עמותה לתמיכה בהורים
שלום לכולם, לפני מס' חודשים נפטר אורי, בנם של חברים טובים שלי, ממחלה מיטוכונדריאלית. מאחר שמרגע גילוי המחלה ועד למותו לא הצליחו רוית ושאול, הוריו של אורי, למצוא ארגון תומך ומכוון, הם החליטו להקים לזכרו עמותה שתמלא תפקידים אלה. מאחלת שלא תזדקקו לה אך במידה ושמעתם או הכרתם מישהו שמתמודד עם מצב שכזה אנא הפנו אותו לאתר. עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות: www.orifund.org -"'עמותת אורי"- ע"ש אורי לוי ז"ל, לקידום מחקר מחלות מיטוכונדריאליות, וליווי ותמיכה במשפחות החולים. באתר פורום תמיכה להורים ומשפחות המתמודדים עם מחלות מיטוכונדריאליות או מחלות נדירות אחרות ללא תמיכה מאורגנת. ניתן לקבל תמיכה פסיכולוגית, הפניות לגופים מסייעים ועוד. בנוסף, באתר מידע רב אודות מחלות מיטוכונדריאליות, צורות אבחון וצוות רפואי זמין לשאלות. העמותה פועלת להגברת המודעות וקידום המחקר בתחום. נשמח לעזור ולענות לכל פנייה.
שלום לכולם, לפני מס' חודשים נפטר אורי, בנם של חברים טובים שלי, ממחלה מיטוכונדריאלית. מאחר שמרגע גילוי המחלה ועד למותו לא הצליחו רוית ושאול, הוריו של אורי, למצוא ארגון תומך ומכוון, הם החליטו להקים לזכרו עמותה שתמלא תפקידים אלה. מאחלת שלא תזדקקו לה אך במידה ושמעתם או הכרתם מישהו שמתמודד עם מצב שכזה אנא הפנו אותו לאתר. עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות: www.orifund.org -"'עמותת אורי"- ע"ש אורי לוי ז"ל, לקידום מחקר מחלות מיטוכונדריאליות, וליווי ותמיכה במשפחות החולים. באתר פורום תמיכה להורים ומשפחות המתמודדים עם מחלות מיטוכונדריאליות או מחלות נדירות אחרות ללא תמיכה מאורגנת. ניתן לקבל תמיכה פסיכולוגית, הפניות לגופים מסייעים ועוד. בנוסף, באתר מידע רב אודות מחלות מיטוכונדריאליות, צורות אבחון וצוות רפואי זמין לשאלות. העמותה פועלת להגברת המודעות וקידום המחקר בתחום. נשמח לעזור ולענות לכל פנייה.