סחה על הפורום וחומר למחשבה

king crimson

New member
חזק אחי חזק

כל כך הרבה שנינות... ואיפה היא מתבזבזת בריאות גם לך ולכולם.....
 
ליסמין 38 ולכל השאר

אילו היית נוהג לפי תפישתך המוצהרת ראה ``הדיון הנצפה`` לא היית צריך לומר את מה שאמרת. אני דוקא חושבת שהדברים שאמרת מאד חשובים!!!!! הם נשאלו לא פעם בין קובעי המדיניות, ולא פעם בויכוחים סוערים האם משאבים צבוריים גדולים(כלומר הוצאה גדולה) המתחלקים על ציבור קטן הם דבר נכון וצודק?? לנושא האיגוד זה אנחנו, אל תדאג, בכל משפחה טובה יש ויכוחים. אני נגד לטאטא! בשביל זה בנינו את הפורום, כדי שאנשים ישאלו שאלות יגידו את דעתם. אני מודה אתמול בלילה נכנסתי לפורום ראיתי ניצוצות יוצאות לי מהמחשב, קראתי ועיני מלאו דמעות לרגע הזה פיללתי שהפורום יהיה פעיל, שתהיו שם.ואל תתנו לזה למות אחרת אצטרך להרגיז משהו. לגיל באופן אישי ולשאר, אם לא שומעים ממני כמה רגעים זה בטוח לא מפני שמשהו מצליח להבהיל אותי! עוד לא גיבשתי את דעתי ואני מניחה בהתאם להתפתחויות + שיחות שלי עם מנהלי פורומים אחרים.כל זמן שאנשים מנהלים דיון רציני אני לא בטוחה שאני צריכה להתערב! אבל אני כל לילה נכנסת וקוראת. אני מבקשת מכם לזכור! בהמשך בעקבותיכם יכנסו ``האחים`` הצעירים שלכם. לכן תגלו אחריות אינטליגנטית במה שאתם אומרים. לנושא הבסיסי ``העברת מזהמית בין חולי CF`` אני מבקשת לא להתיחס ברגע זה אם בכלל.תשובת הרופא בכתיבה... הגינות, אם יש דבר כזה? לפחות תחשבו עליה אני מתכוונת לאמירת הכסתח על הרופאים. הרופאים המובילים שאני מכירה בקהילת CF הם ``פסיכים`` במקום ללכת לגנקולוגיה, רפואת עור, עיניים וכל המקצועות שעושים כסף תפסו להם CF והם עובדים כל היום,ורצים בלילה למאושפזים,ושוברים את הראש עם מושתלים, והטלפון שלהם פתוח לכל החולים הכרונים והאמאות ההיסטריות שלהם, אני לא יודעת מאיפה נשאר להם כוח להתוכח עם האיגוד? אז תלכו קצת להציץ במרפאות אחרות. אני קוראת לכם לאתגר את הרופאים להכנס לפורום. אולי בפניה ישירה ובשאלות שיכבדו אותם אפילו אם אין קונצנזוס עליהם אני בקרוב מתחילה למחוק וזה יעשה לפי הסדר הכרונולוגי. דליה
 
לקינג קרימזון- מדר` לאה בנטור

רק תשובות רפואיות גם אני מתגעגעת לדבוס, הייתי שם ובקייטנות CF בארה``ב ולא נתכחש לחשיבות החברתית והכיף. גם לא נתכחש לכך ``שגוף בריא בנפש בריאה``. וברור לנו שקיימים קשרים חברתיים בין החולים. יחד עם זאת יש עובדות רפואיות. יש הדבקה בין חולי CF והדבר מוכח בבדיקות finger printing (מטבע גנטי) של החיידקים. קשה לנו כרופאים לאשר פעילות חברתית אינטנסיבית כמו דבוס עם מספר חולים בחדר ושולחן אוכל אחד ארוך וצפוף. שאלת ההדבקות בין חולי CF החלה לקבל הוכחות מדעיות לפני כ – 10 שנים. אנו גאים בכך שקהילת הרופאים בודקת שאלות רפואיות מחדש ללא קיבעון מחשבתי,ואם דברים משתנים אזי מאמצים אותם. האם ידעת שבעבר לחולי CF הומלצה כלכלה דלת שומנים לאורך שנים רבות, ובשנות השמונים נשאלה השאלה מחדש. בוצעו עבודות וההמלצה הינה לכלכלה עתירת שומנים. ללא התחדשות מתמדת לא נקדם את תוחלת חיי החולה. דר` לאה בנטור
 

king crimson

New member
תודה אבל.......

אם כבר עשר שנים יש הוכחות מדעיות לגבי הידבקות בין חולי סי. אף. אז איפה אתם הרופאים הייתם עד עכשיו? מה קרה שהתעוררתם? האם זה בגלל שמישהו/י אחר/ת עמד/ה בראש הצוות הרפואי באיגוד? אדם מתון יותר? עם דיעות קצת שונות? ומה לגבי אותם כנסים שאתם מפצירים בנו לבוא הרי גם שם נדבקים לא? רק דבר אחד....חבל לי שאת לא רואה את המצב דרך עיניים של חולה סי.אף.
 
למעלה