בעיות תפיסה / NVLD

בעיות תפיסה / NVLD

שלום לכולם
בני בן ה- 8 נולד פג (שבוע 34). סובל משלל בעיות התפתחותיות: מוטוריות, סנסוריות, למידה, קשב, תקשורת וגם תפיסה.
אבל האינטלגנציה תקינה פלוס.
הקשיים שלו הם בתחומים רבים, אבל בשום תחום הם לא עמוקים מאוד.

הוא לא ממש נכנס לשום "קופסה" אבחנתית, אבל האבחנה הרשמית שלו מאז גיל 5 היא: NVLD. לקות בלמידה הלא-מילולית.
כי האינטלגנציה המילולית שלו גבוהה, והאינטליגנציה הביצועית - נמוכה מאוד.
הוא מתאים גם לאבחנה של אספרגר, אבל הקושי התפיסתי יותר בולט מאשר החזרתיות, ולכן NVLD זו אבחנה יותר "נכונה" לדעתי.

עד כה הוא למד תמיד במסגרות רגילות, במסגרת תוכנית השילוב.
הוא ילד יפה ושמח, נהנה ומתקדם בלימודים, ויש לו חברים וחברות
אבל זקוק לתיווך רב.

בשנה-שנתיים האחרונות נעשתה יותר בולטת הבעיה של התפיסה (perception).
הוא מתקשה אפילו להבחין בין קו אופקי לקו אנכי (אם כי מעניין שלמד די בקלות לקרוא).
כשהוא מחזיק כוס, הוא יכול להחזיק אותה באלכסון (לא חושב על זה שהמשקה יישפך).
גם מטרייה הוא מחזיקה הפוכה כלפי מטה, ובאלכסון (אם לא מעירים לו).
מתקשה להבחין בין דמות ורקע וכו'.
הוא רואה כל דבר בחלקים, ומתקשה לראות את השלם.
גם התפיסה שלו של בני אדם היא די "מכניסטית".

הוא מעולה במתמטיקה ואף מאובחן כמחונן בתחום זה, אבל גרוע מאוד בגאומטרייה!
מתקשה להבין למשל מה ההבדל בין עיגול לכדור.
מתקשה למצוא חפץ בערמה. כשמצביעים על משהו, הוא מסובב את הראש, אבל לא לכיוון הנכון.
כעת הוא כבר מתחיל להיות מודע בעצמו לקשיים שלו, ואומר "אני חושב שאני עיוור!".

הוא טופל כבר על ידי שלל מרפאות בעיסוק.
המרפאה בעיסוק האחרונה היא מומחית לנושא התפיסה, והיא מאוד מוטרדת.
זה נראה לה מאוד מוזר.

שמתי לב שיש בפורום זה אנשים שילדיהם מאובחנים עם NVLD.
ולמיטב ידיעתי גם ילדים על הספקטרום נולדים עם בעיות תפיסה.
האם ידוע לכם האם יש דרך לשפר את התפיסה של ילדים שנולדים עם קשיים אלה, או רק לפצות על היעדרה?
איזה איש מקצוע עוסק בכך?
(מבחינת מרפאים בעיסוק היינו כבר אצל לפחות 3-4 במהלך השנים).
אם נוירופסיכולוג, אז אשמח לקבל המלצה באזור תל אביב.

שאלה נוספת: האם קשיים מהסגנון שתיארתי יכולים להיות קשורים לקשב?
כי יש לו הפרעת קשב והוא לא מטופל תרופתית (ובבית הספר לא מתלוננים).

כל מידע נוסף בתחום זה יועיל, כי אנחנו קצת מבולבלים...

* פרסמתי הודעה זהה בפורום שכן. מספיק להגיב באחד. תודה
 

TikvaBonneh

New member
בעלי בטוח יודע לאן לפנות

המחקר שלו זה בדיוק על הנושאים האלו, של תפיסה חזותית ושל אוטיזם. אני הרגע שולחת לו מייל. אם לא חזרנו אלייך השבוע, תזכירי לי או תכתבי ישירות אליו. את יכולה למצוא אותו בגוגל תעשי חיפוש על השם שלו באנגלית yoram bonneh
 

TikvaBonneh

New member
הוא העביר בינתיים את השאלה לקולגה שלו

סיפר לי על מקרה דומה עם ילד בן 15 שהצליחו לשפר אצלו את המצב, אבל הם עשו לו FMRI, שלך עוד פיצפון לא הייתי מכניסה אותו למגנט. אני אעדכן אותך.
 
מעולה!

נשמע מעניין.
אפילו אם רק נצליח להבין את המצב, ולא לשפר אותו, זו כבר תהיה התחלה טובה.

ואני לא שוללת על הסף MRI.
מגנט זו לא קרינה מסרטנת כמו רנטגן למשל. סתם לא נעים...

תודה רבה!
 

TikvaBonneh

New member
הם רוצים לדבר איתך לפני כן

כנראה שהם ירצו שתגיעי איתו למכון עיניים בתל השומר, את תוכלי לקבל לשם הפניה וטופס 17 מקופת חולים, אבל לפני כן כדאי שתדברי איתם בסקייפ. יש לך סקייפ?
 

TikvaBonneh

New member
של יורם מספיק טוב.

לקולגה קוראים שרון גילאי, ואת אפילו לא יודעת את המגדר שלה.
 

yuliyuli1

New member
תקווה, תוכלי לשאול את בעלך מה הוא חושב על מה שמוזכר בכתבה

הזאת?
http://www.nrg.co.il/online/13/ART2/696/145.html?hp=13&cat=138&loc=45

לבן שלי יש סירבול מוטורי (חוסר קואורדינציה אבל גם היפוטוניה), ומעניין אותי אם יש תקווה רצינית במחקר הזה לטיפול בבעיה,
והאם זה יכול אולי לעזור גם לאוטיזם? כי גם זה קשור למח הקטן, לא?

אשמח לכל תובנה, אם יש לו...
 
אמנם אני לא תקווה

אבל יכולה להגיד לך שהתכבה עוסקת במחלת האטקסיה. זו מחלה גנטית-אורגנית, לא נוירו-התפתחותית כמו אוטיזם.
בעיית הסרבול שם חמורה בהרבה מאשר באוטיזם, והגורם שלה אחר.

סרבול מוטורי כמו של אוטיסטים בהחלט ניתן לשיפור על ידי תרגול. ריפוי בעיסוק, ספורט טיפולי וכו' עושים את העבודה. ולכן הם גם ממומנים על ידי קופות החולים.
ההיפוטוניה היא מולדת, אבל אפשר ללמוד לשלוט יותר טוב בגוף גם עם היפוטוניה.
את האוטיזם עצמו זה לא ישנה.
 

yuliyuli1

New member
את הסירבול של הבן שלי קשה מאוד לשפר

הוא כבר שנים עושה ריפוי בעיסוק ולא מעט ספורט טיפולי, אבל זה רחוק מלשפר משמעותית את הסירבול שלו.

לא כל כך הבנתי את הסתירה בין גנטית-אורגנית לנוירו - התפתחותית. למה אוטיזם הוא לא תופעה אורגנית?
אני משוכנעת ששתי ההגדרות הנ"ל מתאימות גם לאטאקסיה וגם לאוטיזם.

השאלה שלי לגבי אם יש סיכוי שטיפול כזה יתאים גם לאוטיזם היא בגלל שגם לגבי אוטיזם משערים שהוא נובע משוני במוחון הקטן, ולכן למה שינוי במוחון הקטן שיתקן סירבול מוטורי ל איוכל להועיל גם לאוטיזם?
 
ובכן

אני מצטערת לשמוע שהטיפולים המקובלים לא מצליחים לשפר את הסרבול של הבן שלך


ההבדל בין מחלה גנטית למחלה נוירו-התפתחותית הוא שבמחלה גנטית ידוע הגן הספציפי הגורם למחלה. אטקסיה זו אחת המחלות שלגביהן בודקים נשאות של הגן עוד אצל ההורים, לפני ההיריון, ולפי זה יודעים לחזות מה הסיכוי שייוולד לשני הורים מסוימים אלה ילד חולה. אי אפשר להגיד כדבר הזה לגבי אוטיזם.
באוטיזם יודעים שיש נטייה משפחתית, ומשערים שיש לזה רקע גנטי, אבל לא יודעים מהו.
גם לא יודעים אם יש חלק מסוים במוח ששונות בו היא הגורמת לסימפטומים האוטיסטיים, או שזה משהו בקישור בין כל החלקים.
 

yuliyuli1

New member
אבל גם אם עדיין לא יודעים מה המנגנון הגנטי של אוטיזם

(ברוב המקרים, כי בחלק מסוגי האוטיזם כן מוכרים גנים ספציפיים שגורמים להם) - זה עדיין לא אומר שפתרון לסירבול מוטורי שנגרם עקב גן מסויים שגורם לשוני במוח הקטן לא יכול לפתור גם סירבול מוטורי אחר, שנגרם עקב בעיה במוח הקטן, עד כמה שאני מבינה.
הרי בהחלט יכול להיות שבשני המקרים הסירבול המוטורי נגרם ע"י חוסר / עודף של אותו דבר, לא?
 
תשמעי

אפשר להעלות הרבה השערות, אבל תכלס הדבר לא ידוע.

אם לחזור רגע לעולם הפרקטי: כשאני חיפשתי טיפול לבני, נתקלתי באתר הזה:
http://www.motori-kal.com/?p=hypotonia
גם דיברתי עם האיש בטלפון. עשה לי רושם מאוד מקצועי.
אנחנו בסוף לא טופלנו שם, כי לשמחתי הספורט הטיפולי בקופ"ח הועיל לנו. אבל אולי הוא יכול לעזור לכם?

ומשהו אישי:
אני עצמי מסורבלת מאוד. חוץ מללכת על מישור אני לא יודעת לעשות כמעט שום דבר. לא יודעת לרקוד, לא לרכוב על אופניים -- בקושי ללכת על שיפוע.
שיעורי ספורט בבית הספר היו סיוט בשבילי. וכנ"ל שיעורי נהיגה.
עשיתי 7 טסטים, עם מורה לנכים, וקיבלתי רישיון לרכב אוטומטי בלבד.

ובכל זאת, אני נחשבת אישה די מצליחה. עם השכלה גבוהה, חברים, ילד, בית וכו'

בימינו, כשהכול כל כך ממוכן, יש מחשבים ומכוניות, גם אנשים מסורבלים יכולים להתקדם יפה.
 

yuliyuli1

New member
ברור שזה לא משהו שהוא ידוע. אחרת לא הייתי שואלת...

והשאלה שלי זה לא אם ידוע שהטיפול יעזור, כי אפילו לא ידוע אם הוא עוזר לאטקסיה (ואגב ממה שאני מבינה לא מדובר כאן בכלל בסוגי האטקסיה שעל רקע תורשתי אלא דווקא על אלה שאינם תורשתיים), אלא שהאם יש סבירות שהמנגנון שגורם לסירבול המוטורי יהיה זהה (וברור גם שמנגנון של אטקסיה מסוג מסוים לא חייב להיות זהה למנגנון של אטקסיה מסוג אחר).

לגבי מוטוריקל - אנחנו הולכים אל איל ציוני והוא באמת מעולה, והוא מצליח ללמד את הבן שלי פעולות שלא היינו מאמינים בחיים שהוא יצליח לבצע, אבל את הבעיה הבסיסית אצלו שום טיפול ספורטיבי לא יוכל לפתור.
 
למעלה