מזל טוב לפתיחת הפורום

[epi]

מזל טוב לפתיחת הפורום

אני בת 20 ויש לי אח שסובל מאפילפסיה והיו לו כבר כמה וכמה התקפים די קשים (הוא יותר גדול ממני 23) וכל פעם שיש לו התקף אני בלחץ מהנושא. ואני מרגישה שאני לא יודעת מספיק על הנושא איפה אני יכולה למצוא דברים שרשומים על הנושא אשמח אם תעזרו לי

 

[qt1]

epi ../images/Emo24.gif ברוכה הבאה...

ממליצה לך בחום לתת לאחיך לקרוא בפורום, המליצי לו על מכתב הפתיחה של הפורום , בתוך כמה ימים יהיה כאן קישור לפורום של האגודה הישראלית לאפילפסיה , יש שם המון המון מידע , אני מעדיפה לחכות שהאתר יהיה מושלם ולא לצרף אותו כפי שהוא היום.... שם יש את כל הידע שכל אחד צריך או רוצה לקרוא. את יכולה להעזר בינתיים בפורום של ד"ר שאול נבון , אין לי ספק שהוא ישמח לסייע. חג שמח ואת יותר ממוזמנת להישאר איתנו (וגם להביא את האח היקר שלך

חיבוק

 

[epi]

תודה רבה

אני יחכה שהאתר יעלה ואני יחפש דברים. כי האמת כל פעם שיש לו התקף אני בלחץ נוראי ביותר

 

[qt1]

אני מצרפת את האתר הלא גמורepi

אין לי ספק שהוא יכול לעזור לך ולהוריך למרות שלא הזכרת אותם אני מניחה שגם הם בתמונה ואולי עוד אחים. האתר בבניה אבל פתוח לכל אחד ויהיה חלק בלתי נפרד מהפורום בהמשך... אני מקווה שעזרתי אי"ל אגודה ישראלית לאפילפסיה

ליל מנוחה וחיבוק

 

[epi]

תודה לך...

אני יסתכל באתר ואנסה ללמוד דברים על המחלה. הוריי ואחותי גם בתמונה אבל בגלל שאני קשורה מאוד מאוד לאחי אני מקבלת את ההתקפים ממש חזק וכל פעם אני נלחצת מהנושא הזה. היו לו כל מיני התקפים שמשום מה אני רק קלטתי אותם ואז ננתי צעקה להורי. מה לעשות שקשורים לאחים אז זה יותר קשה. תודה לך שוב....

 

[qt1]

אין בעד מה ../images/Emo9.gif

epi , כעת לאחר שקראת באתר המעולה והלא גמור... של אי"ל , תוכלי לכתוב בבקשה ממה את נלחצת ומדוע את מקבלת את ההתקפים "כל-כך חזק" כדבריך? לא כתבת ממתי הוא סובל מאפילפסיה ואם בנוסף לאפילפסיה יש לו עוד בעיות ,איך האח מתמודד , איך ההורים מתמודדים? אם תרצי לשתף אנחנו כאן

 

[epi]

טוב אז ככה...

הוא סובל כבר 10 שנים במחלה אין לו עוד בעיות חוצמזה הוא מתמודד עם זה בסדר לוקח כדורים פעמיים ביום עושה צבא כמו כל אחד אפילו שהיה לו התקף דיי קשה לפני איזה שנה שהוא היה בצבא אבל המשיך בהתנדבות בצבא. לא יודעת ממה אני בדיוק נלחצת אבל כל פעם שיש לו התקף אני מתחילה לבכות וממש בלחץ מזה וכמו שאמרתי אני ממש קשורה אליו ורע לי לראות אותו ככה כל פעם בהתקף שלו. ושהיה לו לפני שנה בערך את ההתקף בצבא בהתחלה לא ידעו שזה התקף ולקחו אותו לבית חולים מהבסיס בגלל שהוא נפל על כביש אספלט ושאבא שלי העיר אותי ואמר לי שהוא בבית חולים הייתה לי מין הרגשה שכזאת שזה היה התקף לא יודעת למה ובסוף התברר שזה התקף... ההורים מתמודדים עם זה בסדר נראה לי...

 

[qt1]

epi יקרה ../images/Emo24.gif...

את זוכרת מתי ראית את ההתקף הראשון שלו?, מי היה שם מלבדך? את מתארת בחור שמתפקד יפה מאוד , אני חושבת שזה חשוב וטוב שהוא התגייס לצבא,טוב לו שם? , איך חיי החברה שלו?... ושלך? לפני כמה שנים יצא לי לראות קרובת משפחה בהתקף מול מחשב ,הרגשתי שהאדמה נשמטת מתחת לרגלי, זו היתה הפעם הראשונה שראיתי התקף... השכבתי אותה על הצד ובדקתי דופק (היא הכחילה), היא היתה במצב מאוד לא טוב בלשון המעטה ,אני זוכרת את תחושת חוסר האונים מולה , את הרצון להסביר לה כשהיא התעוררה שהכל בסדר , לחבק אותה...ואת תחושת האשם!!! כעסתי על עצמי על שלא הייתי איתה בשניות שלפני, אולי יכולתי לעזור!? בדיעבד הסתבר שלא יכולתי לעשות כלום ,אבל אני נוטה להתקרבן ומודעת לכך המקרה ההוא היה חד פעמי , משהו שקשור למסך מחשב לא טוב

, אם אני חושבת על מצב שהיא היתה מאובחנת כחולת אפילפסיה , אין ספק שהייתי ממשיכה להיות איתה בקשר, אבל כן... כמוך הייתי חרדה מפני התקפים! אני מבינה אותך,את חושבת שאחיך ירצה לכתוב כאן? איך הוא מתיחס אל המחלה? ליל מנוחה

חיבוק

 

[epi]

בוקר טוב....

לא זוכרת במדיוק מתי ראיתי את ההתקף הראשון שלו אבל את מה שאני זוכרת זה היה שישבנו שבעה לסבא שלי ז"ל ואז היה לו שני התקפים באותו יום אח בבוקר שאמא הייתה איתי ואחד בצהרים שהיו כבר אנשים בבית אצלנו. הוא מאוד נהנה בצבא וגם עוד מעט מסיים את השירות שלו בהצייטנות כל המפקדים אוהבים אותו. החיי חברה שלו נהדרים הוא יוצא הרבה נמצא עם חברים שלי גם סבירים לילדה בת 20 שמשוחררת ועובדת כמעט כל לילה. לא נראה לי שהוא ירצה לכתוב כאן גם בגלל שהוא בצבא אז הוא לא כל יום בבית וגם הוא לא קשור כל כך למחשבים כמוני...היו לו קטעים שכבר היה לו נמאס מלקחת את הכדורים אבל אם קצת דיבורים איתו הוא ממשיך לקחת אותם...

 

[epi]

ל qt1 :

הנה מה שזכור לי איך התחיל הסיפור שלי אחי ומתי אני זוכרת את הפעם הראשונה שראיתי