לדנה שלמון. בתגובה מאוחרת.

jasmine38

New member
לדנה שלמון. בתגובה מאוחרת.

תגובתי (שלא תפספסי), בהמשך להודעתך בענין הדבקות, מיום 14/06.
 
נמצאה האבידה

הי דנה. בהנחה שאת הלכת לישון אני עונה לך כאן ולא מתקשרת (וחוץ מזה מתחשק גם לי קצת להשתתף בפורום...) - ההודעה האבודה נמצאת בעמוד 3, וגם תגובתו של יסמין. אגב הרעיון שתיפגשו באשקלון נשמע לי ממש רעיון טוב. אולי תבדקי עם ויויאן שלנו, מי יוצא לאשקלון בתאריך שבו את יוצאת ואם יש כאלו שאת חושבת שיש מקום לעודדם לצאת עשי זאת או תבקשי את עזרתנו. את יכולה, לדעתי, לדבר גם עם פאני - נציגת הבוגרים בועד ולהעזר גם בה. לילה טוב לך וכל הנמים.
 

jasmine38

New member
פיספוסים בפורום. איך זה קורה לנו?

פשוט. הפורום מתעורר, יש יותר התייחסות, יש יותר תגובות. למרות ה``מריבות`` , אנו על דרך המלך. כל הפורשים (במיוחד ה``בוגרת``), מוזמנים לסייע. גם ה``מלך`` מוזמן. בודאי יש נושאים נוספים שתרצה לדון בהם.
 
משתתפים נוספים

איך אפשר לעודד חברים נוספים שישתתפו בפורום? אם יש בארץ 400 חולים, לפחות לחצי מהם יש בודאי מחשבים.לא? אולי האיגוד יכול לשלוח פנייה בדואר שמאתגרת את האנשים להשתתף בפורום? יש לנו תחושה שאנשים לא מעלים בדעתם שכדאי להכנס לפורופ, כי בודאי לו היו נכנסים היו יותר משתתפים.
 
משתתפים נוספים

לפי נתונים סטטיסטים אחוז בעלי אינטרנט הינו 1% באוכלוסיה לכן מתוך 400 חולי סי אף צריכים להיות 40 משפחות, נהיה לרג`ים 80 טוב.. (מהם תורידו חרדים) אני מניחה שמחשבים יש כמעט בכל הבתים. מה שצריך זו חב` אינטרנט/הייטק שתהיה מוכנה לתרום לכל חולה סי אף 30 ש` לחודש. ז``א מקסימום 12000 ש` לחודש. אם יש למשהו קשרים שיודיע
 

jasmine38

New member
להורים הצעירים ולידיעת דליה וריקי

אתם גם הורים צעירים וגם יצירתיים. הרעיון לפנות ולאתגר את כולם בדואר, נשמע טוב מאוד. דליה היא אשת ביצוע והיא גם ב-ועד.(דליה התכוונה ל-10%?). אני לא יודע מי מהועד משוטט בפורום, אך אני בטוח, שדליה תדווח לועד ואפילו תדאג, שהרעיון יוצע לדיון. מתוך ענין שלי לקידום הענין, מציע לפעול בשני מישורים מקבילים: 1. פניה בדואר לכולם, להחזיר דף משוב, על המיחשוב בביתם, שיכלול: סוג מחשב, מערכת הפעלה, אינטרנט, מודם, כרטיס רשת, והכי חשוב אם יש רצון?. איסוף המידע, יזהה וימפה את הצרכים מול המציאות, ויתכן ויהיה צורך לסייע למספר משפחות שמעוניינות, ולהביאם לתצורת מינימום לאינטרנט. (אפילו מחשבים משומשים, שיתרמו ע``י חברות מוסדות ואו אנשים פרטיים ששידרגו). יתכן שיתגלה, שהסטטיסטיקה הארצית, שונה מאוד מאשר בקהילתינו, וניתוח המימצאים יאפשר הגדרת הצרכים האמיתיים. 2. פניה לספקי האינטרנט באופן ישיר. (אולי כל ספק, יסכים לתרום מספר חשבונות,ויחד יכסו כל הצרכים). בפניה לספק חשוב להדגיש שהתרומה היא בעיקר בשרות, כמעט ללא עלויות חומר. כמו כן, להבליט את הצורך ב``מפגשים מהסוג השלישי``, כלומר, שיש צורך להפגש הרבה לצורך תמיכה הדדית וכו`וכו` בין משפחות וחולי CF, במגבלות חמורות של מגעים בלתי אמצאיים בין החולים למניעת הדבקות. (יש אנשים נהדרים כמו באיגוד (כמו ריקי מכלין) שיודעים איך ומה לומר). ** לפני מספר שבועות, (בשיחה סביב דאבוס), העלתי הרעיון למפגשי מחשב וכבר ראיתי בדימיוני, שתוך שנה, ניתן יהיה לישם לבצע באיגוד, שיחת ועידה מצולמת דהינו Video Conference. להערכתי זה ישרת הרבה יותר סיאפניקים (לעומת דאבוס) וגם את המשפחות, שלפעמים (גם הם) זקוקים לעידוד של שותפי גורל וענין,ובעלות נמוכה יותר. אני שמח שההורים הצעירים שלא ידעו על השיחה, חשבו על רעיון באותה מגמה. להת` יסמין.
 
ליסמין

לא התכוונתי 10% אלא 1% עד כמה שזה נשמע מוזר זו הסטטיסטיקה אל תשכח שאם פה באזור השרון ולכל החברים של הילד שלי, ולכל האנשים שלי יש קשר איתם יש אינטרנט, יש הרבה אזורים בארץ שזה שונה. היה לי בוס שאמר שבישראל אין עוני, אתה מבין שהוא גר ברמת השרון. ההתנדבות שלך לסקור את האוכלוסיה ראוי להערכה. תמיד רציתי לדעת לכמה מהחולים שלנו יש אינטרנט ובכלל מחשב. לצורך זה תצטרך לתאם ולהגיע לאיגוד כוון ורשימות של חולים אינך יכול לקבל. לאחר שאתה תעשה סקר צרכים אני מבטיחה לך לנסות להשיג חיבור לאינטרנט
 
חשבון פשוט

1% מ- 100 = 1, מכאן ש - 1% מ- 400 = 4. כך שאם יש, לפי דליה לכ- 40 חולים מחשבים הכוונה היא, במו שיסמין גרסו שמדובר ב- 10%. בכל אופן, הרעיון של יסמין נשמע נפלא. בהצלחה!!! אנחנו בכ``ז ממליצים לפעול קודם כל במטרה לעודד את אלו שיש להם אינטרנט. גם 40 תיאורטיים זה הרבה יותר מהבודדים הנכנסים לאתר באופן קבוע(כמונו), ואנחנו מתים להיות בקשר וירטואלי עם עוד אנשים.
 
אולי נפנה אנחנו לאנשים

אולי ניקח יוזמה המשתתפים הקבועים, ונכתוב ביחד עם הסקר איזשהוא פלייר לאנשים למה זה נראה לנו חשוב, צריך לחשוב איך, אבל זה נראה לי הכי הגיוני פשוט, אנחנו רוצים לפרסם אז האחריות עלינו ולא על האיגוד, אפילו אם נבקש את התקציב וכמובן את רשימת הנמענים מהאיגוד. זה שלנו בשבילנו אז בואו נרים את הכפפה, אנחנו אנשים בוגרים - חולים או הורים. תנו לי תגובות ונראה אם אפשר להריץ את זה.
 
חשבון פשוט להורים הצעירים

אכן הסטטיסטיקה היא אחוז אחד ואתם צודקים שכתבתי מספרים מטופשים, אתם לא מניחים שאינני יודעת לחשב אחוזים. לא יותר פשוט לכתוב לכתוב ``לדליה, יש לנו הרגשה שטעית בנתונים!`` האם את מציעה שאני אתקן את כל שגיעות הכתיב של הכותבים?
 

jasmine38

New member
לדליה

1. אין לי נתונים על השימוש באינטרנט בכלל האוכלוסיה. זה לא ממש חשוב. אנו צריכים נתונים בקהילתינו ע``מ לשקול פתרון ע``פ הצרכים והאפשרויות. חוץ מזה: אני לא מנותק לגמרי מהמציאות, ואולי גם אני לא בשרון. 2. מטעמי סודיות, הצעתי במקור, שהועד ידון בנושא, והאיגוד, יבצע הסקר, כמו שמארגנים סופ``ש, לפי הצלבת שמות, תאריכים, מצב החולים וכו`. וכמו שהעבירו שאלון בנושא ספורט. הנתונים המיספריים הסופיים, ללא קישור לשמות, יהיו פחות סודיים. לרגע לא חשבתי, לקבל לידי הרשימות ולבצע הסקר בעצמי. קטונטי !.
 
סקר בנושא מחשבים

יסמין יקר! אני אודה לך עם תסייע לי לחבר את השאלון, ואני אשמח לדאוג להפיצו בקרב החברים באיגוד. יש לי אפילו אולי רעיון במי להיעזר כדי להפעילו, אבל נחכה קודם לתוצאות השאלון. אני מודה לך מראש, כי אני כבר יודעת שתיצור עמי קשר מידי.
 
סקר אודות מחשבים - המשך

ליסמין - תודה, נקבע פגישה באיגוד?! לדנה - יופי של רעיון. אני מציעה שתכיני לי פלייר (עפ``י הגדרתך) ואני אצרף אותו למכתב הסקר. במידה ותוכלי לצרף חותמים נוספים, זה יהיה נחמד. אבל גם אם לא, המלצתך בוודאי תתרום למכתב. אני מאמינה שגם יסמין יסכים להכין ``מכתב המלצה`` להורים. תודה על שיתוף הפעולה - ליזה ממש כיף!!!
 

jasmine38

New member
לדנה

בחלוף הזמן ובין תגובה לתגובה, נראה לי שדברים יצאו מהקשרם. התייחסתי למחשבותיך, למצוא אלטרטיבות לדאבוס. שהעלת בזמנו, עליהן ברכתי. בנתיים, נרקמת ``קונספירציה``, ביננו -המשתתפים הקבועים, לשיפור הקשר. כמו, הצעתך האחרונה. זה מציף ציפיות ותקוות לבאות. בתקוה להגשמתן יסמין
 
למעלה