תאומה ציליאקית

[yael 1969]

תאומה ציליאקית

אנחנו בשלב של חשד לציליאק אצל אחת התאומות (בת שנתיים וחצי). לפני ביופסיה ואחרי בדיקות שתן וצואה. השאלה - במידה ונקבל תשובה חיובית, עד כמה זה הופך את אחיותיה (כולל תאומתה - הלא זהה, יש לומר) לשייכות לקבוצת סיכון. שאלה נוספת - האם מישהו התמודד עם מצב של תאום/ה אחד/ת בלבד עם ציליאק כשלשני אין. יש טיפים? אין כל הסטוריה של המחלה במשפחה המורחבת.

 

[ק ל מ נ טינה]

תשובה חלקית

היי יעל

, לבני משפחה מקרבה ראשונה (אחים והורים), אכן יש סיכוי גבוה יותר לחלות בצליאק, ולכן עליהם להיות במעקב. הזהות הגנטית היא 50%~, ומעבר לכך ידוע שצליאק הוא לא רק גנטי (אני חושבת לתאום זהה של חולה צליאק יש סיכוי של 70% לחלות בצליאק... וזה כשמדובר על זהות גנטית!) ה"סיכויים" האלו, הם בסך הכל סטטיסטיקות... ומחקרים שונים מוצאים מספרים שונים... בעבר קראתי על 15-20% סיכוי לקרוב משפחה מדרגה ראשונה, ובפעם האחרונה שמצאתי מחקר בנושא הם דיברו על קצת פחות מ 10% (אני מעדיפה "להאמין" להם

) קיימות היום בדיקות גנטיות (לא ממומנות על ידי קופות החולים) שלפעמים שוללות סיכוי לצליאק אצל בני המשפחה (כלומר, במקרים מסוימים ניתן לקבוע לגבי הנבדק שמכיון שאין לו את אחד האללים שקשורים לצליאק, הוא לא יחלה בצליאק בגלגול הנוכחי).

 

[יושי1906]

יעל -אנחנו סבמצב הזה

יש לנו שני זוגות תאומים (בני 13 ו11) ורק עדן בת 11 עם צליאק, מיכוון שיש עוד דברים שבהן היא שונה (ילדה לקוית שמיעה) זה היה טבעי שעדן צריכה דברים קצת שונים.אז היא מקבלת אותם. מבחינת בישול אז חלק מהדברים אני מכינה נטול לכולם -שניצלים,עוגות - ויש דברים שהם רק שלה ,-לחם ,פסטה. לגבי סיכון ליתר הילדים,אז אצלנו עדן היא היחידה מתוך ששת הילדים,ולא אני או בעלי עם צליאק. מקווה שקצת עזרתי שיר

 

[irose1]

תאומים

כאמא לתאומים בן ובת הבת אובחנה בגיל שנה וחצי (עכשיו בת 24) כל בני הבית עברו בדיקות דם לאיבחון בשלבים שונים של חייהם כאשר התאום עבר גם ביופסיה אבל זה בגיל בוגר כאשר היה אנמי ומיד חשדו בצליאק הביופסיה יצאה תקינה .כדאי לבצע בדיקה גנטית שיכולה להקל לפעמים.