איך גיליתם את המחלה של הילד?
- פותח הנושא שירי ל
- פורסם בתאריך
לנו נידלקו המון נורות אדומות
עד שגילו מה המחלה של ירדן. את האיבחון קיבלנו רק כשהיא הייתה בת 3.5. בערך מגיל שנה שמו לב בטיפת חלב שהיא "שוברת עקומות", כלומר אם היא הייתה על 50% בגיל חצי שנה, בגיל שנה היא כבר הייתה ב 30%, ובגיל שנתיים כבר לא היה את המשקל שלה בטבלה של הגיל שלה (כלומר פחות מ 3%). בהמשך גילו אצלה עכירות בקרניות - שנובע כניראה מחוסר תיפקוד של המשאבות בעיניים, ואז התחילו לחשוב על מחלה מטאבולית, אבל לא ידעו מה בדיוק. היפנו אותנו להמון בדיקות, אבל אז התחילה שביתת הרופאים הגדולה, ובמשך 7 חודשים לא קיבלו אותנו לביצוע הבדיקות. בגיל 3.5 כבר היה ברור שמשהו לא בסדר. זו הייתה התקופה הכי גרועה בחיים שלי,אני בכיתי בלי סוף בכלל בלי לדעת למה (לא העזתי לקשר את זה לירדן). רבתי המון עם בעלי. וכל הזמן אמרתי לו שהחיים שלנו יותר מידי טובים ומשהו רע הולך לקרות לנו. תיכננו אז טיסה ל 5 שבועות לארה"ב, והייתה לי הרגשה מאד רעה בקשר לנסיעה הזו (כולל התקפות חרדה וקלסטרופוביה). שבועיים לפני שהיינו אמורים לטוס, ירדן התעוררה בבוקר כשהיא לא יכולה לפתוח את אצבעות הידיים, לקחנו אותה למיון, שם אמרו שרמות המלחים שלה מאד נמוכות, אחרי כמה ימים אמרו שיש פגיעה בכליות, אבל יכול להיות שהיא משנית לבעיה אחרת, ורק אחרי חודשיים אישפוז, איבחנו את המחלה המטאבולית. טוב אני חייבת ללכת, הבת שלי רוצה לעשות לי "בדיקת דם"....
עד שגילו מה המחלה של ירדן. את האיבחון קיבלנו רק כשהיא הייתה בת 3.5. בערך מגיל שנה שמו לב בטיפת חלב שהיא "שוברת עקומות", כלומר אם היא הייתה על 50% בגיל חצי שנה, בגיל שנה היא כבר הייתה ב 30%, ובגיל שנתיים כבר לא היה את המשקל שלה בטבלה של הגיל שלה (כלומר פחות מ 3%). בהמשך גילו אצלה עכירות בקרניות - שנובע כניראה מחוסר תיפקוד של המשאבות בעיניים, ואז התחילו לחשוב על מחלה מטאבולית, אבל לא ידעו מה בדיוק. היפנו אותנו להמון בדיקות, אבל אז התחילה שביתת הרופאים הגדולה, ובמשך 7 חודשים לא קיבלו אותנו לביצוע הבדיקות. בגיל 3.5 כבר היה ברור שמשהו לא בסדר. זו הייתה התקופה הכי גרועה בחיים שלי,אני בכיתי בלי סוף בכלל בלי לדעת למה (לא העזתי לקשר את זה לירדן). רבתי המון עם בעלי. וכל הזמן אמרתי לו שהחיים שלנו יותר מידי טובים ומשהו רע הולך לקרות לנו. תיכננו אז טיסה ל 5 שבועות לארה"ב, והייתה לי הרגשה מאד רעה בקשר לנסיעה הזו (כולל התקפות חרדה וקלסטרופוביה). שבועיים לפני שהיינו אמורים לטוס, ירדן התעוררה בבוקר כשהיא לא יכולה לפתוח את אצבעות הידיים, לקחנו אותה למיון, שם אמרו שרמות המלחים שלה מאד נמוכות, אחרי כמה ימים אמרו שיש פגיעה בכליות, אבל יכול להיות שהיא משנית לבעיה אחרת, ורק אחרי חודשיים אישפוז, איבחנו את המחלה המטאבולית. טוב אני חייבת ללכת, הבת שלי רוצה לעשות לי "בדיקת דם"....
זה לא נורה זה יום העצמאות../images/Emo4.gif
נתחיל מהסוף מחלה גנטית שאבחנו אותה רק בגיל שש מגיל 0 שביט פלטה בצורה לא נורמלית כבר בבית חולים אמרו שיש לה גמישות יתר ישבה רק בגיל שנה (בגלל הגמישות פשוט עברה מצד לצד) כל שנה 3-4 פעמים דלקות ראה -מנהל מחלקת ראות בשנידר(אחרי בדיקות -גם מסוכנות) החלית שהיא אסמתית וצריכה חצי שנה אנטיביוטיקה עשתה פעמים תסמין זעה ל-cf ועוד ועוד . . . עד שביזמן בדיקת דם (לבדוק בעיה מטבולית) בבית חולים הדסה הר-הצופים שאלה האחותאם בדקנו דיסאוטונומיה היא אבחנה את הילדה רק מלראות אותה מזל כל הסמפטומים מתאימים אז למה צריך לסבול ולסכן חיים המשך 6 שנים
נתחיל מהסוף מחלה גנטית שאבחנו אותה רק בגיל שש מגיל 0 שביט פלטה בצורה לא נורמלית כבר בבית חולים אמרו שיש לה גמישות יתר ישבה רק בגיל שנה (בגלל הגמישות פשוט עברה מצד לצד) כל שנה 3-4 פעמים דלקות ראה -מנהל מחלקת ראות בשנידר(אחרי בדיקות -גם מסוכנות) החלית שהיא אסמתית וצריכה חצי שנה אנטיביוטיקה עשתה פעמים תסמין זעה ל-cf ועוד ועוד . . . עד שביזמן בדיקת דם (לבדוק בעיה מטבולית) בבית חולים הדסה הר-הצופים שאלה האחותאם בדקנו דיסאוטונומיה היא אבחנה את הילדה רק מלראות אותה מזל כל הסמפטומים מתאימים אז למה צריך לסבול ולסכן חיים המשך 6 שנים
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.