שלום לכולן !!עידכון שלנו

[1שרהפ]

שלום לכולן !!עידכון שלנו../images/Emo4.gif

לאחר אין סוף בדיקות ואבחנות mri.eegבדיקות דם בכמויות בדיקות גנטיות ,צילומים, אולטראסאודים ,רופאים ואנשי מקצוע!! (מסכנה!!!!) הגענו לאבחון ביתינו סובלת מdandy walker+וטרנר הנורולוג אמר שיש עוד 4 כאלא בספרות הרפואית בעצם זה ההסבר לחוסר שווי משקל (נפילות רבות)קושי במטוריקה עדינה וקושי בהגוי נכון של מילים. בקיצור הוא ממליץ להשאיר אותה בחינוך מיוחד כי שם היא תקבל פרא רפואי אנטנסיבי אם dandy walkerככול שמשקיעם יותר כך התוצאות טובות יותר יום נעים שרה

 

[אוריתמור]

הי שרה!

סליחה על הבורות אבל מה זה בעצם אומר מה שרשמת?

 

[1שרהפ]

זה פגיעה במח הקטן .

 

[דרומית היחידה]

הי שרה

גם אני רוצה לשאול - מה בדיוק זה אומר ? האבחנה ? אכפת לך לתת יותר מידע ? נשיקות ויום מקסים שיהיה לכם דרומית

 

[1שרהפ]

אז כך....

יש במח 4 חדרים ומתחת למח יש צרובלה הנורולוג הסביר לנו שזה כמו שתי דובדובנים שמחוברים עם גשר קטן וליד הצרובלה יש עוד חלק שנקרא המוח הקטן שאמור להיות בגודל של כפית מרק אצלה זה יותר הרבה יותר גדול והוא לוחץ אל הדובדובן וכך הצרובלה יותר קטן בעצם זה נקרא פגיעה מוחית ושתי רופאים בשם דנדי וואקר תעדו את התופעה . אנחנו כרגע בערבוב רגשות ,מצד אחד אנחנו שמחים שיש לבת שלנו שם לתסמינים שלה שמסביר את כל הקשים שלה . מצד שיני כבר רצינו לראות אותה יוצאת מחינוך מיוחד ומתנהגת כמו טרנרית רגילה, אבל כנראה אלוקים רוצה אחרת .אנחנו נצטרך לקבל את זה ולתמוך בה ולתת לה את הטיפולים הטובים ביותר כי כך הנורולוג אמר 'שככל שמשקעים יותר כך היא תהיה יותר בסדר '. דרך אגב הכי מתסכל ,שהיא כל כך חכמה ורוצה להביע את עצמה ומרב תיסכול שתי דברים קורים .אחד היא זורקת את כל המילים שהיא יודעת לאמר ויוצא לה משפט בלי קשר למה שהיא רצתה לאמר ודבר שני היא מתחילה להרביץ עד שנבין אותה . אמרו לנו שיש מושג של תקשורת חליפית עם מחשב או משהוא כזה משהיא שמעה על כזה דבר? מקווה לטוב יום נעים שרה

 

[דרומית היחידה]

תודה על תשובתך

ואיך שאני מבינה אז אין קשר לתסמונת. זה מאוד מעניין . וזאת הפעם הראשונה שאני שומעת על זה. שולחת לך ולילדה המון חיבוקים ואת בהחלט מוזמנת לשתף אותנו כאן. דרומית

 

[אורית רוני]

היי שרה

ליבי איתך! איבדתי את מכשיר הסלולרי אז כל הזכרונות נעלמו. אני אשמח לדבר איתך בערב באותו מס' טלפון.

 

[engel היחידה]

לשרה

טוב שיודעים מה יש עכשיו אפשר לטפל תחזיקו מעמד

 

[barbushi]

היי שרה

קודם כל- מאחלת לך שיהיה רק שיפור ושמחה לכם ולילדה ושתעמדו באתגרים ( אני בטוחה). אפשר מאוד להבין את התסכול וזה בטח גם כואב לראות את התסכול שלה. היא מטופלת גם בעניין של הדיבור נכון ? נראה לי שאתם נותנים לה את הטיפול הכי טוב .אל תתביישו לקבל כל עזרה שתוכלו. הרבה אהבה ובהצלחה. אנחנו תמיד פה. תודה על השיתוף.

 

[אוריתמור]

שרה

חיבוקים ונשיקות והרבה הצלחה וכל מה שאת רוצה תשתפי אותנו ותפרקי פה כל מה שאת רוצה. נשמח לשמוע ולעזור ולייעץ בכל מה שנוכל ואני בטוחה שאתם תעברו את זה כי אתם נשמעים חזקים

 

[1שרהפ]

יש בכל העולם רק 4 כאלא ...

הנורולוג הסתכל בספרים של ההסטוריה הרפואית בעולם ואמר שהיו רק 4 בנות שטרנר התחבר לדנדי ואקר מענין הא. יום נעים שרה

 

[yaelluu]

התסכול שלה מובן

נשמע שאתם מעניקים לה המון ועוזרים לה המשיכו כך ואני מאמינה שרצף הדיבור שלה ישתפר. מקווה שבפעם הבאה יהיו רק בשורות משמחות, מחזקת אתכם מרחוק יעלי