לגדל ילד אוטיסט זה קל בהרבה מאשר לגדול אצל...

לגדל ילד אוטיסט זה קל בהרבה מאשר לגדול אצל...

לגדל ילד אוטיסט זה קל בהרבה מאשר לגדול אצל הורה מיואש.
Raising up an autistic child is much easier than being raised up by a desperate parent.
 

galitkm

New member
מקסים, וכל כך נכון.

אני אפילו הייתי מוסיפה את המילה "ופסימי" אחרי המילה "מיואש".
 

arana1

New member
לפעמים עדיף לגדול עם הורים מיואשים

ההורים שלי התייאשו לגמרי מהסיכוי שאני אהיה אי פעם נורמלי,מווסת חושים ורגשות ובעל הרגלים נאותים,ולכן הם עזבו אותי במנוחה שאיפשרה לי איכשהו להתפתח בהצלחה
אם אפשר לקרוא לזה ככה
כי אני לא אדם מוצלח וגם לעולם לא אהיה כזה לשמחתי
 

galitkm

New member
אז אולי אפשר לכתוב משהו כמו

"יותר קל לגדל ילד אוטיסט מאשר לגדול עם הורים שמתאבלים עליך".
אני מניחה שהיית מעדיף שההורים שלך יעריכו אותך כמו שאתה ולא יחשבו שאתה כישלון.
להגיד על מישהו שהוא אדם מוצלח זאת הבעת דעה סובייקטיבית. מי שנראה מוצלח בעיניי מישהו אחד, נחשב כישלון בעיניי מישהו אחר.
 

arana1

New member
ההורים שלי לא חשבו שאני כשלון

הם ניסו להבין למה ואיך עם כל הכישורים המוכחים אני לא מצליח להשתלב בשום דבר ולמה אני מתנהג כל כך מוזר
אבל הם לא חשבו שאני כשלון כי בניגוד להרבה הורים אחרים הם לא היו מי יודע מה שאפתנים ובשבילם הצלחה מקצועית או אישית או פרסום או כסף ממש הכי לא היוו מדד לאיכות הבן אדם
בדיוק להפך
אם למדתי מהם משהו זה שרגישות לאנשים זה הדבר הכי חשוב ומהותי בחיים
אפילו שכולנו נכשלים ונכשל בזה כל הזמן

בזמנו גם עשיתי דברים שהיו נחשבים למאוד מוצלחים וזכו להרבה הערכה וזה ממש לא הזיז להם בכלל
כאמור
כמו הרבה הורים לאוטיסטים הם היו בעיקר אנשים מאוד מאוד רגישים בעצמם

מה שייאש אותם זה מה שמייאש הורים אחרים כאן,שאני מאוד מאוד סגור ולא מובן ואי אפשר להבין מה אני רוצה ושאני רגיש מדי ולא מתחבר עם אנשים ואיך אני אסתדר בחיים
הם לא התאבלו עלי אלא דווקא מאוד שמחו בי כי כמו הרבה אוטיסטים הייתי ילד מאוד חכם ורגיש ויפה ויצירתי
ומי לא ישמח בילד כזה
מה שהתכוונתי זה שבניגוד להורים שכאן הם לא חשבו שצריך להקנות לי כישורי חברה,או להוציא אותי מהבועה או לטפל ברגישות החושית המוטרפת שלי,או ברגישותי המחרידה אלא פשוט קיבלו את זה כחלק מזהותי
לפחות רוב הזמן הם השכילו להתנהל באיפוק ובכבוד מסויים גם עם נוכחות של אדם שהיה להם מאוד לא ברור ומאוד לא מובן רוב הזמן
לדעתי גם בגלל שהייתי גם מאוד רגיש אליהם ואל מצוקתם
 

galitkm

New member
זה נשמע מאוד יפה

כנראה שיחס גורר יחס ובגלל שההורים שלך היו רגישים אליך אתה יכולת להיות רגיש אליהם. אני לצערי גדלתי בסביבה שמעריכה הצלחות כמו השכלה או כסף יותר מתכונות כמו רגישות לזולת. אני חושבת שזה מתכון לאומללות, במיוחד עבור מי שאינו אוהב תחרותיות ורדיפה אחר השגים שלא הוא בחר, ומעריך יותר תכונות כמו רגישות לבני אדם. כשכתבתי על לגדול עם הורים שחושבים שאתה כישלון ומתאבלים עליך, חשבתי בעיקר על סיפורים ששמעתי בתקשורת, כמו הפרסומת של אלוט שעידו התלונן עליה, בה הורים מדברים על הילדים שלהם ככה שזה נשמע כאילו הם חושבים שהם כישלון או אסון וזה נשמע כאילו הם מתאבלים עליהם.
 

arana1

New member
זה קשור

אוטיסטים,בתפקוד נמוך,גם בגלל רגישותם המאוד גבוהה,נכנסים למצבי קיום חסרי מוצא,בדיוק בגלל הזוועה שבה דווקא הנסיונות שלהם לאהוב ולהרגיש כהגשמה הרבה יותר אינגרטיבית של הלב והאינטלקט נתקלים ביחס מאוד מבזה ולא מבין של האנשים הכי קרובים שמתיימרים להציג את עצמם כאוהבים ודואגים להם
אולי מתיימרים זה לא המונח הנכון בדיוק כי אני מאמין שהורים באמת מאמינים שהם אוהבים את הילדים ללא תנאים(זה כל כך לא נכון שחבל על הזמן) אלא שבחלוקה הנורמטיבית השכל מוקדש להצלחה ולקידום עצמי ולרכישת כח והשפעה והרגש הוא מין דבר כזה נחות וחסר מחשבה שנתפש כאילו היה מובן מאליו(בגלל זה הורים,כאן ובמקום אחר,פשוט מתפוצצים כל פעם שמישהו מנסה מעט לנתח את התנהלותם ) ואילו אצל הרבה אוטיסטים,ביחוד אצל אלה שבסופו של דבר מתחרפנים לחלוטין ולא מצליחים לתפקד בכלל,גם האינטלקט מוקדש באופן הכי ישיר לא בשביל להתעלות על אחרים אלא כמשרת הרגש,כנסיון בלתי פוסק לגשש ולגעת באחר,בתמורה יורקים לילדים האלה בפנים,כשמתייגים אותם כאיזה סוג של מפגרים,ובגלל שהם מאוד רגישים הם חשים בעוצמה מטורפת את היחס המבטל כלפי נסיונם לממש את אהבתם לאחר ולעולם כפי שנכון להם(לדעתי לכולם),ברמה ממש פיזית,כי אינטגרציה כמו זו מתבטאת גם כקירבה מאוד ספונטנית בין האינטלקט לרגש,הם פשוט חוטפים שיתוק,חושי ,שכלי,רגשי,כי זה שההורים מדברים עליהם ככה זה רק תסמין מאוד חיצוני לדינמיקה הפנימית של היחס אליהם,דינמיקה שאותה האוטיסטים מרגישים כאילו הייתה פיזית וחומרית לחלוטין,למרות שנ"ט כמובן לא מרגישים אותה ככזאת ולכן נדמה להם שהיא סמוייה או לפחות חסרת משקל מהותי

ודווקא אנשים שמתיימרים לייצג יכולת של אינטגרציה מהותית בין הלב והרגש,כמו סמכויות מקצועיות,הן אלה שכושלות בזה בצורה הכי קשה וקונסיסטנטית,ובדיוק לכן הורים נוטים לסמוך עליהם בעיניים עצומות
בגלל שכבעלי תפישה דומה,זאת שעושה מרגש קריירה,הם שותפים מושלמים לעברה


אוטיסטים רבים זה אנשים שכל הזמן באים עם לב פתוח לחלוטין,גם למשפחתם,וחוטפים סטירה אחרי סטירה,עד שהם נשברים ונאטמים ונסגרים,ואז מאשפזים אותם,לעתים לכל החיים
 

טולה55

New member
מרגש

בתור אמא למתוקון בו שנתים וחצי מאוד מרגש אותי מה שרשמת
וגם נותן לי הרבה נקודות למחשבה וזוית ראייה אחרת
אז תודה
 
אני אוטיסטית ואופטימיסטית. I'm autistic and o

אני אוטיסטית ואופטימיסטית.
I'm autistic and optimistic.
 

ענתנוי

New member
חמוד

אולי צריך הפנינג יצירתי ופתוח לכולם בכיוון הזה?
תערוכה משותפת?
קמפיין שירוץ בפייסבוק?
 
אני כבר מריץ תמונות כאלה בפייסבוק וכולם מוזמנ

מוזמנים להצטרף. פשוט לבחור תמונה טובה של עצמנו או של ילדנו, לכתוב עליה בעזרת התוכנה הגרפית הכי פשוטה, שיש בכול מחשב ולשים בפייסבוק. פשוט לעשות את זה.
 

ענתנוי

New member
שינוי גישה

רוח של שינוי כבר מורגשת בכל מקום וזה מאד מעודד.

השבוע שמעתי הרצאה במכון וייצמן של קבוצה שרוצה לחקור תחום מסוים בתקשורת אוטיסטית. המרצה התחילה עם הסברים על אוטיזם מתוך מידע שקיבלה מאלו"ט, אבל היה ברור שהיא לא שלמה עם החומר ולא לגמרי מסכימה עם הרעיון המרכזי, ובסוף ההסבר היא סיפרה בהתלהבות על נקודת המבט ההפוכה: אוטיסטים שרואים באוטיזם שונות ולא לקות, כישורים מיוחדים של אנשים על הספקטרום, ציורים מרהיבים שהיא מצאה באינטרנט וסיפור נלהב על טמפל גרנדין.

דיברתי איתה בסוף ההרצאה והיא מאד התלהבה מהאפשרות של שיתוף פעולה, אז אולי בכל זאת משהו מתחיל לזוז....
 
אני רואה בהרבה לקויות גם צד טוב. לקות היא

הפרעה נקודתית, שהרבה פעמים נותנת גם יתרונות בנקודות אחרות. הלקויות הרבות שיש לי, לדוגמה, לא הפכו אותי לאדם מיותר. הן הפכו אותי לאדם שתורם לחברה באופן שונה מהמקובל. הבעיה של אלו"ט היא שהיא ממסחרת את החסרונות, מדגישה את החסרונות ובסופו של דבר גם מנציחה את החסרונות וחוסמת את היתרונות.

המילה ''לקות'' אינה מילה רעה. פשוט יש מי שמתעקש להפוך אותה לכזו.
 

arana1

New member
אלא שאתה עדיין רואה לקות

וכל המסחרה של יתרונות וחסרונות לא מחפה על העובדה שבעצם ראיית אוטיסט כמי שסובל מהפרעה נקודתית יש החמצה הכי משוועת של כל מהותו וזהותו

ולהחמצה זאת הרבה היבטים
מוסריים,חינוכיים,פסיכולוגים וכלכליים,טכניים,מדעים..

המילה לקות אינה מילה רעה בכלל
השימוש בה יכול להיות הכי רע שאפשר
כמו למשל אנשים שחושבים ששחורים או יהודים הם לקויים
או אוטיסטים

אבל אני משער שכמו שאם אפילו גם האקדמיה מתחילה לגלות איזה שהוא תזוזה מחשכת בורותה וכבר יכולה לראות גם מעט מהצד המואר שבאוטיזם אז בסופו של דבר
וכמובן שרק באיחור האופנתי המקובל
גם המימסד המדעי יאמץ לתוכו מה שרוב האנשים השפויים יודעים זה מכבר

וזה משאיר וישאיר תמיד טעם מר
כי מדע אמור לסלול את הדרך,לקדם,לפרוץ גדרות של דעות קדומות וכיוצ"ב
אבל דווקא מדעי ההתנהגות והפסיכולוגיה תמיד היווו משרצה לאנשים הכי מכשילים ונכשלים
משום מה

.
 
זו ראיית העולם שלי. את הדיסלקציה שלי אני רואה

כפגם, כדבר שמקשה עלי בנקודות מסוימות ומאלץ אותי להשתפר בנקודות אחרות. אני לא חושב שאני פחות טוב, באופן כללי, מהאדם הממוצע. אני חושב רק שאני קורא פחות טוב מהאדם הממוצע. אני חושב שלכל אדם יש חסרונות ויש יתרונות ושלחלק מהחסרונות שלי יש שמות.

אף אחד לא חייב להסכים אתי בכול מאת האחוזים. יש לי הסכמה חלקית עם הרבה אנשים. זה הכול.

ולגבי טעם מר, אז יש לי טעם מר בכמה נקודות אבל החיים שלי אינם מרים.
 
למעלה