התלבטות קשה מנשוא?

טליה 42

New member
השאלה היא?

אורנה שלום, קודם תודה על תשובתך. אנו מתגוררים במודיעין כך שאנו נמצאים באמצע הדרך. לפי הבנתי הכנסתם את אדווה בגיל מאוחר יחסית וזאת היתה אחת השאלות שלי האם להכניס אותה בגיל כה צעיר והאם יש דיור קהילתי לגיל כה צעיר? ושוב תודה על העזרה.
 

עמיקםרז

New member
צריך להיזהר מ"רצפטים" ומדעות קדומות

אורנה שלום, תודה לך על התיחסותך, אבל הפריעה לי מאוד הקביעה שלך "בשום פנים ואופן לא לשים את הילד במוסד". כאב לאדם עם פיגור שכלי המתגורר מזה כ-25 שנים במעון פנימייה (מה שקרוי בפי רבים "מוסד"), אני חייב לומר שאני משוכנע שבני לא יכול היה להיות מאושר יותר במקום אחר (בני מתגורר במעון "בית-אורי" בעפולה, שהוא בעצם כפר קטן לאנשים עם פיגור). לפני כ-20-30 שנה אכן המצב ברבים מהמעונות (לא בכולם) היה לא טוב. מאז עשו המעונות כברת דרך עצומה, וכיום אפשר לומר שהמצב במרבית מעונות הפנימייה (לצערנו גם כאן לא בכולם) הוא בהחלט טוב, גם בהשוואה לסטנדרטים בינלאומיים. כמובן שאני תומך בדיור בקהילה, אך אני תומך לא פחות ברצף של סוגים שונים של מסגרות דיור חוץ-ביתי ובהשמת כל אדם עם פיגור במסגרת המתאימה לו, על-פי הנתונים האינדיבידואליים שלו ועל פי רצונו או רצון מי שמייצג אותו (במקרה זה משפחתו). יש שירותים מסויימים שניתנים ברמה יותר גבוהה ויותר הולמת במעונות פנימייה, בגלל יתרון הגודל, מאשר במסגרות דיור בקהילה, שם תשתית השירותים, לצערנו, עדיין לוקה הרבה יותר בחסר. לכן אני מיעץ לטליה, שכאשר יחליטו בני משפחתה על הוצאת גל לדיור חוץ-ביתי, הם יבדקו מסגרות על פני כל רצף סוגי המסגרות, ללא דעות קדומות, ויחליטו על המסגרת שנראית בעיניהם המתאימה ביותר לגל, בהתאם לנתוניו האישיים ומבלי להתיחס לסטיגמה כזאת או אחרת. ב ב ר כ ה, עמיקם
 

טליה 42

New member
החלטה שלנו

אני מאמינה כי היא זמנית מאחר וקשה לנו עדיין להוציאו מהבית. הוא אכן מבין ומתאים מבחינה לגיל שלו הן על ידי השוואה לילד בכור שלנו שעבר את גיל 9 והן עפ"י האבחונים שעשו לו בועדה לילד המפגר וכן פסיכולוגים של מסגרת חינוכית בו הוא נמצא. הוא מכיר אותנו בוחר רק בנו המשפחה ויש לו עדיפות משלו שתמיד בראש ובראשונה את אביו ואם האב לא נמצא יבחר באמו ובמידה ושנינו לא נמצאים יעדיף את הסבא והסבתא ולא אף אחד אחר שימצא בסביבה באותו רגע. הוא מביע רגשות אוהב מחבק מבקש נשיקות כך שמצבו אחרת בהרבה מבנך. אבל הרי אנו יודעים שכל אחד מהם בשביל הוריו הוא הכי הכי. תודה על הצעת עזרתך ויתכן ונממשה בהמשך. והרבה תודה על התשובה שבאה מעומק ליבך.
 

עמיקםרז

New member
../images/Emo91.gifהקו החם באקים: 1-800-399333|

שלום לכולם, מיכל המליצה על התיעצות עם הורים המפעילים את הקו החם של אקים "הורים למען הורים". אני מצטרף בחום להמלצה. מספר הטלפון הוא 1-800-399-333. הקו פועל בכל יום א´ משעה 17:00 עד שעה 20:00. בכל זמן אחר ניתן להשאיר הודעה עם מספר טלפון במשיבון, ומובטח שיחזרו אליכם. עמיקם
 
האם אין אפשרות לקחת בשבילו אופר?

האם במסגרת החנ"מ הוא לא נמצא עד שעה מאוחרת בבי"ס? אני מכירה בעיר שאני גרה בה בי"ס לפיגור בינוני וקשה שמתפקד גם כצהרונית עד השעה 18.30 בערב, דבר שמאד מקל על המשפחות. לי אישית נראה גיל 9 כגיל מאד צעיר להוציא ילד מהבית, אבל כמובן שהדבר נתון לשיקולכם ותלוי גם עד כמה בני המשפחה האחרים סובלים מהמצב בבית. אם הייתי יכולה להמליץ ככה מהלב, הייתי מציעה לבדוק אפשרויות אחרות (ובעצם אני מניחה שבדקתם) ולחכות מעט עם הוצאתו מהבית.
 

טליה 42

New member
התלבטות קשה מנשוא?

אנו משפחה המונה 4 ילדים. ביניהם בן הלוקה בפיגור שכלי קשה. הוא מתקשר אך אינו עצמאי וצמוד מאד אלינו ההורים. היום גל בן 9 וחשבנו על אפשרות להוציאו מהבית. עקב הטיפול האינטנסיבי והקשה סביבו. אך ההתלבטות הינה קשה מאד. מצד אחד היתרונות שהבית יהיה רגוע יותר ויאפשר לשאר הילדים לחיות חיים נורמלים יותר אך מצד שני גל אשר מאד אוהב את ביתו ומשפחתו ומבחינה רגשית מאד מתאים לגילו. הקושי מלהפרד ממנו עקב האהבה העזה שבינו לבינינו המשפחה. אנו מתלבטים מאד עקב גילו הצעיר ומאידך עקב הקושי בתפקוד היומיומי. נשמח לשמוע ממשפחות שהיו במצבנו. ולשמוע באיזה גיל הכניסו את הילד למסגרת חוץ ביתית. תודה.
 

עמיקםרז

New member
מחשבות בנושא

שלום טליה, קצת קשה לי לדבר על הנושא, כי אני מתרגש. אני חושב שמי שלא חווה את ההתלבטויות שאתם חווים לעולם לא יבין זאת. לצערנו אין כללים בעניין הזה. המקרים כל כך שונים מאחד לשני שנורא קשה ליעץ. גם אצלנו 4 ילדים שהבכור ביניהם (כיום בן 30) לוקה בפיגור שכלי קשה. אנחנו העברנו אותו לסידור חוץ-ביתי כבר בגיל 5, כשהיו לנו רק שני ילדים, כי הגענו למסקנה שאחרת לא נוכל לחיות כמשפחה נורמלית ולאפשר לאחיו ולאחים העתידים להיוולד חיים נורמליים. קשה לתאר את המשבר העצום שהיה בעת הפרידה, אבל אני משוכנע שעשינו את הדבר הנכון. לדעתי, לו היינו מחכים לגיל יותר מבוגר, המשבר היה עוד יותר קשה גם לנו ועוד יותר לילד. הוא חי במקום נפלא שאנחנו סבורים שהוא מקבל בו מענה לצרכיו יותר טוב משהיה מקבל בבית. אבל שוב, קשה להקיש ממקרה למקרה, כי זה מאוד מורכב. אתם חייבים להחליט ביניכם ולזכור שאתם חייבים לחשוב ללא נקיפות מצפון גם על ילדיכם האחרים, וכמובן גם על עצמכם. אם אתם לא תצליחו להיות מאושרים למרות מה שפגע בכם, קשה להניח שילדיכם יחיו בבית מאושר. חשוב גם לשמוע מה אומרים בעלי ניסיון ואנשי-מקצוע, אך יחד עם זאת לזכור שההחלטה היא רק שלכם, בהתאם למקרה ולנסיבות הפרטיות שלכם, ולאף אחד(!!) אין זכות למתוח ביקורת עליה, תהיה אשר תהיה. בתחושת הזדהות עצומה, עמיקם
 

Tal 100

New member
פרספקטיבה במקום עצה

טליה שלום, בפתח דברך ציינת "אנו משפחה המונה 4 ילדים", אין מדובר באיזכור מקרי. אותה אינפורמציה בסיסית שאנו מעבירים כמעט באופן אוטומטי היא בעצם כרטיס הביקור שתמציתו בכך שאתם אחראים לרווחם ואושרם של ששה אנשים, ששה ולא ארבעה, אחריות כבדה מאד שאתם חבים בה לכל אחד מילדכם בנפרד ולא פחות חשוב - לעצמכם. אנו משפחה המונה ארבע נפשות (כולל ילדים...), בנינו הבכור בן שנתיים סובל מפגם גנטי נדיר הגורם לבעיות גופניות רבות ופיגור התפתחותי ומוטורי קשה מאד, מזה ארבעה חודשים הוא נמצא במעון פנימייתי ובמחשבה לאחור היה זה הצעד הנכון. קשה לי לפנות אליך על בסיס שווה כיוון שאין מדובר באותן נסיבות, הילד שלנו אינו מתקשר ואינו "נצמד" לאף אחד (לא בבית ולא במעון), אך בעצם אף מקרה אינו דומה לרעהו, ואין לי עניין להסביר את הנסיבות וההחלטה שלנו או לתת לך עצה אם להכניס את ילדך למעון או לא. בשורה התחתונה עליכם לשאול את עצמכם האם הפגיעה בילד, אם בכלל תיגרם שהרי במקרים רבים הדבר משפר את מצבו של הילד, גדולה מהשיפור ברווחת ואושר חמש הנפשות הנותרות. רק לכם התשובה, לא ליועצים, לא לפסיכולוגים ואפילו לא למי שנמצא במצבכם בעבר. בהזדהות עצומה, טל
 

גרא.

New member
טליה,תמיד לפני החלטה מעין זו,וודאי

החלטה על העברת בנך בן התשע למוסד כלשהוא מחוץ לבית,ההחלטה היא קשה מאד וההתלבטות רבה.במקרים כאלה,את יכולה להעזר הערכה דו כיוונית של הרווחים והמחירים שיש בהחלטה להשאירו בבית, במול הערכת הרווחים והמחירים שבהוצאתו מהבית. במילים אחרות,לכל החלטה שתקבלי יש בה רווח,ומחיר שיש להביא בחשבון וההבדל בינהם, בשתי האופציות, הוא שיעזור לך להחליט..החלטות של הורים אחרים,יכולות אולי לשקף הצלחות, לצד כשלונות..אבל תמיד תמיד ברקע העובדה שאין ילד אחד דומה למשנהו.קל וחומר לא משפחה. כך שמה שאולי הצליח, או נכשל אצל משפחה עם ילד במצב דומה, לא בהכרח יקל עלייך את ההחלטה..לגבי בנך ספציפית,הקושי בתפקוד היומיומי,וודאי לאין שיעור,הוא המחיר שאני הייתי,מוכן לשלם, תמורת הרווחים הרבים שבהישארותו,מכל בחינה שהיא..והייתי ממשיך בכך, עד כמה שאפשר..יחד עם זה, אחרי שימלאולו 13, אחרי הבר מצווה, לקראת תחילת גיל ההתבגרות,כדאי לשקול שוב את הוצאתו מהבית..תמיד תמיד על רקע המצב ההתפתחותי שלו.לו עצמו יהיה יחסית קל יותר לעבור למסגרת של ילדים בני גילו עם בעיות דומות,בגיל מתקדם יותר,כפי שציינתי שעה שהוא מן הסתם גם יהיה עצמאי יותר, מאש/ר לעשות זאת עכשיו...אין ספק הדילמה קשה, ועוד לא התייחסתי כלל לרגשות שלך כאם, או שלכם כהורים, נוכח האפשרות שהוא יוצא מהבית..בכל מקרה, אל תשקלו בלחץ התנהגות,או לחץ זמן, אלא בקור רוח,בכל הכיוונים..ובעיקר עם מחוייבות עצמית להחלטה שקיבלתם. גרא ,מנהל פורום ייעוץ פסיכולוגי".
 

Tal 100

New member
גרא, קצת זהירות לא תזיק

גרא שלום, מובן לי כי עצתך מכוונת לעזור ולתמוך וכי רק לטוב כוונתך, ברם... אין זה ביכולתך לקבוע כי "לגבי בנך ספציפית,הקושי בתפקוד היומיומי,וודאי לאין שיעור,הוא המחיר שאני הייתי,מוכן לשלם, תמורת הרווחים הרבים שבהישארותו..." טליה משלמת את המחיר ולא אתה ולפיכך אינני סבור שהמחיר שאתה היית מוכן לשלם רלוונטי לעניין. נתת עצה לאם במצוקה לדחות את החלטתה ל-4 שנים (!), גם אם כוונתך טובה הרי שעצתך אינה מבוססת ואינה אחראית. טל
 

עמיקםרז

New member
גרא, חבל שהרחקת לכת

שלום לגרא ושלום לטל, אני חושב שטל צודקת לחלוטין. גרא, אין לך מושג מה המחיר שאתה היית או לא היית מוכן לשלם, משום שלמזלך הטוב לא נאלצת לחוות את מה שעובר על משפחתה של טליה. התחלת את תשובתך בהמלצה על הדרך שבה צריך לנתח את מכלול השיקולים, ובעניין זה היה בתשובתך כדי לסייע. חבל שהמשכת ב"רצפט" שטחי שאיננו מבוסס על הכרה מספקת של הבעיה, ואולי הקשית בכך עוד יותר על הלבטים. עמיקם
 

Tal 100

New member
תודה עמיקם

עמיקם שלום, תודה על החיזוק, אבל רק למען הסדר הטוב אני צודק ולא צודקת... טל
 

טליה 42

New member
../images/Emo51.gif לכולכם

על הרצון הטוב לנסות לייעץ. אני בטוחה שכל מי שייעץ עשה זאת רק מתוך תקווה לעשות טוב ולכן אין כל סיבה לכעוס אחד על השני בפורום - הרי ההחלטות צריכות להיות שלנו בלבד. אך כולם בוודאי יכולים לייעץ דבר שיכול לחדש לנו או להאיר לנו דברים שלא ראינו כהורים בגלל הרגישות לגל ולנושא בכלל. ושוב תודה! ואם כבר ערבנו אתכם אז בכל אופן הרצון והכוונה שלנו כרגע היא לנסות אופר במשפחה אשר תחזיק את גל ותאפשר לשאר בני המשפחה להיות חופשיים יותר מקווה שיסתדר (כי גם זה קשה בפני עצמו שעוד אדם זר יסתובב בבית - אך יש יתרונות מול חסרונות).
 
להוציא מהבית

דעתי היא (ואני לא איש מקצוע) שגיל 9 אינו גיל צעיר מידי להוציא את הילד מהבית. אל תשכחו את 3 ילדכם הנוספים שזקוקים גם הם להורים (אני מתארת לעצמי שאת רוב תשומת לבכם באופן טבעי אתם משקיעים בבנכם בן ה- 9 ) אני חושבת שמסגרת חוץ ביתית פתוחה כלומר שבסוף שבוע ובחגים יגיע הביתה היא מסגרת הולמת. במסגרת כזו בנכם יקבל את הטיפול והעזרה "המקצועית" המתאימה לו ביותר (להורים יש נטיה "לוותר" לילד כיוון "שקשה לו ו"הוא לא יכול") אחת הבעיות העיקריות עם ילדים חריגים היא חוסר חברה. במסגרת מתאימה הוא יהיה בחברה ולא יהיה לבדו. הוא יטופל על ידי אנשי מקצוע. ואתם תוכלו לבקר אותו מתי שתרצו וכמה שתרצו. במקרה הזה לדעתי טוב תעשו אם תוציאו אותו מהבית. בנכם יהיה במסגרת שמתאימה לצרכיו עם טיפול הולם. 3 ילדכם האחרים יזכו למלוא תשומת לבכם (גם הם זקוקים לתשומת לב ולעזרה) ואתם תהיו פנויים יותר לילדכם ולעצמכם.
 
למעלה