מאמר חדש על התערבות שיקומית בשיטה אקלקטית,

מאמר חדש על התערבות שיקומית בשיטה אקלקטית,

עבור ילדים אוטיסטים בגיל הרך:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23219270

Abstract
The treatment of children with pervasive developmental disorders (PDD) has not been systematically assessed in French day-care units. In this prospective study, 11 children with a diagnosis of PDD were followed up for 2years in a day-care unit in the Marseille university hospital. The treatment they received is based on an initial assessment by the "Centre Ressources Autisme" (CRA PACA) and further included a continued observation of the child and an assessment of the child's abilities and needs. This treatment used various therapeutic approaches 10h weekly and also included parental counseling and coordinated work with schools. Treatment in our day-care unit can be categorized as eclectic, non-intensive therapy. It is based on methods such as TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), Floor Time Play, speech and language therapy, developmental therapy, and psychotherapy. International studies on intensive behavioral therapies suggest that this treatment is superior to non-behavioral and/or non-intensive treatment. They suggest its efficiency is due both to the nature of the treatment (behavioral) and to its intensity (more than 25h a week). In this study, the CRA diagnosed children using the ADI and ADOS. The 11 children (mean age, 3years 5months) were tested twice, with the Vineland and CARS scales. The first assessment was on admission to the day hospital and the second was 2years later. The results showed developmental progress with a mean increase of 13.5 months at the Vineland Scale, and a decrease of the autism severity score on the CARS. The treatment presented here proves to be efficient; if compared to similar results in international studies, we obtained better results than their eclectic intensive or non-intensive treatment comparison group.
 

ענתנוי

New member
הבהרה

המאמר הזה, כמו כל המאמרים בנושא הזה, משתמש בהתנהגות של הילד כמדד להצלחה. - כלומר, שביעות רצון של ההורה או המטפל ולא בריאותו של הילד.
טיפול שמתמקד בסימפטומים חיצוניים בלבד, וכרוך בשינוי טבעו של יצור חי מלווה תמיד במחיר כבד ל"מטופל".

זה כמו עצי בונסאי, שהם קטנים ונחמדים על המדף, אבל מעוותים ועקרים,
או כמו "רגלי לוטוס" של בנות אצולה סיניות, לפני המהפיכה הקומוניסטית

אני לא יודעת מה מרגישים העצים, אבל יש מספיק עדויות של סיניות זקנות ואסי"ם בוגרים כדי לדעת שטיפול שמנוגד לטבעם הוא אכזרי וכרוך בסבל ונזק לכל החיים.
ולגבי הטענה שהילד הולך בשמחה לטיפול ומשתף פעולה ברצון: זה מובן מאליו כי זו בדיוק המטרה של השיטות האלו - "מלכודות דבש" שמתבססות על התמימות של ילדים קטנים.

ילדים קטנים אוהבים ממתקים ויכולים לאכול עד שיירקבו להם השיניים - תפקידו של ההורה הוא להגן עליהם ממלכודות כאלו עד שהם יהיו מספיק גדולים כדי להגן על עצמם - לא לדחוף אותם לשם בכוונה תחילה....
 
סליחה, אבל ילד שהפסיק להכות עצמו הוא כן בריא

יותר. ובאותו אופן, ילד שקל לו יותר להסביר את עצמו, הוא פחות מתוסכל. אמנם יש מדדים התנהגותיים שלגביהם את צודקת, אבל בפירוש לא מדובר בכולם.
 

arana1

New member
תסכול זה לא מחלה

תסכול מתמשך יכול להביא למחלה
וזו בדיוק הסיבה שאסור להתייחס לאוטיסטים כאל חולים
כי אם נתייחס לילד שמכה את עצמו כי הוא מתוסכל או נתקל ביחס שלא מתיר לו שום מוצא אחר כאל חולה אז רק נחמיר את מצבו

כשרוצים לפתור בעייה,אם רוצים,אז חשוב מאוד לנסות לאתר את מקורה האמיתי
אם המקור של ההתנהלויות האוטיסטיות הן מחלה או פגם או לקות פתולוגית אז היחס אליהן אמור להיות בהתאם
אם המקור שלהם הוא בחוסר יכולתה של הסביבה לשקף ולהבין ולתמוך בחוויית המציאות המורכבת שלהם אז יחוס מקור הבעיות שלהם לפגם או לקות או מחלה רק תקשה עליהם עוד יותר
 

arana1

New member
כמובן

מילים ומונחים כמו treatment , diagnosis, hospital, therapeutic,speech and language therapy, developmental therapy, and psychotherapy, handicapped Children, admission to the day hospital... מהווים חלק מהלקסיקון שעוסק בכלל בריקודי עמים
וזה רק אנחנו שלא למדנו בארצות הברית ולכן לא יודעים אנגלית טועים לפרש אותן כאילו היו חלק משיח רפואי שמתייחס לאנשים חולים
טוב שהארת את עינינו

אולי קצת חבל ששוב ושוב אתה בוחר בהיתממות דווקא מול נושא כל כך כבד ורציני וכאוב
אבל אולי כמו להורים אחרים אין לך פשוט ברירה אחרת אלא לשתות בשקיקה את הפסולת שהאקדמיה "משכילה" להשפריץ לכולנו על הראש

בעצם גם ה"מחקר" הזה אומר את מה שהאספים כאן מנסים להסביר כל הזמן,שבניגוד גמור לדעת המומחים שלהם כולם כאן סוגדים,דווקא ההתערבות האינטנסיביות ומכוונות המטרה הם אלה שהכי מחבלים בהתפתחות הילד והאדם

מעט כושר הכללה היה מאפשר למי שמסוגל קצת לחשוב בעצמו להבין שאולי צריך למתוח ממסקנות כאלה קוו שיוביל לעובדה שכמה שפחות טיפול וכמה שיותר התייחסות אנושית פשוטה ,גם כנסיון שנתפש לך ולאחרים כאן כבלתי נתפש ומרגיז ובלתי אפשרי בכלל,להבין ולהכיל את הרגישות ותפישת המציאות והזהות האוטיסטית כמשהו תקין שפשוט נמצא מחוץ ליכולת התפישה וההבנה של הסביבה ולא כאיזה תסמין לפגיעה התפתחותית נרחבת,שלכן כמה שפחות "מטפלים" בו וכמה שיותר מנסים להיות איתו כמו שהוא ככה גם מקבלים ילדים יותר מאושרים ומתפקדים

אז יופי,אחרי שהם עינו עשרות אלפי ילדים במשך שנים סוף סוף ה"מומחים" מתחילים להבין מה שכל כך הרבה ילדים צורחים,התערבות אינטנסיבית משרתת רק את נקודת המבט והתפישה המוגבלת של ההורים והמחנכים והפסיכולוגים,ולא רק שאין לה דבר עם טובת הילד עצמו היא פשוט הורסת אותו,לפעמים בצורה בלתי הפיכה לחלוטין

אני פשוט מנסה לחסוך לך זמן ולילדים הרבה כאבים ופחדים ועוגמת נפש ולומר לך היום מה שהמומחים יגלו ויפרסמו כמחקרים עוד כמה שנים
אבל אני לא מומחה ולא מפרסם מחקרים עתירי ציטוטים של אנשים נפוחים אז ברור לי שאין מי שיקשיב
 
יש לי 3 ילדים אוטיסטים ועל פי רוב, הם מאוד

אוהבים ריפוי בעיסוק וטיפול של קלינאיות תקשורת. אם אתה חווית חוויות אחרות בטיפולים, אולי זה בגלל נהלי הטיפול הגרועים, שארגון גדול אחד מתעקש להנהיג בארץ. אותו ארגון גדול, שיש לו אינטרס לא לשקם ולדחוף כמה שיותר אוטיסטים להוסטלים.
 

arana1

New member
כמו שענת כתבה...

ילדים תמיד יאהבו תשומת לב שמאוד ממוקדת בהם
אוטיסטים,כמו שאתה יודע,הם אנשים מאוד מורכבים,חלק מהבלבול הקיומי הקשה שבו הם מתקיימים נובע מהיותם מרובי זוויות ופנים
ומכאן גם נובעת אחריותם של המבוגרים לא להאיר בהם צד או היבט או זווית מסויימת בצורה שאינה שקולה

אוטיסט,
בדיוק בגלל מורכבותו,
יתנהל כאדם חולה ופגום אם זו תהיה זווית תשומת הלב שהוא מקבל,
בשביל שיתפתח לבטא את עצמאותו ויצירתיותו חשוב שמי שבא איתו במגע יהיה מסוגל לא לטפל בו ולא להתערב במורכבותו התקשורתית בגסות שנובעת מחוסר הספקנות הטבועה באנשים הנורמטיבים לגבי המטרה והדרך להגיע אליה

אני אנסה שוב כי זה מורכב
אתה תתייחס לאוטיסט כלקוי הוא יהיה לקוי
תשומת הלב היא כמו מקור אור שהילד צומח אליה
יחס טיפולי יצמיח אדם מטופל
שלעולם לא יהיה עצמאי

לעומת זאת,קלינאות תקשורת זה מחלה אנושה שצריך לטפל בה בתקיפות ובלי פשרות
 
יש גם קלינאיות תקשורת דפוקות. אבל לא כולן.

הייתה פעם קלינאית תקשורת, בגן תקשורת של העירייה, שדרשתי ממנה, שתפסיק לעבוד עם הבן שלי. אבל לא כל הקלינאיות כאלה. החיסרון הגדול של תפישת החינוך המיוחד לאוטיסטים בישראל הוא נטרול יכולת הבקרה של ההורים. כשההורים יהיו מעורבים יותר, גם הקלינאיות ישתפרו.

בכול מקרה, ברור שצריך לעזור לכל ילד עם מה שקשה לו, אבל לא לעזור בכול מחיר ובו זמנית צריך לפתח אצל כל ילד גם את הצדדים החזרים שלו. אסור להפגיש שום ילד רק עם מה שקשה לו.
 

arana1

New member
ניסיתי להתייחס למשהו אחר

ראשית,כמו ענת,אני מוצא את זה חשוד,אם לא ממש צבוע,שהורים ובכלל,יודעים טוב מאוד להסביר שהנאה היא לא הכל ושצריך לדעת לדחות סיפוקים כשזה מתאים להם,ומצד שני ,בדיוק אותם הורים,מזדרזים להביא את אותה הנאה כהוכחה לצידקת דרכם כשזה מתאים להם
אני מזהה כאן איזה שהיא בעייה של יושרה שגם איכשהו נוגעת לעניין הבא

מבין שלאדם נורמטיבי זה פשוט בלתי אפשרי אבל אולי מישהו ינסה לפעמים לחשוב על הדברים לא רק במונחים של הצלחה וקשיים
הילד לא נכשל תקשורתית,יש לו פשוט צרכים תקשורתיים אחרים שאינם נענים,כי בעיית התקשורת היא לא שלו אלא שלך,לפחות באותה מידה,זה שאתה ואנשים נורמטיבים אחרים יודעים להגיד מילים ולסמן תמיד במדוייק מתי וכמה ואיך אתם צריכים לא אומר שאתם מפותחים תקשורתית
זה פשוט אומר שאתם כנראה אנשים מאוד מאוד מאוד פשוטים
ובכן
לא כולם כאלה
האוטיסט מנסה להתפתח דרך מערכת תקשורת שמתאימה לו
מערכת שתשקף גם את תפישת העצמי שלו
מערכת כזאת לא דומה למערכת שלך וגם לא לזו של המטפלת התקשורתית או של הנורמה בחברה
דווקא בגלל שתקשורת היא כל כך מהותית לו
ולכן
גם השקעה סבלנית וכספית והמון רצון טוב מצד הסביבה יכולים להביא בסופו של דבר לתוצאה הכי לא רצוייה

אם הסביבה הייתה משקיעה לפחות מעט משאבים,נגיד אפילו אלפית ממה שהיא משקיעה באילוף אוטיסטים,בשביל ללמוד אותם,בשביל לראות אותם,להרגיש ולהבין את קיומם,אז היה איזה שהוא בסיס ליומרה ללמד אוטיסטים תקשורת
כרגע מה שמלמדים אותם זה בעיקר איך להתנתק מעצמם
 

arana1

New member
ו...

הרבה פעמים בתגובה למה שאני ואחרים כותבים עונים לנו שפעם זה באמת היה נורא אבל מאז המצב השתפר וגם הטיפולים נראים אחרת
יכול להיות שזה נכון,במידה כזאת או אחרת,ובאמת אולי מעורבות הורים יכולה לפשר את המצב,וגם להרע אותו
אבל ההיתקלויות השפתיות שלי הן לא הבעיות של פעם אלא הבעייה של העכשיו
שפה,ואופן השימוש בה,משקפת תפישת מציאות ,זהות
התפישה שלפיה שפה זה מכשיר שאוטיסטים פשוט לא מספיק מוכשרים בשביל להשתמש בו מגלמת חוסר הבנה עמוק ומשווע בדיוק למה שהכי יפה ומשמעותי ולכן גם מאפשר קידום ושילוב אמיתי של האוטיסטים בסביבה
ההפרדה הזאת שנוהגים למשל בין היכולת של האוטיסטים למצוא קשרים והקשרים מקוריים,בין רגישותם לצלילים ,ובין התנהלויות אחרות שלהם כמו חוסר יכולת להשתמש בשפה כמו שאנשים נורמטיבים עושים,מעידה בעיקר על כשלונם של החוקרים והמטפלים והרופאים לייצר הכללה והכלה מדוייקת ומקדמת של האדם שעל שלומו הם מופקדים
 
אני לא כתבתי לך ''זה נורא אבל חייבים''.

אני כותב לך, שלהזניח ילד שבוכה כל יום, שמונה שעות רצוף, בשביל אידאל חוסר הטיפול, זה פשע. אני כותב לך שלא כל טיפול הוא רע. אני כותב לך שאני, על פי רוב, מוצא לילדים טיפולים שכן מוצאים חן בעיניהם. למה להכניס לי מילים לפה?
 

arana1

New member
אין שום אידיאל חוסר טיפול

יש כאן נסיון לתת מעט תשומת לב לאדם המטופל עצמו
תשומת לב שלא באה ממקום טיפולי
 
כשהילד שלי בוכה שמונה שעות רצוף, כל יום,

זכותי לחשוב שהוא צריך עזרה ושצריך לעזור לו ליהנות מהחיים. כשהילד מתחבא מתחת לשולחן, עם ידיים על האוזניים, שעות ארוכות ביום, כל יום, זו חובתי לחשוב שהוא צריך עזרה. דחיית סיפוקים היא לא ספינת הדגל של מרבית ההורים. גם לא מילוי פקודות. הילדות אינה טירונות. ללמד את הילד לדחות סיפוקים או לעשות, כשזה קריטי, מה שאומרים לו, זה עניין הרבה פחות בסיסי מאשר לעזור לילד לבטא את עצמו. דרך אגב, כדי לעזור לילד לבטא את עצמו, גם התקשורת של ההורים צריכה להשתפר וגם בעצמי אני עובר טיפולים לשם זה.

אתם פשוט שופכים את המים יחד עם התינוק.
 

arana1

New member
ברור

ברור שהוא צריך עזרה,הוא אפילו לא צריך עזרה,הוא צריך יחס,שאוטיסטים לא זוכים לו רק בגלל שהם אחרים,ואף אחד לא מאשים אותך או הורה אחר בעובדה שהם מתקשים להבין אוטיסטים,אולי זה אפילו בלתי אפשרי לאדם נורמטיבי להבין אוטיסט
ואיפה קראת שמישהו מדבר נגד זכותו של הילד להנות מהחיים,הרי גם אני וגם ענת כותבים בדיוק הפוך,בדיוק בזכות הילד להנות,וחלק מההנאה וההנעה זה גם כבוד ותשומת לב לצרכי השפה המיוחדים והאופייניים לאוטיסטים
כבוד שאין אפילו קצת ממנו במה שנחשב בטעות לחוגים מקצועיים או אקדמים

גם ממש לא כתבתי שדחיית סיפוקים זה ספינת הדגל,הרי כל מי שלא לוקה לחלוטין בהבנת הנקרא היה יכול להבין שאני הכי בז לתפישה הזאת ,גם כי אני יודע עד כמה היא יחסית
ההתייחסות שלי הייתה לצביעות שבשימוש בעובדה הילד נהנה רק כשזה מתאים
כמו שענת כתבה
אף הורה לא יתן לילד שלו לאכול סוכריות כל היום רק בגלל שהוא נהנה מזה

ואם אתה מדבר איתי על מילוי פקודות אז ברור שמעולם לא קראת אפילו מילה אחת ממה שכתבתי

אז מה יש לנו כאן ?
כצפוי אדם נורמטיבי מתיימר ללמד אוטיסט תקשורת ונמצא שהוא חסר לחלוטין אפילו יכולות הכי בסיסיות בעניין שאותו הוא מתיימר להורות לאחרים
זה גם ההתרשמות שלי מכל הפסיכולוגים ואנשי המקצוע והחוקרים שקראתי ופגשתי בחיים
כמעט וללא יוצא מהכלל

הרי מאיפה בא כל הקטע שלי על זה שהשפה היא לא רק מכשיר ? מזה שביטוי עצמי אמיתי מבוסס על קשר עמוק וחיוני בין השפה לאדם,קשר שאותו טיפול תקשורתי משבש בדיוק בגלל שהוא שם את הנורמטיבי כאילו היה תקין בזמן שהוא הכי לא כזה

ילד שמתחבא עם הידיים על האזניים מתחת לשולחן זה ילד רגיש שמוצף בגלל שהוא לא מקבל מענה ושיקוף שיאפשר לו לארגן את זהותו
אם נדמה למישהו שלקחת ילד כזה ולדחוס אותו לתבניות נורמטיביות זה יעזור לו הוא טועה ומטעה מאוד
כי הרי ילד נורמטיבי לא חווה את העולם בצורה כל כך רגישה וחדה מלכתחילה
אתה פשוט שופך את המיים עם התינוק
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם הבנתי את עדו נכון הוא ניסה להצביע על נקודות הסכמה ביניכם, מעבר למחלוקות.
להגיד שאתה כאילו מתפרץ לדלת פתוחה כשאתה טוען כלפיו חלק מטענותיך.
 

ענתנוי

New member
במה מטפלים?

זו השאלה החשובה, כי אני לא דוגלת בחוסר טיפול, או בהזנחה והתעלמות ממצוקה.

אוטיזם זו לא מחלה, ו"התנהגות נורמלית" זו לא מטרה טיפולית.
אוטיזם זה קצר בתקשורת שנוצר בגלל פער תרבותי-טבעי, והטיפול צריך להיות ב"מחלה" - כלומר בפער בתקשורת ולא בילד השונה.
הבעיה בעבודה עם מטפלים היא שגם אם המטפל מצליח לגשר על הפער שבינו לבין הילד, זה לא עוזר לגישור על הפער שבין הילד לשאר האנשים - ולכן בדרך כלל לא מדובר בגישור אלא ב"נירמול" - מלמדים את הילד להבין את התרבות הנורמלית, בלי לתת לו את האפשרות לפתח את הכישורים התקשורתיים/שפתיים/תרבותיים המיוחדים לו.

ולזה התכוונתי כשהשוויתי בין גידול עצי בונסאי לגידול אוטיסטים: התעלמות מהכישורים האוטיסטים הייחודיים מאפשרת לילד להסביר את עצמו בסביבה הנורמלית, אבל מונעת ממנו את האפשרות לבטא את עצמו ואת הרצונות שלו (גם כשהם חולים וסובלים מכאבים וזקוקים לבטא את עצמם כדי לקבל עזרה רפואית, למשל...), או להגשים את עצמם, לרפא את עצמם או למצוא אושר ואהבה כבוגרים.
 

7ofnine

New member
סליחה שאני מתערבת בדיון

אני מאוד מבינה אותך עדו מהצד של ההורה אבל גם חושבת שהצדק עם arana1 וענתנוי. זה שאתה כותב שהילדים שלך אוהבים ריפוי בעיסוק וקלינאית תקשורת, זה מזכיר לי שאמא שלי תמיד אמרה שאני מאוד אהבתי את המטפלת שלי שטיפלה בי עד גיל 3+, ואני לא הבנתי אף פעם על מה היא מדברת למרות שאני זוכרת את המטפלת הזאת בבירור והיא באמת היתה אישה נחמדה אבל אני כשהייתי ילדה קטנה העדפתי שאמא שלי תישאר איתי בבית ולא תלך לעבוד מאשר להיות עם המטפלת. ככה שלדעתי arana צודק בטענות שלו שהורים לא יכולים לדעת באמת מה הילדים שלהם אוהבים כי אנחנו כהורים מסתמכים בעיקר על הביטוי החיצוני של הילד שהרבה פעמים לא באמת תואם למה שהוא מרגיש בתוך תוכו, אלא יותר מתאים למה שהוא חושב שההורים מצפים לראות ממנו.
גם אני כמו arana1 טופלתי בטיפולים שונים בילדותי בסגנון של הטיפולים של האוטיסטים והטענה שמופנית כאן כלפי arana1, כאילו הוא התנסה בטיפולים אחרים מאלו המוצעים לילדים כיום לדעתי היא לא נכונה כי אני בגלל הניסיון המר שלי כילדה עם טיפולים מהסוג הנ"ל, לא לקחתי את בני לטיפולים בסגנון של העמותה הידועה והמדוברת עליה גם לך יש ביקורת אלא חיפשתי בנרות ולקחתי אותו לטיפולים אחרים עם מטפלים שבחרתי בעצמי בבררנות יתר אחרי ששמעתי המלצות עליהם וחיפשתי את המטפלים שנראו לי הכי רגישים ולא כמו אלו שעובדים בסגנון של העמותה עליה אתה מתלונן ובכל זאת אני הגעתי למסקנה שלמרות שחלפו כמעט 20 שנה מאז אני הייתי בטיפולים דומים, לא הרבה השתנה מאז הגישה של המטפלים היא אותו הדבר ולמרות שהטיפולים היום הם יותר נחמדים ונעימים לילד, התחושה שקיבלתי היתה אותה התחושה.
אנשים אמרו לי שהבן שלי זה לא אני, ולכן נתתי צ'אנס לטיפולים הללו אבל לבסוף הגעתי למסקנות דומות מאוד לאלו שמביעים כאן arana1 וענתנוי.
אני לא חושבת שהם מדברים כאן על הזנחה כמו שאנחנו מבינים את המילה הזנחה, כדרך מומלצת לטיפול בילדים, אלא מדברים על הצורך במציאת דרך טובה יותר לעזור לילדים הללו באופן יותר אנושי וטבעי ולא באמצעות תקשורת הנעשית בדרך של רופא-וחולה, מורה-תלמיד או מטפל -מטופל, אלא באמעות תקשורת שוויונית יותר הנעשית בדרך של אדם- ואדם.
 

ענתנוי

New member
תודה על ההתערבות

יש דברים שצריך כנראה לחוות אותם כדי להבין.

אני חושבת שרוב המטפלים לא מסוגלים בכלל להבין מה זו "תקשורת שוויונית" או תקשורת פתוחה ואמיתית ולכן אין להם את הכישורים הדרושים ללמד אוטיסטים איך ליצור תקשורת.

ולעניין שעידו העלה - יש הורים שלא מסוגלים להבין מה זו תקשורת פתוחה אבל עדיין יש להם את האפשרות לבחון את איכות המטפלים: אם הילד צורח יש לו בעיה. אם הצרחות נפסקו בעקבות הטיפול זה לא תמיד סימן להצלחה, כי קיימות שתי אפשרויות: הבעיה נפתרה או הילד למד לשתוק את הכאב שלו ולהפנים אותו, ואז זו החמרה שתפגע בבריאותו.
 
למעלה