שלום לכולם חדשה כאן

כוכבה48

New member
שלום לכולם חדשה כאן

הבן שלי בן 12 שנים עם תסמונת דאון לפני כמה שנים עשינו לו בדיקות לשלילת צליאק,היה גבולי מאז הבדיקות הילד לא היה מוכן לעשות בדיקות בשום אופן לפני כשבועיים הצלחנו לעשות לו בדיקות ובבדיקות מראה שיש לו צליאק ברמה גבוהה אז גם אנחנו כאן יש לו קשקשת בראש ולפעמים זה הופך להיום ממש פצעים האם יכול להיות שזה בגלל הצליאק? האם יש סולת ללא גלוטן? תודה והמשך יום נעים כוכבה
 

טליאמתי

New member
היי כוכבה וברוכה הבאה../images/Emo39.gif

קודם כל, מקווה שעשיתם את הבירור ה'קובע' לצליאק. גסטרוסקופיה (ביופסיה). חבל כל כך להעמיס עליו משהו שאולי לא יזדקק לו. תזונה נ"ג היא תובענית ולכן כדאי לודא לפני שנכנסים אליה. לצורך הבדיקה יש להמשיך לאכול גלוטן כרגיל. לא ידוע לי על סולת נ"ג. לצליאק יש פנים רבות. ישנה תופעת קרחות, שיער קלוש ונשירת שיער כך שיכול להיות שהקשקשת שיש לבנך גם היא חלק מהתופעות אבל את זה תוכלו לדעת תקופה מסויימת לאחר הכניסה לתזונה נ"ג. השיפורים בתופעות הם אישיים כך שאי אפשר לומר תוך כמה זמן תראו הטבה אבל אם זה קשור לצליאק אני מניחה שתראו אותה:) שיהיה בהצלחה:)
 

מתי11

New member
לום כוכבה,

סולת ללא גלוטן? לא מכירה דבר כזה, לצערי. צליאק ברמה גבוה - האם הכוונה היא שבדיקת הדם יצא חיובית מאוד ביחס לנורמה או שנעשה גאסטרוסקופיה וזה מה שהרופא רואה? לאבחון צליאק יש לעבור גאסטרוסקופיה!!!זה נשמע מפחיד אבל בפועל זה לא כך.תהליך מהיר,בטישטוש עמוק ,לא מרגישים כלום.אולי בגלל התסמונת יש קושי אחר,אינני יודעת. בשורה תחתונה אין משמעות לרמה - או שיש או שאין צליאק.מכאן הטיפול הוא אחד ויחיד - תזונה ללא גלוטן. בצליאק יש 4 רמות.לבתי היתה 3,יש כאן חברים שזה היה רק 2 או 1 אבל כולנו עושים אותו דבר -אוכלים ללא גלוטן. אין לעבור לתזונה ללא גלוטן עד אחרי הביופסיה אלא אם יש המלצה רפואית(מומחה גאסטרו) אחרת. קשקשת - יתכן והיא תוצאה של הצליאק,הנקרא מחלת 1000 פנים.יש אין ספור תסמינים מהכי קלים ולא קשורים כביכול כמו כאבי ראש,הצטננויות מרובות ועד שלשולים וכו'... הרבה בריאות מתי
 

כוכבה48

New member
תודה רבה רבה../images/Emo140.gif

לפני כשש שנים עשינו לו ביופסיה והיה גבולי,הילד נכנס לטראומה ומאז בשום אופן לא נתן שיעשו לו בדיקות,עכשיו הוא נמצא במעקב במחלקה מיוחדת לתסמונת דאון בהדסה הר הצופים ירושלים,בבדיקות דם יצא לו רמה גבוהה של צליאק והרופא ביקש לעבור לתזונה ללא גלוטן,בילדיי תסמונת דאון הסיכויים גבוהים לצליאק שבת שלום לכולם
 

מתי11

New member
כוכבה שאלה

תודה על ההסבר שנתת ושאלה.מדוע את כותבת שאצל ילדיי תסמונת דאון יש סיכוי גבוה יותר לצליאק? האם הביופסיה שעשו לפני 6 שנים היתה בהרדמה?כואב לי לקרוא שזה היה טראומה עבורו. איך ההתמודדות עם התזונה ללא גלוטן?האם ההבנה וההסתגלות קשים או אולי קלים יותר?זו שאלה קצת דבילית למען האמת כי מה זה קל ומה קשה בכלל? שבת שלום
 

KYT1

New member
כוכבה שלום. לראשונה אנחנו שומעים כאן

שלילדי תסמונת דאון יש סיכוי גבוה לצליאק, וגם לא נכנסו לכאן עוד הורים לידי תסמונת דאון. נשמח אם תסבירי את הנושא, ואם תזמיני הורים נוספים לילדים לפורום. נשמח לסייע ולהקל בכל צורה שאפשר.
 

כוכבה48

New member
מתי11 ו- KYT1 תודה לכם ושבוע טוב לכולם

ילדי תסמונות דאון נולדים עם המון בעיות רפואיות כמו שמיעה ,ראיה,בלוטת התריס,סרטן,צליאק,ועוד בעיות,לכל ילד יש את חלק מהבעיות לבן שלי יש בעיות שמיעה,ראיה ,בלוטת התריס,ובונוס צליאק אשמח להעזר בכם וגם למסור להורים תודה רבה רבה
 

כוכבה48

New member
מתי11

לא שמתי לב ששאלת ולכן עניתי לשנכם ביחד רשמתי בתשובה למטה על ילדי תסמונת דאון עם כל החבילה שמגיעה איתם הביופסיה שעשו לילד לפני שש שנים הייתה בהרדמה כשניסו להרדים אותו הילד השתולל ולא הסכים אני כמעט התעלפתי שם הוציאו אותי החוצה לאחר מכן כשהינו הולכים לרופא בקופת חולים הילד בכניסה לרופא היה עושה פיפי במכנסים מהפחד הפסקתי לקחת אותו לקופת חולים רק למקרים דחופים ועכשיו אנחנו במעקב בירושלים בהדסה בזמנו הוא היה שבועיים רק בתזונה ללא גלוטן ולאחר הביופסיה התשובה הייתה גבולית אז אמרו לנו לחזור לשיגרה הוא ילד שמבין ולא תהיה לי בעיה עם האוכל, ללחם תהיה לנו בעיה הוא מאוד אוהב לחם תודה ושבוע טוב
 

מתי11

New member
הי כוכבה,תודה על התשובה

לחמים -יש של כמה חברות וטעימים מאוד. יש שלחברת גרין לייט - לחם רגיל,עם תוספות שונות ולחם אדום(עגבניות מיובשות) שמאוד מאוד טעים. יש לחם של נטורל קייקס - בתי אוכלת רק אותו יש את הלחם שליניב צמח - מעולה פשוט יש של בר-אל,אורנים - אני לא קונה כי בתי לא אוהבת אבל זה עינין של טעם. בנוסף יש תערובת מוכנה ללחם של בר אל ואז אפשר להכין בבית-אם אני הצלחתי ,גם את תצליחי. אנחנו כאן לעזר מתי
 
שלום כוכבה48 וברוכה הבאה לפורום../images/Emo140.gif

ברוכה הבאה למשפחת הצליאק
אני דווקא הופתעתי שעד כה לא היו לנו יותר חברי פורום המתמודדים עם השילוב של תסמונת דאון וצליאק. הקשר ביניהם דווקא ידוע והתפרסמו מחקרים שונים בנושא. לגבי הקשקשת, לא רופאה, אבל עשיתי קצת חיפוש ברשת ומצאתי בכמה מקומות אזכורים לכך שאכן לאחר אבחון צליאק, שמירה על דיאטה נטולת גלוטן, הקשקשת השתפרה. סולת....מכילה גלוטן. אם יש מתכונים ספציפים שאת מכינה עם סולת ומחפשת תחליפים, את מוזמנת לשתף אותנו וננסה למצוא פתרונות. הרגישי בבית, אנחנו כאן לכל שאלה
שבוע טוב, אמא של הבנים
 

כוכבה48

New member
תודה רבה אמא של הבנים../images/Emo24.gif

חבל שהכתבה באנגלית לא יודעת לקרוא אנגלית הלוואי שהקשקשת תשתפר בעיה לא קלה בסולת אני עושה קובה שהילד מאוד אוהב,יש אפשרות לעשות עם אורז טחון,אבל זה לא טעים כמו סולת,אנחנו גרים ברמלה היכן אני יכולה למצוא לחמים ובכלל את כל המצרכים שבוע טוב והמשך יום נעים
 
../images/Emo124.gif תושבי רמלה והאיזור, יש עצות?

1. הנה קטע קטן רלוונטי מתורגם: הקשר בין מחלת הצלאיק ותסמונת דאון - מחקרים מראים כי ל- 5-10% מבעלי תסמונת דאון יש גם צליאק. הסיבה העיקרית הנה שבעלי תסמונת דאון הנם בעלי סיכון גובה יותר לפתח מחלות אוטואימוניות ביחס לאוכלוסיה הכללית. 2. אני לא מכינה קובה, אבל יש מתכון של תמי שאולי יתאים לך. 3. מקווה תושבי האיזור יכנסו ויוכלו לייעץ ולהמליץ על מקומות באיזור שלך. יום טוב, אמא של הבנים
 
שלום כוכבה ../images/Emo140.gif

לא פשוט,אבל טוב שגילו בוודאות ושלא יתווסף נזק בתזונה לקוייה. גם לי היו גירודים ופצעונים בקרקפת עד שגיליתי שמפו שמאוד עזר לי - שמפו מסדרת סבו-מדיק של "קמדיס". ניתן לקנות בבתי טבע ,על טהרת צמחי מרפא. ממש ממש מעולה-אפשר להשתמש יום יום וחסכוני במיוחד. בריאות שלמה, נעה
 
למעלה