מחלת מנייר -bs777

bs777

New member
מחלת מנייר -bs777

שלום לכולם, אני שמחה להצטרף לפורום התמיכה הזה ואחלת לו בהצלחה. אני מחפשת הרבה זמן קבוצ תמיכה וסוף טוב מצאתי. הסיפור שלי החל לפני שנה שכבתי לישון כאשר התעוררתי ורציתי לקום מהמיטה הרגשתי סחרחורת וכל החדר נופל עלי. הרשתי יותר גרוע מאשר בקרוסלה . בעלי לקח אותי לבי"ח הקאתי הרבה והסתחררתי. זה מבהיל מאד כי מעולם ךא היה לי דבר כזה הופנתי לא.א.ג. בבדיקת BERA אובחנה ירידה בשמיעה . כמו כן סבלתי מצלצלוים ורעשים באוזן,שזה הרס אותי. עברתי בדיקת MRI שהייתה תקינה בתום הבדיקות נאמר לי שיש לי מחלת מנייר שמאופיינת בירידה בשמיעה ,טיניטוס,סחרחורת ואטימות באזניים.קבלתי סוג של תפריט מה אסור לי לאכול לצמיתות והרי הוא לפניכם: אין לאכול מלח, מטוגן,חל איסור על שתיית קפה,תה, ואלכוהול. כל השאר ניתן לאכול חפשי. בנוסף אני מטופלת בתרופה שנקראת בטסיסטיןשהיא מפחיתה את הרעש באזניים ומונעת סחרחורת. שילוב התרופה + תפריט האוכל החזירו אותי לחיים נורמליים. לעבודה ולפעילות ספורטיבית.חייבים לשמור על התפריט ולקחת את התרופה. בנוסף יש לי תרופה ששמה דיזותיאזיד לסילוק מלחים מהגוף. הכדור הוא משתן. לרות כל המגבלות שציינתי אפשר לחיות עם זה וזה לא נורא. בהתחלה זה קשה, אבלכאשר מתרגלים החיים נהיים טובים ומאושרים יותר ללא סבל. ברצוני לציין שמלבד הסבל הפיזי יש סבל נפשי,חרדות חששות, ואף נדודי שינה.לכל חולי מנייר יש תרופה אין סיבה להתייאש.
 

DarlingAdam

New member
מנייר

לי נתנו לקחת באטהיסטין רק כאשר מתקרב התקף, ולא כל יום. סבא שלי ז"ל שהיה חולה במנייר משהו כמו ארבעים שנה היה לוקח כל יום בטאהיסטין. כדור לסילוק מלחים + אי אכילת מלח יכול להיות מסוכן. הכרתי חולת מנייר שאמרו לה לא לאכול מלח שלקחה את זה ברצינות והגיעה לבית חולים בעקבות ירידה מסוכנת של רמת המלחים בגוף. אישית - בגלל לחץ דם נמוך ועוד - אני לא מסוגל להפסיק לצרוך מלח וקפאין, זה יגרום סחרחורת במקום להפסיק אותה :) "לכל חולי מנייר" - זה מאוד מעודד, אבל לצערי לא לגמרי נכון. לחולים חמורים במיוחד יש פתרונות ניתוחיים וכולי, אבל למי שלא רוצה לנקוט באמצעים דרסטיים, תזונה בלבד יכולה אמנם להקל, אבל ממש לא לרפא.
 

zs1957

New member
לאדם תגובה לגבי מנייר

תודה על ההערות שלך. רואים שיש לך ניסיון בטיפול במחלה דיאטה מומלצת אך גם טיפול בתרופות.זה שילוב של שניהם. לפי הסיפור שלך זה נראה גנטי.ואני מאמינה שכן למרות שלא נתקלתי על כך בספרות הרפואית. אני יודעת שוורטיגו זה גנטי. לאמא שלי יש וגם לי. לדאבוני אנחנו למדים שכל המחלות הן גנטיות.
 

CeruleanCat

New member
בעניין גנטיקה

על פי דיווחי מחקרים שנתקלתי בהם אונליין לפני כמה שנים כנראה שלשליש מחולי מנייר יש קרוב משפחה בדרגה קרובה (הורים, סבים, אחים, צאצאים) שגם סובל מן המחלה. אם אאתר את אותם מאמרים שוב, אצרף לינקים.
 

zs1957

New member
גנטיקה תגובה ל- CeruleanCat

ברוכה הבאתה לפורום.אודה לך מאד אם תאתרי את המאמרים ותצרפי לינקים. אני אנסה לחפש מאמרים העוסקים בגנטיקה של מנייר וורטיגו וטיניטוס. אני בטוחה שיש מאמרים העוסקים בנושא צריך לחפש בספרות הרפואית. זהבה.
 
למעלה