להרגיש כמו חירשת...

[levshavur]

להרגיש כמו חירשת...

שלום לכולם,
פעם ראשונה שאני נכנסת לפורום הזה, וחשבתי לשתף קצת במה שאני מרגישה...
אני כבדת ראייה ושמיעה, ועד עכשיו באזעקות בעלי היה לידי. הרגשתי שלווה פנימית, ולא נלחצתי.
ביום חמישי היינו ביריד אמנים בשטח פתוח ליד מתנ"ס. כאשר נשמעה האזעקה המאבטחים של האירוע הריצו את כולם למתנ"ס (והייתה כמות אדירה של אנשים, כולל משפחות עם הרבה ילדים קטנים) כולם צרחו וצעקו, והיו גם כאלה שבכו, והיה רעש נורא. הרגשתי כמו חירשת גמורה. לא יכולתי לשמוע מה אנשי הביטחון אמרו...טוב שבעלי היה אתי....
אבל מחר אני צריכה ללכת למקום כלשהו לבד. הבנתי גם שיש בעיה עם הביפרים לכבדי שמיעה וחירשים, שההתראה על אזעקה לא מגיעה בזמן. אני זוכרת שכשהיה תרגיל של פיקוד העורף, פעם ההתרעה הגיעה באיחור של 7 דקות, ופעם באיחור של 2 דקות... זה המון זמן!!!
שמעתי מחברה שהעלו חירשים לשידור בטלוויזיה על מנת להעלות את המודעות לבעיה. אבל לא נראה לי שהבעיה נפתרה...
אני ביום חמישי חשתי תסכול שלא יכולתי להבין מה נאמר, וזה עוד היה טוב שהבנזוג היה לידי, ומה יהיה מחר כשאהיה לבד? או בימים אחרים כשהוא לא תמיד יכול להיות לידי כי יש לו גם דברים לעשות?
זו לא רק בעיה שלי, אלא של קבוצה גדולה של אנשים....
לבשה.

 

[cוורנה1]

שולחת לך חיבוק לימים טובים יותר

שלום levshavur יקרה,

קראתי את דברייך המרגשים,
ואני מקווה שיגיעו בהקדם ימים שלווים ורגועים יותר,
בהם תוכלי לחזור לשגרה ולשלווה לה את זקוקה בתפקוד היומיומי.

 

[levshavur]

תודה...

 

[נעמהטיפולהוליסטי]

לבשה היקרה,

אכן, אני מבינה עד כמה מתסכל המצב,
אינך מסוגלת להסתמך על עצמך, ואת תלויה באחרים.
כל עוד זה בן זוגך, עליו את יכולה לסמוך,
ההרגשה אינה נעימה אך עדיין נסבלת.
ברור שאיחור של 7 דקות, ואפילו 2 דקות בהתרעה אינה פתרון הולם - עד אז, הפגיעה לרוב כבר עברה.

וההרגשה של עמידה בחוסר אונים, כשאין יכולת אפילו לדעת מתי ישנה התרעה היא מאוד לא נעימה.
חיפשתי קצת באתרי החרשים ואכן, הביפרים הם האמצעי המוצע, ומראה שגם בזה יש בעיות, ולא כולם מקבלים.
לא ראיתי שדובר על בעיית זמנים כפי שאת מספרת, אני מקווה שהבעייה שהתגלתה בתרגיל נפתרה ( הרי לשם כך עושים תרגילים)

ובכן מה אפשר לעשות?
ראשית - להתכונן מראש.
בכל מקום בו את נמצאת - לדעת מראש לאן צריך להגיע במקרה הצורך. ומהם הנחיות פיקוד העורף.
אם יש אפשרות להיות עם מישהו שומע שאת מכירה, זה כמובן עדיף,
ואם לא, אז לפחות להסתכל על הסביבה. כשיש אזעקה, ניתן לראות את השינוי בהתנהגות של כולם.
האם ניסית את האפליקציה "צבע אדום" בסלולרי, יכולה לתת מענה כלשהו.

והכי חשוב, לנסות לשמור על שלווה,
לשמחתנו, בכל מקרה, הסיכון לפגיעה פיזית אינו גבוה. אך הנפש אינה רציונלית והפחד קיים.
ומכאן בחשש הרב לפגיעה נפשית ( מה שקרוי נפגעי הלם)
כמובן, מוזמנת להמשיך ולשתף,
בתקווה לזמנים טובים יותר.

 

[levshavur]

מצב מסובך

נעמה שלום,
תודה רבה על התגובה המושקעת ועל הזמן שהקדשת לחיפוש עבורי...

לגבי מה שכתבתי על עניין התלונות שהיו לגבי האיחור בהתראות (בתוך המלחמה, לא בתרגול) שמעתי ממשהי שלומדת תרגום לשפת סימנים וגם עובדת ב'נגישות ישראל' כך שאני בטוחה שהמידע שהיא מסרה לי הוא אמין. אני מאוד מקווה שאולי מישהו טיפל בתלונות האלה. אולי אתקשר ל'קו החם' של ארגון 'בקול' ואשאל אותם.
ברמה המעשית: בנוסף לבעיית השמיעה אני גם כבדת ראייה (והולכת עם מקל נחייה) כך ששדה הראייה שלי קטן יותר מאשר של אנשים רגילים, ואני גם לא יכולה לרוץ מהר כמוהם...חוץ מזה שבשבילי ריצות, במיוחד במדרגות, זה 'מתכון בטוח' לנפילה...
לצערי יש לי טלפון נייד מיושן, שלא רק שאין בו אפליקציות, אין בו אפילו אינטרנט...

בזמנו כשחיפשתי דגם לכבדי שמיעה הראו לי את הבלקברי עם האותיות הקטנטנות, אז בליית ברירה לקחתי את זה שיש לי עכשיו...
ראיתי שבוע שעבר אצל חברה שגם לה יש מוגבלות כפולה מכשיר נייד שנראה מתאים בדיוק לצרכים שלי, אבל הוא מאוד יקר...
בסך הכול כיום אני אישה חזקה נפשית, ועם כול התלאות שעברתי בחיי אני מסוגלת להתמודד בשלווה עם המצב הקיים. יחד עם זאת המצב שתיארתי הוא מצב שתסכל אותי, כי באופי אני כזאת שמנסה לעשות הכול, עד כמה שאני יכולה - בעצמי, ללא תלות באחרים...ההרגשה הזאת של 'כולם מבינים מה קורה/ מה נאמר ורק אני לא', הייתה מעיקה. ברור שבגלל שבעלי היה שם והוא הבין מה קורה הסתדרתי, אבל יש חשש מסוים לגבי מצבים שאני לבד. הרי אי אפשר לצפות שאהיה צמודה אליו כל הזמן...
לבשה.

 

[eoli]

אכן בעיה גדולה

עד שימצא פתרון ריאלי לחרשים,מה שנותר לך לעשות זה בימים אלה ,הוא להיות עם המשפחה,או חברה,או שכנה כשהבן זוג לא יכול להיות לידך.

שאלה
אם את כבדת ראייה,איך את מצליחה להתכתב באינטרנט? השאלה נובעת מסקרנות.

 

[levshavur]

תשובות...

אולי שלום,
קיימים סוגים שונים של בעיות ראייה והטווח הוא מאוד רחב...כך שאנשים שונים פותרים את הבעיה של שימוש במחשב בצורות שונות. קיימות תוכנות שמגדילות את מה שיש על המסך (ניסיתי את זה, אבל זה מעצבן כי אז את רואה רק חלק קטן ממה שקיים על המסך באופן רגיל...) או שעבור עיוורים יש תוכנות ש'קוראות מסך' כלומר העיוור שומע קול ש'מקריא' את מה שכתוב (אבל זו תוכנה יקרה מאוד. עיוורים מקבלים אותה לצרכי עבודה או לימודים למיטב ידיעתי דרך מימון של ביטוח לאומי). גם יש קבצים שאינם מגיבים ל'קורא מסך' וזו בעיה, לדוגמה עבור סטודנטים.
הפתרון שאני מצאתי הוא מחשב נייד שאני יושבת מאוד קרוב אל המסך עצמו. אני גם מקלידה, כשיש לי אפשרות לכך, בגופן גדול מהרגיל, ומבקשת לפעמים גם מאחרים שיעשו את זה...כמובן שזה לא תמיד אפשרי - כמו בפייסבוק לדוגמה...אני מקפידה לא לשבת הרבה מדיי זמן מול המחשב כי גיליתי שאחת הסיבות העיקריות למיגרנות מטורפות שהיו לי זה המחשב...
לגבי לא להיות לבד...כול המשפחה שלי גרה בערים אחרות, ולחברות יש עניינים שלהן (עבודה/ לימודים או ילדים) כך שאני לא יכולה לצפות שילוו אותי. אנשים בעצמם חוששים לצאת...היום לדוגמה הרצאתי באיזה כנס. הגיעו פחות מחצי מהאנשים שאישרו שהם יבואו, ולפרסום הגדול באינטרנט בכלל לא היו תוצאות, לדעתי חלק מזה בגלל המצב...אז למה, אם קיים כזה חשש, שמישהי תרצה להצטרף אליי? אולי קיימים מתנדבים שפועלים בשיתוף פעולה עם הרווחה לעזור לבעלי מוגבלויות, אבל כול יציאה כזאת מהבית זקוקה לתיאום מראש, שהמתנדב/ת תגיע/יגיע אלי מספיק זמן מראש וכד'...
לדוגמה מחר בבוקר אני צריכה להיות במקום מסוים ב 8 וחצי, ולצאת מהבית ב 7 ורבע. מי היה רוצה ללוות אותי???
לבשה.

 

[eoli]

תודה על ההסבר

המשפט "לחברות יש עניינים ..." ממש,ממש העציב אותי. האם הם לא חשבו לארח אותך אצלם? לגבי עיסוקייך,את יכולה להזמין מונית הלוך ושוב גם בשעה הכי מוקדמת בבוקר.
אני מאחלת לך את כל הטוב שבעולם.

אגב, על מה את מרצה?

 

[levshavur]

לגבי חברות...

אולי שלום,
תודה על האכפתיות...
אני נשואה כך שלארח בתקופה שכזו זוג, זה לא מובן מאיליו...בכול מקרה ייתכן שבעתיד הקרוב נתארח אצל חברה שלי בצפון שאצלה שקט ואין אזעקות. היא דווקא כן הזמינה אותנו, אבל בגלל שנפגעה לי היד, אני מחכה לתוצאות של בדיקות לפני שאני נוסעת רחוק...
לגבי ההרצאות: אני מרצה על סיפור החיים שלי - על הילדות, החיים בכת במשך 12 שנים, על התמודדות והחלמה מפוסט טראומה, הפרעת אכילה ודיכאון, ועל חיים מאושרים כיום, למרות שיש כמובן קשיים מעצם היותי אישה עם מוגבלויות גופניות....
על הכת דיברתי שבוע שעבר לראשונה בחיי (הייתה פעם אחת שסטודנטים לרפואה שאלו על זה קצת...). אבל הפעם הייתה התעניינות עצומה בנושא. אנשים פשוט לא מבינים איזה עולם הזוי זה כתות...אבל אלה לא אנשים מטומטמים שמגיעים לכתות, אלא דווקא האנשים הרגישים והאינטליגנטיים שיש להם הרבה פעמים חיפוש פנימי רוחני ברמה עמוקה...ישנם כאלה שמגיעים מתוך מצבי משבר כי מישהו 'מציע עזרה'...במקרה שלי זה היה הצירוף בין השניים...
אני מקווה בעתיד להתחיל לתת הרצאות רק על התקופה הזו בחיי, כי רק על 12 שנים הללו אפשר למלא הרצאה שלמה...
לבשה.

 

[eoli]

וואו,איזה חתיכת סיפור חיים.

נפלא לראות את שלבי ההשתקמות המדהימים שלך. וואו, את גדולה מהחיים. אני מקווה שאת חושבת להוציא ספר לאור. אהיה הראשונה לרכוש אותו.
סיפורי אנשים והשתייכותם לכת כזו או אחרת תמיד מסקרנים אותי. לא ברמה של חוסר הבנה,כי כבר אמרו חכמי היהדות "או חברותא או מיתותא" [או חברה או מוות]. העולם המערבי על כל השגיו הטכנולוגיים והמדעיים יצר סוג של בדידות חברתית. הצורך בהשתייכות חברתית אינטימית כיום מאד חסרה [ המסגרת השבטית חובקת ותומכת בכל חבריה גם את ה"פחות מושלמים" כביכול, ובכך מעניקה להם בטחון של שייכות ללא תנאי], החוסר הזה גורם לתחושת ריקנות ,והריקנות דורשת מילוי,והמילוי מחפש אחר הרוחניות. הכתות מודעים לצורך האנושי הזה ומנצלים זאת לטובתם,וכל האמצעים כשרים. זה פשוט נורא ואיום.

שאלה [אני טיפוס מאאד סקרן]
האם הכת שהשתייכת אליה אפשרה לחבריה לעזוב כל אימת שרצו? ובכלל הייתי מתה לדעת את שם הכת.

שמחתי מאד לדעת שחברתך הציעה לך להתארח אצלה.

מאחלת לך רפואה שלמה

 

[levshavur]

אולי, אשלח לך מסר ...

 

[eoli]

סבבה.

 

[נעמהטיפולהוליסטי]

אכן בעיה לא פשוטה

ולצערי אינני מצליחה לחשוב על דרך להקל.
צריך לפתח אורך נשימה, עד סוף המבצע. אני מניחה שמאוד לא פשוט להיות תלויה באחרים במיוחד כשהשקעת כה הרבה בשביל לאפשר לעצמך עצמאות.
תחזיקי מעמד

 

[levshavur]

תודה..