היי חברה

[D o r o t h y]

היי חברה

רציתי לדון אתכם באיזשהו נושא. ראו, כשהקמתי את הפורום הזה, הכוונה שלי היתה ליצור מעין קבוצת תמיכה וירטואלית, כיוון שקצת קשה ליצור קבוצות תמיכה אמיתיות. הרי לכל אחד מאיתנו ימים טובים יותר וטובים פחות, וכל אחד מאיתנו זקוק מדי פעם לאוזן קשבת, לתמיכה, לעצה, וכל אחד מאינו גם יודע לתת עצה פה ושם, לתמוך ולעודד - אז למה לא לחזק זה את זה? למה לא לדבר על מה שמפריע, מה שכואב, מה שמשמח? מה שהתהווה פה, זה מעין פורום של בעיות נקודתיות שאנשים נכנסים, כותבים שאלה (בדרך כלל בנושא רפואי, למרות שאיםן פה אנשי מקצוע אלא רק אנשים עם נסיון) ובלי לזלזל חלילה בנסיון של האנשים כאן, וגם בלי להוריד מהערך של זה - נוצר לנו פורום די משעמם, דל בפעילות ודי יבש. קיבלתי פניה מהנהלת תפוז, שאולי כדאי לסגור אותו. אני לא רוצה לסגור אותו, אני חושבת שבהחלט יש לו מקום, ומה שאני הייתי רוצה לשמוע מכם זה א איך לדעתכם אפשר להגדיל את מעגל המשתתפים? ב. מה הייתם רוצים לראות כאן בפורום שאין פה? (בעניין הזה - אני יודעת שהייתם רוצים לראות אירוח של רופאים או מאמרים בענייני תרופות וטיפולים - אבל אנא זכרו - זה אינו פורום מקצועי אלא חברתי) תודה דורית

 

[Avraham F]

פורום חברתי לחולי דיאליזה ומושתלי כליה

דורית חביבה, בשיחות טלפון רבות שקיימנו, לאחר שהבתי כי הפורום אמור להיות חברתי ולא רפואי, אמרתי, כי חולי דיאליזה (יותר ממושתלים), הם לרוב אנשים סגורים. כמאמר המשורר: "אדם קרוב אצל עצמו אדם בתוך עצמו הוא גר", מטבע הדברים, לדעתי, חולי הכליות שבדיאליזה, לא משתפים רגשות אלא אולי בעיות (רפואיות), כאשר נוצרות. לעומתם מושתלים (רובם), נוהגים לעטוף עצמם בתחפושת של בריאים לחלוטין, ש"הבעייה" שלהם כבר פתורה, כאשר חולים לפני השתלה הם לא בדיוק "החברה" לה הם חשים את עצמם קרובים. כמובן שיש יוצאים מהכלל, אך מעטים. זו הסיבה למה הצטרפתי ל"מועדון" הזה. במבט לאחור וגם לדברייך, מטבע הדברים בעיות רפואיות לא אמורות להיפתר בפורום. לכן כיניתי פורום זה, כ"פורום של היי וביי". השאלה הגדולה היא, אם יש צורך בפורום לשם עזרה הדדית בעיקר בתמיכה, בין הגולשים. לעניות דעתי, מאחר וקשה ליצור חבורת גולשים "מיקשה" אחת מהרבה פרטים, בגילאים שונים, רקע שונה, עם השכלה שונה, רקע תרבותי שונה שפה שונה וללא מטרה אחת או יותר משותפות, הפורום מיותר, לפחות כפי שהוא מתנהל (לא מנוהל), כיום. מספר הגולשים, יחסית למספר חולי הדיאליזה והמושתלים בכלל, הוא קטן ביותר, אז לשם מה? אם פורום תמיכה זה לא, פורום מקצועי גם לא, פורום לקשר חברתי לא, אז לשם מה? החלפת דיעות - אולי, סיפורים מנסיון אישי - אולי העברת מידע חשוב - תלוי במידע המותר לכתיבה. כלומר, עם כל הרצון הטוב וטהמיוחד, חבל"ז של המנהלת העסוקה וזמנם של הגולשים, שלא אמורים להכיר איש את רעהו משום האנונימיות של פורום. צר לי ידידתי (אם תרשי לי), אבל זאת גם תחושת הלב. אם אני טועה, אשמח לכל תיקון אם יש. בברכת בריאות טובה יותר, לך ולכל הגולשים הנאמנים (המעטים), אברהם פ.

 

[D o r o t h y]

ולדעתך (ןךדעתכם)

יש סיבה להמשיך את קיומו של הפורום?

 

[Avraham F]

לדעתי

דורית, כפי שכתבתי, חבל על הזמן המושקע בו מצידך. מי שחושב שיש בפורום חפץ, שיתן הוא את הסיבה להמשיך במתכונת זו. (עד עתה, לא נראה שיש קונים). בברכת בריאות טובה יותר לכל גולשי הפורום,

 

[כ ת ם ה פ ר י]

דעתי

אני הייתי מעוניינת בפורום ייעוץ רפואי ספציפי לחולי כליות בשלביהם השונים. לגבי התמיכה החברתית = כמו שאמר אברהם המכנה המשותף צר מהרחב. הבעיות הרגשיות והחברתיות שאני מתמודדת איתן כאשה ואם שחלתה בגיל צעיר יחסית (סוף העשור השלישי) דומות יותר לאלו של נשים בעלות נכויות אחרות, מאשר לאלו של גבר שהיה בריא ומתפקד כל חייו עד שחלה במחלת כליות בגיל 65 למשל - המכנה נמשותף היחיד עימו הוא רפואי (וגם זה במידה חלקית ביותר) ולזה מתאים יותר פורום רפואי ולא חברתי.

 

[דורית טל]

היי דורית , לא היית פה הרבה זמן

חבל על כל פורום שנסגר במיוחד בפורום שופע וכייפי שבו כל אחד יכול לעזור ולהעזר בחברים אולם כשנוצר מתח מלאכותי וחשש מפני תגובות פוגעות ללא סיבה או סתם בגלל שמשהו לא מסכים איתך , במצב כזה כבר לא נעים לבקר ולפתח שיחות וחברויות אני חושבת שגם את לא מופתעת במיוחד

 

[D o r o t h y]

אחרי התגובות המעטות

נותר לי עוד לחשוב מעט אם יש דבר מה שיעיר את הפורום (יש לי איזה רעיון) בעניין פורום המארח מומחי רפואה, הייתי מאד שמחה לו היה לי די פנאי לעסוק בזה, זו עבודה לא פשוטה ואולי עדיף שרופא ינהל כזה פורום. אודיע לכם בקרוב. שבת שלום לכולם.

 

[אהוד32]

אני חשבתי שהיה צריך להיות כך פה

חולים במחלת כליות היו צריכים לספר ולשתף אותנו בדברים הטובים והרעים שקוראים להם מידי יום וגם מושתלים היו צריכים לספר על התלאות שעברו עד להשתלה ולהביא תמונות וסיפורים פיקנטים שיכולים לעניין ובעיקר לעורר תקווה אצל כל חולי הכליות שממתינים להשתלה מן המת או מן החי ושכל זה יתנהל ברוח4 חיובית של שמחה אמיתית ושל אהבת הזולת ומתן תמיכה ועיצה בקשיי היום של רבים מאיתנו ככה צריך הפורום להתנהל בשביל שירצו ויהנו להשתתף בו אנשים. אם אין אווירה טובה ולא נהנים לשוחח אז מה יש כבר לחפש בפורום שנועד למטרה שאותה הוא לא מצליח למלא על זה את צריכה להלחם בכל הכוח שלך שתצליחי בפורום וגם בחיים ושתזכי בבריאות

 

[Avraham F]

מחשבה נכונה אבל קשה ליישום

אהוד, אינני יודע כמה זמן אתה מושתל וזה לא כל כך משנה. מתוך הכניסות שלך לפורום זה, ניכר הרצון לעזור לאחרים, הכוונה חיובית. אינני יודע כמה דיפדפת לאחור בדפי הפורום, אך למרבה הפתעה, שאלות חצי מקצועיות (שאלות שנראה שמיועדות לרופא), נענות ע"י גולשים. לצערי, מאז נכנסתי לפורום, רק בכוונה לעזור כמוך, לא ראיתי נסיונות להקמת רשת חברתית למטרה חיובית. (לשלילית דווקא כן). לפיכך, גם משום שהפורום לא מיועד לעזרה רפואית מהגדרתו, הפורום הופך להיות דליל. את הסיבות תמצא בתשובתי לדורית המנהלת, שחולים לא נוהגים לחשוף את בעיותיהם ומושתלים כבר שכחו מאין באו. מידע שוטף, בענייני מחלות כליה והשתלות, מתקבל כמו בכל דבר אחר, בהסתייגויות לא ענייניות, מטעמים שאינני צריך להרחיב עליהם את הדיבור. לכן, הצעתי לדורית, מה שהצעתי. מאחל לך בריאות טובה יותר, שלא תבזבז מאמץ היכן שלא מעריכים אותו.

 

[אהוד32]

לא מסכים איתך

ראשית לא ידעתי שאתה בודק כניסות של משתתפים בפורום ואני גם מצטער להודיע שלא חשבתי שאני נכנס לפורום כדי לעזור למשהו שבקושי אני מצליח לעזור לעצמי נדמה לי שזה לא נכון לשפוט אנשים ששואלים שאלות חצי מקצועיות כדבריך וגם לא את מי שעונה עליהם ובכלל מה זה שאלות חצי מקצועיות ולמי זה אכפת אם השאלה חצי מקצועית זה נחמד לדבר עם כל אחד על כל דבר בצורה לא פורמלית אני בקושי מבין את המצב הרפואי שלי ובטח אני עלול לשאול שאלות לא טובות ולא מקצועיות טוב . אז עכשו אני צריך לדאוג שאני לא יכול לעזור וגם לא יודע לשאול שאלות טובות

 

[Avraham F]

זכותך לא להסכים

לשאלתך מהי שאלה חצי מקצועית, שאלה שנראית מקצועית שיכול לענות עליה גם מי שאינו בעל מקצוע. לדוגמא: מה מינון של תרופה מסויימת יכול לגרום בהשוואה למינון שונה או תרופה שונה. (גם רופא מומחה, לומד את זה מתוך ספרים או מקור מידע אחר). שאלה מקצועית לעומתה, היא שאלה עליה מוסמך לענות רק בעל מקצוע. לדוגמא: כמה מינון של תרופה מסויימת צריך ליטול חולה/מושתל במצב מסויים. הבנת את ההבדל הזה אהוד?

 

[chesssass]

לאהוד, זו לא שאלה של להסכים

אתה רואה שאברהם משתדל להיות נורא נחמד איתך ולעשות הכל כדי שהפורום הזה יהיה למקום שכולם ירצו לבקר בו לעיתים קרובות אני לא יודע מה זה אסימון אבל אומרים שהוא נופל כשאתה מבין פתאום משהו שלא הבנת קודם אז נידמה לי שמתחיל גם לך ליפול האסימון

 

[Avraham F]

אסימון - ../images/Emo33.gif

אסימון הוא כינוי יווני לג'יטון (דמוי מטבע). האסימון בפתגם, מכוון לדיסקית שהפעילה את מכשירי הטלפון הציבורי לפני עידן הטל-כארד. מעללי האסימון והטלפון הציבורי הונצחו בשיר "הגשש החיוור" בשם "שיר הטלפון". (ג'קלין במספרה של סימון). לא תמיד היה האסימון מתפקד והיו מקרים בהם נתקע במכשיר הטלפון הציבורי. הקשר למנוי המבוקש ע"י חיוג, היה מתקבל רק אחרי "נפילת" האסימון לקופת המכשיר. הביטוי " נפל האסימון", מכוון למי שהבנתו קשה ואחרי הסברים וזמן מצליח להבין. ניתן כשרות לאלה שאינם יודעים מהו אסימון ולמה הוא צריך ליפול.

 

[chesssass]

wow

זה בדיוק מה שהיה חסר לנו בפורום , לדעת מה זה אסמון תודה לך כי עכשו תהיה פה אידיליה ויותר לא יפגעו חולים חדשים מחולה ותיק ומופרע בלי סיבה

 

[אהוד32]

היי , אני מבין את כוונתך

אינני מבין את המניע של אברהם לנהוג בצורה כזו אתם בטח רגילים לזה כבר הרבה זמן אז תסתדרו בינכם בפורום ריק

 

[chesssass]

בשביל אברם אתה עוד אחד שהעיף

זו שיגרה אצלו. מאחל לך הרבה בריאות ואם יש לך שאלות תוכל לפנות לחברים רבים דרך מערכת הודעות פרטיות שמופעלות בלחיצה על השמות של כל משתללף פה ככה עושים פה הרבה מטופלים וחולי כליות בלי שילגלגו עליהם ועל השאלות תהם שואלים

 

[אהוד32]

הבנתי ואינני מאמין בניסים

עשיתי שיעורי בית קטנים , בדקתי לאחר מה קורה והיו לי שיחות מענינות על חולים ומושתלים רבים שמקשיבים לכם אך לא משתתפים באופן פעיל יופי של צווצ יש לכם כאן ולמרות זאת מה שהיה הוא שיהיה פה כי מעורבים פה כוחות עם אינטרסים לא בוגרים ורצון להיות נחמד ומלוקק בכוח זה לא עובד זה עושה את ההפך יותר התנגדות ורתיעה אז תאכלו אותה בלעדי ואני אבוא לבקר לעיתים רחוקות בונסואאר סאלוט

 

[יוסי ח1]

היי דורית

אני כמעט ולא נכנס לפורום ולא מוצא פה קשר עם רוב האנשים, להבדיל מפורומים אחרים שאני משתמש, חוץ אולי ממך ומאברהם, (דרך אגב את כבר לא מטופלתב איכילוב??) לעצם העיניין בו "התכנסו" כאן אני מאמין שמעניין את כולם תשובות ומאמרם מרופאים שיתארחו\ ישתתפו באופן פעיל בפורום, פורום חברתי כל אחד נכנס לפורום המתאים לו מבחינה חברתית, שם יודעים קצת יותר אחד על השני, זה תלוי "בחומר" האנושי באותו פורום, אני למשל הייתי שותך בפורום מסוים כשנתיים, ואנשים התחלפו והפסקתי להתלהב מאותו פורום עברתי לפורום אחר שם אני גם זמן רב כי כיף לי עם אותם אנשים, הם פחות או יותר "באותו ראש" שלי מקווה שהבהרתי את עצמי, כמובן בלי לפגוע באף אחד יוסי