משהו שכתבתי אתמול

r o n i

New member
משהו שכתבתי אתמול

(משום מה נדמה לי שקיבלתי יותר מענה לתחושותיי דווקא בפורום הזה יותר מאשר בפורומים אחרים, וחוצמזה אחותי סובלת גם מאוטיזם, מה שהופך אותי למתאימה לכאן מהבחינה הזו...) עשיתי כמה צעדים קטנים-גדולים, נסעתי אליה יותר וגם לקחתי אותה היום לסדר (שיהיה מאוחר יותר). אז מה אכפת לי שאנשים מסתכלים עלינו ברחוב, אני שמה זין על כולם, נכון?! (וסליחה על הצרפתית) לא סתם, גם מחייכת חיוך גדול לשכנים שלי ואומרת להם "חג שמח". בתור ילדה ונערה היה מאד קשה לי "לשים זין", ודעת הילדים האחרים שיחקה תפקיד מאד משמעותי אצלי. אני זוכרת שפעם הבאתי את אחותי למסיבת יום הולדת של חברה לכיתה ו"מלכת הכיתה" דאז שכנעה את הילדים האחרים "להרביץ למפגרת". מעניין שכשבגרתי למדתי באמת, כתהליך טבעי, "לשים זין" על מה שאנשים אחרים אומרים או חושבים – אבל בנקודה ההיא כאילו נשארתי בת 10. כן, אכפת לי מה אחרים חושבים או אומרים: אנחנו עושים סדר לבד, רק המשפחה הקרובה – לפני שנתיים עוד עשינו עם המשפחה המורחבת, והם דרשו שאחותי לא תבוא "כי היא תפריע". מה לעשות, כנראה שאני לא וונדר וומן – כי אני לא יכולה לשים זין על דבר כזה. למרות שכל הזמן צריך לרדוף אחריה ולדאוג לה, איפה שהוא זה עדיין פוגע. אף אחד לא יכול להבין אותך אם איננו עומד במקומך. אף אחד. אין שמץ של מושג לאנשים מבחוץ מה עובר עליך ועם אילו קשיים אתה מתמודד כשמישהו ממשפחתך חריג. כמה שאומרים היום "לדבר על זה", ההרגשה היא שאין עם מי לדבר. במשפחה של בן זוגי האם איננה ישנה בלילה בגלל שהבן חבר לנוצריה וביקש להתחתן אתה. גוועלד. הצרה של המשפחה. כאב הוא דבר מאד אישי, וכנראה שכאם קשה להפרד מהילד ולתת לו לעוף רחוק. אולי. אבל בלב התקוממתי וחשבתי לעצמי: "תגידי תודה שיש לך שלושה ילדים בריאים, חכמים ומוצלחים ותרגיעי". לא יכולתי להתחבר לצרה הזו. פעם חשבתי ש"העיקר הבריאות" זה משפט חטיארי ותלוש. רק היום אני מבינה כמה הרבה אמת יש בזה – ושאם אתה בריא, השאר כבר יבוא מעצמו.
 

נונינה1

New member
הדרך הנכונהל "לשים פס" על

מה שאחרים חושבים או על כמה "לא נורמלי" נראה בן המשפחה שלנו בציבור היא לדעתי הדרך הבאה : א. להכיר בכך שהילד שלנו \ אחינו הוא אכן חריג ולא לנסות לטשטש את זה או להחביא או ליפות או לישר את הילד לנורמה ב. להבין את הבעיה של הציבור עם הפגישה הזו עם החריג - המבוכה, הפחד, חוסר ההבנה, ולנסות גם לתת ליגטימציה לתחושות שלהם, ומעבר לכך אם הם משפחה קרובה או סביבה קרובה : לעזור להם להתמודד עם המפגש ע"י דיבור כן ופתוח על הצדדים הבעיתיים של הילד בחברה, מה גורם להם, איך מתמודדים איתם וכדו'. בעצם לא צריך ל"שים פס" צריך להבין את הקושי ולעזור לכולם להתמודד איתו ואז כולם מרוויחים...........
 
נונינה, צריך גדלות נפש בלתי רגילה

כדי לגלות אמפטיה עם המשפחה שפוחדת מהילדה וחוששת. אני יודעת שאני לא מסוגלת לכך (אולי בעתיד.....). אנחנו אתמול בסדר היינו ביחד עם גיסתי שיש לה שתי בנות פעוטות: אחת בת שנתיים וקצת ואחת בת חצי שנה, אלו ילדות שראינו פעם או פעמיים בגלל שהם לא רצו להפגיש אותם עם הבת שלי. אני לא יודעת אם זה היה מחשש שהבת שלי תפגע בהן או מפחד מעין הרע וכו'. אני מאד מאד פגועה מהיחס הזה לבתי ואלינו כמשפחה, ומאד כועסת כאשר חברים ומשפחה לא מזמינים אותנו בגלל הילדה. באופן רציונלי אכן אפשר להבין אותם אבל אני כ"כ כועסת ופגועה שאני לא מסוגלת להתגבר על התחושות שלי.
 
רוני, אלו צעדים ענקיים, ע-נ-ק-י-י-ם

כל הכבוד לך, באמת. ברשותך יש לי שתי שאלות אלייך: 1. האם ההורים שלך / אחים נוספים שלכם גם כן עושים צעדים כאלה? 2. מהי האבחנה המדויקת של אחותך? (אבחנה ראשונית: פיגור, אבחנה משנית:אוטיזם?) 3. עד איזה גיל היא היתה בבית? 4. האם את זוכרת בתור ילדה את כל התהליך של גילוי הלקות, התגובות של הורייך, תהליך קבלת ההחלטות להוציא אותה מהבית, וכו'? כמובן שאת לא צריכה לענות לי אם השאלות שלי יותר מדי חטטניות, ואת יכולה גם לענות לי במסרים אם תרצי.
 
רוני, אלו צעדים ענקיים, ע-נ-ק-י-י-ם

כל הכבוד לך, באמת. ברשותך יש לי שתי שאלות אלייך: 1. האם ההורים שלך / אחים נוספים שלכם גם כן עושים צעדים כאלה? 2. מהי האבחנה המדויקת של אחותך? (אבחנה ראשונית: פיגור, אבחנה משנית:אוטיזם?) 3. עד איזה גיל היא היתה בבית? 4. האם את זוכרת בתור ילדה את כל התהליך של גילוי הלקות, התגובות של הורייך, תהליך קבלת ההחלטות להוציא אותה מהבית, וכו'? כמובן שאת לא צריכה לענות לי אם השאלות שלי יותר מדי חטטניות, ואת יכולה גם לענות לי במסרים אם תרצי.
 

r o n i

New member
להיפך

כמו שאמרתי, זה כמו שכר שנפרץ, וככל שאני מדברת על זה יותר זה יותר עוזר לי. לכן אשמח לענות לשאלותייך. אני חושבת שמי שעשתה את הצעדים המשמעותיים ביותר היא אמי. היו לה חיים מאד קשים, מכיוון שאחותי דורשת טיפול צמוד 24 שעות ביממה, טיפול שהלך והפך קשה ככל שאחותי גדלה. במקביל לאבחון מצבו הבריאותי של אבי הדרדר והיא נשאה לבד בפרנסת המשפחה. במשך שנים היתה כבולה אל הבית, לא עזבה אותו ליותר מחמש עשרה דקות, שלא לדבר על דברים אלמנטריים כמו לצאת לסרט או להזמין אורחים. היא לא היתה מוכנה לשמוע על מעונות, וכל הזמן שאלה את עצמה עם לא עשתה מספיק. בסופו של דבר העיריה הקימה קבוצת תמיכה להורים ובתום טיפול של שנתיים בקבוצה היא הסכימה להרפות ולשלוח אותה למעון ולנהל חיים נורמלים. אחי תמיד היה אתה יותר בקשר ממני, זו אני שהתנתקתי ועדיין לא הצלחתי לעמוד על ההסבר לכך. מעולם לא הצליחו לעשות לאחותי אבחנה מדויקת. הבדיקות הנוירולוגיות תקינות לחלוטין ולא ידעו להצביע על מה יש לה בדיוק. אמי פנתה לאבחונים מכיוון שהיא לא דיברה. רק אחרי כן התחילו להופיע סימנים של אוטיזם. באבחנה הרפואית שעשו לה לא מזמן באמת נרשם פיגור קשה ואוטיזם. אחותי היתה בבית עד גיל 13 כמעט. את יודעת, זה מדהים, מה שמספרים בפסיכולוגיה על הדחקה מתברר כנכון אצלי. אני לא זוכרת כמעט שום דבר, באמת נעלתי את כל הסיפור בתודעה מאחורי דלתות כבדות למרות שהייתי שם לכל האורך. אני לא זוכרת דברים מגיל מבוגר יחסית, והרסיסים הבודדים של זכרונות שיש לי הם רעים, כמו הסיפור שכתבתי עם בתת כיתתי ששידלה ילדים אחרים להרביץ לאחותי, או שהיא פתחה את הדלת וברחה מהבית ולילה שלם חיפשנו אותה בסיוע המשטרה. רק עכשיו התחלתי לשאול ולחפור ולהזכר...
 
אחיך גדול ממך?

או אולי הוא הצעיר מבין האחים. זה מוזר, כי הבן שלי הולך לקבוצת תמיכה לאחים, ושם כל הילדים, בלי יוצא מין הכלל, מנסים להתעלם כמה שאפשר מהאחים שלהם. כנראה שזה כ"כ קשה שחייבים לנסות להדחיק כמה שאפשר ואני שואלת את עצמי אם אני עושה נכון בכך שאני לא נותנת לו להדחיק את המצב, ושולחת אותו לפסיכולוגית ולקבוצת תמיכה. אולי ההדחקה הזו נועדה להגן על הנשמות הרכות שלהם שלא יכולות להתמודד עם כזה צער?
 

ריקי 04

New member
...C'est la vie ../images/Emo70.gif

ואין ברירה, אי אפשר להדחיק, למרות הקושי, למרות הכאב... המחוייבות שלנו היא לעזור, לתמוך, להבין... אבל זה האח/האחות, וכן - בעתיד האחים יצטרכו לקחת אחריות (כי אנחנו כנראה לא נחיה לנצח...). אין לי ספק שזו משימה קשה, אבל זה מה יש... אי אפשר להיכנס מתחת לשטיח ולהשאר שם לנצח, ולפי מה ששמעתי בהרצאה לא מזמן, דווקא אחים שדיברו על זה, הלכו לקבוצות... היה להם הרבה יותר קל להתמודד (עשו את המחקר על אחים בגיל ההתבגרות. אלו שלא דיברו/שיתפו - נטו הרבה יותר לדיכאונות).
 
למעלה