" נפל עלי טיק " \ חנוך דאום

[אלי של נופר ובר]

" נפל עלי טיק " \ חנוך דאום

מתוך המוסף 7 ימים (של הסופ"ש האחרון) , ידיעות אחרונות...

(המילים הועלו גם אל דף הפייסבוק שלו ומשם נלקחו לכאן)



נקודת מבט פרטית של בוגר עם טיקים (כשהילדים היו קטנים , מאד רציתי לשמוע על הטוראט מנקודת מבט של אדם בוגר)

לצערי , אני חוששת שגם נופר רואה את עצמה מבעד לאותם משקפיים של חנוך דאום (שאגב , אני חושדת שהוא "מכוחותינו") .

ועל אף שהיא עומדת בכבוד ב"מדדי ההצלחה" המקצועיים והחברתיים ,

את ההרגשה הסובייקטיבית (עד מאד) הזו קשה מאד לשרש מתוכה והיא בהחלט מעיבה ...

 

[בנבר]

אלי יקרה

קראתי את הכתבה אתמול בלילה ,ואמרתי לעצמי (סוג של טיק?????) שבבוקר חייבת לשתף את הפורום אז תודה רבה לך על היותך כה זריזה.
ראיתי אותו בטלוויזיה ומאד בלטה שייכתו לקבוצת המופלאה שלנו.גם בספרו ״אלוהים לא מרשה״ יש פרק נכבד שעוסק בתסמונת שמלווה אותו שנים רבות .
קשה מאד לקרוא כמה מיוסר הבחור ,שאינו ילד עוד .
אין לי ספק שהוא אומר את שרוצים להגיד רבים מאיתנו ומילדינו.מאד קל ליפול לרשת האפלולית הזאת ולהיות לרגע שוב כמו בתחילת הדרך עם כל התחושות הקשות .
אבל ,מהיכרותי עם בוגרים רבים ששניים מהם הם בניי עם מופע בולט של טיקים ,הרבה מהם למדו לחיות בשלום וללא ייסורים לצד התסמונת ולחיות חיים מלאים וטובים גם כשמטקטקים.
בסדנה האחרונה שעברנו ,אחד מהרגעים הכי עוצמתים ומעודדים היה מפגש עם בוגרים המתמודדים בין השאר עם טיקים רבים .ההשלמה שלהם עם הטורט היא זאת שכבשה אותי ומעדיפה להשאר באופטימיות שלהם .
דבריו של חנוך היקר מחזקים אצלי את המחשבה שצריך להטמיע בילדינו לכל אורך הדרך המון ביטחון ,אהבה ,השלמה וכלים להתמודדות .
חנוך כותב מקסים ובעיניי זה מה שבולט אצלו .
יום נפלא ורגוע

 

[אלי של נופר ובר]

קוראת אותך ומסכימה עם דברייך ...

אשרייך ואשרי ילדייך שהם למדו והסכינו לחיות לצד התסמונת בשלום...


כשאני שומעת כמה נופר מתביישת בטוראט שלה , אני תוהה מאין היא

שאבה את חוסר הביטחון שמניע אותה להתייחס כך להיותה טוראטניקית.

הרי זה לא הגיע מהבית. אלוהים ואתם עדי עד כמה נקטנו (ועודנו נוקטים)

בגישה הפתוחה : לא הסתרנו , לא החבאנו , נהפוך הוא...

אני בהחלט יכולה לשים את האצבע על התוכנית הרעה ההיא של הכותב

עוזי ווייל ("גם לך מגיע" ?) , שבעקבותיה היא היתה עדה לתגובות איומות ,

מבלי שהסובבים אותה יידעו שהם בעצם פוגעים בה...

מיד לאחר מכן נדמה שהיא מאד התכנסה בעצמה , אבל גם לפני כן

היא לא ממש נטתה לשתף...

ורק כדי לסיים בנימה אופטימית (בכל זאת יש כאן הורים לילדים שרק

בתחילת הדרך) : עם השנים בהחלט נעשה קל יותר. אולי כי מתרגלים ,

אולי כי לומדים להתמודד , ועם זאת הענן האפרפר הזה יודע , לעיתים ,

גם להוריד גשם...)

 

[אלי של נופר ובר]

שם התוכנית ההיא הוא "גם לכם מגיע"

והנה כמה הסעיר אותנו אז העיניין ...

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=917&MessageId=113047712

 

[בנבר]

אלי יקרה

מסכימה עם כל מילה שלך .

האמת שהתגובות מאד אישיות ואין ספק שככל דבר כל אחד מקבל דברים קצת אחרת . נראה לי שיש גם הבדל בקבלה אצל בנים ובנות .

הלוואי וזה לא היה מנת חלקינו ,אבל אם אין ברירה ומוכרחים לחיות עם זה ,אולי בראיה קצת ילדותית , אני תמיד מחפשת את החיובי . נדמה לי שכך גם ילדיי .
הרבה אנשים חיים עם הטורט בשלום ,לומדים להסתדר עם הקשיים ואפילו מתיידדים איתם.
כאן בפורום אנו פוגשים בעיקר הורים לילדים צעירים ומכאן אני מסיקה (ממש לא מדעי) שבבגרות הטורט גם אם הוא משמעותי הוא כבר פחות מדאיג פחות מחליש ופחות מפריע.
אין ספק שיש ימים לא קלים וכולנו שלוליות , אבל ידוע לכולנו שיהיו ימים טובים יותר והידיעה הזאת טומנת בתוכה נחמה .

הכי הייתי רוצה לומר לחנוך שיירגע ,אין שום בעיה להכיל אותו לראות את הטיקים ולהקשיב לדבריו החכמים .בעיני להופיע עם קושי זה מאד אנושי ומושלם.

אלי ,אני ממש מזדהה עם מה שאמרת על הסטירה שנתנה לנו ממש סתירה ולעולם לא אשכח איך נצמדו לספה ולא יכולנו לקום.מאד לא רציתי שילדיי יחשפו ללעג הזה .זה פוגע ומנמיך.

כל אחד מגיב קצת אחרת אבל המסר שאני רוצה להעביר במיוחד כאן לכל המשפחות החדשות ,הוא מסר של מסוגלות של אפשר לעשות הכל עם הקושי והבת שלך היא אחת מהדוגמאות הנפלאות.

תמיד מוקסמת ומהפנטת ממה שאת כותבת
יום נפלא
צביה

 

[טיכה]

אויי זה כל כך משעשע!!

אני מכירה את חנוך באופן אישי כבר הרבה שנים ומעולם לא שמתי לב לטיקים!!
מתחבר יופי לתגובות שקיבלתי אתמול, מ"מתמודדת חדשה"

אחחח ההודעה הזאת עשתה לי טוב!
(סורי חנוך..)

 

[אלמונית פלונית1]

אלינקה כיף לשמוע ולראות אותך יותר איתנו

לגבי חנוך בעבר הוא גם פרסם משהו לגבי הטיקים והתכתבתי איתו במייל בעניין.

אני יכולה להעיד על עצמי שבמשך כל השנים שלא ידעתי מה זה ולמה יש לי את זה ושאר התסמינים (עד שנפל האסימון שנה אחרי האבחון של ילדי עצוב נכון?) נלחמתי בזה לא קיבלתי את עצמי. מרוב המחשבה סביב זה הטיקים יצאו בריבית ויצא שהתרגזתי שוב וכך נכנסתי ללופ כל פעם מחדש. זה גרם לי להסתגרות לא שיתפתי ברגשותיי ובקיצור את כל המחשבות שמרתי בבטן ...

אני חושבת שרק בשנה האחרונה אני יותר פתוחה ומשוחררת ולא מתרגשת כמו בעבר שפתאום רואים טיק מבצבץ לו למרות שאני באמת יודעת להסוות. יש לי סוג של הקלה אולי כי אני מקבלת את עצמי יותר ולא כל כך מפריע לי "הדפקט" ? לא יודעת
בכל מקרה דווקא לפני תקופה לא ארוכה הייתי 1/1 עם משהו שאני בטוחה שהוא טורטניק ופתאום יצא לי טיק ששנים כבר אין לי וזה ממש הלחיץ אותי וגרם לי לחוסר נוחות הרגשתי שמישהו משבש לי את התדר במוח פתאום .

אלו באמת הרגשות סובייקטיביות שלנו כמו שציינת. הטיק מלווה במחשבה (לפני/במהלך/אחרי) זה מעסיק ומוציא מאיתנו המון אנרגיות אני יכולה להעיד על עצמי שתמיד הייתי חייבת להיות מושלמת בכל דבר ובאיזה שהוא מקום זה הפריע והכניס ללופ שגרם לחסם ומנע ממני את הבטחון להתקדם בכל דרך, ברגע שהתגברתי על זה ונרגעתי יותר הרגשתי את הזרימה וזה בהחלט עושה טוב .

תמסרי נשיקה ענקית לנופר ומחכה למפגש של שתינו
מתה עליך!

 

[אפריל42]

בנבר מתחברת לדבריך

אני גם היתי בסדנא האחרונה ושיא המיפגשים היה מפגש עם שני בוגרים
עם טורט (בני עדין צעיר).
החלום שלי הוא שגם הוא יגיע למצב שיקבל את הטורט בהשלמה (כמו שני הבוגרים)
שנתנו לנו להבין שבטורט אצלם זה כמו שיש בן אדם שמן ואו בן אדם עם אף ארוך כך
הטורט אצלם.
ולשמוע איך הם חיים חיים מלאים כל אחד מהם הוא בעל עסק עצמאי.
הלוואי על כולם.

 

[גובלינית]

אלי, על הבאת המאמר החשוב והאמיץ!

לחנוך דאום יש כישרון יוצא מן הכלל להביא את תחושותיו הכמוסות לקורא.
יש בו תעוזה ואומץ וכל הכבוד לו על הכתבה ועל עוד הרבה דברים שהוא עושה.

אין ספק, שכמה שיותר אנשים ישתפו וכמה שהדיון בנושא יהיה יותר פתוח - "יתאווררו" כל הסטיגמות לגבי הפרעות טיקים בכלל ולגבי טוראט בפרט.

בספרו "אלוהים לא מרשה" מספר דאום בפתיחות על ה- OCD שלו ועל הטיקים ונדמה לי שגם מתייחס ל- ADHD. אך נמנע מלהזכיר את המילה "טוראט".

זה כבר זמן מה שאני מתלבטת ביני לבין עצמי איך הכי טוב להציג או לתאר את מה שאנחנו מתמודדים איתו ברמה היומיומית? "טיקים" או "טוראט"? איזו כותרת קשה יותר לקבל? עם איזו כותרת קשה יותר לחיות? איזו כותרת יותר מתייגת?

התחושה האישית שלי היא, ש"תסמונת טוראט" היא כותרת הרבה יותר מלחיצה ומתייגת מהכותרת של "טיקים". ולכן, אני מסוגלת להבין מדוע אנשים מסויימים (ובכללם דאום) מעדיפים את הכותרת של "טיקים".

לגבי התחושות הפנימיות הקשות - אין כמו "אלמונימית" לתאר אותן בכל כך אמיתיות! "...תמיד הייתי חייבת להיות מושלמת בכל דבר ובאיזה שהוא מקום זה הפריע והכניס ללופ"... הבן שלי אמר לי לא מזמן שהטיקים שלו פחתו באופן משמעותי כאשר הוא למד לקבל אותם ולא להילחם בהם. נדמה לי שגם אחד הבוגרים שהגיעו לסדנה התייחס לזה (בנבר - תקני אותי אם אני טועה...)...

לצערי, וכמו שכתבה אלי, גם אם ניתן המון אהבה ובלי תנאי (המתכון של בת שבע הנצחית) - האינטראקציה החברתית של הילדים שלנו, הסטיגמה והלעג עושים את שלהם לאורך השנים... מבחינתי, התכנית "גם להם מגיע" היתה שיאו של הביטוי המכוער של הסטיגמה...

אז מה כל זה אומר לגבי השם של הפורום?
האם יש מקום לשנות / לעדכן אותו? משהו כמו "טיקים ותסמונת טוראט - פורום תמיכה".... או שנישאר לנצח טורטניקים גאים?...
מה דעתכם?...

 

[אלמונית פלונית1]

ולגבי השם... לא יודעת צריכה לחשוב...

 

[גובלינית]

נו?.. חשבת?...

 

[אלמונית פלונית1]

"טיקטוקי טוראט-פורום תמיכה"

"טיקים,טוראט ושאר ירקות" "טיק בתיק וכל השאר נזיל" "טיק וטוראט- פורום תמיכה" "טיקים, טוראט ומה שבראש שלך"

קיצר המסר הברור שצריך להיות שזהו פורום תמיכה לכל נושא ועניין שקשור בתסמונת טוראט

 

[גובלינית]

אוף... תחיליטי כבר...

 

[אלמונית פלונית1]

את רצינית?

עזבי אותך משטויות בסופו של דבר השם "תסמונת טוראט" מאגד את כל ה"חולירוס" למיניהם אז למה לשקר?!