חדשה ולא יודעת איך ממשיכים מכאן...

[NewHere2017]

חדשה ולא יודעת איך ממשיכים מכאן...

הי,
זה קצת ארוך אבל אשמח אם תקדישו דקותיים

אני בת 28, ואובחנתי לאחרונה כסובלת מפיברו...כנראה שאני סובלת מזה כבר כמה שנים אבל כל פעם יחסו את התלונות לעומס החיים, תחילה כי הייתי סטודנטית עם תינוקת, אח"כ עבדתי עם תינוק קטן וילדה בת 4, אח"כ ייחסו את זה לעומס נפשי מהעבודה (עבדתי עם מטופלים אונקולוגים סופניים)
קלטתי שמשהו לא בסדר כשעזבתי את העבודה ההיא כי הרגשתי שזה מתיש אותי והמשפחה משלמת מחיר כבד מידי, והחלטתי בין העזיבה להתחלת העבודה הבאה אקח חודש לנוח בבית. את החודש הזה ביליתי בעיקר בשינה.
ולקראת סוף החופשה הלכתי לרופא ואמרתי לו שאני כואבת כבר שנים ושעייפה נורא ולא משנה כמה אני ישנה שום דבר לא משתפר ומרב עייפות אני מעופפת כזו וסוף היום יש לי כאב ראש מעייפות.
בקיצור לאחר כל הבדיקות שיצאו תקינות וביקור אצל ראומטולוג – שלום פיברומיאלגיה.
האמת שלמרות שאמרו לי את זה ועדכנתי את בעלי המשכתי בחיי בהתעלמות טוטאלית, לא רוצה להאמין שאני חולה במשהו. אני תמיד הייתי היפראקטיבית קצת עם חשיבה חדה מאד ומרגישה בהכל נלקח ממני.
כרגע עובדת בעבודה שכנראה ממש לא מתאימה לחולי מסוגינו- 9 שעות עבודה + שעתיים נסיעה ביום.....
השאלה העיקרית שלי- איך ממשיכים מכאן?
- אני רוצה ללכת לדבר עם רופא ממוחה להבין יותר על המחלה וההתמודדות (הייתי אצל ראומטולוג של הקופה),
יש המלצות? (אור המרכז,השפלה ,ירושלים)
- האם זה יהיה ככה כל החיים? יש תקוה אופטימית יותר?
- מה אני יכולה לעשות ע"מ להקל עלי ולהצליח לתפקד יותר? נמאס לי להיות סמרטוט...

אני יודעת שאני צריכה לחשוב על עבודה רגועה יותר, רק שעכשיו זה זמן לא טוב( יחד עם האבחנה, גילינו שאני בהריון) אז אני חייבת לנסות לשרוד את ה5 חודשים הבאים... המצלות איך? חושבים שזה אפשרי? אולי זה מזיק להתאמץ כל כך?
- שאלה אחרונה- חוששת שכאבי הצירים ועומס הלידה יחמירו את המחלה.. יכול להיות? או בכלל לא קשור?

סליחה על החפירה אני פשוט מרגישה שנפל עלי סלע ואני לא יודעת מה עושים....
תודה מראש לעונים

 

[ויויאן טאץווד]

ברוכה הבאה. וחיבוק.

ברוכה הבאה כי סוף סוף יש לזה שם והגדרה ואת יודעת עם מה את מתמודדת ועם מה את צריכה הלתחיל ללמוד לחיות.
וברוכה האבה כי את לא לבד בכלל, מה שאת מתארת מוכ רלנו מאד. והכי אני ממליצה לך לחפש בפורום, לפי מילות חיפוש, בוקפסית למעלה, כי נכתב פה המון מידע שהוא ממש ערימה של מטילי זהב.
הפורום כעת לא מאד פעיל, ועד שיהיה זמן למי מאיתנו לכתוב לך יותר. אני מאד מעודדת אותך לקרוא בהיסטוריה המאד ארוכה ועשירה של הפורום.

נכתב המון על הירון, ועל הורות וזוגיות עם המחלה.

ואיך ממשיכים. וגם דוגמאות לאיך אפשר להגיע למקומות לא רעים בכלל.

איך ממשיכים? בתור התחלה. גם ראי הפוסט שעניתי למישהי כמה אחורה. הוא מפורט וחלק מהדברים אולי יעזרו לך, למרות ששם ההתיחסות היא יותר לתת"כ.
ובעיקר: צריך ללמוד לנוח. צריך להפנים את זה שהמכונה מהבהבת בכל המנורות האדומות והסגולות בשלל צבעים שככה היא לא יכולה להמשיך.
ללמוד לנוח כדי בכלל לשרוד את היומיום, בשאיפה להגיע למצב יותר טוב, ליצור את החיים הכי טובים שאפשר בתוך המגבלות.

ובעיקר אם את בתחילת היריון, זה דורש חשב מסלול מחדש ברמה קוסמית!!

איך את עם אנגלית? יש לי חומרים מצוינים באנגלית לעבוד איתם.

ספר שהתפרסם בעברית, על חווית החולי של נשים שחולות במחלה. וזה עיבוד של עבודת דוקטורט בלימודי מגדר אז הוא מאד באוריינטציה של מגדר אבל המחקר של שנים ארוכות של ראיונות עם המון המון חולות, וגם חולים, היה חוויה מכוננת לי ולעוד.
נקרא "לכסות בשקוף" ממליצה לך, ואולי גם לסביבתך.
וההמלצה שלי היא שלא חייבים לקרוא לפי הסדר. ושכדאי לקנות אותו און ליין, כמו המון המון דברים אחרים שלומדים שלא חייבים להוציא עליהם אנרגיה. גם קניות בסופר דרך הרשת.
תקראי פה, נסייון של חולות אחרות מלמד שאפשר לחסוך המון המון באנרגיה, ולהתשמש בה במקומות וצבורה יותר נכונה. ודברים שנדמה לנו שאי אפשר בלעדיהם, שהעולם יחדל מלכת אם לא נעשה אותם, למדנו, בדרך כלל בדרל הארוכה והקשה שלא - העולם לא מתמוטט. אפשר לעשות דברים אחרת לגמרי.

כי זה בעיקר ה"איך" לעשות ופחות ה"מה".
המחלה דורשת להמציא את עצמנו מחדש. זה תהליך שלוקח זמן. ולוקח זמן להפרד מה"אני הבריא" או האני המכחיש, כפי שאת חיה את עצמך שנים ארוכות.

אם תמצאי מטפל/ת CBT שיש לך דיאלוג טוב ומוכנים לעבוד לפי פרוטוקול שקיים באנגלית. יש תוכנית עבודה נהדרת. וכל הטוב הזה עולה 65 ש"ח בלבד להורדה ברשת. או כ-250 ש"ח לקניית תוכנית השיקום, שאפשר לעבוד אייתה לבד, ליצוק קבוצות קטנות של חולות שגרות קרוב ויעבדו ביחד או עם איש מקצוע.

אם תחפשי "מתחת לפנס" את עלולה (והלוואי ולא ויהיה לך מזל) למצוא את עצמך נגררת שנים ארוכות מרופא שלא מבין למשנהו, מטיפולים שנעשים ע"י אנשים שאין להם מושג מה הם עושים ובעיקר להתרוצץ אצל מיליארד השרלטנים שמציעים החלמה למאות אלפי החולים המיואשים. המערכת בארץ מציעה בעיקר עלבון והשפלה.
אל תבזבזי יותר מדי זמן עליהם. תנסי. אבל בעיקר תסמכי על עצמך. ואל תחפשי את התשובות בחוץ.

טוב, יש המון מה להגיד לחולה מאובחנת חדשה.

איך לתמצת? חיבוק. אני מכירה את המילים שלך על בשרי. אני חולה 6 שנים בתת"כ (תסמונת התשישות הכרונית). עשיתי דרך ארוכה. אני בשיפור. הכי עזר לי השיתוף עם חולות אחרות.

שנה טובה. זמן להתחלות חדשות אמן

 

[ויויאן טאץווד]

חברת פורום ובן זוגה הצטלמו לתוכנית טלויזיה שליותה את ההיריון

עם פיברומיאלגיה.
יש הרבה השראה מלצפות בזה ולא רק בהקשר של היריון. הנה לינק לשירשור שהיה סביב השידור של הפרק (אם את לא מוצאת אותו נגיש לצפייה, תכתבי ואני אנהס למצוא)

http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/672/176967310/רפואה_ובריאות/פיברומיאלגיה_ו-_CFS

 

[ו אולי]

ממליצה על הראומטולוג ד"ר עודד שיינברג

מקבל בקופ"ח כללית ת"א, בוולפסון ובאופן פרטי.