להמשיך לחיות לאחר התקף??

3לובה

New member
להמשיך לחיות לאחר התקף??

לאחר שאמי לקתה בשני ארועים גדולים אובחנה כחולת אפילפסיה עם טפול של טגריטול מזה כשנה. הבעיה הרפואית אמנם בטפול אך הבעיה הנפשית עדיין קימת והכונה שלי היא שנשאר לה פחד לתפקד כמו בעבר -לרב הארועים ולמקומות ציבוריים היא צמודה לאבי וכשמזמינים אותה לדוגמא עם חברות למסיבה למשל ליום המשפחה עם חברות היא דוחה את ההזמנה "שלא יהיו בושות ואם לא ארגיש טוב" ו"לא רוצה להבהיל שוב אנשים" וכו. אני מתארת לעצמי שההרגשה עברה אצל חלקכם לאחר ארוע -- איך ניתן להתמודד עם חוסר בטחון לחזור לתפקוד עצמאי בחיי יום יום. לסיום שאלותי רציתי להודות לכם על הפורום הנפלא והחשוב הזה כיוון שבמיוחד לאפילפסיה ישנה מעין התעלמות ופחד של הסביבה למרות שזה כלל לא מוצדק-זו מחלה כמו הרבה מחלות אחרות שיש רק צורך לדעת עליה ולהתמודד עימה .. חבוק גדול ואהבה לכולכם.
 

ufo11

New member
אמממ... זו באמת סוגיה שקשה להתמודד

איתה, ואני חושב שכל אדם לגופו יכול להתמודד בצורה אחרת... אני יכול להעיד על עצמי שאיפשהו גם היום אחרי שנה וחצי, יש בי פחד מסויים שיקרה לי משהו, אני כל הזמן משתדל להיות מודע לכל דבר שאני עושה או לכל דבר שקורה סביבי... למען האמת, אחרי שהכל קרה, רק חיכיתי לצאת מהבית ולהרגיש שאני בסדר, למרות שהייתה לי הגבלה מצד הוריי בגלל דאגתם, שניתן להבין במיוחד כשזה שלושה שבועות אחרי.. אני חשוב שאחת הדרכים קודם כל כדי לנסות להתגבר על זה, הוא דווקא לדבר על זה. אני לא אומר לרוץ לספר לחבר'ה, אבל לאנשים שקרובים אלייך, שאתה יכול לסמוך עליהם זה הכי חשוב בהתחלה. אח"כ, אחרי זמן מה שאתה חי עם זה, אתה יכול להפתח יותר בקלות לאנשים שהם לא הכי קרובים אלייך. זה כמו "סוד" שבהתחלה מאוד חשוב לך שרק אנשים יקרים לך ידעו, כך גם עם זה. אבל לאט לאט עם הזמן, אתה מוצא את עצמך מדבר על זה עם אנשים קצת יותר ויותר... אמרת דבר נכון שאומנם הבעיה הבריאותית מטופלת, אבל אין מה לעשות... כשבפנים לא מרגישים טוב, לא תעזור שום תרופה או טיפול. אני מודה כל יום שאני נמצא עם חברה שלי, שהיא הבחורה הכי מדהימה שאני מכיר (ממש עוד מעט שנה
) שפשוט גורמת לי להרגיש טוב עם זה, למרות שאני חולה. היא מצליחה לגרום לי להרגיש שאני לא חולה ואפילו אנחנו לפעמים מגיעים למצב שאנחנו צוחקים על זה. כמה שזה נשמע מוזר. אין ספק שזה לא מצחיק, אבל פשוט כדי לנסות לשכוח מהרע ולנסות להוציא משהו טוב עד כמה שאפשר. מצד שני, יש גורמים כלשהם שכל כמה זמן נותנים לך את התחושה הזו שאתה כן חולה, ואז אני פשוט בוכה כי זה מציק וכואב. אבל איכשהו תמיד האהובה שלי מצליחה להשכיח את זה ממני ולהרגיש טוב עם עצמי, עם עצם המחלה שלי, שלמרות שאני חולה, אני בעצם לא. (אני מקווה שלא נשמעתי מתלהב, אני פשוט מספר את מה שעובר עליי) מה שאני מנסה לומר, שתמיד טוב שיש מישהו שיגרום לך להרגיש טוב, ואני בטוח שיש מישהו שיכול לגרום לאמא שלך להרגיש טוב ולתת לה את הבטחון, כי באמת זה מה שצריך במיוחד במחלה כזו, שפתאום זה יכול לתקוף אותך משום מקום. חוץ מזה, שדווקא צריך לצאת, להנות, לבלות ולא לשכוח שבסופו של דבר, יש יותר גרוע מזה. צריך להמשיך לחיות עם זה. מקווה שעזרתי במשהו. הרבה בריאות.
 

Blueberry Kiss

New member
../images/Emo25.gif

תודה על כל המחמאות. אני שמחה מאד שאני גורמת לך להרגיש שאתה לא חולה, כי בעייני אתה באמת לא חולה. ה"דימוי" שלי לחולה לא מתקשר לי איתך. אתה אדם בריא, חזק (יפה וחכם ועוד הרבה דברים שלא קשורים ללהיות חולה או לא
) ורגיל לחלוטין, רק שאתה נאלץ לקחת כדורים פעמיים ביום. מבחינתי, זה ההבדל היחיד בינך לבין אחרים. ה"מחלה" שלך לא אמורה לגרום לאנשים להתרחק ממך (וגם לא להתקרב אליך יותר מדי- כי זה כבר צביעות..) כי אתה 'כמעט' לא שונה מהם בכלום. כבר אמרתי לך...מבחינתי אתה ואני אותו הדבר רק שאתה לוקח כדורים פעמיים ביום, וגם את השוני הזה אפשר לפתור (כי מצידי אני יכולה לקחת איתך כל בוקר ויטמינים, רק בשביל שתרגיש שאנחנו אותו הדבר..) אז כן, אני יודעת שיכולים לבוא אנשים ולהגיד שאנחנו בכלל לא אותו הדבר ושאתה 'חולה' ואני לא, אבל אני לא מרגישה את זה, באמת באמת שלא! ולכן...כל כך חשוב לי שתרגיש אותו הדבר. אוהבת המון
 

ufo11

New member
אני מסכים איתך בהחלט Kiss:) כמו

שאדם לא צריך להתרחק ממך בגלל דבר כזה, גם לא צריך להתקרב פתאום בצורה כזו שתגרום לספקות לגבי ההתקרבות של הבן אדם.. ואת באמת מצליחה לגרום לי להרגיש ככה, וזה מחזק אותי יותר מכל דבר אחר! אני חייב לך המון תודה יקירתי! המון!!!
 

qt1

New member
ברוכה הבאה 3לובה../images/Emo24.gif

אני מצטרפת לדבריו החכמים של ufo11 ... אכן ,רשת התמיכה הקרובה ביותר חשובה מאוד במצבים של חוסר אונים, וכשמתעוררים מהתקף ומבינים שאנחנו בסביבה תומכת אוהדת וכדומה , אנחנו למדים לקבל את התופעה בפחות דרמטיות מאשר אם נתעורר במקום שיפחד מאיתנו כמובן... את שואלת איך ניתן להתמודד עם חוסר הבטחון ,אני לא יודעת אם אמך נעזרת באיש מקצוע כמו פסיכולוג לדוגמא שיכול להוות תומך רציני בשעת משבר... אני מניחה שאמך היתה אישה בריאה לפני הארועים שהיא עברה ושחייה השתנו מעבר למחלת האפילפסיה , לא כתבת בת כמה היא ומה היא עושה במשך היום , אלו דברים חשובים מאוד בבניית הבטחון העצמי. נראה לי שיהיה נכון ונבון להראות לה את מכתב הפתיחה של הפורום שלנו , יש שם ציטוטים מאוד מעניינים , אולי את אפילו יכולה להזמין אותה לראות מה כתבת ולתת לה להשתתף גם... מכיוון שאת שואלת איך ניתן להתמודד עם חוסר בטחון ולחזור לתפקוד עצמאי בחיי היום יום , אני יוצאת מתוך הנחה שהיא מאוד פוחדת , ואני מבינה את הפחד שלה ,גם אני הייתי שם ואני מניחה שרבים מהכותבים הסמויים והגלויים יודעים עד כמה חסרי אונים אפשר להרגיש לאחר התקף. ספרי לאמך עלינו, אנחנו נקבל אותה בחום ואהבה אל חיקנו... לילה טוב ואל דאגה ,עצם העובדה שהיא מדברת על כך , מעידה על כך שהיא מודעת , היא לא מתכחשת לרגשותיה וזה לדעתי דבר נפלא. חיבוק
 

3לובה

New member
תודה על התשובות התומכות אבל

לצערי אמי די שוללת כל עזרה של תמיכה פסיכולוגית או מקצועית אחרת אפילו למפגשים של אגודת איל לא היתה מוכנה ללכת-יתרה מזה גם לקרוא חומר שהבאתי לה מאגודת איל לא רצתה לקרוא מתוך הדחקה או פחד"זה עושה לי לא טוב"--כך שלעזור לעצמה קשה לה אז בטח לאחרים לשאלתךt1אמי היא עקרת בית בת כ-63.
 

qt1

New member
3לובה בוקר טוב../images/Emo42.gif

אני מבינה את אמך וחושבת שכדאי שתשוחחי איתה על האפשרות של הפורום ,את וודאי יודעת שמעבר למסך הדברים נראים אחרת , אין טונציה , אין מבטים , יש את ההגנה לה היא זקוקה בשלב זה. נסי לשוחח איתה על הפורום , יכול להיות שתתפלאי מתגובתה , אני מבינה אותך ומבינה את הקושי שלה בהתמודדות , אי-אפשר להכריח אבל בהחלט אפשר לנסות , יכול להיות שהיא לא תסכים בשלב זה , ובעוד חודש היא כן תסכים להציץ בפורום , לעיתים מי שמציץ נפגע
כדאי להיות אופטימיים , את מתארת תהליך לא קל ודי איטי, תני לה את הזמן שלה בקצב שלה , בכוח זה לא יילך , זה ממש בטוח. חיבוק וחג פורים שמח.
 

Blueberry Kiss

New member
לדעתי...

אמך שוללת עזרה של תמיכה פסיכולוגית ומקצועית פשוט כי היא לא רגילה לעניין. לפי מה שהבנתי היא כבר אישה מבוגרת שחוותה את ההתקף הראשון שלה בגיל מאד מבוגר, בניגוד לרבים אחרים שחווים אותו בגיל צעיר ולכן פתוחים יותר לגבי העניין. אני אישית חושבת שאי אפשר להכריח אותה אבל צריך לחכות קצת שתתרגל לעניין כי זה כאילו "הנחיתו" עליה משהו בגיל 60+ וזה מובן שמאד קשה להתמודד עם זה. לדעתי, זה פשוט עניין של זמן עד שהיא תסכים לקבל עזרה, ואם לא....הכי חשוב שתהיה לה התמיכה של המשפחה ברגעי משבר... זה מה שהכי חשוב, לא פסיכולוגים ולא אנשי מקצוע.
 

qt1

New member
Blueberry Kiss ברוכה הבאה ../images/Emo20.gif

אני מסכימה עם כל מילה שכתבת ללובה , שינויים בכל גיל הם קשים קל וחומר בגיל מתקדם ,אבל אני מאמינה שאם היא תראה את האתר של אי"ל ואת הפורום , יכולות להיות הפתעות. מה שבטוח , צריך לתת לה זמן להתרגל למצבה החדש וכל השאר , כבר נאמר בהודעתך הנבונה. הישארי איתנו יקירתי. חיבוק
 

Blueberry Kiss

New member
תודה רבה...

אני בטוחה שאשאר כאן זמן רב. אגב, יש לי הצעה לפורום- QT יקרה, כדאי שתבקשי מהנהלת הפורומים להוסיף אופציה של כתיבה בתור משתמש אורח (ללא הזדהות..) כיוון שיתכן וישנם אנשים שגולשים כאן ולא רוצים לכתוב בשם הרגיל שלהם מפני שהם מסתירים את עניין המחלה... זוהי רק הצעה, אבל אני חושבת שגם אם היא תביא לכאן אדם אחד שיתמך ויתמוך, זה יועיל.
 

ufo11

New member
יש משהו ברעיון של הוספת כתיבת הודעה

כאורח, כי באמת לא כל אחד מרגיש חופשי לספר על הבעיה שלו, כפי שדיברנו שיש כאלה שלא מוכנים להפתח, ולא מרגישים שהם יכולים לעשות את זה, לכן צריך לתת להם את האפשרות לכך. ואל תדאגי, My Blueberry תשאר פה הרבה:))) מילה שלי:)
 

qt1

New member
ufo11 בטח שהיא תשאר כאן../images/Emo68.gif

אחרת יהיה לך עסק איתי
מה דעתכם שמי שרוצה לכתוב בתור אורח יפתח לו ניק חדש כאן? לפחות לבינתיים? אגב, לגבי החולצות עם הדפס של "פורום אפילפסיה-תמיכה ,וכתובת תפוז" מי היה מעז ללבוש? נראה לי שאני כן הייתי מעזה , מעניין לעשות ניסוי כזה ולראות את התגובות ברחוב... אוי בטח אנשים יספרו לי על הצרות שלהם יותר מהרגיל LOL
, דווקא מעניין לי להקשיב מפני שאני יודעת לאן להפנות , אם זה פורום כזה או אחר , תמיד עוזרת , צריך רק להכיר כמה שיותר פורומים וגם לדעת להקשיב... אני חייבת לסגור מחשב להלילה
(הייתי במסיבת פורים מגניבה
 

qt1

New member
../images/Emo4.gif U , אני לא ידעתי שאין אפשרות

של כתיבת הודעה כאורח... אני נכנסת דרך פורום מנהלים בד"כ ולא ניסיתי, את כותבת דברים מאוד נכונים , אני אדבר עם הנהלת הפורומים מחר לגבי זה , אולי הסיבה לכך היא מניעת כניסה של מציקנים למיניהם , כך יש לתפוז שליטה על מי שכאן והם שומרים עלינו... אבל אני אשאל ואחזיר תשובה. אגב, אם אתם רואים שאני לא מגיבה לאיזושהי הודעה ששלחתם תקפיצו.
 

qt1

New member
3לובה מה קורה? אני דואגת...../images/Emo24.gif

תכתבי אם את יכולה או מסר אלי בבקשה , אני מרגישה לא נוח עם השקט שלך
 
למעלה