האם אפשר לקבל המלצה על רופא/ה לתשישות כרונית

[כמובן]

האם אפשר לקבל המלצה על רופא/ה לתשישות כרונית

היי לכולם,
במשך כשנתיים וחצי אני סובלת מתשישות כרונית שלמיטב הבנתי עונה להגדרות של CFS. אבל לא זכורה לי התפרצות ויראלית שקדמה להתפרצות העייפות (לא שוללת שהייתה כזאת, אבל פשוט לא זוכרת), ובנוסף יש ״גורם מתערב״ של הפרעת קשב ברקע.
הייתי אצל ד״ר פריד (אחרי מיליון הבדיקות השוללות האחרות לכל סיבה אחרת), שקבע שבהיעדר התפרצות ויראלית (למרות שזה לא תנאי לאבחנה של CFS) ולאור הגורם המתערב של הפרעת הקשב - זה לא CFS, אבל לא נתן אבחנה, ושלח אותי לפסיכיאטר מתוך הנחה שלא הבנתי עד הסוף שהעייפות היא נגזרת של הפרעת הקשב (ולצערי גם לא קיבלתי סיכום ביקור).

הפרעת הקשב שלי כבר מטופלת על ידי פסיכיאטר (שעושה רושם שמבין בהפרעות קשב), אבל הוא לא מקשר בין התשישות לבין הפרעת הקשב.

אני מבינה שיש אבחנה של תסמונת תשישות כרונית אידיופתית. מכיוון שבשלב זה אני צריכה קודם כל מסמך אבחנה (איזושהי אבחנה... אח״כ אתמודד עם עניין הטיפול) - האם תוכלו להמליץ על רופא שיוכל לבצע אבחנה (האם מקובל לבקש דבר כזה בפורום?)? הכוונה - בין אם מדובר ב-CFS או לא, גם אם אין מקור ויראלי להתפרצות?
תודה רבה!

 

[ויויאן טאץווד]

ברוכה הבאה ומאחלת לך לפחות התבהרות של התמונה ASAP

אנסה (שלא כמנהגי) לענות במקודות ובצורה ממוקדת.

א. התפרצות ויראלית או זיהוי הטריגר להתפרצות המחלה לא משפיע על האיבחון. אין שום משמעות לנקודה הזו.
ב. תשישות כרונית היא מצב רפואי שאפשר למצוא את הגורם לו ולרפא. האם יש סמפטומים נוספים על התשישות?
ג. אני מבינה שהפרעת הקשב קדמה להתפרצות של התשישות הכרונית שעדיין לא מאובחנת. אם היא "נולדה" אחריה זה סיפור אחד ואם לפני זה סיפור אחר:

אם יש לך הפרעת קשב מתמיד, בעיקר אם היא מאד קשה ומקשה על חייך ועדיין לא למדת "לעקוף" אותה זה בהחלט יכול להתאים למשוואה של: בסיס גנטי - עומס מתמשך על מערכת העצבים - טריגר = CFS.

כך שיכול להיות שהוא התכוון שזה הסעיף של העומס. ויכול להיות שהוא הפנה אותך כדי לתת לך כלים לטפל בהפרעת הקשב?
מוזר שהוא הפנה לפסיכיאטר ולא לפסיכולוג, אבל אני לא באמת מאד מבינה בזה, כי טיפול קוגניטיבי-התנהגותי מתאים לאימון ולמידת דרכים "לעקוף" ולחיות עם הפרעת הקשב בלי שהיא תהווה מעמסה גדולה על כל המערכת.

--- אם זה עדיין לא ברור הנקודה הזו, תגידי ואני אנסה להרחיב.

אבל יש גם את הגישה של לקחת ריטלין, ולמיטב ידיעתי זה אמור להנתן רק על ידי פסיכיאטר.

טוב, איפה אני ואיפה לכתוב קצר....

בכל מקרה נשמע באמת שהרופא הזה הוציא אותך בלי תשובות ואפילו עם תחושה עוד יותר של חוסר ודאות. זה מכעיס כ"כ. וגם מוכר כ"כ.
יש עוד רופאים שלפחות על הנייר מתמחים ומבינים בתשישות כרונית / תסמונת התשישות הכרונית. אבל לצערי אין מישהו שכולנו מסכימים שהוא נפלא ונהדר ונותן את האיבחון והתשובות ופתרונות ועושה מעקב.
אנחנו מתרוצצים ומנסים לאסוף פירורים.

יש רשימה של רופאים מומלצים או לא מומלצים שנערכה ע"י חברי הפורום. תיכנסי ב"מאמרים" שנמצא בתוך הקוביה הכחולה למעלה "כלים ומידע". היה גם שירשור בנושא הזה.

אם תגידי איפה את בארץ ואיזה קופ"ח אולי יוכלו לכוון אותך יותר.
מה שאני יכולה להגיד לך זה שא. יש תורים ארוכים לרופאים (שלא תמיד בצדק) נחשבים למבוקשים. סבלנות עוזרת פה. וב. יש לא מעט מהם שאפשר להגיע אליהם בתשלום סביר (סביבות 100-300 ש"ח) כי מסובסד.

--
אם תיתני עוד פרטים אשמח לסייע במה שיכולה.

האם הטיפול בהפרעת הקשב במסגרת פסיכיאטרית הוא תרופתי? ואם תספרי על הניסיון שלך עם זה זה יכול לעזור. והאם כיום הפרעת הקשב היא משהו שמאד מכביד עלייך?

בניגוד למחלות אחרות: תשישות כרונית אידיופטית (להבדיל מתסמונת התשישות הכרונית, שהיא מחלה מובחנת) היא לא אבחנה אלא הגדרת מצב ביניים, ואני חייבת להודות שלמרות חמש שנות ניסוני עוד לא נתקלתי במושג הזה.
לא משאירים אדם עם תשישות כרונית קשה בלי להמשיך לברר את הגורם.

פרופ' גליה רהב היא מומחית לכל מיני מחלות של תשישות כרונית, היא וירולוגית, והיתה החלוצה של הנושא הזה בארץ. תורים אליה דרך קופ"ח חצי שנה קדימה ורק בירושלים.
יש לה יתרונות וחסרונות.
היתרון העצום שלה הוא שחווית הביקור אצלה היא הכי טובה מכל רופא אחר שהגעתי אליו. את יוצאת ממנה עם גב זקוף, וזה הרבה מאד.

בעיני לא מזיק בכלל שזה יהיה חלק מהדרך.

טוב אני אעצור פה כי יכולה להמשיך עד שיתפוס אותי שוטר

וסליחה על העומס והפיזור. אצלי ההפרעת ריכוז וזיכרון היא חלק מה-CFS.

אבל נקודה נוספת, אם לא קיבלת סיכום ביקור מדר' פריד. ואם הפנה אותך אליו רופא אחר נראה לי מאד לגיטימי לבקש מהמרפאה שלו שישלחו סיכום ביקור לרופא שהפנה. ואם הלכת פרטי גם כן לגיטימי לבקש מכתב לרופא משפחה נניח, או לפסיכיאטר.
אבל זה ממש לא מבטיח שזה שיהיה נייר אומר שמה שיהיה כתוב שם יהיה יותר ברור או קשור למציאות בכלל.

עצה: בעיקר עם בעיית קשב, להביא איתך לביקור אדם נוסף שירשום כל מה שהרופא אומר, ולבקש ממנו לדבר לאט.

 

[כמובן]

את נהדרת! אתחרה איתך בארכנות (וגם אנסה להיות מסודרת)

אני קודם מאובחנת כ״מופרעת קשב״, ואובחנתי כמבוגרת (הפרעת קשב היפראקטיבית עם היפר פוקוס. ההיפר פוקוס הציל אותי ומיסך את הסימנים, ולכן עד שאובחנתי כבר פיתחתי הרבה מאוד מנגנוני פיצוי. בין היתר, אני שייכת ל-40% בעלי הפרעות הקשב המבוגרים שיש להם גם הפרעת דיכאון וחרדה - שזה רק טבעי כשכל החיים שלך את שומעת ״את לא ממצה את הפוטנציאל״ וגרסאות גרועות מזה).
מכיוון שמלכתחילה מה שהביא אותי לפסיכיאטר היה התקף דיכאון נוסף אבל מסיבות אישיות כבר לא יכולתי לחכות שהוא יעבור - החלטתי לראשונה (התקף חמישי? שישי זה היה? כבר שכחתי) לקחת תרופות. וכך, אגב האבחנה של הדיכאון הפסיכיאטר עשה לי גם את האבחון הקליני להפרעת הקשב. יצאתי ממנו בשוק. רק אחרי שקראתי איך ״נראים״ מבוגרים שיש להם הפרעת קשב - הבנתי שכל הספרים נכתבו פשוט עליי. אז במשך שנים הפרעת הקשב לא באמת הפריעה לי (היפר פוקוס...) וקיבלתי טיפול לדיכאון (בין היתר בתרופות מעכבות ספיגת נוראדרנלין, שאמורות גם להיטיב עם הפרעת הקשב).
ואז התפרצה העייפות. במשך שנתיים הראשונות המשכתי עם התרופות נגד הדיכאון. כשהעייפות החמירה - בגלל תופעות הלוואי של התרופות מעכבות ספיגת הסרוטונין (הייתי על תערובת - SNRI ו-NRI, והתרופות פגעו מאוד באיכות השינה שלי), החלטתי שלכל הפחות אני צריכה לישון כמו בן אדם - והפסקתי לקחת אותן. אז אני ישנה יותר טוב, אבל ה״פרידה״ ממעכבי ספיגת הנוראדרנלין הפילה אותי ברמות כאלה שבקושי יכולתי לצאת מהמיטה. מכיוון שאני לומדת - הפסיכיאטר נתן לי תרופות להפרעת קשב ישירות (כרגע אני על אטנט, שזה הגרסה הישראלית של אדרל, כי הגבתי ממש לא טוב לקונצרטה/ריטלין).
לשאלת הסימנים (עכשיו עם האטנט חלקם פחות בולטים, לפני כן זה היה די רע):

• רצון לישון רוב הזמן - בתקופות הקשות זה היה 3-4 שעות ערות מתוכן כשעתיים עירנות, 3-4 שעות שינה וככה במשך חודשים.
• בריין פוג (בתקופות הקשות ביותר - זה ממש הרגיש כאילו אני שוחה בתוך אקווריום מלוכלך, והקולות והמראות של המציאות מגיעים אלי בדיליי וכאילו ״מעוותים״ בלי שאני מסוגלת לקלוט את רובם)
• פגיעה קוגנטיבית - החמרה מאוד קשה בריכוז (ביי ביי להיפר פוקוס), פגיעה בזיכרון לטווח קצר, האטה מאוד משמעותית של המחשבה (פעם הייתי ארנב אנרג׳ייזר - מנטלית ופיזית). כל החיים שלי מתנהלים עם תזכורות קופצות בטלפון כי אני לא מסוגלת לזכור מטלות טריוויאליות, אני לא זוכרת מה עשיתי לפני שעתיים, אני לא זוכרת עם מי דיברתי ועל מה
• כל מאמץ פיזי (ומנטלי) דורש זמן התאוששות (אבל בדרך כלל - בשעות, לא בימים, אז למשל ד״ר פריד חשב שזה לא PEM, למרות שממה שאני קראתי - אין הגדרה כמה זמן צריכה להימשך נפילה כדי שהיא תיחשב ל-PEM, אלא שמדובר בתגובה שהיא בלתי-פרופורציונית בחריפותה לרמת המאמץ).
• כאבי שרירים בכל הגוף (עם/בלי מאמץ פיזי, לפעמים צריכה לקחת משככי כאבים, מזכיר שפעת או כאבים אחרי מאמץ פיזי ממש קשה שלא רגילים אליו)
• הפרעות שינה (קושי להירדם, שעון ביולוגי מוסט)
• ירידה דרסטית בתפקוד (כרגע אני בערך על 10%-20% ממה שהייתי מסוגלת לעשות קודם)
• שעות התפקוד התקצרו פלאים (גם עם האטנט, שעוזר בעיקר לריכוז אבל פחות ליתר הדברים - זיכרון, תשישות פיזית, כאבים) אני במצב מתפקד חלקית - כ-8 שעות אפקטיביות באופן יחסי וכל היתר מן מצב דייסה - פיזית ומוחית
• רגישות לאור
• רגישות לרעש ולגירויים חיצוניים (הפסקתי לראות טלוויזיה כי נהיה טו מאצ׳, אני לא מסוגלת להיות עם הילד לזמן ממושך, לא מסוגלת להיות עם אנשים)
• שינה לא משפרת את המצב, אבל לפעמים אני יכולה להתמוטט ל-16-18 שעות שינה רצופות (לפני האטנט זה היה קורה בערך פעם בשבוע).
• אדגיש (מה שהדגשתי גם לד״ר פריד) שזאת לא עייפות של דיכאון מכמה סיבות: א. עייפות של דיכאון מרגישה אחרת לגמרי (ויש לי מספיק ניסיון לצערי כדי להכיר את ההבדלים), ב. המצב שלי בשנתיים וחצי האחרונות לא עונה על הקריטריונים של התקף דיכאון (וגם אם בשנתיים וחצי האלה היו נפילות, לא היה התקף מאז׳ורי כמו שכבר חוויתי בעבר), ג. התקפי דיכאון נמשכים אצלי חודשים בודדים (בדרך כלל כ-3-4, במקרים יוצאי דופן יותר, אבל בטח לא יותר משנתיים וחצי).

לעניין המיקום הגיאוגרפי - אני באזור במרכז, אבל יכולה להגיע לירושלים (ההורים שלי שם), כך שאם ההמלצה היא להגיע לגליה רהב - אז זה מה שאעשה.
ד״ר פריד דיבר לאט. הוא פשוט דיבר בצורה כל כך מעורפלת בלי לומר שום דבר קונקרטי, שבהתחלה אפילו חשבתי שהוא טוען שהעייפות שלי פסיכוסומטית (מה שנראה לי מאוווווד לא סביר ממומחה כמוהו).
את צודקת לגמרי בעניין סיכום הביקור, במיוחד לאור העובדה שהוא הפנה אותי להמשך טיפול (אצל פסיכיאטר, למרות לא ברור לי איזה פסיכיאטר יודע לטפל בעייפות כרונית - שלי עושה רושם שלא, והוא די מנוסה). אני אמורה ללכת לרופא להמשך טיפול/אבחון ו״לספר לו סיפורים״ על סמך מה שהבנתי מד״ר פריד? זה מצחיק...
לגבי טיפול פסיכולוגי - אני מכירה את השיטות של הטיפול בהפרעות קשב (ובזמנו, עוד לפני האבחנה, התנסיתי בהן). לצערי לי הן עושות יותר נזק מתועלת. מבחינת הטיפול בהפרעה - אז כרגע הוא תרופתי בעיקר בגלל השילוב עם הפגיעה הקוגניטיבית של העייפות, הרי לפני כן לא הייתי זקוקה לתרופות והסתדרתי די בסדר.
והפואנטה - אני צריכה אישור כתוב עם אבחנה למוסד שבו אני לומדת. הם מאוד נוקשים ואת מעט ההקלות שהם מוכנים לשקול לתת לי הם מתנים בזה שאביא להם מסמך רפואי. אחרי שעברתי בירור קרדיולוגי, אנדוקרינולוגי, רפואת עיניים, ראומטולוגי ומה לא - אני צריכה שיתנו לזה שם וחותמת. אני עושה עד כמה שאני יכולה את ״החלק שלי בעסקה״ (פעילות פיזית מתונה מאוד, לאכול באופן מאוזן, תוספי מזון - קומפלקס בי, מולטיויטמין, אומגה 3, ועד כמה שסטודנטית בגילי שהיא אמא יכולה לחיות חיים עם פחות סטרס - אז זה מה שאני עושה).
אשמח לכל תובנה נוספת (אני דווקא ממש שמחה שפירטת ושאלת שאלות - ושהן היו רלוונטיות! אף אחד מסביבי לא מצליח להבין איך אני מרגישה). עכשיו אנסה ללכת לישון ומחר אחפש במקום שהפנית אותי אליו ברשימת הרופאים. אם בכל זאת יש לך שם ספציפי - אשמח גם.
שוב המון המון תודה!

 

[ויויאן טאץווד]

וואו איך כתבת מסודר ובהיר. וזה בטח לא בא בקלות

אני אצטרך לענות על זה בחלקים כנראה.

מה שקופץ לי עכשיו זה שרופאים נורא "אוהבים" להתבלבל כשיש מחלות נוספות יחד עם CFS או חשד ל-CFS.
ונשמע לי שהוא נפנף אותך. אפשר להתעצבן נורא (ולרשום את זה ברישמת: אלה שאני אבוא איתם חשבון כשארגיש יותר טוב), ובעיקר לא לחזור אליהם ולהמשיך לחפש את הרופא שכן יתייחס.
אם כי לעתים, אם יש מספיק סיבות לחשוב שכן, להצמד ולחזור לאותו רופא עד שהוא מכיר אותך יכול להיות מועיל, ובשלב מסוים הם מתגייסים.

אבל בגלל שהוא הפנה לפסיכיאטר כשאת כבר מטופלת אצל כזה, ובלי לתת הוראות ברורות, נשמע שהוא עשה לעצמו חיים קלים.

--
באמת נשמע שלעשות סדר בסמפטומים אצלך זה לא דבר של מה בכך, אבל נראה שכבר יש לך סדר, כנראה הרבה יותר ממה שנדמה לך. כקורא מן החוץ אני אומרת, אבל שמכיר את המטרייה.

כי הפגיעה בשינה בעיקר היא הציר שיכול להיות בעייתי ומבלבל. אשמח להמשיך לדון איתך עד שאולי ביחד נבין משהו. אני שייכת למיעוט ה-CFS שליתר נוחות ההקלדה אנחנו קוראים לה תת"כ (תסמונת התשישות הכרונית)

לעניין PEM (וסחתיין על השימוש במונחים הנכונים, אפילו רופאים שכאילו מכירים לא יודעים להשתמש בהם), אז דווקא ההגדרה של PEM היא כן אי התאוששות של מעל 24 שעות.

האם יש לך את הפרוטוקלי איבחון הבינלאומיים? זה כבר בפורום אבל אוכל לשלוח לך שוב (אבל לא כרגע תסלחי לי). אם את מסתדרת עם אנגלית, הקריאה בהם שווה משהו כמו מיליון פגישות עם רופאים בישראל שהלא מבינים מהחיים שלהם וגם מוציאים אותך עם הרגשה חרא, איכשהו תמיד זה מתחיל מ"זה נפשי" - אכזריים כאלה. בטח שזה נהיה נפשי אחרי שהם מתייחסים ככה.

אני שוב קצת מדלגת. מקווה לאט לאט לכסות את כל מה שרוצה להגיד למה שכתבת
אבל, לכאורה זה לא מקצועי לא לכתוב סיכום טיפול ולהעבירו אל שאר הרופאים המטפלים, בעיקר כשמדובר על משהו שהוא בין תחומי. אבל מסתבר שהרוב של הרופאים דווקא לא נונים סיכום ביקור. ולפעמים זה לא כזה נורא, כי יש לי אוסף של ניירות שכתובים בהם דברים שאין שום קשר בינם לכלום. ולעשות סדר בכל השטויות שכתובות במחשב של קופ"ח זו הפקה שאני לא יודעת מתי אצליח לעשות אותה.

--
יש לי המווון מה לכתוב. כולל המלצות - מבוא: אני "פילחתי" את ההתמודדות לכמה "מעגלים", כי אי אפשר הכל ביחד. ולהבנתי הנושא של השינה הוא הפונדמנטליסטי. זה הבסיס.

אבל ברור שזה מורכב. מאד. שלא לומר מלחמה.

אגב, יש לי חוברת (מאמר מקצועי, באנגלית) שמיועדת למטפלים בתחום בריאות הנפש שמסביר מה ההבדל בין תת"כ לבעיות נפשיות - אם תרצי אוכל לשלוח לך.

ואני חושבת שהאבחנה בין דיכאון לבין תת"כ היא (לי) מאד ברורה (- אם רק היו רופאים טורחים להקשיב למה שאומרים להם -). בדיכאון אתה חסר מוטיבציה, אבל כשאתה מתחיל לעשות משהו זה מגלגל אותך קדימה ואתה יכול לעשות עוד - גם אם זה עם משקולות שסוחבאות אותך אחורה ולמטה.
בתת"כ אתה מלא מוטיבציה, אתה קם (לכאורה) ויש לך דברים שאתה רוצה לעשות. אבל עם הדבר הקטן ביותר שאתה עושה, דגומאת צחצוח שיניים נגמר לך הכוח, הפיזי לעשות עוד כל דבר אחר מהדברים שאתה מאד מאד רוצה לעשות.

וכן, דיכאון משני במחלה הזו מאד שכיח. כי זה מדכא נורא לא להיות מסוגלת לעשות כלום.
ועם כל זה שזה מורכב ומבלבל עדיין הרופאים צריכים להבין שזה קצת פחות מורכב מתיאוריית הקוונטים.
מה שכן מי שיש לו דיכאון משני מאד חשוב לטפל בזה כי זה מוריד אותך כ"כ למטה שאין לך שום יכולת לעזור לעצמך.

שוב תשואות וסגידה לכמה מסודר שכתבת, ולהסתכלות המפוכחת שיש לך על מצבך.

- זה נושא בפני עצמו אולי. אבל השאלה אם חשוב שיהיה או לא יהיה איבחון היא שאלה. כי בתכלס זה לא באמת משנה. ממשיכים להתייחס אלייך כמו טרללה, אולי אפילו יותר, עם האיבחון כמו בלעדיו. וזה לא משנה כמעט כלום בטיפול.

לי כן מאד עזר שלי יש את הידע, וגם ניירת מקצועית. ואצלי דווקא כשהגעתי לנקודה שאמרתי על ה

(פיפס) שלי אם יהיה או לא יהיה איבחון, דווקא אז נפרצה הדרך. ברגע שהפסתקי לרוץ אחרי האיבחון.

כי ראיתי והבנתי ופגשתי חבר ששבע שנים היה בתוך סחרחרה של בדיקות שהחלטתי שאני לא נכנסת למערבולת הזו שאין לדעת כמה זמן היא תימשך ובינתיים לוקחת את כל הכוחות פלוס בונוס חוויות רעות מביקורים אצל רופאים.

שוב סליחה על חוסר הסדר. יש לי עוד משהו חשוב להגיד אבל אעשה זאת בפוסט נפרד.

תחזיקי מעמד בינתיים ותדעי שזו לא את ה"מקולקלת" או לא בסדר, זה הרופא שהוא אידיוט, כי אם הוא לא מסוגלת להגיד משהו כך שהפציינט יבין, אז הוא כנראה לא צריך לקבל מטופלים. לי נשמע אבל שזו היתה התחמקות ולזרוק את התפוח אדמה הלוהט לכיוון אחר ממנו.

 

[ויויאן טאץווד]

שאלה לחולות אחרות / חיפוש בפורום. לגבי ההקלות באוניברסיטה

זה נושא שעלה פה לא מעט. ואני בכלל לא בטוחה שעל סמך איבחון של תת"כ מקבלים משהו.

יכול להיות שאת מוציאה אנרגיה על משהו מיותר.
אין בכלל ספק שעל הפרעות ריכוז/זיכרון וכו' יתנו הקלות במוסדות לימוד (אם כי מבינה למה הם מערימים קשיים כי היום כל מי שיש לו כסף הולך לרופא שכותב לו את זה. והחלשים באמת נדפקים)

המלצה שהיא לא ממש המלצה זה להגיע לרופא תעסוקתי - זאת נראית לי הכתובת הנכונה לסיבות שבגינן את רוצה איבחון.
הם תמיד כותבים יותר ממה שאתה באמת מסוגל, משמע אם אתה לא מסוגל לעשות כלום הם יכתבו 50 אחוז משרה, אז איף!!?? והם גם די בעייתיים. והתורים מאד מאד ארוכים לכן מציעה לך להקדים ולקבוע תור (אם את במאוחדת וגרה במרכז - כבר שכחתי, אוכל אולי לחלוק איתך מעט מהאסטרטגיות שאני למדתי בשיניים).

רופא תעסוקתי אמור לתת מכתב שאומר מה המגבלות שלך.

ובכלל לקבוע תורים גם אם הם ארוכים קדימה ומקסימום תבטלי אם כשזה יגיע לא תצטרכי זו דרך פעולה נכונה בעיני. מאשר לתלות המון תקוות ברופא מסוים להתכונן ולחכות לתור אליו בכל הכוח. ואז לצאת ממנו לפעמים בבכי ממש, של יאוש ותסכול ועלבון.

--
שוב, ההגדרה של עייפות כרונית אידיופטית היא להבנתי לא אבחנה.
אבל אני לא רואה שום מניעה מצד דר' פריד או רופא אחר שהגעת או תגיעי אליו לכתוב שאת סובלת מעייפות / תשישות כרונית - שזה סמפטום, אבל זה מצב רפואי.
ולכתוב גם את שאר התסמינים.

האם במוסד שאת לומדת בו יש ועדת חריגים? זה קלאסי להגיע לשם ולספר (יש גם אסמכתאות) שאיבחון של תת"כ לוקח בממוצע 5 שנים, יכול להיות יותר. אז הם מצפים מאדם - שגם ככה מתמודד עם קושי לבצע את המטלות + רץ בין רופאים, שזו משרה מלאה - שלא יתייחסו למצב הרפואי שלו עד שיהיה איבחון? שיכול לקחת המון זמן. אגב יש עוד הרבה מחלות שהאיבחון שלהם הוא מאד ארוך.

 

[ויויאן טאץווד]

אלה תוצאות חיפוש הצירוף "הקלות באוניברסיטה" בפורום

אפשר לחפש לפי עוד צירופים ולהגיע לעוד דיונים. למשל לפי שם מוסד הלימודים

אבל גם כאן יש כבר לא מעט מידע

 

[ויויאן טאץווד]

אה, עוד דבר חשוב

הנושא התרופתי (שלצערי מוכר לי היטיב, והרגישות המוגברת אליהן) הוא מורכב ואני מאד רוצה להתיחס אליו, כי לדעתי בגלל זה הפנה אותך פריד לפסיכיאטר.

אבל במילה אחת: אלטרולט. ניסית?

זו הקו הראשון בטיפול בתת"כ / פיברו והיא תרופה שמשפרת איכות שינה, בניגוד למעכבות סרוטונין / נוירואדרנלין ושות' שפוגעות קשה בשינה.

בשבילי זו היתה תרופת קסם (זה סיפור קצת ארוך שכבר כתבתי אותו ואוכל לספר שוב בהזדמנות אחרת), כי הגבתי מאד מאד רע להמון תרופות גם במינונים מזעריים שלא אמורים להיות בכלל אפקטיביים.

לא הזכרת אותו בפירוט של התרופות שניסית.

אין לי מושג מה הוא יכול או לא לעשות בענייני הפרעות קשב וריכוז (יודעת שלי הוא עזר בשלב מסוים עם הכאב הכללי הזה של פיל שיושב על הטורסו ועם הברייןפוג, אבל הייתי צריכה לשנות מינון). אבל הוא גם אנטי דיכאוני והוא כדור רב תחומי שמתאים להמון המון מצבים.

אם לא ניסית עדיין נראה לי שרצוי מאד לשקול את זה.
אולי זה מה שהרופא הפסיכיאטר שלך לא יודע על טיפול בתת"כ.

יש גם פרוטוקול ישראלי לפיברומיאלגיה אמנם, אבל אולי הרופא יתיחס אליו יותר ברצינות. כי זה של הסתדרות הרופאים הישראלית (מהר"י) ולא של "ועדות בינלאומיות של רופאים מ-14 ארצות שישבו ודנו וכתבו מסמך" שכבר ראיתי את ההתייחסות של רופאים למסמכים האלה. הם מזלזלים.

גם כן יש אותו בפורום. ואני כולה לשלוח שוב
אם הרופא הזה פתוח לקרוא וללמוד דברים שהוא לא מצוי בהם, אולי תתני לו חומרים. בכל הפרוטוקולים אלטרולט (סליחה אבל אין לי כוח לבדוק כרגע איך מאייתים נכון את השם של החומר הפעיל) הוא קו ראשון.

 

[כמובן]

מרכזת את התשובות

תקשיבי, את (ואולי שענתה בהמשך ואני תיכף אענה גם לה) שתיכן נסים מבחינתי. זאת פעם ראשונה שאני מרגישה שאני מדברת עם אנשים שמבינים מה אני אומרת ואני מבינה מה הם אומרים. אז הנה התשובות (ואגב, אני לומדת משפטים. סדר בכתיבה זה טבע שני, למזלי. אבל האיטיות, האיטיות!!)

• לא הכרתי את האלטרולט, אבל בדקתי עכשיו ואני מבינה למה לא הוצע לי. זאת תרופה נגד דיכאון מהדור המאוד ישן שמתנגש בערך עם כל תרופה אחרת אפשרית. מכיוון ששינה היא לא הבעיה העיקרית אצלי (עכשיו יש לי רק קשיי הירדמות ושעון ביולוגי מוסט - לכל המוקדם מצליחה להירדם ב-2-3 בלילה, אבל איכות השינה עצמה היא ממש בסדר), ומצד שני התרופות להפרעת קשב (שמתנגשות עם האלטרולט) עוזרות - אז כנראה זה פחות רלוונטי לי. מה שבעיקר מפריע לי זה התפקוד המנטלי-קוגניטיבי והעובדה שפיזית אני סמרטוט.
• ההגדרה שהצעת להבחנה בין דיכאון לתת״כ - יש כמובן הגדרות רשמיות של מהו התקף דיכאון (גם כן רשימת קריטריונים שאת צריכה לעמוד באיקס מתוכם למשך תקופה מסוימת). אני חושבת שהתיאור שלך, למרות שלא מופיע בהגדרות הרשמיות - יש בו משהו מאוד נכון ברמה היסודית. כשהיו לי התקפי דיכאון לא הייתי מסוגלת לזוז כי לא רציתי לזוז. עכשיו אני לא מסוגלת לזוז כי אני פשוט לא מסוגלת, וכשאני מסוגלת ואני זזה (ואני נורא רוצה, ויש לי מלא דברים שאני צריכה לעשות ועוד יותר דברים שאני רוצה לעשות) - אני אח״כ משלמת על זה. סתם דוגמה מטופשת: אתמול ושלשום היו אצלי טכנאים. שלשום הטכנאי נתקע אצלי לשעתיים. אתמול הם היו שניים ונתקעו ״רק״ לשעה, אבל אחרי זה דיברתי עם חברה ללימודים בטלפון במשך שעה וניסיתי לעזור לה לבחור קורסים לשנה הבאה. גם שלשום וגם אתמול אחרי שני הסשנים האלה הייתי גמורה: לא קלטתי מה קורה מסביבי, אי אפשר היה לדבר אלי, לא הייתי מסוגלת לעמוד על הרגליים אלא רק לשבת/לשכב, נהייתי רגישה לאור ולרעש, הייתי צריכה לבלות שעות עם פקקי אזניים (בחדר מאחורי דלת סגורה) רק כדי שהרעשים הרגילים של בית שגרים בו אנשים לא יגיעו אלי. 6-7 שעות אחרי זה חזרה אלי מינימום תודעה/בינה. אז שעתיים-שעתיים וחצי של מאמץ שכלל בסה״כ קצת אינטראקציה עם אנשים אחרים הרג לי את היום - בלי שום פעילות פיזית. ומה עם הילד שלי? אם שעתיים-שלוש של מאמץ כזה מורחות אותי, איך יהיה לי כוח אליו? ואם את השעתיים-שלוש האלה אקדיש לו - איך אוכל לעשות דברים אחרים?
• לגבי הפרוביג׳יל - הוצע. שקלתי ולא פסלתי. כרגע מבחינה תרופתית התחושה על סמך הניסיון שלי היא כזאת: תרופות להפרעת קשב עוזרות מאוד מנטלית. כשלקחתי נוגדי דיכאון מעכבי ספיגת נוראדרנלין - זה עזר פיזית אבל לא מנטלית (הבעיה של איכות השינה היא מעכבי ספיגת סרוטונין - רק מהם אני צריכה להימנע). ולכן, הנטייה שלי היא או שילוב של אטנט (הפרעת קשב) עם משהו כמו אדרונקס שכן בסל/סטרטרה שלא בסל (NRI), או ויוואנס להפרעת קשב אבל טוענים שהיא יותר ממריצה פיזית מאטנט ואז אולי לא צריך לערבב תרופות. בינתיים העליתי טיפה את המינון של האטנט (במסגרת המותר, כי לקחתי פחות מהמינון שנרשם לי), ועושה רושם שזה עוזר גם פיזית. הפרוביג׳יל לעומת זאת, אם הבנתי נכון, הוא יותר מעורר מנטלית. הוא יכול להחליף את התרופות להפרעת קשב (כי יש לו השפעה כזאת), אבל פחות רלוונטי כנראה להיבט הפיזי. הדבר שמטריד אותי בפרוביג׳יל הוא הסיבה למה, למרות שידוע שהוא משפיע לטובה על המון דברים, הוא בהתוויה רק לנרקולפסיה - יש לו כמה תופעות לוואי מאוד נדירות אבל ממש מסכנות חיים. לכן קבעו שבמקרים שיש תרופות חלופיות (כמו הפרעות קשב) - שלא יתנו פרוביג׳יל, כדי לצמצם את הסיכון.
• לעניין הקריטריונים - אז מצאתי את הדוח מ-2015 של IOM (זה שכאן: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122), ועברתי עליו ביסודיות יחסית. כמו כל האבחנות האלה (אגב, כמו גם בדיכאון) - אני עונה על חלק מהקריטריונים בעוצמות שונות, ועל חלק לא, ועדיין אני ״עומדת״ בקריטריונים (כמותית ואיכותית).
• לעניין הנייר (האבחנה) - הייתי אצל הגורמים המוסמכים בפקולטה ובאתי עם בקשות ספציפיות. הם אמרו לא מראש על הרוב המוחלט, ואת המעט שהסכימו להעביר לוועדת הוראה - התנו במסמך עם אבחנה. האם זה שווה לי את המאמץ? אני לא יודעת, כי ממילא כרגע לא ברור לאיזה רופא ללכת. אם מישהו יאבחן אותי - אולי גם יסכים לרשום לי את התרופות שעושה רושם שישפיעו לטובה. אם אדלג על האבחנה ואלך על ההמלצה של טיפול אצל פסיכיאטר - איך אמצא פסיכיאטר שמבין בעייפות ובהפרעות קשב? אני אמורה לעבור עכשיו על כל רשימת הפסיכיאטרים בארץ ולשאול אותם אחד אחד? אז נראה לי שהסיכוי הטוב ביותר שלי הוא דווקא כן דרך אבחנה. לפחות יש פחות מומחי תת״כ בארץ מאשר פסיכיאטרים
  
  . מה יהיה עם ההקלות בלימודים כבר פחות קריטי לי, פחות בגלל חוסר הנכונות הבסיסי שלהם לעזור ויותר בגלל שאחרי שהסברתי לגורמים המוסמכים למה קשה לי להגיע לשיעורים התגובה הייתה ״אז אולי את לא מתאימה למוסד הלימודי שלנו״ (או כמו שאת קוראת לזה: לא משנה מה כתוב במסמך, ממילא יחשבו שאת טרללה). אני פשוט אתמודד בלי העזרה שלהם, אחרוק שיניים, אנסה למצוא טיפול תרופתי ומה שיהיה - יהיה.

 

[ויויאן טאץווד]

סקירה מעולה. כל הכבוד לך על האחיזה בחשבון "תועלת מול הפסד"

בתחום של התרופות, כי לרוב אין ארוחות חינם. וצריך לעשות את השיקלול הזה.
ואם הניתוחים שעשית פה לגבי תרופות גם מדוברות עם הפסיכיאטר והוא קשוב לך - לא כדאי להחליף לדעתי.
החלק התרופתי בטיפול בתת"כ הוא רק חלק מטיפול / שיקום שהוא מאד כוללני ונוגע בהמון היבטים של החיים.
וכנראה שזו הסיבה שד"ר פריד הפנה אותך לפסיכיאטר כנראה כדי שימצא טיפול תרופתי שיתאים גם וגם.

על בשרי, ניסונות עם תרופות ומינונים זה דבר לא קל בלשון המעטה, ואם כבר יש לך ניסיונות ויש לך ידע אולי לא דווקא בנקודה הזו נכון "לתקוף" כרגע.

מעבר לכל ה"נתונים" שאני מקווה להצליח לרכז עשירית של עשירית מאיך שהצלחת לעשות (ואני יודעת שזה בשיניים ולא קל), בשבילי הפורום הזה, התמיכה והניסיון של חולים וחולות אחרים היה אולי הדבר הכי גדול והכי עזר לי. יש פה ידע עצום ורב. תקראי לך, תתחילי מסקציית מאמרים, ותראי את סקר הסמפטומים הגדול ועוד דיונים שהפכו למאמרים בחלקם שלא יסולאו בפז.
על התמודדות של בני/ות זוג / ילדים והורות ועוד המון התמודדויות שלקרוא חויוות של חולות אחרות זה חסר תחליף.

--
בדיון דרך החיפוש בפורום, שצירפתי לינק, יש דיון ספציפי על אוני' ת"א ותוכלי לראות שמיצי או חיה או כלנית (הזיכרון

) ו-ו אולי מציגות שם שתי גישות שונות.
ואולי תוכלי להעזר משם בנהלים בחלק מהמקומות.

ועם היכולת המצוינת שלך לעשות שיקולי רווח מול הפסד אני חושבת שיש סיכוי שתגלי שלא יכירו לטובת הקלות בתת"כ, או לפחות ששווה לברר את זה ברחל בתך הקטנה. כי האנרגיה שתוציאי בשביל הנייר הזה, אם זה רק למענם - לא בטוח ששווה את זה.

בלי קשר כמובן שכדאי להתקרב לאיבחון. ובעיקר לתוכנית שיקום מתאימה.
אבל החיסכון באנרגיה צריך להיות מנוהל ומתועל ממש על מיליונית המיליגרם.

שנתיים "ביזבזתי" על ניסיון להבין ולקבל דברים בתוך המערכת. עד שהתיאשתי. וזה היה הדבר הכי טוב שקרה לי. חבל שלא התייאשתי הרבה קודם (אני בן אדם יסודי מאד, מנסה לשנות את זה). מאז נפרצו לי דרכים אחרות.

בהצלחה, ומקווה לכתוב עוד בקרוב

 

[כמובן]

 

[כמובן]

נ.ב. רופא תעסוקתי

רופא תעסוקתי לא ידרוש אבחנה של רופא אחר? או שהוא יכול לאבחן בעצמו, או אפילו ״להתחמק״ מאבחנה אבל לציין את המגבלות לפעילות?

 

[ויויאן טאץווד]

לא צריך לבוא אליו עם אבחנה. אפשר לבוא במצב ביניים

כששאלתי את הרופא משפחה שלי מה עושה במחינה כלכלית בעיקר מי שנמצא בתהליך בירור שיכול לקחת הרבה זמן, הוא אמר שבטוח שיש משהו (וכנראה שאין) והציע רופא תעסוקתי.

הגעתי אליו עם מה שנראה כמו שפעת עם חום במשך כמה חודשים, מעורפל לחלוטין.
הוא זה שהציע לי ללכת לוירולוג ומשם ידה ידה ידה קרו הרבה דברים.

בגדול הוא לא מאד עזר לי, זה שהוא כתב שאני יכולה לעבוד בחצי משרה לא היה קשור למציאות בשום צורה. אבל אני מתרשמת שזה שיש ביקורים אצל רופא תעסוקתי זה חיובי בהקשר של האיבחון בכלל והדרך שאפילו בשביל ה"רזומה" עשית.

אבל היו כמה טיפים או משפטים שהוא אמר שכן עזרו מאד בהמשך הדרך.
--
תבואי אליו עם החומרים שיש לך ותני לו לעשות את שלו. הוא בעיקר מתשאל (נדמה לי שזה פגישות ארוכות של שעה) ומתייחס לצד התיפקודי ואיזה תפקודים כן או לא. בלי קשר לאבחנה. - כי הרי גם לאנשים עם אותה מחלה יכולות להיות חולשות וחוזקות תפקודיות אחרות.

 

[ו אולי]

ממליצה לך לפנות לד"ר עודד שינברג

הוא ראומטולוג בקופ"ח כללית ת"א וולפסון, ומקבל באופן פרטי מקופות חולים אחרות (כנראה עם החזר), הוא מאד סבלני, אכפתי ומקצועי.
לגבי התוספים שאת לוקחת, עדיף לא לקחת קומפלקס B ומולטיויטמינים שכוללים B6, אלא אם יש סיבה ספציפית והנחיות רפואיות. כי עודף B6 מסוכן ועלול לגרום לנוירופתיה ולבעיות נוספות.
אולי כדאי לך לנסות provigil/Nuvigil זאת תרופה שבמקור פותחה לחולי נרקולפסיה (שנרדמים בלי שליטה במהלך היום) וראו שהיא עוזרת גם לעייפות במחלות אוטואימוניות ואחרות, התרופה הזאת גם יכולה לעזור לריכוז בהפרעת קשב.
&nbsp
יש לי הרבה נסיון עם לימודים באוניברסיטה ו CFS, אם תרצי להתייעץ תשלחי לי מסר.
הפורום הזה כבר כמעט ולא פעיל, במקרה העפתי מבט היום, נכנסת לכאן לעיתים רחוקות.
&nbsp

 

[כמובן]

שולחת הודעה פרטית, תודה!

 

[ויויאן טאץווד]

רציתי באמת לכתוב לך ולהגיד שצדקת עם הדיסהמלצה לפרופ' יעקב

אני גם רוצה לכתוב את זה במקום הנכון בפורום. שנכון שהוא קצת עם כדורי אבק מתגלגלים ברוח אבל הוא יכול להיות פעיל אם אנשים יהיו פעילים בו.

אז הלכתי לפרופ' יעקב למרות שזכרתי שהמלצת על פרופ' שרעבי, מסיבות טכניות. ואכן לא היה מוצלח. אקבע תור לפרופ' שרעבי, לעניין פוטס ושאר דיסאוטונומיות.
ותודה תודה.

 

[ו אולי]

היום כולם בפייסבוק, לא מאמינה שהפורום יחזור להיות פעיל

פרופ' ג'ריס יעקוב בסדר, בזמנו הוא ניהל מרפאה לדיסאוטונומיה ברמב"ם ופרסם מחקרים על POTS, אבל כיום הוא מנהל מחלקה פנימית באיכילוב ופחות עוסק בנושא.
פרופ' יהנותן שרעבי, שמנהל את מרפאה ל"ד בשיבא יותר מעודכן ויסודי ופתוח לרעיונות חדשים, לכן לדעתי עדיף לפנות אליו בענייני POTS.

 

[כמובן]

פייסבוק ושאלה

השאלה - מה זה pots?
הפייסבוק - זה לא טריוויאלי לעבור לפייסבוק. זאת חשיפה מוחלטת. מעסיקים אוספים מידע. גורמים עסקיים אוספים מידע. הפרופיל שם לא אנונימי. אני לא הייתי רצה לפייסבוק עם השאלות/תשובות שעולות פה.

 

[ו אולי]

פייסבוק

יש קבוצות פייסבוק סגורות, ש(תיאורטית) לא פתוחות לאנשים מבחוץ.
בקבוצות האלו, שיש בהן אלפי חברים, אפשר להעלות שאלות ונושאים לדיון ולהגיע לאינפורמציה שאין סיכוי למצוא אותה פה.
ויש גם קבוצות בינ"ל שאפשר לשמוע בהן על חידושים ברחבי העולם.
האם זה שווה את המחיר? כל אחד והבחירות שלו.
&nbsp
ולגבי POTS, תכתבי POTS למעלה מצד שמאל בחיפוש של הפורום, נכתב על זה הרבה בעבר.
&nbsp
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

הפורטל הכי מעולה, לטעמי, באנגלית, נקרא phoenix rising

http://phoenixrising.me/

יש בו הכל, גם פורום וגם מלא סקציות, חדשות במחקר וכולו וכולו. ויש בו המוני (מאות ואולי אלפים) משתתפים מכל העולם. והוא מעודכן שיא. עוסק ב-CFS

ויש עמוד פייס פתוח דווקא, ישראלי, שאפשר רק לקרוא ולקבל המון מידע והשראה גם בלי להיות עם חשבון פייסבוק ולכתוב.

פה זה התוכן של העמוד. הלינק הקודם היה רק האינטרדקשן שלו.

 

[ויויאן טאץווד]

לגמרי איתך בצורת חשיבה הזו

פייסבוק אוספים מידע שכנראה ישמר לנצח / עד הרגע שהם יחליטו לעשות איתו מה שבא להם.
יש מאבקים חזקים מאד שמצליחים במלחמת מאסף לצמצם את הדיקטטורה של פייסבוק בתוכן. אבל הם בעצמם מודים שהם מעבירים את הביג-דאטא הזה לגורמים מסחריים וגם לשירותי ביון של מדינות, ובתכלס לכל מי שבא להם.

הקטע עם צינזור וחסימת גולשים שכותבים "עוגה כושית" - זה רמז לאנשים להתעורר.

--
כל מי שהיום משתף דברים בתמימות ובלי לתת את הדעת עד הסוף להשלכות, יכול עוד 10 שנים לגלות שזה יכול לדפוק לו קריירה או מערכות יחסים או כל מיני דברים, ואין לנו שליטה בזה. התוכן שאנחנו מעלים הוא שלהם.