אני לא טרנרית אבל "גיליתי" שגיסתי טרנרית

[shopri]

אני לא טרנרית אבל "גיליתי" שגיסתי טרנרית

כן גיליתי זה הוסתר ממני ומהילדים האחרים במשפחה היא הקטנה בבית ואני נשואה לאח שלה (הגדול) ועכשיו אחרי 4 שנים של ביחד עליתי על זה. אבא של נפטר (לפני שנה) ואמא שלה קצת מזניחה את כל העסק(ואת הילדים בכלל). אז אני לקחתי "פיקוד" על גיסתי הקטנה. וזה ממש חדש לי. אני אשמח לשמוע ממכם במה זה מתבטא הטרנריות, איזה בדיקות צריך לעשות (תקופתיות)? האם יש דברים שצריכים להיזהר לא עשות או דוקא כן לעשות. היא בת 14, ולדעתי קרוב ללידה שלה ממש הם אבחנו את זה. אבל לדעתי היא לא מקבלת ולא קיבלה טיפול מתאים היא כן קיבלה הורמנים בשביל שיהיה לה מחזור (או משהוא כזה) היא הספיקה אותם לאחרונה. אשמח אם תעזרו לי לעזור לה. תודה רבה מאוד!!

 

[elitp]

הסתרה של טרנר,למרבה הצער לא משהו נדיר

קודם כל ברוכה הבאה. איך בדיוק גילית שגיסתך היא טרנרית? רק בשביל לתת לך פרופרציות. אני קלטתי שאני טרנרית רק בגיל 26-27, ורק בגיל 31 הבנתי שאני שייכת לזן האקזוטי יותר של בנות עם כרומוזום y. וזה למרות שגם אני אובחתי בלידה. לא הייתי רוצה לשתף בנושא את האחיות והגיסים שלי, כי אני לא סומכת עליהם בכלל. כן הייתי רוצה לקבל מההורים שלי את כל המידע בצורה הכי ברורה, ואת הכלים הנחוצים להתמודדות עם החיים. למרבה המזל,יש לי עכשיו הזדמנות של פז להציל מישהי בגיל 14, שהוא גיל קריטי. אז הדבר הכי חשוב שאת צריכה לעשות, זה לקבוע לה פגישה מיוחדת עם הרופאים שטיפלו בה מלידתה ומכירים אותה. בפגישה הזאת לא יפשיטו אותה ולא יקחו ממנה דם, אלא יוודאו שהיא מודעת למצב שלה,ויענו על כל שאלה שתתעורר. חשוב לוודא שגם הנושאים הכי רגישים כמו זוגיות ופוריות יעלו בפגישה, גם אם היא לא תעלה אותם בעצמה. אולי היא רוצה לשאול ומתביישת? בקשר לנושאים הגופניים ששאלת עליהם. בד"כ יש צורך במעקב תקופתי ובדיקות הורמונליות פעם בחצי שנה. בדיקות אחרות עושים לפי הצורך. הרופא שאמור לרכז את הטיפול בגיל הזה הוא מומחה לאינדוקרינולגית ילדים ומתבגרים. את הטיפול ההורמונלי אסור להזניח, במיוחד לא בגיל שעדיין הגוף מתפתח. תסבירו לה למה צריך את הכדורים בצורה הכי כנה. בכל מקרה,שיהיה בהצלחה. ולמה שלא תזמיני אותה לכתוב פה בעצמה?

 

[shopri]

תודה שאת עונה לי ויש לי עוד שאלות

הוצאת את זה מחמותי קצת בעקיפין, כי ראיתי כל מיני דברים שהוא עושה ובעיות שיש לה שלדעתי לא מקבלים טיפול הזנחה, ולכן התחלתי להתערב בכל העינין הבריאותי והרפואי שלה. ושלחתי אותה לרופא ילדים של הילדים שלי. והוא דיבר איתה ועם חמותי ואז דיברתי איתו אחרי זה והוא אמר לי. הדיבור שלה קצת לא ברור אז ארגנתי לה פגישות עם מומחית לתקשורת (לשון ושפתיים- משהוא כזה) וגם שלחתי אותה לחוג שחיה פרטני (כי היא לא יודעת לשחות) ויש לה פזילה ועין עצלה שלא טופלה מעולם!!!! והלכנו לרופאת ענינים ולארוטורופטית או משהוא כזה, שהיא גם כמו רפואת עיניים וסידרנו משקפיים עם המספר הנכון שממוקד במשקף נכון. וסידרתי לה חוג התעמלות לנערות. (היא עלתה מלא במשקל) הכתפיים הגב והראש נטוי קדימה והראש למטה, אז אנחנו הולכים לפזיוטרפיה לסדר את זה. בקיצור הרבה דברים. היא גם נולדה עם חור בלב ועברה ניתוחים וצינטורים רבים, והיא לא הלכה לביקורת אצל הקרדיאלוג מזה שנתיים כבר. כי חמותי שכחה. אז יש לנו פגישה איתו גם. אמרת שכדאי שנדבר עם הרופא שטיפל בה. אבל אני לא ידועת איזה רופא. אני לא חושבת שהיא מודעת למצב שלה היא יודעת שהיא לקחה זריקות על לפני תקופה בשביל לגרום לה לגבוהה כי היא נמוכה אבל לא יותר מזה. אני חושבת שהיא לא שמע את המילה טרנר בחיים. את הזריקות היא קיבלת כדי להתחיל את המחזור (היא לא יודעת את זה) ואחרי שהיא התחילה ומקבלת באופן סדיר אז הפסיקו את זה. פעם בחצי שנה בדיקות ומעקב, את זה היא בטוח לא עושה!!! מעקב אצל אינדוקרינולגית ילדים ומתבגרים, ואלה אני אבדוק מי מקבל ואיפה. היא לא נגישה למחשב.

 

[elitp]

על פניו,מה שאת מספרת פה ממש לא תקין

אם הרופאים שטיפלו בה עד עכשיו ממש לא הסבירו לה את הנושא של הטרנר, אז באמת עדיף שתחפשי מקום אחר. גם אני בגיל 14 לא שמעתי את המילה טרנר,ואף אחד לא הסביר לי למה אני צריכה את הפרמריל והארגסט. לא הגיוני שהיא קיבלה זריקות בשביל להתחיל את המחזור. בשביל זה נותנים כדורים. כנראה שמדובר בזריקות הורמון גדילה. מה שאת צריכה לעשות, זה לבקש בשבילה הפנייה למחלקת אינדוקרינולוגיה בבית חולים שלישוני כמו שניידר, רמב"ם,תל השומר. שם ירכזו את הטיפול שלה וישלחו אותה גם למעקב אצל קרדיולוג ורופא עיניים. הכי חשוב שתדרשו גם פגישות עם הצוות הפסיכוסוציאלי שיודע איך להסביר לה את התסמונת בצורה מסודרת. אגב,האם היא לומדת בבית ספר רגיל, מסתדרת עם חברים? איך הדימוי הגופני שלה? מאד חשוב לעקוב אחרי זה.

 

[shopri]

באמת הרבה דברים לא תקינים

ואני מפחדת שיש דברים שהתפספו ולא יהיה אפשר לתקן אותם אחר כך. הרופא לא הסביר לה אבל הסביר כנראה לאמא שלה, והיא.... אני לא רוצה לדבר עליה. גיסתי בודאות לא לוקחת כדורים משום סוג. חוץ מאנטביוטקיה בגלל דלקות אוזנים גרון וכאלה לא שום דבר שקשור לטרנר. היא לומדת בבית ספר רגיל אבל בכיתה המקדמת של הבית ספר, היא עם חברות בסגון שלה. גם בגלל הלב היא לא קיבלת מספיק חמצן בלידה ואחרי הלידה עד שעלו על זה. אז היא גם נוסף עם פיגור קל, ואיתם היא מסתדרת בסדר גמור, יש לה חוסר בטחון עצמי ודימוי עצמי מאוד ירוד, אני רוצה בשלב הבא באמת לשכנע אותה ללכת למשהיא שכבר מצאתי שתוכל לדבר איתה סתם על כל העסק הזה וגם על האובדן של אבא (שהיא לא ממש משלימה איתו) דיברתי איתה על זה כבר כמה פעמים ולאחרונה יש פחות התנגדות של ממש, היא עדין לא מסכימה לדבר עם משהוא מקצועי אבל היא בדרך. היא מטופלת בהרבה תחומים אחרים ואני רוצה שהיא תעבוד חזק על כל תחום אז נחכה עם קצת. תודה רבה רבה על כך שאת מאירה את עיניי לדברים שלא שמתי לב קודם.

 

[shopri]

לאינדוקרינולגית ילדים ומתבגרים- היא כן הולכת

התקשרתי אליה גיסתי, ואמרתי לה את שמות האינדוקרינוליגים שמקבלים איזור מגורים שלנו היה זיהתה את אחד מהם, אבל היא אמרה לי שהוא לא היתה אצלו אולי שנתיים או 3 היא לא זוכרת. אז נראה לי שאני אתקשר אליו לקבוע פגישה ולראות איפה זה אוחז ומה ניתן לעשות. דיברתי עם חמותי על זה, והיא אומרת שיהיה טוב יהיה טוב, ואין לה כח רופאים ולבדיקות והיא לא דואגת לה. גיסתי מעדיפה לבוא איתי לדברים האלה. זה ממש קשה מצד אחד לראות אותה לא מקבלת טיפול כמו שצריך ומצד שני חמותי לא מוכנה לעזור לה או לעזור לי לעזור לה. תודה רבה רבה על העזרה וגם על כך שיש לי למי להשמיע את התיסכול שלי. תודה

 

[yaelluu]

רק רציתי להגיד לך

כל הכבוד רואים שאיכפת לך ממשפחתו של בעלך ומאחותו הקטנה שאי ברכות יום טוב

 

[shopri]

תודה רבה

 

[engel היחידה]

ברוכה הבאה לבית החם שלנו

כל הכבוד לך על האכפתיות. אין משהו שהיא צריכה להזהר שלא לעשות מה כן צריך לעשות זה לקחת את ההורמונים ובדיקות שגרתיות. יש שני בתי חולים שמומחים בטרנר זה שניידר בפתח תקווה ורמב"ם בחיפה ושם יוכלו לתת לה את הבדיקות שצריך לעשות. מאיזה אזור אתם? המשך טוב

 

[shopri]

אנחנו מירושלים

אני אשמח לשמוע על מקום בירושלים? או באיזור. אבל גם אם אין אז לא נורא, תודה

 

[דלית0408]

היי חמודה..

קודם כל ברוכה הבאה לביתנו החם. תמיד אנחנו כאן כדיי לשמוע את התסכולים שלך מהיום תראי את הפורום הזה כבית חם ואוהב שבו תקבלי את מירב התשובות לשאלותייך. אזככה לגבי הלב אמרת שאת קבעת לה תור. לגבי המשקפיים הכל סבבה וגם לגבי המשקל והראש שנוטה קדימה אתם מטפלים. כל מה שנשאר לעשות הוא לכת לטיפול נפשי שיעזור לה מאוד לגבי הדימוי העצמי והביטחון העצמי וגם להתגבר על אבא שלה. הדבר השני שדחוף לעשות הוא לקבוע תור לאנדוקרינולוג ולא האנדו של הקופה שלא מבינים מה זה טרנר בכלל אלא או בבית חולים שניידר או במרפאה הרב תחומית לתסמונת טרנר בחיפה. תלוי באיזור מגורייכם.(אגב אתם גרים באיזור המרכז או הדרום או הצפון). זה חשוב מאוד שהיא תקבל טיפול הורמונלי ושגם שיבדקו לה את רמת הסוכר בדם תפקודי כבד, כליות, בלוטת התריס, שומנים בדם ועוד בדיקות שצריכים לעשות יכול מאוד להיות, יש סיכוי סביר שדלקות הגרון והאוזניים הם בגלל הטרנר גם אני סבלתי מכך הרבה בילדותי ועברתי ניתוח חשוב מאוד לבדוק גם את זה קחי אותה לאף אוזן גרון אז זהו מקווה שעזרתי.אם ישנם עוד שאלות אשמח לענות את מוזמנת להתכתב איתי גם במסרים ואולי נדהר גם דרך הטלפון אם בא לך ועוד דבר אחרון. אני גאה בך מאוד על כך שאת מטפלת בגיסתך זה ראוי לשבחים רבים.

 

[shopri]

תודה רבה רבה

תודה רבה על כל המידע, לגבי היעוץ הפסיכולוגי אני ממש לא רוצה להלחיץ אותה עם זה עכשיו, למרות שזה מאוד חשוב, גם ככה יש לה פעמים או 2 בשבוע תור למשהוא אחר, תקשורת שפה, אורטופד, עינים,פיזוטרפיה, אורטודנט וכו, אז אני מחכה עוד שבועיים 3 ירגע העסק קצת ואז אני אשכנע אותה יותר. בכלל היא מתנגד לזה והיא לא מוכנה ללכת לדבר עם אף אחד. היא לא יודעת מה זה טרנר היא יודעת שיש לה בעיה בלב ושהיא נמוכה בגלל זה, וזהו. אני לא רוצה להיות זו שתספר לה, אבל אני אדבר עם הרופא קודם ואז נראה מה יהיה. תודה על העיצות וההכוונה. תודה תודה תודה

 

[דרומית היחידה]

שלום לך וברוכה הבאה

זה באמת קשה לעבור את כל זה לבד. בלי הדרכה ובלי עזרה גם מהצד הנפשי. מקווה שהפורום יעוזר קצת בנושא. כמו שכבר בטח קראת,ענו לך כאן והדבר היחידי שיש לי להוסיף זה שאת צריכה לשתף גם את ההורים . למרות הרצון המאוד יפה שלך לעזור . העזרה הנפשית היא מאוד חשובה . כי אחר כך יכול להיות מאוד שכבר יהיה קצת מאוחר. עדיף כמה שיותר מוקדם לפנות לפסיכולוגית . מעבר לכך, כמובן שיש את הנושא של הבדיקות ומעקב כמו שכבר את בטח מודעת לזה. אני בהחלט אשמח לעמוד כאן לשרותך. לענות על כל שאלה. וכמובן במסר. אם את מעונינת. דרומית

 

[shopri]

ברוכה הנמצאת

זה קשה לעבור לבד את זה במיוחד שאני בעצמה קטנה לא עברתי את מחצית גיל ה20, ואני עם משפחתי ובן קטנטן שלי. הפורום הזה באמת עזר לי לקבל פורפרציות ועוד מידע רב, ועל כך אני מודה לכן מאוד מאוד. חמי נפטר כפי שהזכרתי קודם,, וחמותי לא ממש מענין אותה, היא עושה קצת ומיד עוזבת הכל, אין עקביות ושום דבר כזה. היא מודעת לכל הדברים הללו שאני עושה (הא כן ופעם אחת!!! היא הודתה לי על זה) אני לא חושבת שהיא כל כך מערכיה את זה היא דוגלת בשטיה שהכל יסתדר והכל יהיה טוב. והריצות הרופאים והטורות הללו זה סתם בלאגן. ולכן אני לא משאירה את זה בשבילה ואני עושה את זה. דרך אגב גיסתי מעדיפה אותי אותה במפגשים הללו, העזרה הנפשית מאוד חשובה את צודקת אבל אני לא רוצה להלחיץ אותה עם זה עכשיו כשאנחנו באמצע ההדברים הגופניים כי היא מאוד נלחצת מלדבר עם משהוא שהיא לא מכירה ואז אני מפחדת שהיא תזרוק את הכל וזה יהיה חבל, היא גם טיפוס מאוד מאוד עצלן, סליחה על הביטוי היא לא אוהבת לעשות כלום חוץ מלדבר הטלפון ולאכול, ואז כל פעם שיש לה טוב זה להזיכיר ביום לפני ואז שוב בבוקר וולדא שהיא יצאה לשם, זה מאוד מורכב אז אני מחכה שירגע קצת הדברים האחרים ואז נוכל לעבוד גם על זה. אני אשמח לקבל פירוט של איזה דברים צריכים להיות מעקב ואיזה סוג של מעקב. תודה רבה רבה.

 

[דרומית היחידה]

מבינה מאוד לליבך ../images/Emo24.gif

ובטוח שזה שלא קל. למרות זאת, אני די ממליצה לך כן להתעקש שתלך לטיפול פסיכולוגי. זה רק מתוך ניסיון וגם ממפגשים שהייתי ושמעתי הרבה בנות שסבלו בגלל זה. נשארו עם הרבה משקעים נפשיים בגלל שלא לקחו אותן לעזרה . שוב הכל שיקול שלך או האמא . לגבי המעקב,היא צריכה ללכת לאנדרוקרינולוג (הורמונלי) ,לקרדיולוג (לב) , לעשות בדיקות תקופיתיות . יש לך הרבה מידע כאן בפורום. הזכרת כאן פיגור - את מוכנה להרחיב ? לרוב אין פיגור. גם את זה רצוי כמובן לבדוק. לגביך - לא הבנתי , את בת 20 .?? אני פה דרומית

 

[shopri]

תודה על החיבוק

בהודעה הקודמת התכוונתי מחצית שנות ה20 לחיי. (פחות מ25) היא לא יודעת שהיא טרנרית עדיין, הוא מודעת לך שהיא נמוכה (היא מאשימה את הבעיה שלב בכך) לכשיגידו לה על זה אני אדאג שזה יהיה או אשת מקצוע או ביחד עם אשת מקצוע אחרי קבלת הדרכה מתאימה. את צודקת שזה באמת חשוב. פיגור שכלי לדעתי, היא מתפקדת ברמה נמוכה ממה שהיא בגיל. גם בלימודים וגם בשאר התיפקודים. אני לא יודעת בדיוק להגדיר את זה. לדעתי זה 2 בעיות יחדיו ולא משהוא שהוביל לזה. דרומית תודה רבה!! זה מש עוזר לי.

 

[barbushi]

היי וברוכה הבאה !

כל פעם מרגש אותי שכותבת חברה או אחות או מישהי שדואגת למישהי קרובה והזה שלקחת את הכל על עצמך זה מדהים וכל הכבוד. איך שיתוף הפעולה עם האמא כרגע ? היא בת 14 ובאמת צריך לעזור לה אבל כמו שהבנת בעצמך הדבר החשוב זה המעקב (וזה באמת רק מעקב ברוב המקרים שאין שום בעיה אחרת אבל פה זה הרבה דברים משולבים כמו שסיפרת) נראה לי שכבר התחלת לעשות את המעקב הנכון . מעבר לכל הדברים הנילווים ,שהתחלת לטפל ,כמו שאמרו- ללכת כמובן אנדוקרינולוג- זה הדבר הראשון .פשוט ללכת ושתקח את ההורמונים אם היא צריכה זה בשלב הראשון. יש לזה חשיבות גדולה. הוא צריך לעקוב אחרי דברים כמו בהתפקוד של בלוטת התריס, סוכר, לחץ דם, דברים שבודקים באופן שגרתי וכמובן אם היא לא לוקחת הורמונים-הוא .אני אגלה לך שגם אני לא לוקחת המון זמן הורמונים אבל אני אדם מבוגר וזה רק באשמתי.. אולי היא תעדיף בגיל הזה רופאה אנדוקרינולוגית ולא רופא. כדאי שזה יהיה באמת במקום כמו רמבם או בלינסון- שמרכזים את הטיפול בטרנר. (בעיקר ברמבם) או רופא שמכיר היטב את הטרנר דרך אגב -הבעיות של העיניים,הלב, הדיבור- סביר להניח שהן קשורות לטרנר. אני חושבת שלא תהיה הרבה ברירה לספר לה על הטרנר, ואין צורך ביותר מידי פרטים בהתחלה. לא צריך להעמיס עליה יותר מידי. למרות שכן לענות על שאלות בצורה הכי טבעית. זה קשה אבל הייתי הייתי מספרת בצורה הכי פשוטה וטבעית ואני מקווה שאולי זה גם יתן לה תשובות ,ודברים יהיו לה יותר ברורים. את צודקת גם שכל הרופאים זה הרבה בבת אחת, אז לאט לאט. ואולי בעצת מישהו מקצועי תבחרו את הזמן הנכון. אם תגידו לה את זה כמשהו "טוב" כביכול שיודעים את המצב, וזה רק דורש טיפול מסוים- אני מקווה שהיא תקבל את זה טוב. לאט לאט תעשו את כל הבדיקות, לא לשים עליה יותר מידי. החיזוק של הדימוי הוא אחד הדברים הכי חשובים אם לא הכי חשוב. כל הכבוד שאת חשבת גם על הצד הנפשי אנחנו תמיד פה. כל הכבוד לך ובהצלחה

 

[shopri]

תודה רבה ושאלה לכולם

תודה רבה לך. רציתי לשאול אותך ואת כולם בכלל מה כדאי לספר איך ואילו פרטים כדאי, אשמח לשמוע מה דעכן בתור בנות שחיות את זה, מה הייתן רוצות לשמוע בגיל זה (14), מה חשוב לדעת מה מיותר בשלב זה. כמובן שאתיעץ אם איש מקצוע ונעשה בצורה רצינית יותר, אבל שמח לשמוע את דעתן, היא גם מאוד חשובה לדעתי, הנסיון האישי. תודה רבה אין לי מילים להודות לכם, עזרתן לי לסדר את הראש להעמיד דברים בפורפורציה נכונה, לקבל חיזוק וגיבוי, ובאמת עיצות טובות, אני כל כך שמחה שמצאתי אתכן. תודה רבה

 

[דרומית היחידה]

תודה לך שאת משתפת אותנו כאן בפורום

זה מאוד חשוב . לגבי שאלתך - אין דרך מסויימת לדבר על זה. פשוט מושבים את הילדה ומספרים לה מה בעצם זה תסמונת טרנר . את כל המידע. לפי דעתי , לא צריך להסתיר כלום. בעיקר בגיל הזה זה גובה וגם כל הנושא ההורמונלי. כמו שכבר אמרנו רצוי כמובן לעשות את כל הבדיקות ולהיות במעקב. המון בהצלחה וחיזוקים דרומית

 

[shopri]

דיברתי עם חמותי פתוח יותר, וקיבלתי ממנה...

קצת יותר פרטים. היא טרנר אבל לא מלא. היא קיבלה מחזור לבד, מבלי לקחת כדורים והורמונים. ומעבר לזה היא לא יודעת, מה יש לה בגוף ואם חסרים או שיש איברים פנימים שהם אל מתפקדים באופן מלא. היא אמרה שיש לה דוח רפואי אבל היא לא מתעסקת בזה בכלל, וזה לא משהוא שמעסיק. היה היה וזהו. לכשהיא תהיה בשלב של להתחתן היא תגיד לה. אני מקווה לדבר עם הרופא של גיסתי ולראות באמת איפה זה אוחז, ומה ניתן לעשות. היא גם ציינה בפני שיש בבית חולים שערי צדק, פרופסורית גבוהה גבוהה ליעוץ גנטי. אבל היא לא זוכרת את שמה והיא רוצה שאני אתקשר ואברר מי ומה ונקבע תור. משהיא יודעת במי מדובר?? מה השם שלה?? תודה רבה