שלום.בשעה טובה!

[לרה5]

שלום.בשעה טובה!

זה ממש חשוב שיש עכשיו פורום כזה.אני בטוח ישתתף וגם אספר למישהו שהכרתי בפורום אחר שמתייסר וסובל מאוד ולא מאובחן.אולי יפגוש כאן אנשים עם אותה בעיה.בהצלחה לפורום!

 

[עוד יבואו ימים]

ברוך הבא

שלום לך, ראשית, ברוך הבא לפורום, ואני שמחה שאתה חושב שהוא חשוב. שנית, תספר ממה אתה סובל? או פרט כלשהו על עצמך? להיכרות?

 

[לרה5]

אני בת.לא בן.

אספר בהמשך.

 

[עוד יבואו ימים]

בשמחה

, וסליחה, ברור שאת בת.

איזו

אני...

 

[לרה5]

לא קרה כלום

 

[נימ 1]

ואכן בזכותך הוא הגיע...

אבל כרגע בתקופה מאוד קודרת ולא מסוגל לכתוב אף מילה. *הוא* מרגיש כרגע שזקוק לעזרה "מוחשית" יותר עם הכאב מאשר להתפרק וירטואלית בפורום. מאחל בהצלחה לפורום החשוב. הלוואי וגם נגיע לשלב, בתקופה הקרובה מאוד (ולא נצטרך לסבול עשר שנים) ,שיוקם קול גדול ומעשי יותר לנפגעי הכאב הכרוני , (ולא, לא לאנשים המעצבנים בחיי היומיום שמספרים לי על כל כאב שקרה להם כשהאצבע שלהם נדפקה במשקוף

 

[עוד יבואו ימים]

קודם כל ברוך הבא

אני שמחה מאוד שבאת לכאן. אינ מבינה שאתה סובל מכאב כרוני כלשהו. ואינ מבינה גם שאתה קצת בשלב של "אין לי כוח לכל מיני נודניקים, ואני רוצה להיות מעשי". אינ מכירה היטב את התחושה, אם זו באמת התחושה שלך עכשיו. אינ לא חושבת שהמטרה של הפורום היא דווקא להתפרק וירטואלית. הקמתי אותו, כי במשך שנים לא מעטות אני הייתי במקום של חיפוש, רצון להיות מעשית, למצוא פתרונות, עזרה מוחשית, ולא היו לי... ליקטתי מידע וידע והפניות והמלצות מכל מקום שיכולתי. חלק היה מועיל, חלק פחות. חלק היו המלצות אמת,וחלק סתם המלצות חובבניות או של בעלי אינטרסים. עברתי הרבה מאוד ניסיונות טיפול, ואת כלהאפשרויות התרופתיות. ו.. אני חושבת שהיום אני יכולה להבין ולייעץ לאנשים שעומדים בראשית או באמצע הדרך שלהם עם הכאב. אני חושבת שאני יכולה להבין ממש בגוף, ולא רק בראש,וכנראה גם רוב האנשים שיהיו בפורום הזה. וזה הרבה יותר מעשי ומוחשי ממה שכל רופא שם בחוץ יוכל אי פעם, לצערי. .. יש לי גם הרבה עצות מעשיות. אני מכירה הרבה רופאים, והרבה שיטות, הרבה מחלות והרבה תגובות, ואני חושבת שהפורום הזה - מה שמיוחד בו הוא שהוא אמור וצריך לתת את המענה לכל אחד לפי צרכיו. מי שצריך התפרקות וירטואלית - זה בסדר, וזה המקום שלו, ובאותה מידה- זה גם המקום לכל מי שמגלה את השלב הזה בחיים שלו שהוא עייף מחיפוש, או לא מוצא את הדרך, או רוצה להתייעץ על מה שיש לו ולהכיר אנשים אחרים, שסובלים , אולי, מאותו דבר, וכבר התנסו בדברים אחרים. אני מאמינה שלא כל אחד חייב לעבור על גופו את כל הניסויים והניסיונות. אינ ,למשל, חוסכת מאוד מחבריי "ליפול" על רופאים לא אמפתיים. או לא מקצועיים. אני מזמינה אותך מאוד לכתוב ממה אתה סובל, ומה היא העזרה ה"מוחשית" שאתה חושב שאתה מחפש עכשיו. אולי בכל זאת נצליח להועיל לך גם בזה...

 

[לרה5]

התרשמתי מאוד

מהתגובה שלך לנים 1.אני שמחה שהוא הגיע לפורום זה.ומאוד מקווה ומתפללת בשבילו שימצא כאן את הפתרון לכאב הזה. ואם באמת יש לך כזה ניסיון עשיר בנושא-אז אולי יש תקווה.

ושוב כל הכבוד שפתחת פורום זה.!

 

[נימ 1]

לרה, תודה לך שהיה לך איכפת מספיק

וכתבתי לך כבר במסר, אני מקווה שתמצאי גם את הנחלה. זה לא עניין של תקווה. בן אדם חייב לעצמו למצוא, ויש דרך. לפחות בחלק הזה של המקרים שאנחנו יודעים על סמך ניסיון שהמדע והרפואה יודעים לתת מענה (כשנגיע כשנותרה האופציה היחידה של להשתטח על קברות צדיקים , אני אתחיל להיות מודאג)

 

[לרה5]

אין על מה

לא עשיתי כלום.אני רק רוצה שתפסיק לסבול כך.וכבר כתבתי לך שיש כאן מישהי ששמו לה קוצב אפידורלי והיא ללא כאבים היום.אז תבדוק את זה.אולי יש מצב שזה מתאים גם לך?

 

[עוד יבואו ימים]

לרה, את באמת חברה טובה

ואני שמחה שאכפת לך כל כך מנימ. זה חשוב, וזה מחזק לדעת שאתה לא לבד. לפעמים כל ההבדל בהתמודדות במחלות כאב הוא באם אתה לבד או עם תמיכה חברתית. הייתי שמחה לשמוע ולקרוא גם מה מביא אותך לפורום שלנו. מה הדבר שממנו את סובלת? וכל פרט אחר שתרצי לשתף בו.

 

[לרה5]

תודה רבה.

אני כרגע יותר סובלת מכאב הנפשי.אבל גם כאב פיזי מוכר לי.אני כנראה סובלת גם מפיברו ועייפות כרונית.אני יודעת שיש פורום ספציפי לזה. אבל כרגע הכאב הנפשי הוא המרכזי אצלי כמו שאמרתי. והיתה תקופה שסבלתי ממגרנות יום יום כמעט כל היום במשך שנתיים ללא פתרון.לכן אני מתחברת מאוד למי שסובל מכאב כרוני ואין תרופה.אולי גם אוכל לתרום כאן למישהו מהניסיון הצנוע שלי.

 

[עוד יבואו ימים]

לרה יקרה,

אתמול כתבתי לךתשובה ארוכה, אבל התפוז כנראה בלע אותה. כאב נפשיהוא לא פחות כואב מכאב פיזי. לעתים הוא אף יותר כואב, ואני משתתפת אתך בו.. גם פיברו ועייפות הם שני עניינים לא קטנים לסבול מהם.,. אני בטוחה שתוכלי לתרום. אני מאמינה שאין "צנוע" או "לא צנוע"בעניין הזה, כל אחד עובר ניסיון כלשהו, והניסיון הזה, יכול להיות האור הגדול של מישהו אחר, אפילו אם לאדם עצמו זה לא הועיל. את מוזמנת לשתף אותנו גם בכאב הנפשי שלך,כמובן, ובכלל, להשתמש בפורום גם למען עצמך.

 

[לרה5]

באמת תודה

את מאוד אמפטית וקשובה.ורגישה.זה לא מובן מאליו בכלל.וגם מאוד מבינה .תודה שחשבת עלי ועל ההזמנה.זה מרגש.

 

[נימ 1]

תודה אני לגמרי לא מזלזל

ויש חשיבות (רבה ועצומה) לפורומים, כולל פורומים אחרים בתפוז שנתנו לי את המקום להתפרק בתקופות הכי לא אנושיות בחיים (שלצערי לא הסתיימו) אני עדיין בשלב כבר תקופה ארוכה שהכאב עדיין לא "נסבל" (איזה ביטוי נוראי , כאב נסבל) שאפשר לחיות איתו ככה שעתיים ביום כשבאשר הזמן אפשר לבוא ולהתפרק. אחרי עשרות רבות של רופאים, תרופות וטיפולים , עוד לא הגעתי לשלב שהכאב "נסבל" ואפשר להסתכל עליו מהצד ולעשות עוד דברים בחיים. לגבי התפרקות מילולית, בתקופה האחרונה התחלתי בטיפול של שיחות פסיכולוגיות. אחרי ששנה וחצי רצתי בין רופאים לריפוי הכאב ולחזור לחיות ללא כאב כמו שהייתי - ללא הועיל , באין ברירה וכשהמצב התדרדר לכך שלא ידעתי אם אחזיק את עצמי - התחלתי ללכת לשיחות. השיחות לא עוזרות ולא תעזורנה לכאב (עם כל הכבוד לסטיקר "תחשוב טוב - יהיה טוב" שעל המכונית שלפניי. השיחות גם לא יורידו את הכאב ב ב 10 אחוז. אבל הם כן מקום להתפרק... מקום שאני משלם 300 שקל ואת הזכות להגיד כואב לי. זה נורא. זה עצוב. זה לא יעביר את הכאב , ואולי יעזור ב 0.5 אחוז ממנו. אני בטיפול עם כאב וכשיוצא מהטיפול יוצא עם כאב וייאוש. מה עשינו לכאורה ? כלום. גם לשבת בבית לא לעשות כלום - לא יפתור שום דבר. ובהתאמה - לא זלזלתי בתמיכה הוירטואלית. היא עצומה. אבל היא לשלב אחר . על הבעייה הספציפית שלי כתבתי במקומות שונים ברשת. כרגע לא בא לי להיכנס לזה שוב. כשיהיה הזמן - כתבתי. החשיבות היחידה מבחינתי כרגע להעלות את הסיפור שלי - הוא רק כדי שאנשים אחרים שסובלים מאותו דבר ואין להם מקורות מידע (כמו שלא לא היו לפני שנה וחצי כשהחל חלום הבלהות) יידעו שזה קיים שהם לא לבד. ולפיכך פרסמתי בהרבה מקומות ,וגם את המייל שלי. אני בחור לגמרי לא כעוס או שלילי באופן כללי, רק שכאב כרוני יום יום כמעט כל דקה - הופך את הבחור השלו והרגוע ביותר לכזה. אז מתנצל מראש על כל טון שאולי באיזושהיא צורה יוצא מבקר בהודעותי. (זה מין מעגל כזה. כשאדם בכאב - הוא נוטה פחות להקפיד במילותיו, מה שאנשים רגישים (שגם להם כואב) נוטים יותר לחפש מילים להיפגע מהם פורום מבורך, ותבורכי שאת בשלב כזה בחייך, אחרי שנים שהגעת אליו בפרך שאת יכולה לנסות לסייע, ולתמוך וליצור מקום כזה להתרכזות של אנשים עם אלמנט משותף. כאמור, אני מניח שהכל לאט לאט, וגם הפורום הזה יתפוס תאוצה. לילה טוב לכולנו

 

[עוד יבואו ימים]

נימ,

אני שומעת את הכאב הגדול שאתה עובר. הפיזי והנפשי. אני מרגישה בעיקר, שהייתי רוצה להיות לידך עכשיו ולהחזיק לך את היד. לומר לך שהכול יהיה בסדר, ושזה רק עניין של זמן. אבל .. אני יודעת שלא בטוח שהכול יהיה בסדר, ולא בטוח שהכול עניין של זמן. אינ מבינה שלא בא לך לכתוב כאן את הסיפור שלך שוב, אבל מצד שני , מרגישה גם שאני לא לגמרי יכולה לענות או להתייחס בצורה מדויקת מספיק למה שאתה כותב,כי אני לא יודעת מה אתה באמת עובר. כתבת שכבר כתבת בפורומים את מה שעובר עליך. אולי תוכל לצרף כאן לינק? ככה לפחות אוכל להכיר ולדעת במה מדובר. ואלי, רק אולי, יהיה לי או למישהו אחר מהחברים כאן איזה רעיון שיוכל להציל או להועיל. אינ חושבת שעשיתדבר נכון מאוד בזה שפנית גם לטיפול פסיכולוגי. זה באמת לא משהו מובן מאליו. וזה יכול להיות לעתים גם מאיים. אבל זה חשוב שיהיה מקום לומר בו את כל הכאב שלך, במקום בטוח, שמקבל אותך כמו שאתה, עם כל הכאב, ולאשופט אותך עלזה. אינמזמינה אותך לשתףבמה שעובר עליך. ממה שעבר עליי, אני יכולה לומר לך שאחרי שנה וחצי- הייתי רק בשיא של החיפוש והגילוי. אני "הנחתי" לדברים רק לפני משהו כמו שנה או שנה וחצי, ורק אז "קיבלתי"את המצב. שוב, אינלא יודעת מה בדיוק יש לך, ואם אתה מאובחן או מחפש אבחנה, או מאובחן שלא מוצא טיפול. אני חושבת שבאמת יש משהו מאוד אינדיבידואלי גם בתגובה לבעיה עצמה, וגם לכל מה שנגרר ממנה. אגב, האם אתה עובד? מתנדב? מוגבל בניידות? רוצה לומר לפחות איפה הכאב שלך? תרגיש נוח לכתוב רק את מה שאתה רוצה באמת לכתוב ולשתף אותנו. ו.. אולי גם תרגיש נוח יותר, אם תכתוב את המושגים שאתה כבר יודע ומכיר על הבעיה שלך, ב"מילון המונחים" שפתחה כאן חיה קרן? ככה - זה גם יתרום לפורום, וגם יעזור לנו ללמוד עליך בדרךעקיפה, אולי... מחזיקה לך את היד מרחוק...

 

[נימ 1]

פשוט

תודה על החיבוק... ומאוד קשה. כאבי תופת כמעט כל היום. מאבד את השפיות מכאבים אני אמות כמשוגע כנראה