../images/Emo10.gifאוף הממסד
גם במחלה של ירדן לא מכירים. אבל מכיוון שאחת הפגיעות היא ליקוי שמיעה שמחמיר עם הזמן, ברגע שליקוי השמיעה היה מספיק חמור, התחלנו לקבל קצבת נכות. זה כ"כ מרגיז, כל הטיפולים, התרופות, אובדן ימי העבודה, האישפוזים, לא נתנו לה אחוזי נכות. וברגע שהשמיעה התדרדרה מספיק (זה הדבר שניראה לנו הכי פחות חמור...), לא היתה שום בעיה לקבל קיצבה עבורה. אני מקווה שעם הזמן תתפתח כאן קהילה, שיהיה לה מספיק כח, לא רק לתמוך וירטואלית, אלא גם להתאחד, ולהשיג יותר עזרה. הוספתי קישור גם לתסמונת מרפן