חבר חדש בפורום - העלאת נושא.

argon 18

New member
חבר חדש בפורום - העלאת נושא.

שלום הנני חבר חדש בפורום, בחור בגיל 32 נשא מזה 9 שנים תחת טיפול תרופתי. הייתי רוצה לשתף אותכם חברי הפורום במצב בו אני נמצא. הנני נמצא תחת טיפול תרופתי מגילוי הנשאות (9 שנים). אחת תופעות הלוואי שאני מתמודד איתה הינה ליפודיסמורפיה קשה (נדדית שומנים מהגפיים ,מהפנים ,היווצרות שומן תוך ביטני במידה מועטה ודילדול במסת שריר). עכב המראה הנל אני זוכה כמעט יום ביומו להערות מהסביבה כמה אני רזה "זה לא יפה", "אתה נראה חולה", "למה אתה לא אוכל?" וכו. אחוזי השומן מהגפיים והפנים שלי מאוד נמוכים (המראה הינו מראה "חייזרי"). יש לציין שאני מתאמן בחדר כושר באופן קבוע והכושר הגופני שלי הינו בגדר מצויין. התייעצתי עם רופאי וכולם המליצו לי על טיפול ב-HGH (הורמון גדילה)במקביל החלטתי ללכת לאיש טיפול (פסיכולוג) שנמצא ביחד דרכים להתמודד עם המצב מול הסביבה וכמובן מול קבלת העצמי וגם שם הגענו שהטיפול היעיל ביותר הינו HGH. כשפניתי לקופת החולים נענתי בסירוב על אף המלצות המומחים, אני לא ארחיב בסיפור אך השגתי אישור בטופס 29,ג( אישור מתן טיפול ממשרד הבריאות) ושוב אין הם מוכנים להנפיק לי את התרופה. התבקשתי להשיג אישורים שה-FDA מאשר ש-HGH ניתן לנשאי HIV אשר מתמודדים עם אותה תופעה ואכן השגתי אישור שכזה (אישור מ"ס #66-71 אשר הוציא ה-FDA ב-23.01.2007).אך לאחר שהבאתי את האישור בטענתם שאין התרופה רשומה במדינת ישראל להתוויה המבוקשת. פניתי לועד למלחמה באיידס אך גם מהם לא זכיתי לעזרה. אל אף המלצות המומחים אין אני זוכה לטיפול היות והחוק אינו מאפשר זאת.עלות חודשית של תרופה שכזאת הינה 1500-2000 ש"ח בחודש סכומים שאין ביידי לשלם (וכמובן שיהיה עלי להשיג את התרופה בצורה שאינה חוקית) וכמובן קופת החולים אינה מאשרת את הנפקת התרופה היות וברגע שהיא תאשר הנפקה יהיה גם מימון חלקי או מלא. כיום מצב זה מביא אותי למצב רוח מאוד ירוד, קושי בתפקוד היום יומי והגעתי למצב שאני משתדל לא ללבוש מכנסיים קצרים כדי שלא הצטרך להתמודד עם מבטים והערות של הסביבה.אוכלוסיה המתמודדת עם משקל ייתר מקבלת טיפול תרופתי הולם אך אוכלוסיה שמתמודדת עם תופעה הפוכה אינה זוכה ליחס כלל!!! אשמח לשמוע את דעתכם/I !!! תודה argon 18
 

JUJ1

New member
חשוב!!

אני לא כ"כ מכיר את הנושא אבל אם יש כאן מישהו שמכיר את הנושא או אפילו יודע איך אפשר להאבק בזה שיעלה רעיונות נראה לי שהגיע הזמן שנתחיל להזיז את התחת ולהאבק בגלגלי הבירוקרטיה ובסטיגמות, ואולי אפילו נצליח לשנות משהו אני יודע שאני בעד!!! גיליתי שיש ארבה נשאים עם ראש על הכתפיים ויכולים להשפיע אולי הגיע הזמן לשלב כוחות
 

ציון78

New member
אולי כדאי לברר מהי ההתוויה הרשומה

ולהתחיל לבנות סיפור רפואי שיתאים להתוויה זו. יש לי קרובת משפחה שעשתה משהו דומה, וקיבלה תרופה של 4000 שקל בחודש, שכנראה לא היתה מקבלת אלמלא הסיפור. דרך אחרת בהתמודדות עם קופות חולים היא לעשות "צרות", כלומר לדרוש טיפולים יקרים שכן מגיעים לך ולרמוז לרשות שמקבלת את ההחלטה, שאם יתנו לך את התרופה בעלות של 1500-2000, תפסיק לדרוש את הטיפולים האלה, שעולים לקופה יותר (אבל לא להגיד את זה מפורשות). גישה שונה היא לנסות להגיע למי שמחליט ל רישום ההתוויה. אינני יודע מי הגורם, אבל בוודאי בועד למלחמה באיידס יודעים. והכי חשוב - לא לוותר ולשדר נחישות. בהצלחה!
 

rassan

New member
אכן בעיה !!!

משרד הבריאות שלנו במדינת ישראל , אכן מספק תרופות מצילות חיים אך אינו מתמודד עם כל מה שקשור ב-אסתטיקה !!! אתה חייב לבדוק אופציה של החלפת תרופות , אני לא יודע מי הרופא שלך , אבל אתה חייב לדבר איתו על זה יש תרופות שפחות גורמות לתופעה הזאת
 

argon 18

New member
תגובה.

שלום לכולם קודם כל תודה על התגובה. ההתוויה לטיפול בGH בארצנו היא אך ורק לילדים עם בעיות גדילה. כמו שאמרתי ה-FDA מכיר בטיפול ב-GH בחולי ונשאי HIV כטיפול. אני חושב שקיימים אספקטים נוספים חוץ מאסטטיקה. שומן תוך ביטני הוא שומן מאוד מסוכן!!! הבעיה לא נראית לעין מ-2 סיבות. הראשונה הרזון בשאר האזורים ולכן קיים מראה של רזון, השניה השומן מצטבר מתחת לרקמת השריר בקרבת האיברים החשובים( הלב, כבד וכו). אני מקווה שאחייה עד גילאים מאוחרים אך עם בעיה כזאת רמות הסיכון שלי לחולות במחלות לב הינו גבוה מאוד. בנוסף העומס על הרקמות הקשות(עצמות, מפרקים) בגלל מחסור ברקמת שומן בגפיים. בשבילי הרזון בגפיים הינו "הראי" לנשאות, כשאתה זוכה להערות מהבסביבה על הרזון , אתה זוכה "לראות" את הנשאות, אחת הסיבות למצב הרוח הירוד וכמעט לחוסר תפקוד. לגבי שינוי בטיפול התרופתי בדקנו אופציות נוספות אך הטיפול שלי כיום הכי יעיל הן מבחינת האיזון והן מבחינת תופעות הלוואי. אגב אשמח לשמוע את דעתם של נציגי הועד למלחמה באיידס. תודה!!
 

TalilaIATF

New member
האמת,

כנציגת הוועד כאן בפורום, אני חייבת לומר שעד כה נמנעתי מהתייחסות בעניין משום שרציתי קודם כל לבדוק בתוך הוועד. לאחר בדיקה הבנתי שכנראה קרתה כאן איזושהי אי הבנה. למיטב הבנתי, אף לא אחד/ת מצוות הוועד כיום יודע/ת על פנייה שכזאת לעזרתנו.
 
argon 18 ברתי שני מקרים דומים מול

קופת החולים אני כנשא ותיק עם נסיון אני חושב רק דרך אחת שיכולה לעזור לך ! קודם כל : חשוב לציין בשנת 2004 אושפזתי והייתי צריך תרופה יקרה והקופת חולים מסרבת לתת בטענה לא בסל פניתי אז לועד למלחמה באיידס ל ד"ר גדעון הירש ז"ל מלחמה מול קופת החולים ומשרד הבריאות קבלתי את הטיפול ! עכשיו בקשר למקרה שלך גם היה לי מקרה דומה ומצאתי שהדרך הכי יעילה היא ללכת לבית המשפט עידכנתי את הועד בנושא זה גם תאריך המשפט ! הועד ללחמה באיידס שלחו נציג משלהם ... שעמד מול השופט ובאמת מגיע כל התודות לועד ולבחור שהגיע מת"א עד בית המשפט בחיפה ! טוב אני לא הולך לספר כל הסיפור אבל בסוף ובעזרת הועד קיבלתי כל משמגיע לי מקופת החולים מאוחדת אז ... היום אני לא במאוחדת אתה יכול לפנות שוב לועד ולהתיעץ איתם ויש לך זכות ללכת לבית המשפט ולבקש משפט זריז מאוד כמו שעשיתי אני בתוך ימים נכנסתי לשופט עם נציג הועד למלחמה באיידס ונצחתי את קופת החולים ! argon 18 חמוד לך על זה ! בעד יש אנשים אכפת להם ואני בטוח יעשו כל משביכולתם כי לקבל את הטיפול שמגיע לך ! שוב לך לבית המשפט ! בהצלחה גבר עומר
 

argon 18

New member
קבלת טיפול

שלום. אני מאוד מודה על התמיכה והייעוץ שלכם!! אפנה שוב לועד לבקשת עזרה בעניין, אשתדל לעדכן על התהליך. סופהש מהנה.
 

argon 18

New member
כתבה על הורמון דגילה.

שלום לכולם. ביום שישי האחרון היתה כתבה על הורמון גדילה. ההתיחסות היתה רק לילדים עם בעיות גדילה או כאלה שרוצים לגבוהה קצת יותר מהמוצע. חבל שלעכשיו המדינה מכירה בטיפול רק בילדים עם בעיות גדילה. עצוב שילד שרוצה להיות שחקן כדורסל מקבל את הטיפול ולעומת זאת נשא איידס שצריך את הטיפול לא זוכה לו. קבלו את מדינת ישראל!!!!!מדינה המציגה עצמה כמדינה מפותחת. עצוב!!! תעודת ענייות למדינה. תגובתי המתוסכלת
 

argon 18

New member
טיפול תרופתי

היי. הטיפול הבעייתי הינו: ויראד זיאגן אייסנטרס להשארתי אולי הויראד והזיאגן הם הגורמים לתופעה.
 

chico74

New member
תבדוק אולי לעבור לטרובדה

נראה לי שזה אולי הזיאגן. אני החלפתי לאחרונה את הטיפול שלי מאטריפלה (טרובדה+סאסטיבה) לטרובדה+אייסנטרס שזה הקוקטייל הכי פחות בעייתי עד כמה שידוע לי. אני לא מכיר ממש את הזיאגן אבל אולי תוכל לעבור לטרובדה (שכוללת כבר את הויראד ממילא + אמטריבה) יחד עם האייסנטרס שלך?
 
למעלה