ברכות על הפורום. שיהיה בהצלחה

[יעל רותם גלילי]

ברכות על הפורום. שיהיה בהצלחה ../images/Emo39.gif

מצ"ב מספר אתרים שיכולים לעניין.

 

[הקוסמת היחידה]

../images/Emo24.gif תודה , המאמרים הוספו

בדף הראי בקטגורית קישורים .

 

[odedlo]

מידע על פרקינסון -- יותר או פחות?

הייתי רוצה לשאול את חברי הפורום -- בני משפחה וחולים -- שאלה ביחס למידע על המחלה: האם לדעתכם כדאי לחולה לדעת יותר על מצבו ועל התפתחות המחלה, או לא להעמיק? אולי השאלה עלולה להרגיז, אבל לפעמים נדמה לי שיותר מדי מידע עלול להעציב ולדכא יותר ממה שעשוי להועיל. אבא שלי מבקש שאמצא לו ספרים ומאמרים בנושא, אך בדרך כלל מה שכתוב בחומר שאפשר למצוא באינטרנט אינו נעים במיוחד לקריאה ואני חושש לדכא אותו יותר. מצד שני, לאחר שקראתי את העלונים של איגוד הפרקינסון האירופי (לינק מצורף) ראיתי שניתן להביא את המידע גם באופן אנושי ונעים יותר. אשמח לשמוע דעתכם ונסיונכם, עודד

 

[qt1]

ברכות לפורום החדש../images/Emo142.gif ותשובה...

אני התלבטתי מאוד עוד לפני שהפורום נפתח אם לחפש מידע באינטרנט עבור דודתי או לא,להפתעתי הרבה כשסיפרתי לה שנפתחה הקהילה והקראתי לה את השאלה של אבא של כדור היא שאלה אם אוכל להדפיס עבורה מידע בנושא, ואז סיפרתי לה שקראתי את המאמר שיש לפני שנכנסים לקהילה, שאלתי אותה אם היא עצובה לפעמים...והיא אמרה שזה מעניין, שגם הרופאה שלה שאלה אותה את השאלה הזו,(המילה דיכאון עולה במאמר כמה פעמים),בסופו של דבר נתתי לה להבין שישנם דברים לא נעימים אבל להפתעתי היא יודעת הרבה מאוד בשנתיים וחצי בהם היא חולה, הרי היא סובלת מתופעות הלוואי והיא אדם אינטליגנטי שרוצה לדעת איך להקל על עצמו,היא נרשמה להתעמלות, היא מנגנת על פסנתר, היא נרשמה ללימודי העשרה,היא מתנדבת,יש לה נכדים,היא קוראת, וכן, היא גם רוצה לדעת על המחלה. אבל אני חושבת שזה יהיה לא נבון לומר זאת על כולם,אני רואה את זה בפורום אפילפסיה-תמיכה אותו אני מנהלת, חלק מהאנשים רוצים לדעת ה-כ-ל! חלק לא יכולים להכיל מעבר למידע של כמה כדורים ליטול באילו שעות... עודד, כל אחד מאיתנו הוא עולם, אולי אביך רוצה לדעת הרבה ואולי לא ,הדרך הטובה ביותר היא לדבר איתו, אין לי ספק שכל חולה אלצהיימר יודע הרבה מאוד,אני המלצתי לדודתי על הספר שהמליצה פה הקוסמת בפורום והיא מאוד שמחה לדעת שיש ספר בנושא. פשוט לשאול...אגב, אין עמותה לחולי פרקינסון בישראל? לילמנוחה ותודה על הפורום

 

[odedlo]

תודה על התשובה ועמותת פרקינסון

QT1 -- תודה על התשובה ועל הרעיונות. אני עדיין בדילמה. אבא שלי אדם שמאד רוצה לדעת הכל על המחלה, אך מצד שני הוא גם נוטה לדכאון ולעתים עדיין מסרב להאמין שהוא באמת חולה. נראה לי שאתן לו לקרוא את החומר של האיגוד האירופי (לינק בהודעה הקודמת שלי) -- יש בו ממד מסוים של תקווה או לפחות של אובייקטיביות שאינה מהולה בהפחדת יתר (לדעתי). ביחס לעמותת פרקינסון בישראל -- יש כזו עמותה. אני מצאתי אותם דרך חוברת של הביטוח הלאומי שאפשר להוריד מהאתר שלהם WWW.BTL.GOV.IL בירושלים (שם אנחנו גרים) העמותה חידשה בשבועות האחרונים את הפעילות שלה לאחר הפסקה ממושכת. בקרוב אצור קשר עם יו"ר העמותה בירושלים ואבקש ממנו להשתתף בפורום ולשתף אותנו מנסיונו האישי. להתראות, עודד

 

[qt1]

בוא אגלה לך משהו עודד...../images/Emo24.gif

עד השיחות האינטנסיביות איתי שהחלו לפני חודשיים לערך, לגבי המחלה שלה, ומה שהקל עליה אגב, היה הידיעה שלה שיש לי גישה לאינטרנט ומן הסתם-אפילפסיה וקהילה שלמה של אנשים בהם גם אני תומכת (על המנהלים האחרים היא שמעה אך איננה מכירה אותם כמו את האחיינית שלה). היא אמרה לי חד משמעית שהיא טמנה את ראשה בחול כמו בת יענה, שהיא פוחדת , המילים האלה נאמרו בשיחה שבה הועברה תשובה לאבא של כדור, זה לגיטימי לפחוד, זו מחלה מאוד קשה ותופעות הלוואי שלה הן בהחלט לא נעימות. אבל אתה מעלה כאן נושא מאוד רגיש, אני לא יודעת מה להציע מעבר למה שהצעתי, אינני אוהבת לחטט,אם אתה לא תורם מידע מרצונך לגבי מצבו של אביך,כנראה שאתה מעדיף שהדברים ישארו מאחורי הקלעים וזה מקובל עלי, רצונך כבודך

אולי כדאי לך להציע לו להתנדב באיזשהו תחום עניין שמעניין אותו, נראה לי שחשוב מאוד שהוא לא יישב בבית הרבה, שתהיה לו תעסוקה, ככל שהיום שלו יהיה מלא הוא לא ימצא מקום לדיכאון וגם ירגיש שצריכים אותו, גם אתם הילדים וגם הנכדים יכולים להעזר בו, אם בשיעורי הבית, אינני יודעת את גילאי הילדים, אם בללכת לסרט, אפשר בהמון דברים. לגבי המאמרים, המאמר של תמורות עשה לי רע, אני לא אוציא אותו בהדפסה לדודתי, אני כן אוציא את המאמר שבכניסה לעמוד, גם זה שאתה ממליץ עליו נראה בהחלט יוצא מן הכלל. לא הצלחתי להכנס לאתר של המוסד לב. לאומי בנוגע לפרקינסון וצר לי על שהתבלבלתי בקשר לאלצהימר-השעה היתה מאוחרת. יום טוב ואשמח להמשיך את הדיון, אני מניחה שישנם לא מעט קוראים שההתכתבות שלנו עוזרת להם, אך מתקשים להשתתף אקטיבית. אפרופו עמותה- לעמותות צריכות להיות שלוחות, הרעיון שלך להזמין את יו"ר העמותה הוא מעולה, מעניין אם ישנן שלוחות ברחבי הארץ. שאלה אחרונה שיש לי, בפורום אפילפסיה, חיים שותפי המסור, הכין מילון מונחים לגבי התרופות ותופעות הלוואי שלהן, וכן שמות של רופאים שתחום ההתמקצעות שלהם הוא אפילפסיה כלומר אפילפטולוגים, האם יש בתחום הפרקינסון רופאים שתחום התמחותם פרקינסון? הבינותי שיש להגיע באופן פרטי, שהתשלום הוא מאוד גבוה,אולי יש למי מכם מידע בנושא? בכל מקרה במידה ואת הקוסמת היקרה תרצי עזרה בפתיחת מילון כזה או אחר, או כל מידע , את כמובן יותר ממוזמנת לפנות אלי תמיד, אני אשמח לעזור. להתראות.

 

[הקוסמת היחידה]

שלום לכם.

לגבי הרעיון של הביא מישהו מומחה לענות לשאלות כאן. דיברתי עם עמותת הפרקינסון , לצערי הרב לא שיתפו איתי פעולה בעניין הפורום. חשבתי שזה היה רעיון טוב למשל לשים את כתובצ הפורום בירחון שהם מוציאים לחולים בעמותה כדי שיכולו בכלל לדעת על קיום פורום זה, אך נענתי בשלילה, והאמת אני לא כ"כ יודעת למה. אבא שלי לא חבר בעמותה, ואולי נצתרף השנה , בנתיים אם יש פה מישהו שבקר הדוק יותר איתם אשמח אם תוכלו שוב לדבר איתם על העניין . QT1 - מילון מונחים זה מצויין, אם יש לך חומר בנושא אשמח לקבל . תודה לכם.

 

[qt1]

קוסמת אל מי פנית שם?../images/Emo140.gif

זה מאוד מוזר, הפורום שלך מאוד חשוב, אולי השיבה לך פקידה שלא ידעה מה זה בכלל פורום? זה קורה לפעמים שאנשים לא מכירים אינטרנט, אני נתקלתי בזה לא מעט בפורום אפילפסיה ואז אני מוצאת את עצמי מסבירה מה זה מחשב ו..., אבל את יכולה להסביר במסרים אם נוח לך יותר. לגבי מילון מונחים אני אפנה אל חיים לוי השותף שלי ונראה ביחד איך אפשר ביחד , הוא ואני להכניס לפורום מילון מונחים, הוא חזק ממני בתרגום , אני מקווה למצוא מונחים בעברית, בחיפוש אני גם טובה, יש לכם תרופות בעברית שתוכלו לרכז לנו? כי אז חיים אם יסכים כמובן, יוכל לעשות מה שעשה בפורום אפילפסיה, הוא הכין מילון מונחים של התרופות , וזה מאוד עוזר למשתתפים לבדוק מהן תופעות הלוואי ויש כמובן, וכך אנשים יודעים למה לצפות. לגבי ארוח, אני דווקא הייתי בודקת בין חברי המנהלים בתפוז, זה מה שעשיתי כשניהלתי את הפורום לבד , קוסמת, יש לנו כאן מנהלים מצוינים, תבדקי מי הכי מתאים לדעתך, בינתיים הפורום לא כ"כ פעיל וחדש, אבל אולי כדאי להעלות שאלה בסקר, "את מי הייתם רוצים שנארח?" ותחשבי על אפשרויות, יש כאן פסיכולוגים שיקומיים בתפוז, יש מטפלים רוחניים ועוד, אני זורקת רעיונות, אבל בסופו של דבר את המנהלת, אני לא יודעת מה טוב בשביל הפורום, את זה החברים צריכים להחליט ביחד

שיהיה טוב

 

[הקוסמת היחידה]

תודה על העזרה../images/Emo24.gif

לגבי העמותה , התקשרה אליי מישהי בשעה דיי מאוחרת, אחרי שהשארתי פרטים על התענייות להצטרפות לעמותה. לא נראה לי שזו סתם פקידה, היא בהחלט לא נשמעה כך. היא הציגה את עצמה מסניף בת ים , לא נראה לי שהיא אמרה מה תפקידה שם. בכל מקרה אני אנסה שוב לדחוף את העניין. לגבי המילון אני אנסה עם אבא שלי להביא לכם ריכוז של שמות התרופות. אני מאד מעריכה את העזרה שלך כאן. סה"כ אני בעצמי לא יודעת הרבה על המחלה, והחלטתי לפתוח פוורם זה כי פשוט ראיתי שבחיפושי באינטרנט על מידע על המחלה לא נתקלתי בשום פורום שיכול לתת מידע . לגבי ארוח אני בהחלט יבדוק אופציות, אשמח לשמוע ממך רעיונות

 

[ציפי 44]

אולי מי שלא יודע

יש בבית חולים איכלוב מחלקה הפרעות בתנועה . שמטפלת גם בפרקינסון מחלקה מעולה אם יחס אנושי של ממש ממליצה בחום

 

[ציפי 44]

אולי מי שלא יודע

יש בבית חולים איכלוב מחלקה הפרעות בתנועה . שמטפלת גם בפרקינסון מחלקה מעולה אם יחס אנושי של ממש ממליצה בחום

 

[odedlo]

עוד על מידע

הי QT, תודה על ההתייחסות המפורטת. זה לא שאני איני רוצה לתרום מידע על אבא, אבל פשוט לא תמיד יש זמן או חשק לכתוב הכל. בכל מקרה, את צודקת מאד לגבי היציאה מהבית ומציאת תעסוקות. רופאים המתמחים בפרקינסון -- באבא שלי מטפל ד"ר אלי ורטמן מבי"ח הרצוג בירושלים, והוא עושה איתו עבודה טובה מאד. הוא היה הראשון שאבחן אותו כפרקינסוני לאחר שרופאים רבים אחרים רק טענו שזה עניין של מצב רוח ודכאון ... מלבד ד"ר ורטמן ראינו לאחרונה גם את ד"ר חאיטוב מהדסה עין כרם -- רופא צעיר אך נראה שיודע היטב על מה הוא מדבר. הוא גם היה נחמד מאד ובדק את אבא במשך כשעה (לא בשר"פ ...). אם אשמע על רופאים נוספים שכדאי להמליץ עליהם אשמח לדווח. דרך אגב, "אבא של כדור" זה אני -- "כדור" הוא שם החיבה של בני, אושרי, אך הניק הזה מיועד לפורום הקלאב-פוט והחלטתי שבפורום זה עדיף ניק אחר. לילה טוב, עודד

 

[qt1]

עוד מידע עודד../images/Emo13.gif

היי עודד... אני הבנתי שמשום מה צריך להגיע באופן פרטי, קופ"ח לא מממנת בדיקות בבלינסון לדוגמא, אם הבנתי נכון יש שם מומחה לפרקינסון בשם ד"ר מלמד, אך הביקור אליו הוא רק פרטי. הרופאים שאתה מזכיר אינם מוכרים לי, אני כאמור פניתי אל השותף שלי לפורום אפילפסיה-תמיכה וביחד ננסה לפתוח כאן מילון מונחים לתרופות של חולי פרקינסון כולל תופעות לוואי, גם שמות של הרופאים אשר תחום התמחותם הוא פרקינסון. אתן דוגמא שתמחיש למה כוונתי, בפורום אפילפסיה לא ידענו מה משמעותו של אפילפטולוג, זהו רופא שתחום התמחותו - אפילפסיה, רוב הרופאים בארץ לא מכירים את המושג, הם חושבים שהנוירולוגים המציאו את המושג בינם לבינם... האפילפטולוג שלי לדוגמא שהה בגרמניה שנים רבות ולמד אפילפטולוגיה. כיום אנו יודעים להמליץ לכל חולה אפילפסיה לגשת לאפילפטולוג ולא לנוירולוג. מעניין אותי מאוד לדעת מה קורה בתחום הפרקינסון,נראה לי שנדע במהרה,צריך רק לחפש היטב. ליל מנוחה.

 

[raphi3]

עוד מידע

תודה לעודד שהפנה תשומת ליבי לפורום הזה. לנושא המידע - לדעתי החולה והמטפלים בהם צריכים לקבל את מירב המידע על המחלה ולעודד אותם לקבל את החלקים החיוביים שבמידע והאופטימיות שצפונה בו. רוב החולים כאשר הרופא מאבחן אותם כחולי פרקינסון, מקבלים את הידיעה בתדהמה וחושבים שהם היחידים הסובלים מהמחלה. האמת היא שיש בארץ כ 15 אלף אנשים עם פרקינסוןומיליונים רבים סובלים ממנה בכל העולם. נכון הוא שאין כיום תרופה שתרפא את המחלה אבל קיימים הרבה מאוד תרופות ושיטות רפוי אחרות שמשפרות את איכות החיים של הסובלים. מאז שג'יימס פרקינסון הגדיר את המחלה ב 1817 ועד שנות השבעים לא היה מחקר ולא פותחו תרופות להקלה. אני זוכר שאבי שחלה אז. קיבל וואליום שמובן לא עזר והסבל שלו היה דב. כיום יש בשוק עשרות תרופות העוזרות לחולים. המחקר התפתח [גם הארץ] סכומים גדלים עומדים לרשות החוקרים. יותר ויותר נוירולוגים מתמחים בפרקינסון וניתן לקבל טיפול מקצועי בכל חלקי הארץ. הרופאים הגיעו למודעות שפרקינסון אינה מחלה מוטורית בלבד ויש לה השפעות רבות אחרות. הנטיה היא לשתף את החולה בניהול המחלה שלו וחיוני לכן שהחולה יצטייד עם מירב המידע כדי להגיע יחד עם הרופא למקסימום תועלת בטיפול.

 

[כנף רננים]

ובכל זאת

ההחלטה מה וכמה לשתף תלויה מאוד בחולה, במצבו בנפשי וביכולת שלו להתמודד עם המידע. באופן עקרוני גם אני חושבת שרצוי שהחולה ידע על מצבו וגם על העתיד הצפוי, אבל אני חושבת שאם הרופא מכיר את החולה ואת משפחתו הוא צריך להחליט בכל מקרה לגופו. יש אנשים שלא יודעים איך להתמודד עם המידע. אם מדובר באדם מאוד מבוגר או למשל בודד שאין לו ממי לשאוב הרבה תמיכה אולי עדיף לא לומר יותר מדי.

 

[qt1]

רפי שלום לך... וגם לך כנף רננים../images/Emo13.gif

לא ידעתי שבעבר טיפלו בפרקינסון בעזרת ווליום...אני חושבת שכנף רננים צודקת לגבי שיתוף החולה, ישנם באמת אנשים שעדיף שלא לומר להם את *כל* האמת,אנשים שעברו *קצת יותר מדי* כך אני מכנה זאת, אני יודעת למשל שיש לא מעט אנשים מסביבי שלא יוכלו להתמודד עם בשורה כזו, גם כך קשה להם ובשורה כזו תכניס אותם למצב של דכאון. לא תמיד רופא המשפחה מכיר את החולה, לעיתים יש מקום להתיעצות עם המשפחה, אינני יודעת מה נהוג לעשות באירופה לפני שמבשרים לחולה על מחלתו, מה נהוג לעשות בארה"ב אולי מישהו כאן קרא, אני דווקא רוצה לדעת,לא יצא לי לחפש מידע ביומיים האחרונים. לגבי תרופות ותופעות לוואי , לכל מחלה כרונית יש את התרופות שלה ואת תופעות הלוואי של התרופות שלה, אנחנו נתקלים בזה כמעט כל יום בפורום אפילפסיה-תמיכה, התופעות אינן כה שונות, המערכת הנוירולוגית היא אותה אחת,אם כי אני מתפלאת בכל פעם מחדש, מה שגורם לי להשמנה גורם להרזיה אצל אחר, ומה שגורם לי לפריחה לא משפיע כלל על אחר, ואמרה נכון מאוד מנהלת פורום זכויות ומגבלות (נכים) אתי אברהמי שהיא גם אחות מוסמכת בעצמה, "זכרו שכל טביעת אצבע שונה",את המשפט הזה אני משננת לעצמי, וגם כותבת אותו בפורום הרבה פעמים. כדאי שאלך לישון, כבר בוקר, אני אמשיך מאוחר יותר ברשותכם

(קוסמת אני אשלח מסר בהמשך היום|חיבוק)

 

[כנף רננים]

../images/Emo13.gif

באמת חשבתי שבפורום הזה "אבא של כדור" מקבל קונוטציה מאוד מסויימת

 

[ציפי 44]

../images/Emo42.gifשלום לכולם

קודם כל ברכות על הפורום הרצוי הזה והחשוב . אבא שלי גם חולה במחלה האיומה האזת שבחיים לא ידעתי עליה דבר עד שהוא חלה לפני שנה וחצי הוא עבר ניתוח מעקפים ומאז כל הבלאגן התחיל ולא ידענו על כך שזה עלול להיות גם פרקיטסון .אבא שלי עבר שואה ומה לא ושהרופא אמר לו את זה הוא אמר במילה אחת רק זה מה שהיה חסר לי ומאז הוא רק בדיכאון והמצב הולך ומחריף .זה קשה לחולה וגם למשפחה . לצערי הרב מדוע הרופא חייב להגיד לחולה בגיל של אבי (77) את האמת רופאה שלמה והרבה כוח לכולנו

 

[qt1]

ציפי שלום../images/Emo142.gif

אני קוראת את הכאב בהודעתך ושואלת את עצמי מה קדם למה,ניתוח מעקפים לכשעצמו אינו דבר קל לעבור, בוודאי שלא בגיל 77 , בעצם באף גיל, שואה...כל מילה מיותרת

ופרקינסון, הכל קשה, את מאוד צודקת,אני לא יודעת מה נכון היה לעשות כשהמחלה התגלתה אצל אביך, ומה היו שיקוליו של הרופא המטפל, אם הוא התיעץ בכם במשפחה, אם הוא פשוט אמר את הדברים כעובדה מוגמרת לחלל החדר אינני יודעת מה היו שיקוליו. אני קוראת את הכאב שלך ומבינה שגם אביך שרוי בדכאון, אולי יש מקום לפנות ליעוץ נפשי, אדם ששרוי בדכאון יכול למצוא בשיחות מזור רב לכאבו, האם ניסיתם לבדוק אפשרות זו? אולי באיכילוב יש? אני מכירה את הצוות המעולה של איכילוב ואת שמו הטוב, נראה לי שזה יועיל גם לשאר החברים כאן אם תשתפי אותנו גם לגבי סיוע נפשי במרכז הרפואי המעולה הזה. ליל מנוחה ושיהיו בשורות טובות

 

[ציפי 44]

שלום לכולם../images/Emo10.gif

לכולם ערב טוב כן קשה לי מאוד כפי שאת קוראת את הכאב שלי ועצוב לי מאוד כי אבא שלי למרות כל מה שהוא עבר כפי שכתבתי שואה וכו..... היה אדם עצמאי לחלוטין ובעל ראש פתוח מאוד וברגע אחד הכל התהפך כן בגלל ניתוח המעקפים שקדם למחלה . אף רופא לא אמר שזה עלול לקרות דבר קשה רק בחוברת שמקבלים כתוב שעלול להיות תופעות של בילבול וחוסר שליטה וכך באמת קרה אחרי הניתוח הבעיה שזה לא עבר .מאדם עצמאי הוא נהפך לאדם סעודי לחלוטין .ואז כעבור חצי שנה פר" מלמוד מבית חולים בלינסון קבע שזה המחלה .ואז החלו כל הבעיות להחריף .אבא שלי לא בדיכאון .הוא פשוט עצוב מאוד כי הוא מבין מה קורה לו .וזה באמת קשה לו ולנו כאחד .לא אין צורך בטיפול נפשי אני מכירה את הצוות הטוב של איכילוב במחלקה של הפרעות תנועה ואין לי מוצג על מחלקה של טיפול . עודד כתב בקשר לתרופות שיש היום .נכון יש תרופות הבעיה שעד שמוצאים את התרופה הנכונה זה הסיפור שעדיין לא ניפתר אצלנו . אני באמצת ממליצה בחום רב על המרפאה של הפרעות תנועה באיכילוב יש אפשרות דרך הקופות של קופות החולים שרק נהיה בריאים