ניסוי חדש שאני המשתתף הראשון שלו בארץ

[miko007]

ניסוי חדש שאני המשתתף הראשון שלו בארץ

ביום שני הקרוב אני עובר השתלת כלייה שאחותי תורמת לי. התבקשתי להשתתף בניסוי חדש שבמסגרתו מודדים את רמת הסלספט שעד עכשיו נתנו בלי ביקורת של רמה. נעדכן בתוצאות

 

[D o r o t h y]

קודם כל שיהיה בהצלחה

שיעבור בשלום ואיחולי בריאות לך ולאחותך. אחר כך נשמח לשמוע על הניסוי הזה.

 

[Avraham F]

שתצליח בהשתלה !!

כל הכבוד לאחותך, שתחליף כליה אחת באח יותר בריא.

 

[ארסנד]

שלום מיק. האם אמרו לך במפורש מה מטרת הניסוי ?

האם ידעת כי בכוונתם לתת ערכי סלספט נמוכים מהמקובל היום בקרב המושתלים ? האם לדעתך זו מטרת הניסוי ? אם אתה עדיין כאן אודה לתשובתך R send

 

[miko007]

לא הבנתי

אתה שואל או אומר? קראתי את כל החומר על הניסוי, ואני יודע שאם אני אבחר בצד שעובד לפי הניסוי אני אקבל מינון נמוך מהמקובל או גבוה מהמקובל לפי רמת סלספט בדם...כל זאת במידה ומצבי יהיה יציב והבדיקות יצאו סבירות, במידה שיראו שאני צריך לקבל מעט סלספט בגלל רמתו בדם והרופא המטפל יחשוב שזה יכול לסכן אותי ועדיף לתת יותר או ייתן לפי השיטה המסורתית

 

[אהוד32]

בדיקות fk לא מספיקות ?

מה ההבדל בין הבדיקה הזו לבדיקה של הסלספט

 

[miko007]

FK

FK זה של הפרוגרף... הניסוי זה לסלספט

 

[אהוד32]

ולי קבעו מינון 1500 ביום בלי שום בדיקות

ואומרים שעודף סלספט מאיץ סרטן מקווה שאפשר יהיה להקטין את המינון בעתיד שיהיה בהצלחה

 

[Avraham F]

בדיקות לרמת תרופה

בדיקות לרמת תרופה בדם, נעשות על מנת להתאים את מינון התרופה למצב ולסיבה של הנוטל אותה. בדיקת FK נועדה לבדוק א רמת התרופה "פרוגרף" (Tacrolimus) בדם. הבדיקה נקראית בדיקה ל- FK506. לגבי הסלספט, לא היתה נבדקת רמת התרופה בדם, אם משום שלא היתה אפשרות לבדוק או מטעם אחר. מינון הסלספט נקבע עד עתה, לפי מדינית הרופא במחלקת ההשתלות, לפי משקל הגוף ו/או מדדים אחרים. נראה שעכשיו ניתן למדוד גם את רמת הסלספט בדם, כדי לתת מינון "נכון" יותר. ככלל, התרופות נוגדות הדחייה, עלולות לגרום במקרים מסויימים תופעות לוואי במקרה של מינון עודף. לכן וכנראה, לפי המחקר, שידידנו miko007, נכנס כשפן נסיונות, ינסו גם עליו שיטה לקביעת מינון, שונה ממה שהי מקובל, לטובת המושתלים בעתיד. ללא קשר למחקר, לי הפחיתו סלספט, ממינון מקסימלי ל-1000 מ"ג ליממה, לאחר תופעות לוואי לא רצויות.

 

[אהוד32]

היי , למה הורידו לך את הפרוגרף ?

זה לא פגע בערכים של הקרטנין והאוריאה שלך ?

 

[Avraham F]

היי למי?

לי הורידו סלספט ולא פרטגרף, כי אני על ערך של 5.5 בבדיקת FK.

 

[אהוד32]

ולמה הורידו סלספט

הוא חשוב כמו הפרוגרף אתה בבקורת כל שבוע כמו בניסוי ?

 

[Avraham F]

תשובה לאהוד

שלום, שתי התרופות, סלספט ופרוגרף, משלימות אחת את האחרת כנוגדות דחייה. אני, מושתל כבר 6 וחצי שנים, והביקורת אצלי היא כל 4 חודשים. לאחר שוגידול עורי (SCC) נתגלה אצלי, החליטה רופאת ההשתלות, להקטין מינון תרופות. מאחר ומינון הפרוגרף היומי אצלי הוא מינימלי (4 מ"ג), הוחלט להקטין את מינון הסלספט. אם בעיית ה-SCC מעוררת בך עניין, תוכל לראות בקישור המצ"ב, את הסיפור בהרחבה. אין להסיק מהמקרה, על מינון של התרופות, או על סיכון שיש למושתלים בגידולים עוריים. בריאות טובה יותר

 

[אהוד32]

סלספט נמוך השפיע על הבדיקות שלך ?

ולכמה זמן אמרו לך שאתה תיקח את הסלספט הנמוך ?

 

[Avraham F]

אהוד

הקטנת מינון הסלספט, נעשתה בתחילת נובמבר. מאז לא הייתי בביקורת, כך שאין לי תוצאות השפעה על הבדיקות הכלליות. התור הבא ב-15.2, אם יהיה משהו חריג, אני אודיע לך. אל דאגה, גם אני לא ארצה שההפחתה הנ"ל תתחיל תהליך של דחייה. אין לי גם מושג, אם יבצעו בדיקה לנוכחות סלספט בדם (כמו FK לפרוגרף). תודה על הדאגה.

 

[אהוד32]

לקחת סיכון לא טוב

אם הם לא היו מסכימים לבדוק אותי לפחות כל שבועיים אז הייתי עושה לבד בדיקות של קרטנין ואוראה בקופ"ח שלי מדאיג מאד שמקטינים בצורה כזו תרופה חשובה ולא בודקים לפחות כל שבועיים מה קורה עם המושתל. לפחות בחודש הראשון והשני צריכים לבדוק קצת יותר בקפדנות.

 

[an70]

הקטנת מינון לסלספט

אני מושתל כיליה כשנתיים וחצי, לאחר חצי שנה מהשתלה חטפתי ווירוס CMV.אושפזתי בבית חולים וכן בבית טופלתי ע"י תרופות. בבית חולים הבדיקות דם שלי הראו שהכדוריות הלבנות(לויקוציטים) הם 0.9-1. הוחלט שאני מפסיק לקיחת סלספט(כי ידוע שתרופה זו משפיעה על הכדוריות הלבנות) וכן ההשפעה של הCMV. לאחר חמישה שישה חודשים הכדוריות הלבנות הגיעו לרמה של 5-6.ומאז אני לוקח סלספט במינון של 500 מ"ג ביום וכיום תפקודי הכליה טובים מאד : קריאטינין 1.04 , אוריאה 32 ומרגיש באופן כללי מעולה. רק בריאות אמיר

 

[Avraham F]

לאהוד - סיכון וסיכוי

אני יכול לעשות בדיקת דם לקריאטינין ואוריאה כל שבוע. אני לא עושה זאת מכמה סיבות: 1. הקטנת מינון סלספט לא מסכנת מיידית את השתל. 2. לו הרופאה שלי (השתלות), היתה מעוניינת בביקורת, היא היתה דורשת זאת. 3. בדיקות שבועיות שלא לצורך מכניסים חולים ובעיקר מושתלים למתח לא רצוי. 4. מאחר והיה קיים, באתה עת, סיכון גדול יותר להתפתחות גידול עורי מסוכן, עדיף היה להפחית תרופה מדכאת המערכת החיסונית, על פני נטילת הסיכון. 5. המינון היומי הגדול - 1500 מ"ג, שהיה לי, נובע מעודף משקל. 6. יש הרבה מושתלים "ותיקים" יותר, שהפחיתו להם את מינון הסלספט, לאחר שההשתלה נראתה יציבה אחרי שנה שנתיים, או שהפחיתו ממשקלם. תודה לך על הדאגה לבריאותי, אני חושב שאני יודע מה אני עושה. בריאות טובה יותר גם לך.

 

[אהוד32]

לא נשמע משכנע

להקטין את התרופה בגלל הסיכון זה בסדר אך לסמוך בצור4 עיוורת על מה שהנפרולוג שלך מעונין לא נשמע טוב. אם הייתי במקומך אז לפחות בהתחלה לעשות כמה בדיקות לפחות בהתחלה שתדע מה קורה ואיך זה משפיע נו טוב אם אותך זה לא הדאיג זו בעיה שלך ולא שלי

 

[Avraham F]

בצורה עיוורת?

לאו דווקא. לאחר הסבר שקיבלתי והבנתי, הסכמתי במלוא חושי. כל אחד חר, שינהג לפי צו מצפונו וידיעותיו או תחושותיו. אין מקרה אחד דומה לשני. בריאות טובה יותר,