היי לכולן

[d80]

היי לכולן

כתבתי פה פעם אחת, וקראתי מה שנכתב פה בימים האחרונים, לדעתי גם ההרגשה שתקועים ושדברים לא מסתדרים קשורה לביטחון עצמי והערכה עצמית, נוסיף לזה את העובדה שמחלקינו הסתירו הרבה דברים וגם אם את ילדה ואומרים לך אחרי כל הבדיקות הדקירות לחכות בחוץ כי צריך לדבר עם אבא ואמא ברור גם לילד שמשהו לא בסדר ושצריך להסתיר וככה אני לפחות ממשיכה וחיה. אני בת 27 עם מקצוע אני אחות כמעט 3 שנים וזה מה שאני אישית מתמודדת איתו ואני מבינה את ההרגשה, ועד היום הגיסים שלי לא יודעים האחים וההורים לא רוצים לספר, אני מבינה את זה ומנסה גם ללמוד לקבל את עצמי כמה שזה קשה כי לי אישית קשה ליצור קשרים וחברויות בגלל זה, מעניין אותי מה אתן עושות כשאתן מרגישות רע בגלל הכל,ומה עזר לכל אחת ללמוד לקבל את עצמה. דנה.

 

[דרומית היחידה]

ה יי דנה

חבל באמת שכתבת פעם אחת. זה בדיוק המקום לשאול את מה שאת מרגישה ורוצה. לגבי מה שכתבת אז העלנו כאן את הנושא הזה שההורים מסתירים ולא משתפים פעולה. אני חושבת שלא צריך להסתיר אלא להיפך . הורים צריכים לשתף פעולה ולדבר על זה . לי עזר לטיפול של פסיכולוגית. זה גרם לי להבין הרבה דברים על עצמי. היום אני לא מרגישה רע.להיפך. די נחמד וכייף - יש לי חבר כבר 4 חודשים .. אז פשוט צריך צריך להבין שתסמונת זה לא איזה גזירה משמיים אלא לחיות כמו כל אחת ואחד. את לא שונה זה מה שיש לי להגיד לך . את יכולה להוסיף דרומית אגב, אם את רוצה להגיב אז אל תפתחי הודעה חדשה אלא תשרשרי.

 

[d80]

תודה על התשובה

באמת התחלתי טיפול פסיכולוגי ואני כל כך שמחה לשמוע שאת בונה מערכת זוגית ושמחה ובאמת חיה הכי חשוב ולא עוצרת את עצמך, מקווה להצליח בזה גם... באמת ההרגשה באיזה מקום שאני מסתובבת עם איזה שלט על המצח. תודה על התשובה וההבנה.

 

[engel היחידה]

לדנה

לפי דעתי אסור להסתיר בכל שלב צריך לספר לפי ההבנה של הילדה וגיל הילדה.שרע עושים דברים שאוהבים לנפש כמו למשל: אם את אוהבת מוזיקה אז לשים מוזיקה שאת אוהבת ,או ספר טוב לקרוא אם את אוהבת לקרוא,או לצאת עם חברים וגם לשתף חבר או חברה במה שאת עוברת הם יכולים להקשיב ולהראות לך שהדבר הוא לא כל כך נורא כמו שאת חושבת המשך יום טוב

 

[d80]

היי

תודה על התשובה אני מנסה למצוא עוד דברים שאני אוהבת לעשות. אף אחד מהאנשים שגדלתי איתם דיברתי או סיפרתי להם על הטרנר בגלל שזה כנראה מה שקלטתי לפי מה שהבנתי שהייתי ילדה זה מה שהמליצו להורים שלי לא לספר ולאחר מכן כשטופלתי אצל פרופ' הוכברגר הצליחו לשכנע אותם שכבר כדאי לספר לי, וסיפרו, אבל כבר הייתי בת 14 אם אני זוכרת נכון, וההרגשה הייתה כאילו הכל נכון אני באמת לא בסדר ופשוט יש לזה שם עכשיו, ובאמת קשה שלא משתפים. תודה על התשובה.

 

[elitp]

לפחות לך סיפרו בגיל 14, לי לא סיפרו עד היום.

בזמנו הייתי מטופלת במחלקה הכי נחשבת בארץ, שניידר בפ"ת,והאינדוקרינולוגית שטיפלה בי מגיל 3 היתה אחת הפרופסוריות הכי נחשבות בתחום. הביקורים אצל הרופאה,מבחינתי, הסתכמו בזה שהיא שואלת אותי מה עם הלימודים, בודקת אותי מכל הכיוונים, ושולחת אותי להידקר אצל האחות. מידי פעם גם היו שולחים אותי לבדיקות מוזרות יותר כמו ביופסית עור, כמובן ללא שום הכנה מוקדמת. וכן,גם אצלי היה את הקטע שמדברים עם ההורים ומשאירים אותי מאחורי הדלת. הצוות הפסיכוסוציאלי הכיר אותי היטב. דווקא אהבתי ללכת לפסיכולוג הראשי של המחלקה,כי היה לו מחשב חדיש והוא נתן לי לשחק בפאקמן. אז כל פגישה אצל הפסיכולוג הסתכמה בזה שאני מרוכזת כולי במשחק ,והגדולים מרכלים עלי. מה עוד עשו לי אצל הפסיכולוג? מבחן אינטיליגנציה (נו באמת!) ,ודיברו איתי על כמה שאני "שתלטנית" בבית. מישהו טרח לדון איתי בנושאיםהחשובים שהעסיקו : דימוי גוף,התפתחות, אינטימיות, פוריות? כשהבנתי מה הסתירו ממני, בערך שהייתי בגילך,דנה, עזבתי את מחלקת הילדים והמתבגרים בטריקת דלת, בלי מעבר מסודר למחלקה של המבוגרים. אז אם מישהו מהצוות שם עוד זוכר אותי, עכשיו הוא יודע איזה נזק הם גרמו לי ולמה ניתקתי את הקשר. אז בניגוד לדרומית,שהיא תומכת גדולה של עזרה פסיכולוגית, אני עברתי ניסיון רע מאד אצל אנשי המקצוע שאמורים להיות הטובים בארץ. מאד הייתי רוצה לשבת אם מישהו שיעשה לי סדר בכל הבלאגן שיש לי, ושישלים לי את כל כל החלקים שחסרים לי בפאזל. כנראה שבלי לפתור את המשקעים מהעבר אני לא אוכל להמשיך לעבר העתיד.

 

[d80]

היי, תודה שכתבת

אני מבינה בדיוק איך את מרגישה גם לי קשה להתגבר על תחושת האכזבה,כי זה גרם לי להתבייש בעצמי, גם כאחות אני רואה כל יום מה קורה שמתאכזבים מצוות מטפל שבתור מטופל אמורים לסמוך עילו שיגיד את האמת ויתמוך, אני מקווה שלמרות האכזבה הגדולה תצליחי למצוא את הכוח להאמין שוב ולקבל את התמיכה שאת צריכה ותבקשי ממישהו שאת סומכת עליו להמליץ לך על צוות שתהיי במעקב אצלו, וגם שתהיי מוכנה ותחליטי אולי גם פסיכולוג אותי שנים ניסו לשכנע עד שהסכמתילא מזמן ועכשיו אני יודעת שחוץ מהמשפחה והפסיכולוג יש גםמהבנות המדהימות שפה ועכשיו כמובן גם אני פה ויודעת עכשיו שיש מקום שאני יכולה לדבר בלי לפחד, מקווה שעזרתי קצת כמו שעזר לי לקרוא מה שכתבת. דנה.

 

[אורית רוני]

היי דנה

שמי אורית ואני אמא לנערה בת 16 עם תסמונת טרנר. לפני כשלוש שנים גילינו על התסמונת. מאוד התלבטתי בכמה ואם בכלל לשתף את הבת שלי. החלטתי שהיא צריכה להבין מה יש לה ולא להסתובב עם הרגשה ש"משהו לא בסדר". שיתפתי אותה בהדרגה. בהתחלה סיפרתי לה את הדברים ה"קלים" יותר כמו נושא הגובה ולפני כשנה סיפרתי לה גם על נושא הפוריות. לפני כשלושה חודשים פגשתי את הבנות מהפורום. חיפשתי בכולן דברים משותפים ויזואלית ולא מצאתי. כל אחת שונה ומיוחדת בדרכה שלה, בדיוק כמו נערות.נשים אחרות. אני יודעת שזה קשה, אבל צריך להתנתק מההרגשה שמשהו לא בסדר. פגשתי המון אנשים בחיי ולכל אחד יש את עקב האכילס שלו ואת הבעיות שלו, כך שכולנו בעצם "שונים ומשונים". הדבר היחיד שמצאתי בבנות הפורום שהן כולן מ ק ס י מ ו ת. אני מגדלת את ביתי כנערה רגילה לכל דבר ואני לא מרשה לעצמי לצלול לרחמים ולנהוג כלפיה כאילו היא זקוקה לרחמים. כשהיא צריכה להיענש היא נענשית וכד'. רק כך אוכל לשדר לה את מה שאני באמת מאמינה בו - היא נערה כמו כולן, וזה גם מה שהיא צריכה לשדר לאנשים בחוץ - אז היא נמוכה - אז מה? בכל הליכה ברחוב אני רואה צורות שונות ומשונות של אנשים ואני לא מתייגת אותם, כך שאין סיבה שאני אתייג את הבת שלי. שמחה שאת כאן!!!

 

[d80]

היי אורית

אני בטוחה שזה היה לך קשה ואני לא כועסת או מאשימה בכלום את ההורים זה מה שהם ידעו לעשות באותה סיטואציה ואני בטוחה שהבת שלך תעריך אותך על ההחלטות שעשית ותקצור את הפירות ואת תוכלי פשוט להינות מאחלת לך הרבה כוח להמשיך בדרך הזאת. ובאמת קשה לקלוט כמה כל אחד בעצם שונה וזה קשור 100% להערכה עצמית שגודלים איתה. וקשה להתנתק מההרגשה שמשהו לא בסדר ושאני משונה, וזה משהו שאני מנסה לעשות באמת להתנתק מההרגשה הזאת ולחיות פשוט לחיות כי זה עוצר אותי. תודה על התמיכה גם אני שמחה להיות פה ושאתן פה. ושוב תודה.

 

[barbushi]

היי דנה

אני בטוחה שכל הדברים קשורים להערכה ובטחון עצמי. קשה לדעת מאיפה זה מתחיל. (כמו תמיד -הביצה והתרנגולת..) זה מה שאני ניסיתי להבין בשנים האחרונות.אין ספק שגם האופי ,והדרך שכל אחת בוחרת גם קובעת. אף פעם לא היה לי קשה ליצור חברויות . קשרים עם המין השני כן קצת קשה. אני לא הרגשתי שממש מסתירים ממני ,למרות שלא סיפרו הכל, אני חושבת שהשתדלו לספר לי .אני פשוט חושבת שכל הדברים גורמים להרגיש קצת שונים ומתווספת קצת בושה שגם לא צריכה להיות. להרגיש עם עצמנו טוב זה תמיד תמיד תהליך שנמשך, ואנשים שמים על עצמם את ה"תווית" , אז כנראה שצריך להוריד אותה!! אני מבינה על מה את מדברת. זה שוב הפתיע אותי שאנחנו משתמשות באותן מילים. גם אני טופלתי אצל ד"ר הוכברג והוא היה מקסים . הילית- הסכמתי עם מה שאמרת לגבי ההשלמה עם העבר. מאחלת לך לי לדנה ולכולן הצלחה ב"מסע"