האם אפשר לקבל המלצה על רופא/ה לתשישות כרונית

[ויויאן טאץווד]

ומי שמשתמש בדפדפן כרום למשל.

זה מסתנכרן לבד עם כל מיני פלטפורמות אחרות, אז זה שתהיה בשם בדוי לא יעזור לזה שהם יודעים מה ה-IP שלך. זו טמינת ראש בחול.

כמו שפייסבוק יום בהיר אחד סינכרנה עם הווטאפים. ואנשים שלמשל עובדים במקצועות שדורשים חיסיון פתאום גילו שהסנכרון הזה חשף אינפורמציה, שאסור היה לה לדלוף, לאנשים שהם מחוברים אליהם בוואצאפ.

אהבתי את הניסוח "זה לא טריוויאלי" כי מי שבוחר לא להיות שם עושה את זה מסיבות מוצקות מאד. זו לא גחמה.

 

[ויויאן טאץווד]

תתפלאי לא כולם בפייסבוק. רב האנשים שאני מכירה הם אנטיפייסבוק

אני מאמינה שאם אנשים ירצו להיות פעילים בפורום הוא יהיה פעיל, ולכתוב כל הזמן שהפורום לא פעיל, כשרואים את זה לבד מתדירות הפוסטים זה קצת כאילו לגרש אנשים מפה. למה? יש לך משהו נגד תפוז או נגד הפורום?

--
החוויה הלא טובה שלי עם פרופ' יעקוב לא היתה קשורה לחוסר ידע או מעודכנות אלא לגישה שלו.
ואני מקווה לכתוב על זה פוסט נפרד במקום הנכון.
הוא התייחס אלי כאל מפגרת, וכל מה שעניין אותו זה מצב פסיכיאטרי. אתה בא לרופא שמומחה לתחום אחד והוא פתאום מחליט לנהל את כל הפגישה על תחום אחר, כבר קרה לי וזה מעצבן מאד.

הוא היה נחמד ברמה מסוימת, אבל יצאתי עם תחושות מוזרות כאלה. שאת מבינה שיש לך בחילה ממנה שקרה אבל לא יודעת בדיוק לשים את האצבע למה.

בתכלס הוא השפיל אותי, והמפגש איתו היה גרוע מהבחינה האנושית, גם המקצועית בהתאם, כי הוא היה עסוק בלברר אם אני משוגעת מאשר לעסוק בדיסאוטונומיות.
וכמובן שלא היתה לי אפשרות לשאול את השאלות שרציתי והכנתי.
לא השגתי את מטרות הפגישה ולא יצאתי יותר חכמה בשיט, חוץ מססמאות שכבר יצא מהתחת לשמוע אותן.

בזבוז של פגישה. ועוד אכזבה לרשימה.

איכזב אותי, שוב, לגלות שמי שאמור להיות מומחה (כי האו עסק בזה במחקר לא מעט שנים) לא מכיר היבטים בסיסיים של המחלה וההתייחסות שלו כל כך מקטינה ולא מכבדת.

עוד ניסיון רע לאוסף. הויה דולורוזה (היה פעם איזה חידוד על זה, הפיברודלרוזה נדמה לי, ונדמה לי שזה ציטוט של פרופ עמיטל)
ותודה לאל שיש עוד אופציה.

הוא עדין מתמחה ועוסק בתחום הדיסאוטונומיות בפרקטיקה פרטית (ויש החזר מקופ"ח, טפו טפו). אבל צריך לזכור שמנהל מחלקה הוא בדרך כלל מי שטוב בניהול ולא דווקא ביעוץ ויחס לפציינט הבדיד.

מה שטוב שגם עם פרופ' שרעבי יש החזר מקופ"ח.

נמשיך לדחוף את העגלה.

אבל היה משהו ש"עושה היגיון" שההמלצות שלך אכן עלו בקנה אחד עם המציאות

 

[ו אולי]

מסכימה איתך לגבי פייסבוק

הם אוספים מידע ואי אפשר לדעת להיכן הוא יגיע.
לכן גם אני לא התלהבתי להצטרף ועשיתי זאת רק לאחרונה.

וכן, חלק גדול מהאינפורמציה נגיש גם ללא פייסבוק, בין השאר דרך הלינקים שצרפת. אבל כיום, אם רוצים לא רק לקרוא אלא גם להיות מעורבים, להשפיע, לעזור, ליצור קשרים, אז יותר אפקטיבי לעשות את זה בקבוצות של אלפי חולים מאשר בפורום שכבר כמעט ואין בו פעילות.

לא רוצה "לגרש" מכאן אף אחד, ומעבר לעניין הפרטיות, יש לא מעט יתרונות לפלטפורמה של הפורומים, אבל אני מאמינה שהפורום הזה, כמו פורומים אחרים שהייתי פעילה בהם בפרדס, כבר לא יחזור להיות פעיל.

אפשר לשמור על אנונימיות מסויימת גם בפייסבוק, כל אחד יכול לבחור במה הוא מוכן לשתף ובמה לא, וצריך לצאת מהנחה שכל מה שנכתב שם עלול להיחשף.

ומצטערת לשמוע על החוויה שהיתה לך עם פרופ' יעקוב.

 

[ויויאן טאץווד]

ואני מאמינה שהפורום כן יכול לחזור להיות פעיל

גם כי יש מגמה הולכת וגוברת של אנשים שעוזבים את הפייסבוק.
וגם כי יש בתפוז פורומים שהם מאד מאד פעילים אפילו, וזה מעיד שהפלטפורמה הזו עדיין רלוונטית למרות שגם בנושאים ההם יש קבוצות פייסבוק וכו'.
ושלישית: כשאני בתחילת המחלה ניסיתי למצוא תמיכה, מענה, תשובות וכו' הפורום הזה היה נראה לי ממש לא מתאים, באותה תקופה זה הרגיש לי כמו שיחות חולין של קבוצה סגורה, שיותר חולקות דברים של החיים ותחביבים מאשר מתעסקים באמת במחלה.

ואז אולי שנה אח"כ כשנכנסתי הדינמיקה ונושאי הדיון בפורום היו אחרים לגמרי, וזכיתי לקבוצת תמיכה הכי נהדרת שיכולתי לחשוב עליה.

ומקריאה (יחסית מרובה) בפורום שנים אחורה, אני רואה שהאנשים הפעילים השתנו מאד מאד.

זה מבאס שאין מנהל/ת לפורום.

אבל פורום זה המשתמשים שלו. ולצערי החולים לא מתמעטים אלא להיפך. כל הזמן יש חולים חדשים שנמצאים בואקום של מידע ותמיכה.

אז אני מאמינה שצירוף של אנשים מסוימים יכול לייצר דיונים פוריים מאד. ושתקופת שפל לא בהכרח מבקשת על מות הפורום. כי זכורות לי תקופות שהטרפיק היה מאד חלש. יש תקופות.

ובעניין הפייסבוק זו לא רק הבעיה של הפרטיות ושל "סחר" במידע. זה דבר שהוא בעיני ה-סמל של כל הדברים הרעים בעולם הרשתות החברתיות.

לצורך המשל, לי אין טלויזיה בבית, ומעולם לא היתה לי.
יש אנשים שלא מצליחים להבין את זה. ומצד שני אני מכירה המון אנשים שאין להם טלויזיה והם לא מפסידים שום דבר בגלל זה (להיפך, מרוויחים). ויותר ויותר אנשים מוציאים את הטלויזיה מהבית.

יש גם אנשי מקצוע בתחומים שונים שאומרים לי בלי לינדאין לא תצליח בעסקים או כל מיני כאלה. ויש הרבה שלא משחקים את המשחק הזה ועושים עסקים נהדר.

בכל מקרה אני מאחלת לכל אחד למצוא את הפלטפורמה שהכי מתאימה לו, שירגיש "בית" וקהילה תומכת. בעולם הוירטואלי או בחיים עצמם.

 

[ו אולי]

העולם משתנה

ולא את כל המגמות אני אוהבת.
גם לי אין טלוויזיה והצטרפתי לפעילות בפייסבוק רק לאחרונה.
&nbsp
אני חושבת שאם תרשמי לפייסבוק (מהמחשב ולא מסמארטפון) בשם בדוי ובלי לכתוב שום דבר או לחשוף אינפורמציה אלא רק להצטרף לכמה קבוצות פיברו/CFS תביני על מה מתבסס מה שכתבתי.
גם אם יהיו כמה אנשים פעילים בפורום, המסה העיקרית של החולים תהיה שם, לכן שם תהיה יותר אינפורמציה ושם אפשר יהיה לעזור ליותר אנשים.
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

יש כל מיני סגנונות חיים, והרשות נתונה

עשיתי את השטות הזו של ליצור חשבון בשם בדוי. וגיליתי שזה דבר נורא, סגרתי אותו לחלוטין ועד היום הם רודפים אחרי לחדש את החשבון. רק המוות ישחרר ברגע שפתחת חשבון פעם אחת.

להגיד לאדם שבאופן אידאולוגי עמוק לא עושה את זה, זה כמו להגיד לאדם שומר כשרות "תאכל פעם חזיר ואז תראה שזה נורא טעים".

אני משלמת את המחיר של הבחירה שלי. כמו שאדם דתי (זו דוגמא קלה יחסית) לא ממש נהנה ללבוש חליפה בעיצומו של הקיץ.

לפורטל תפוז יש כל מיני חסרונות. אבל אני מצאתי פה בית ולא כל כך מהר אוותר עליו. ואני מאמינה ומקווה שההספדים על הפורום הזה מוקדמים מדי

גם אם הוא פעיל בעצלתיים - כמות החומר (האיכותי ברמות) שיש פה אחורה ביותר מעשר שנים של פעילות שווה יותר מזהב.

ולא חושבת שזה סותר אם אנשים שבוחרים כך נמצאים ביותר מקבוצת תמיכה וירטואלית אחת. יש פעמים שיותר נכון לך לשתף פה או שם. ולהיות אקטיבי במקומות אחרים אבל להעזר פה בארכיון העצום זו גם אופציה.

היו תקופות שאנשים אמרו שהקבוצות פייסבוק זה שיח שהוא תת-רמה.
אז זה מאד נחמד מצידך לידע אנשים שכרגע יש קבוצות פעילות וטובות. אבל למה להגיד "הפורום כמעט לא פעיל"?

הכל דינמי מאמי

היתה פעם משתתפת שהניק שלה הוא "עוד יבואו ימים" אז אפילו שהיא לא פעילה כאן לאחרונה אני חושבת שהכותרת הזו מתאימה, בכלל ובפרט.

את חושבת שהמסה העיקרית של החולים תהיה בפייסבוק, ואני חושבת אחרת, וכולנו יודעים למי ניתנה הנבואה. אני רק רואה יותר ויותר אנשים (אינטליגנטיים) שמתנתקים מפייסבוק. וחושבת שהמגמה היא הפוכה.

שנה טובה עם בשורות טובות

 

[ו אולי]

מתנצלת, לא התכוונתי לפגוע ומכבדת את הבחירה שלך

 

[ויויאן טאץווד]

שרעבי היה מחריד. מציעה להזהר. ולנשים לא ללכת בלי זכר

 

[נימ 1]

תודה לכולכן. אני גם קורא את השרשור ולומד ,

אני עם עייפות קשה שלא יודע מה לעשות איתה, חודשים/שנים.... בגלל שאני עם כאב כרוני 24/7 אז פחות השקעתי לבדוק את העייפות הקשה.. כי אני מרגיש שהעייפות היא מזה שהגוף כל הזמן נלחם וקשה . וכשמנסה לבדוק - מבין שבעצם אין ממש בדיקה, והבדיקה היא שלילת דברים אחרים .תהליך שכרגע אין לי כוחות אליו .
לגבי פרופסור אלקיים - שאלה - מה לגביה ? הכאב שלי אומנם לא ראומטולוגי אבל חושב ללכת אולי גם לבדוק בכיוון הזה, כולל את עניין התשישות הקיצונית

 

[ויויאן טאץווד]

עצוב וקשה מאד הסיפור שלך

כאבים קשים יכולים לגרום לעייפות בפני עצמם. הגוף כל הזמן מנסה לשכך את הכאב, ולא מצליח והוא מתעייף נורא.

אם אתה שואל על פרופ' אורי אלקיים לא הייתי אצלה בפגישה אבל התרשמתי ממנה מאד לרעה. גם בהרצאות שראיתי (זו דרך מצוינת להכיר רופאים ולראות אם הם יתאימו לנו, ההרצאות של כנסי אס"ף ביוטיוב.

וגם כי היתה "האיש הרע" בסיפור הניצחון הגדול בבג"ץ שלנו, 11 שנות מאבק בשביל שהיא תמליץ להשאיר את המצב הקיים. תודה לאל שהשופט חשב אחרת ממנה, וביטוח לאומי זימן את החולים ונתן חשיבות למה שהם אומרים.

אמ:לק: עד כה החולה היה צריך להציג מסמכים ולהבחן על כל תסמין בנפרד, וגם החשבון של ביטוח לאומי מול זה יצא מאד מאד לרעתנו, חוץ מהטרטור הנוראי.
עמותת אס"ף, שניהלה את הבג"ץ בשמנו טענה שהמכלול של כל הסמפטומים יחד יוצר מצב יותר קשה ומורכב ובלתי נסבל מאשר התייחסות לכל סמפטום בנפרד.

למיטב ידיעתי זה מחכה לאישור שר הרווחה (שאחראי-על לביטוח לאומי) וכנראה שנצטרך לחכות שהשר כ"ץ ייכנס לכלא ויהיה שר רווחה חדש שאולי יזיז את זה.

אבל אולי יהיו בשורות טובות. זה מאבק מדהים מה שנעשה עם זה.

 

[נימ 1]

תודה רבה... מבין מה שרשמת לגבי פרופ' אלקיים

לפעמים דווקא הרופאים שנראים "מבינים" , הם הכי לא יכולים לקדם אותנו, כי הם אחרי עשרות אלפי מטופלים שלא ראו אצלם התקדמות, ואז הם כבר מראש באים עם "עייפות כרונית ,אין מה לעשות וכו' וכו') , או שבאים מקובעים על משהו. או בגישת פס יייצור, לכולם.