bee w hole
New member
פרסמתי הודעה זו בכירורגיה פלסטית
אנסה גם פה, אני לא ילדה<בת 27> אבל אנסה את מזלי גם פה, אולי מישהו מכיר את התסמונת הזו : "בעלת עיוותים במבנה הפנים TREACHER COLLINS SYNDROM, לכן אני מעוניינת בניתוחים <המתמקדים בפנים- שיחזור הלסת, השתלת עצמות לחיים, ניתוח אף ובניית בסיס האף הרמת צידי העיניים שלא יראו שמוטות כמו האש פאפי> .נורי היו בהתכתבות עם רופאים מחו"ל די הרבה שנים ולא מצאתי מענה לשאלותי ובקשותי. <מקרה "מיוחד"> אני מתה על עצמי<ולא רק אני>, מעונינת בניתוחים כדי למזער את מידת החריגות שלי בעיני החברה זה מהווה קושי בקבלה לעבודה בעיקר. מאיפה אני מתחילה? הייתי מנותחת עד גיל 16 במס' ניתוחים שלא ממש עזרו. הורי טרחו וחיפשו עבורי רופאים המתאימים למקרה שלי.אמא שלי במיוחד ממש קיבלה התמחות עקב כל הנסיון הזה והידע. כעת אני מעונינת להיות מעורבת בזה יותר ולקחת את זה לידי שלי. אז כמו שכתבתי, היכן אני מתחילה? איפה מתיעצים? במה זה כרוך היום? אני גם מעונינת להתייעץ עם מנותחים בעלי תסמונת זו באותו טווח גילאים ובארץ. לצערי אין אתר בישראל, כמובן שאני עובדת בעצמי על קידום אתר.. וקשה לאתר אנשים בעלי תסמונת זו. נתקלתי בהרבה טריקות דלת. מקווה שיהיה לי מענה כאן. תודה ויום נהדר."
אנסה גם פה, אני לא ילדה<בת 27> אבל אנסה את מזלי גם פה, אולי מישהו מכיר את התסמונת הזו : "בעלת עיוותים במבנה הפנים TREACHER COLLINS SYNDROM, לכן אני מעוניינת בניתוחים <המתמקדים בפנים- שיחזור הלסת, השתלת עצמות לחיים, ניתוח אף ובניית בסיס האף הרמת צידי העיניים שלא יראו שמוטות כמו האש פאפי> .נורי היו בהתכתבות עם רופאים מחו"ל די הרבה שנים ולא מצאתי מענה לשאלותי ובקשותי. <מקרה "מיוחד"> אני מתה על עצמי<ולא רק אני>, מעונינת בניתוחים כדי למזער את מידת החריגות שלי בעיני החברה זה מהווה קושי בקבלה לעבודה בעיקר. מאיפה אני מתחילה? הייתי מנותחת עד גיל 16 במס' ניתוחים שלא ממש עזרו. הורי טרחו וחיפשו עבורי רופאים המתאימים למקרה שלי.אמא שלי במיוחד ממש קיבלה התמחות עקב כל הנסיון הזה והידע. כעת אני מעונינת להיות מעורבת בזה יותר ולקחת את זה לידי שלי. אז כמו שכתבתי, היכן אני מתחילה? איפה מתיעצים? במה זה כרוך היום? אני גם מעונינת להתייעץ עם מנותחים בעלי תסמונת זו באותו טווח גילאים ובארץ. לצערי אין אתר בישראל, כמובן שאני עובדת בעצמי על קידום אתר.. וקשה לאתר אנשים בעלי תסמונת זו. נתקלתי בהרבה טריקות דלת. מקווה שיהיה לי מענה כאן. תודה ויום נהדר."