סטרואידים לברונכיאקטזיות

דיונת

New member
סטרואידים לברונכיאקטזיות

שלום כולם,
בת 40. מאובחנת מלפני 5 שנים עם ברונכיאקטזיות. בדיקת זיעה וגנטיקה (של הקופה) שללו CF. רופא הריאות אצלו הייתי לפני 5 שנים לא המשיך טיפול או מעקב. הוא פשוט אמר שאין מה לעשות וזהו.

לאחרונה הייתה החרפה שבעקבותיה שלח אותי רופא המשפחה לרנטגן והם המליצו על CT ושוב קיבלתי הפנייה לרופא ריאות (הפעם רופא אחר), שהמליץ על טיפול בסטרואידים (כדורים) ל 5 ימים. אני סירבתי. מעולם לא קיבלתי סטרואידים באופן סיסטמי ואני ממש נרתעת מהם ומתופעות הלוואי הקשות מאוד שלהם. במקום, הוא נתן לי משאף עם סטרואידים לטיפול מקומי. אבל גם בו אני עדיין מפחדת להשתמש.

שאלה שלי, האם סטרואידים הם טיפול מומלץ בברונכיאטזיות? קראתי על ניקוזים ואינהלציות.. אשמח אם תייעצו לי מה הדבר הטוב והנכון יותר לעשות.

תודה לעונים
 

orii

New member
חשוב - חשוב - חשוב

יש לי כמה מסרים חשובים:
1. הרופאים היחידם להבנתי שיודעים לטפל ברונכיקטאזות (שלא משנה הסיבה שגרמה להן) הם רופאי CF - במרכזי CF. רופאי ריאות רגילים לא ממש בקיעים בטיפול המורכז וארוך השנים הדרוש. לכן ההמלצה שלי היא לעבור להיות מטופלת ע"י רופא CF.

2. יתכן שיש לך CF למרות תבחין זיעה שלילי ולמרות בדיקה גנטית (סטנדרטית) שלילית.
יש מקרים לא מעטים של חולי CF לא אופייני שהם ללא תבחין זיעה חיובי.
ולגבי הבדיקה הגנטית היא פשוט מזעזעת: היא תופסת בממוצע רק 70% מהחולים (אצל האשכנזים היא יותר אמינה) אבל באופן כללי היא פשוט מפספסת המון. אבל יש בדיקה גנטית (שלרוב הגנטיקאים לא מליצים עליה) שהיא כן אמינה - קוראים לה מלא של ריצוף גן ה CF (או בדיקת רצף).



3. טיפול בסטרואידים הוא לרוב חלק מטיפול בברונכקטיאזות - וכאן אנו חוזרים לנקודה 1: את רוצה שמומחה לטיפול בברונכיקטאזות יהיה אחראי על השימוש בסטרואידים ולא אף אחד אחר.

4. כן יש עוד טיפולים שיכולים לעזור כמו סדרה של כל מיני אינהלציות פיזיוטרפיה נשימתית ועוד. ראי סעיף 1. בהקשר זה התשובה של הרופא שלך "הוא פשוט אמר שאין מה לעשות וזהו." מזעזעת ולא מקצועית - הוא היה צריך להפנות אותך למי שמומחה לטיפול בתופעה.


אז מה לעשות? הכי פשוט זה בשלב ראשון לברר בצורה יסודית את האם את חולה ב CF - אם כן שאר הטיפול (וגם המימון שלו) יהיו מסודרים. לשם כך את צריכה פשוט לעשות בדיקת ריצוף מלא של הגן. אפשר באופן פרט וזה עולה 3000 ש"ח (יש 3 חברות לפחות שנותנות את השרות הזה) ואפשר לנסות הפנייה של רופא גנטי (מאוד קשה לקבל מהם את זה - וזו חרפה).

אם יש לך שאלות אישיות את מוזמנת ליצור קשר במסרים (אני אתן את הנייד שלי). או שתקשרי לאיגוד CF ותבקשי את הנייד שלי.

בברכה,
אורי
דיסקלמייר: אין לראות בדבריי יעוץ רפאוי או גנטי
 

דיונת

New member
אורי, המון המון תודה על התגובה

תודה רבה על המידע!

אצור איתך קשר במסר.
 
למעלה