ילד קלאב-פוט לשעבר

קוקימן

New member
ילד קלאב-פוט לשעבר

שלום לכן. אני רואה את הדאגות והחששות והריצות אז החלטתי לספר לכן את הסיפור האישי שלי. הזכרון שלי די טוב ובכל זאת קחו בחשבון ש: א. אני מסתמך על הזכרון... ב. עבר זמן רב מאז.. ג. אני לא מעודכן, אני מניח שמושגים ושיטות "קצת" השתנו מאז... אני בן 42 יליד הארץ. נולדתי עם קלאב-פוט קשה בעיקום כפות הרגליים על כל שלושת הצירים בשתי הרגליים. בבית חולים קפלן שם טופלתי בהתחלה, לא ידעו איך לטפל ופשוט שמו גבס ללא יישור הרגל אלא בצורה שתקבע את המצב הקיים. למזלי היתה מכרה שהפנתה את תשומת לב אימי שהטיפול הניתן בקפלן אינו הגיוני. אמי פנתה לקרוב משפחה, אז גם הקרובים היו רחוקים, שהיה אורטופד בן של אורטופד שבדק אותי ואכן אישר שהטיפול שגוי והפנה אותנו לד"ר צעיר אז בשם ד"ר פריד שהתמחה בנושא. לאחר מכן הוא הפך פרופסור. הוא עבד בבילינסון ובמרפאה פרטית ברוטשילד. אקדים את המאוחר ואסביר שבזכותו יש happy end והוא שהציל את רגלי... הדבר הראשון בטיפול היה לתת לרגל מנוחה. לאחר מכן הוא התחיל בתהליך של גבס (הרבה יותר עדין מבקפלן) שכל פעם יישר בקצת את הרגל. לאחר מכן עברנו למכשירים (מי שזוכר את התמונות בפרסומת של איל"ן) עד גיל 3 - את התקופה הזו אני לא זוכר אבל זוכר אותם זרוקים בארון... עד גיל 5 הייתי אצלו בביקורות. גדלתי רוב הזמן (ומיד ההסתייגות) כילד נורמלי לחלוטין. כיום יש הבדל של ס"מ וחצי-שניים בין הרגליים. המגבלה היחידה היתה שכאשר הייתי רץ ריצות מהירות בכל כוחי, כמו במשחק תופסת או שיעורי התעמלות בריצת 60 מטר הייתי נופל.באינטואיציה של ילד הבנתי שאני צריך לרוץ הכי מהר-אבל טיפה פחות... לא היתה שום בעיה ביציבות בהתחמקות ובריצה בפניות חדות כשרדפו אחרי וכד'. עכשיו להסתייגות: בגיל ההתבגרות, כשעצמות כפות הרגליים משנות את המיקום היחסי ביניהן חשתי כאבים תקופה ארוכה. כבר אושפזתי בבית חולים לצורך ניתוח. בביקורת שלפני הניתוח, הסביר הפרופ' שזוהי תופעה טבעית וחולפת מאליה ואצלי השיא כבר עבר ועדיף לא לנתח ולתת לזה לעבור מאליו. ואכן כך היה. אבל היו 3 שנים קשות שבחלקן לא הייתי מסוגל ללכת -וודאי לא להשתתף בשיעורי התעמלות. תופעת לוואי נוספת מחוסר פעילות בגיל זה היתה השמנה - איתה אני נלחם עד היום... במחשבה לאחור שיקול הדעת של הפרופ' היה מוצדק. באוניברסיטה חלקתי דירה עם מישהו שעבר את הניתוח, הסתבך, שכב חודשים ארוכים ללא תנועה. כנראה שהיתה לכך השפעה על בריאותו הנפשית, וידוע לי שהוא ניסה בתקופת הצבא להתאבד. בערך בכיתה ט'/י' הכאבים חלפו כלא היו. בצבא הייתי בחיל קרבי - (לא חי"ר) שריון ועמדתי בכל המסעות של עד כ 45 ק"מ. הדבר היחיד שחשוב לדעת, שהצבא מספק נעליים מיוחדות, באישור רופא הנתפרות על פי מידת הרגל בסנדלריה צבאית. זו ביורוקרטיה להשיג זאת אך זה אפשרי (לפחות היה). היום אני בריא, מחזיק ברשיון טיס אזרחי. מי שלא מכיר לא יודע... הדבר היחיד שנשאר זה שאני מסתכל ומאבחן ברחוב, או כשעשיתי מילואים במחנות הפליטים, על ילדים ומבוגרים עם קביים שלא היה להם מזל לקבל את הטיפול הטוב. המלצות: אני משתמש בנעליים טובות אבל רגילות (hushpuppies דגם 18770) עם מדרסים. את הנעל קונים פשוט לפי הרגל הגדולה אבל מקפידים לבדוק שהן יהיו נוחות בשתי הרגליים ולא יפלו מהרגל הקטנה. אין אפשרות לקנות נעליים בלעדי... לשם כך מומלץ לוודא שבנעל שתבחרו יש את העיבוי בקצה שיתמוך אותה. כדאי גם לבדוק ישר את הגזרות הרחבות כי בגלל עקמומיות קלה ברגליים, הרגל תופסת שטח רחב יותר. זהו, שיהיה לכם
 
וואו, קוקימן, סיפור מרתק../images/Emo140.gif

רק אפשר לראות איזו דרך עשתה הרפואה מאז. באמת ילדים שקיבלו טיפול גרוע פשוט נשארו נכים ומהלכים על קביים. זה עצוב כל כך. הרפואה עשתה קפיצת דרך אדירה בכל התחומים וגם כאן. אני שמחה לשמוע שאתה מרגיש טוב היום ומתפקד לחלוטין. נהניתי לקרוא את הסיפור שלך שיש בו אופטימיות גדולה למרות הדרך הלא-קלה שעברת. יעל
 
תודה לך על הסיפור ../images/Emo140.gif

כל כך מעניין לקרוא חוויות של מבוגר עם קלאב פוט. לפעמים מרוב שאני שומעת ומדברת על תינוקות וילדים קטנים נדמה לי כאילו זו תפעה שהתחילה רק לפני כמה שנים
שמחה לשמוע שהחיים רגילים עם CF. והיום עם הטיפולים החדשניים על אחת כמה וכמה. וכשהייתי בבית החולים, למחרת הלידה, בחורה במחלקה שלי שמעה על ה-CF וקראה לבעלה. תראי היא אמרה-בן 27 שנולד עם CF ועכשיו אין לזה שום סימן. אז זה מאוד עודד אותי. ושאלה קטנה - אפשר לצרף את הסיפור שלך למאמרים?
 
אש"ת../images/Emo20.gif

cf זה קיצור לסיסטיק פיברוזיס, מחלת ריאה גנטית ואיומה. נראה לי שעדיף שנגיד קלאב, או ק"פ. או משהו אחר, אבל בכל פעם שאתם כותבות כאן cf, אני מקבלת צמרמורת. אז אולי נחשוב איך לשנות את זה? לשיקולכן, כמובן.
 
../images/Emo141.gifועוד פרח../images/Emo25.gif וגם נשיקה

ממש תודה על הסיפור, זה מדהים איך הורום הזה פועל כל כך מעט זמן ונכנסים אליו כל כך הרבה אנשים מקסימים בשלבים שונים של הטיפול. המילים שלך כל כך מעודדות, אין כמו אמא... עידית
 
שלום לקוקימן

ראשית תודה על הגילוי והוידוי המקסים והאופטימי שנותן תקווה לי וודאי לאמהות הנוספות כאן ובכלל. גם אותי מדהים לראות מבוגר עם קלאב פוט, ולמרות מה שכתבו חברותיי לפורום,רציתי לשאול: האם גם אז קראו לתופעה בשמה, או שזה היה איזה מום שצריך לפתור?, האם במשך השנים המשכת לעקוב אחר התפתחויות חדשות בנושא, ואם כן האם תוכל להעשיר את הפורום בהם, מלבד מה שנכתב עד היום. תרגיש טוב אורית
 

קוקימן

New member
תודה על הכל. ריכוז תשובות ועוד ...

1. אין שום בעיה לצרף למאמרים. 2. אני בן ארבעים ושתיים. 3. אני הכרתי את זה בשם קלאפפוס (פ שנייה רפוייה)- אולי בגלל המוצא הייקי... >> האם במשך השנים המשכת לעקוב אחר התפתחויות חדשות בנושא, ואם כן האם תוכל להעשיר את הפורום בהם, מלבד מה שנכתב עד היום. לא עקבתי: כשאותי זה הטריד לא היתה זמינות מידע. היום זה לא משהו מטריד. חוץ ממדידת נעליים (כמו בכלל קניות) שאני שונא לעשות, ואמצתי את המנהג להכנס לחנות: "תנו לי דגם ____ גודל 41 שחורות" אפרופו הזכרתי מידה 41, גזרה רחבה והנעליים הצבאיות: שם בעקבות התפירה המיוחדת המידות היו 38.5 ו 39.5 ... לגבי העשרת הפורום: במאגרי מידע כמו OMIM אני מניח שחיפשתם? 4. עוד כמה דברים ששכחתי: התחלתי ללכת בגיל 3, אחרי שהמטען הוסר מהרגליים. התחלתי גם לדבר בגיל הזה, ייתכן שהמעצור ברגליים עצר דברים נוספים... אבל היום אני לא יודע לשתוק
לגבי הטיפול: נראה לי שמי שהכניס את המודעות לנושא בארץ היה פרופ. פריד (מישהו יודע האם הוא עדיין בחיים?), ממה שאני מבין עקרונות הטיפול דומים למה שנעשה היום גם אם שופרו הטכנולוגיות. בפרטים אני לא בטוח, אבל מסיפורים הבנתי שהיו הרבה/מספר (???) החלפות גבס. עם תקופת מנוחה לרגל ביניהן(?), גבס עדין/דק, עם יישור הדרגתי. קצת הסטוריה משפחתית: "כשהזכרתי האורטופד בן של אורטופד" אז האבא מביניהם היה הסבא של האבא שלי. הוא כתב ספר אורטופדיה (בגרמנית). תמונות מכשירי העינויים והמתיחות שם אני לא אביא... (גם הסורק שלי מקולקל...) אבל אחת התמונות שהיתה שם זה כשהוא עצמו מצולם מדגים תינוק עם קלאפפוס. לגבי גנטיקה: לא ידוע רקע גנטי או מופע נוסף לבעיה. ייתכן אבל שהעיסוק באורטופדיה קשור למודעות לנושא. יש בעיה גנטית אחרת עם הילדים שמתבטאת במספר נושאים שאינם קשורים לקלאפפוס: אבל אחת התופעות היא שהאצבע האמצעית בכפות הרגליים שקועה - גם זה אינו מפריע.
 

קוקימן

New member
פרטי ספר האורטופדיה-אשמח לתרגום...

פרטי הספר- בגרמנית- אשמח לתרגום:
DIE ARZTLICHE GIPSTECHNIK EIN LEITFADEN FUR ARZTE UND STUDIERENDE VON Dr. J.LEWY SPEZIALARZT FUR ORTHOPADIE IN FREIBURG I.B. MIT 203 TEXTABBILDUNGEN MIT EINEM GELEITWORT VON PRPF. DR. A. RITSCHL STUTTGART VERLAG VON FERDINAND ENKE 1912​
 

גווניבר

New member
אני התחלתי ללכת בגיל 11 חודש

עם מכשיר דניס בראון. התחלתי לעמוד וללכת בגיל יותר מוקדם מהאחים שלי (שהם נולדו בריאים)
 

קוקימן

New member
רופאים,כאבים ומשהו חיובי מהעניין

1. אני מופתע שאין ברשימת הרופאים מישהו מבילנסון. אני מתחיל לחשוש שהידע והנסיון של פרופ' פריד הלכו לאיבוד. 2. קריאה כאן גם מסיפורי אחרים, ממחישה את הצורך במזל להגיע לרופא הנכון... 3. בנושא כאבים, למעט מה שסיפרתי על גיל ההתבגרות, אין כאבים, חוץ מאשר באופן נדיר מאוד ואולי לא קשור לעניין מין "קנאקסים" עם כאב חד וחולף אחרי דקות כמו כשנתפס הצוואר. 4. משהו חיובי מכל העניין: כנראה מכיון שהרגליים "רכות" בטיולים בין אבנים, אני הרבה פעמים עושה מן תנועת סיבוב, על ציר האורך של כף הרגל פנימה. בכל מצב רגיל לאדם נורמלי זה היה נגמר בנקע. אצלי ממש אבל ממש לא קורה כלום... הרגל מתיישרת ללא כאבים...
 
טוב שיש חצי הכוס המלאה ../images/Emo13.gif

וזה בהחלט מעודד שלא כולם עם כאבים. לגבי בלינסון-בטוחה שיש שם גם מרפאת ק"פ. לנו כרגע אין נציג משם.
 
למעלה