מרפאן

[SABI123]

מרפאן

לי יש ילדה שחולה במחלת גנטית בשם מרפאן ואני רוצה להכיר עוד אנשים שיש להם ילדים עם שחולים במחלה

 

[שרון123]

מצטערת לשמוע

עד כמה שאני יודעת זו מחלה קשה מאד. אשמח אם תספר/י על הילדה, בת כמה היא, מה הסימפטומים, ואיך ההתמודדות. אני מניחה שיקח קצת זמן עד שהקהילה שלנו תגדל, ונוכל להכיר הורים נוספים במצבנו. אחרי החג, אני אתחיל לפרסם את הפורום, ואני מקווה שיצטרפו אנשים נוספים. ביתי ירדן חולה גם היא במחלה גנטית בשם קרן-סאייר סינדרום. זו מחלה מטאבולית מיטוכונדריאלית. שגורמת לייצור אנרגיה לקוי, ולפגיעה פרוגרסיבית באיברים שונים

 

[SABI123]

מרפאן

יש לי ילדה בת 8 נראית רגילה לחלוטין אבל המחלה שלה פגע לה בלב ובמשך הזמן היא תצטרך לעור ניתוח לב פתוח.מרפאן זו מחלה שפוגעת בעורקים שנמובילים דם ללב. אצלנו אנישים לא חולים העורקים צרים ועבים ואצלם הם רחבים ודקים ויש להם נתיה להיקרע. חוץ מיזה הם אנישים מואד גבוההים עם אצבעות ארוכות והם מאוד גמישים. יש להם בעית ראיה העישונים שלהם משותתים בעין . בעקבות המחלה יש להם גם בעיות קשב וריכוז. הממסד לא מכיר במחלה כמחלה גנטית ולכן הממסד כמעט ולא עוזר בשום דבר והדבר מקשה מאוד עלינו

 

[bis fd]

../images/Emo24.gif

כמה אנשים עם מרפאן יש בארץ אולי שווה לכם להקים עמותה ולהילחם יחד במימסד אנחנו עמותה של 120 מישפחות שמצליחים "להילחם" ולקבל הכרה במיוחד מלפני שנה וחצי שמצאו את הגן(אך גם לפני זה) לקבוצה יש יותר כוח

 

[SABI123]

מרפאן

אני לא יודעת כמה אנשים חולים במחלה אבל אני אשמח להכיר עוד . כי אני מאמינה יש המון כאלה

 

[bis fd]

../images/Emo23.gif

את יכולה לשאול בבתי החולים או במחלקות המתמחות במחלה על עוד חולים הם חיבים לדעת תסבירי שזה במתרה לשמוע חוות דעת מחולים ולהקים קבוצת תמיכה

 

[bis fd]

ועוד משהו

יש את עמותת "איתן" שיש לה קשר עם כל המחלות הגנטיות והחולים אולי הם יודעים

 

[שרון123]

../images/Emo10.gifאוף הממסד

גם במחלה של ירדן לא מכירים. אבל מכיוון שאחת הפגיעות היא ליקוי שמיעה שמחמיר עם הזמן, ברגע שליקוי השמיעה היה מספיק חמור, התחלנו לקבל קצבת נכות. זה כ"כ מרגיז, כל הטיפולים, התרופות, אובדן ימי העבודה, האישפוזים, לא נתנו לה אחוזי נכות. וברגע שהשמיעה התדרדרה מספיק (זה הדבר שניראה לנו הכי פחות חמור...), לא היתה שום בעיה לקבל קיצבה עבורה. אני מקווה שעם הזמן תתפתח כאן קהילה, שיהיה לה מספיק כח, לא רק לתמוך וירטואלית, אלא גם להתאחד, ולהשיג יותר עזרה. הוספתי קישור גם לתסמונת מרפן

 

[bis fd]

לנו....

נתנו (מגיע) 100% לשנתים הלואישיקרה נס והמחלה לא תהיה אחר שנתים

סתם תרתורים