לכל באי הפורום

Avraham F

New member
לכל באי הפורום

מטופלים ומושתלים כאחד, אתם מופתעים מהמצב? לא קראתם את המפה נכון? האם חשבתם כי "חוק ההשתלות" יביא ישועה? לצערי, יש כאלה שראו את הנולד, ממש עם תחילת דיוני ועדת הכנסת בהצעת חוק ההשתלות. מטעם הוועדה הוזמנו כל מי שיש לו יד רגל ואינטרס. היו גם נציגי משרד הבריאות, נציגי משרד האוצר, נציגי קופות החולים, רבנים, משפטנים הבקיאים בנושא, נציגי המרכז הארצי להשתלות (ואגודת אדי, כמו גם נציגי עמותות מושתלים. רק לפי נאומי הפתיחה, אפשר היה לראות לאן הרוח נושבת. כל אחד מנציגי בעלי האינטרסים והלוביסטים ששלח, דאג כמובן לשולחיו. הדיונים נמשכו קרוב לשנתיים, ממש זמן הריון של פילה. ובסוף נתקבל אמנם "פיל לבן". כל בעל אינטרסנט מפרש את החוק לפי רצונו. נציגי עמותות המושתלים, גם העיזו ודיברו, אך קולם וטענותיהם הושתקו ע"י הדוברים השונים, כולל חברי הוועדה, שכל מה שרצו מלכתחילה, הוא זה שעליו הוחלט "ברוב קולות" (קואליציוניים). היום כולם יודעים, שהחוק שנולד, רק יביא לאסון, גם לרפואה המקומית וגם לחולים הממתינים. הפרצה היחידה בחוק, היא שניתן ללחוץ על קופות חולים לממן (לפחות עלות ניתוח בארץ), לחולים חסרי סבלנות להמתין בתור הממתינים לתורמים מ"מוות מוחי", שגם אם יוכפל מספרם, לא יספיק לכסות את מרבית הביקוש. אין שום סיבה חוקית, שקופות החולים לא יממנו חלק מהוצאות השתלה מנפטרים בחו"ל. ריך רק להתארגן בהקדם, כדי לתבוע בתביעה ייצוגית, את המבטחים בביטוחים המשלימים, למלא אחר התחייבותם בפוליסה, דהיינו מימון השתלה חוקית בחו"ל, ללא עיכובים ביורוקראטיים. הטחות אשמה בגורמים, שלא הצליחו לשכנע את הוועדה וכמה "נספחים" אליה, כדי לאשר מימון כל השתלה בחו"ל, לא יביאו שום תוצאה, לה מייחלים חולי כליות חפצי חיים, התלויים כיום ב"נותני שירות" בחו"ל תמורת סכומים חסרי פרופורציה, כאשר הם לא יודעים אם וכמה כסף יוכלו לקבל חזרה ממי שאמור לממן להם את ההשתלה, לפי הפוליסה, עליה חתמו ושילמו. איך מתארגנים? איחוד כוחות תחת גורם אחד עם "דגל" אחד, חסר אינטרס זר, שאני קורא להקימו ללא דיחוי. זה רעיון קל לביצוע, רק צריך רצון וכוח נפשי לעמוד בפני מכשולים משפטיים וביורוקראטיים.
 

mushtal

New member
ברומא התנהג כרומאי

או קי , דיברנו וקיטרנו - אז מה עושים. מי שיש לו רעיונות מעשיים להתארגנות. דהינו : גיוס משאבים , הפעלת העמותה , מיפוי גופים אינטרסנטים כאלה ואחרים.... מוזמן להעלות אותם לקראת הנעת תהליך שיאלץ את השלטונות לתת לנו לחיות.
 

דיאליז

New member
דעת קהל ופרסום ויראלי

בכל מאבק קיימת חשיבות רבה ליכולת ליצור תהודה תיקשורתית, אני חושב שצריכים לבחור את סוג המסרים שרוצים להעביר בתקשורת ופשוט לטפטף אותם חוץ מזה, רשת וקשת, משרדי הפרסום, ו"הבצפר" של משרדי הפרסום מעניקים משאבים ןסיוע ביצירת קמפיינים חברתיים מהסוג הזה לדעתי צריך גם ליצור סוג של סרטון ויראלי, כזה שאפשר להפיץ באינטרנט יש אנשים שמתמחים בפרסום ויראלי, ויש בקמפינים חברתיים, אם תרצו ללכת על זה אני יכול לעזור לכם להכיר את האנשים החזקים בתחום
 

Avraham F

New member
דיבורים מחשבות ורעיונות

לא חסרים, אבל, לא יעזרו אם אין מעשים. לצערנו, כל אחד מחכה שהאחר יתחיל בעשייה קודם, כדי שאח"כ יוכל לטעון כי הדרך לא נכונה. למרות היותי מושתל, מייד לאחר ההשתלה, נקראתי ונרתמתי למשימות שונות בהתנדבות, עד שלצערי, מצאתי שאני כמעט פועל לבד. ומסביב עשרות מבקרים חדי לשון, שרק מדברים, מביאים רעיונות לא מעשיים, מרפים ידיים ולא עושים דבר. קל לדבר, קשה לפעול ללא כוח ועוד יותר קשה לעשות בהתנדבות.
 
למעלה