ספרות?

[Jersey Girl]

ספרות?

הי לכולם אני לא מצליחה להגיע לקישורים כרגע אז אולי אני מפספסת משהו אבל רציתי לדעת אם מישהו יכול להמליץ על ספרים עם אינפורמציה על סכיזופרניה למשפחות ולחולים. אני מתכוונת לספרים בעברית כי באנגלית יש המון. תודה! JG

 

[ל ו ל י ת]

יש ספר כללי של פסיכיאטריה בעברית

שנקרא "פרקים נבחרים בפסיכיאטריה" הוא נכתב ע"י פסיכיאטרים (נדמה לי טיאנו, אליצור, ולא זוכרת את השם השלישי) הוא כמובן בעברית והוא מסביר כל מיני מצבים נפשיים ונועד עבור תלמידים במקצועות בריאות הנפש בתחילת הדרך או עבור אנשים שאינם מעולם המקצועי. הספר כתוב בבהירות ובאופן מקצועי. אני נהניתי לקרא בו ונעזרתי בו רבות. מצד שני הוא מקיף הרבה מצבים ולכן לכל מצב/הפרעה/מחלה מוקדש אך חלק קטן. תוכלי להתחיל ממנו. ולגבי הקישורים - בדקתי ואצלי הם עובדים, אוליתבדקי שוב אצלך למה אינם עולים ונסי להסביר לי מה הבעיה שם בדיוק אולי נוכל לעזור.

 

[Jersey Girl]

תודה אבל חשבתי על משהו טיפה שונה

לולית תודה, הספר שאת מתארת נשמע לי יותר על המחלה עצמה ופחות על דרכי התמודדות וחיפשתי משהו שמכיל את שניהם תקני אותי אם אני טועה בבקשה הקשורים עובדים עכשיו נראה לי שכשכתבתי את הודעה הקודמ עבדו על השרת כי הכל היה נורא איטי שוב תודה JG

 

[ל ו ל י ת]

צודקת

הספר הוא אכן יותר על המחלה. לגבי דרכי התמודדות לא מכירה עדיין משהו בעברית. קראתי לפני כמה שנים ספר שנכתב בעברית המבוסס על סיפור אמיתי שלצערי אינני זוכרת את שמו, משהו מאד נוגע ללב ומאד קשה. נכתב על ידי אמא של בחור שחלה, בספר היא מתארת את שקרה לה ולמשפחה במקביל להתפתחות המחלה אצל בנה, כולל המפגש עם אנשי המקצוע. מקווה שאצליח להזכר בשמו. אולי מישהו יודע? בכל מקרה זה יותר סיפור תיאורי ומאד לא פשוט מאשר עצות אבל זה היה ספר מאלף. אגב למרות שביקשת לא באנגלית, שניים מהקישורים ששמתי מאד מספקים מידע למשפחה ואני אפנה אותך לששה חלקים ספציפיים בהם אפילו שזה באנגלית (חלק בכחול וחלק בכתובות נלוות): איך סכיזופרניה משפיעה על משפחות אשמה ובושה במשפחות עם סכיזופרניה איך משפחות יכולות לעזור

 

[בת של ומודאגת]

אני חושבת ש...

נורא קשה למצוא על דרכי התמודדות בספרות משום שיש כל כך הרבה, וזה כל כך משתנה ממשפחה למשפחה. לכן הפורום הזה יכול להיות בדיוק המקום (אחד מהם) להיעזר ולעזור וללמוד אחד מהשני.

 

[יעל ניסן]

התמודדות

שלום לך נעניתי לקריאה והגעתי לפורום זה מהפורום של המרפאים בעיסוק (תודה טל). עד כמה שידוע לי, אין בעברית ספר ספציפי המדבר על התמודדות יום יומית של משפחות ושל מטופלים הסובלים מסכיזופרניה. עם דיכאון ראיתי שיש אבל לא עם סכיזופרניה. אוכל לספר לך קצת מה למדתי במשך השנים מהנסיונות שלי ושל עמיתי בתוך המערכת האשפוזית כשרצינו לעשות משהו בכוון של "התמודדות". גם מתוך קבוצת הורים וגם מתוך קבוצת המטופלים... מאלו שהגיעו לפגישות, אני מתכוונת, עלו שלוש תגובות שוב ושוב: 1) "למה אתם מספרים לנו את הדברים האלו" - שזו התגובה הנפוצה ביותר בקרב המטופלים שמשוכנעים שאם מספרים להם שסכיזופרניה היא מחלה כרונית שלא "עוברת" אלא שניתן להתמודד עמה די טוב, נדמה להם שעצם האינפורמציה מזיקה להם. הם יתייאשו מעצם הידיעה שזה לא ´עובר´ ואז אוי ואבוי. כשמספרים להם שהסיכוי להתקף פסיכוטי שני בתוך שנה אחת הוא 80% אם לא לוקחים תרופות, הם משוכנעים שהם מצויים ב- 20%. כשמבקשים מהם לשקול את היתרונות שבאיזון התרופתי למרות תופעות הלוואי מול השנות התקף פסיכוטי - יותר נוח להאשים את התרופה בכל התחלואים. כשמנסים להסביר שכשמרגישים טוב - יכול להיות שחלק מזה קשור לאיזון התרופתי שהשיגו ואין זה ´סימן´ להפסיק לקחת תרופות על דעת עצמם - גם כאן אנו נתקלים בקושי רב מצידם לקבל את מצבם - מה שמשנה לגמרי את יכלתם להתמודד. 2) "אז מה אפשר לעשות?" - שזו התגובה הנפוצה בקרב ההורים שמשוכנעים שאם הילד בטיפול, הטיפול צריך לפתור לו את הבעיות. הם בעצם שואלים מה לעשות אבל רוצים שאנחנו נעשה... ואנחנו לא יכולים לבד ולא יכולים הכל. 3) אכזבה מאוד גדולה. בעיקר כשמבינים בסופו של דבר שעם כל הטיפולים וכל התרופות, ההתמודדות בסופו של דבר מצוייה אצל כל אחד בבית פנימה ואין משהו שהזולת יכול לעשות כדי "לקחת את ´זה´ ממך". לעזור כן, לייעץ גם כן, אבל לא למגר. האמת היא שבשביל להיות יכולים להתחיל להתמודד באופן יעיל, צריך להפנים ולקבל כמה עובדות אולי לא כל כך נעימות. ממה שאני רואה (ואין זה מייצג כי בכל זאת אני רואה את האנשים באשפוז ולא את אלו המתמודדים בקהילה), יש קושי רב להפריד בין "המחלה" לבין האדם עצמו. איך יודעים למשל - אם הילד לא קם בבוקר בגלל שהוא "עצלן" או בגלל "התרופה" או בגלל שבאמת אינו יכול?? דבר נוסף שקשה לנו להעביר הלאה הקשור להתמודדות, הוא שהתמודדות היא עבודה יום יומית על איכות החיים שלך. לא מפסיקים להתמודד. אי אפשר להתמודד חודש ולחשוב שזהו! החיים עכשיו יזרמו בלי שאני אצטרך לעבוד על זה יותר. לדעתי - פורומים כאלו של הורים, או קבוצות תמיכה בקהילה הם המקום הנכון לשאוב כוחות ולהמשיך להתמודד יום אחר יום אחר יום... עד שמישהו יכתוב סוף סוף ספר בעברית וגם הרבה אחרי שהספר יכתב באופן אישי, אשמח להיות לעזר בפורום לכשתרצו יעל

 

[Jersey Girl]

תודה יעל

אתמול במקרה ´הסתובבתי´ בפורום של ריפוי בעיסוק וחשבתי שהיה נחמד לשמוע ממכם כאן, והנה את וטל הגעתן אז תודה לכן.

 

[Jersey Girl]

בקשר לחוסר רצון לקחת תרופות

יעל, גם אצל אחי יש סירוב לקחת תרופות שאנחנו לא יודעים איך להתמודד איתו, ולטענתו תופעות הלואי יותר גרועות מההתקפים הפסיכוטיים. הייתי שמחה לשמוע מאחרים אם היו לכם חוויות דומות. והייתי שמחה גם לשמוע מhunky dory מה דעתך. אני נכנסת לפורום שלך לפעמים והבנתי שאת לא נגד הפסיכיאטריה כולה אלא נגד כפיה. זהו בינתיים שיהיה לכולם לילה טוב JG

 

[יעל ניסן]

התמודדות ותרופות

להמשיך לקחת תרופות זה חלק מההתמודדות - ובדיוק על זה דברתי. כי כשמתמודדים, מבינים פחות או יותר במה העניין ולא תמיד עושים מה שנעים אלא מה שצריך - כמו בחיים. ההתמודדות עם תופעות הלואי היא יום יומית ולכן אולי יותר מבאסת מהתקף, למרות שיש אנשים שעוברים התקפים מאוד מסוייטים ולא יסכימו עם אחיך. הבעייה היא שכל התקף נושא אחריו עוד נזק. אחרי כל התקף יותר קשה להתרומם מהקרשים ולתפקד באופן עצמאי. כל התקף מכלה עוד חלקיק באישיות או ´מרוקן´. כל התקף מרחיק את יעדי הטיפול הקודמים ומביא התמודדויות אחרות. ההבנה שלקחת תרופות ברמה של מניעה יכולות להקטין את הסיכונים היא היא בליבה של ההתמודדות. וכמובן יש את הסוגיה הזו של מי מתמודד עם מה... הרי אחיך מתמודד עם המחלה ואתם מתמודדים עמו. הוא עובר התקף פסיכוטי ואתם מה? איך חיים עם מי שמוכן לעבור עוד התקפים ולהתדרדר תפקודית רק לא לקחת תרופות? מי עוזר לו כשהוא לא מתפקד? האם כל כך ברור מעליו שזהו תפקידכם? האם מי ש´מוכן´ לעבור עוד התקפים פסיכוטיים (ובלבד שלא לסבול תופעות לוואי) במובן מסויים כופה על משפחתו סבל מיותר? לא פשוט. אי אפשר להכריח אותו לקחת תרופות אם הוא בוגר, ובמקביל אי אפשר להכריח אתכם לסעוד אותו התקף אחר התקף אחר התקף. משפחות בסופו של דבר מוצאות דרכים לפשרה - לכן זו התמודדות ולא כפייה. יעל

 

[SHIRITA13]

מבחינת לקיחת התרופות,

לנו אין בעיה.כל ערב אני מכניסה לחצי כוס מיץ את הריספרדל (והיא יודעת) ונותנת לה לשתות. אין לה אפשרות בחירה אם לקחת תרופה או לא, ואנחנו ההורים מחליטים.

 

[הפיה הטובה ג]

סוף סוף מקור להזדהות

GS היקרה גם אני אחות לחולה סכיזופרניה, הוא צעיר מקסים יפה וחכם והבעיה היא שאינו מודע לאף אחד המנתונים. אמי מתייחסת איליו בעדינות אין סופית,ואבי נוקשה ודורש ממנו לקום בבקר ולחפש עבודה. החיים אינם קלים ולעיתים יש תקופות מדהימות שמעודדות אותנו.אבל הקטע עם הדת הוא ממש לא ברור. שימרי על קשר .ג.

 

[סיגל וקס]

ספרים אוטוביוגרפיים

גם אני הגעתי בעקבות קריאתך שפורסמה בפורום ריפוי בעיסוק ואני מצטרפת לדבריה של יעל ניסן. לגבי ספרות בעברית אני יכולה יותר להמליץ על ספרים שנכתבו על ידי אנשים שחלו בסכיזופרניה או משפחותיהם, שמספרים סיפור אישי מאד מרגש ומלמד, שהרי אין חכם כבעל ניסיון. ספר אחד הוא "מיומנה של נפגעת נפש" (לצערי אין לי את שם הכותבת, כי השאלתי אותו והוא לא חזר אלי - אבל הספר מצוין). הספר השני הוא "בכו למענם" שנכתב על ידי שרה בן-דור, אם לילד חולה בסכיזופרניה. ספר לא קל לקריאה ולעיכול, אבל מלמד מאד. בנוסף יצאה לאור לאחרונה חוברת של המרכז הרפואי לבריאות הנפש ע"ש אברבנאל המסבירה באופן מפורט אבל בשפה ברורה ולא רפואית על המחלה. מקווה שעזרתי קצת סיגל וקס - מרפאה בעיסוק מועדון שיקומי אלמו"ג, יפו

 

[רווית נאור]

הספר "מיומנה של.."

הוא של נחמה, והוא מדהים!

 

[ל ו ל י ת]

"בכו למענם" -שרה בן-דור

אני חושבת שזה הספר עליו המלצתי לעיל ושלא זכרתי את שמו. כתוב בצורה מדהימה וכואבת מאד, לצערי-סיפור אמיתי וקשה כל כך. תקוותי היא שהיום יש משהו שונה בגופי הציבוריים בהשוואה למה שעבר על המשפחה הזו. מישהו יודע אגב מה קורה בכל הקשור לטיפול במשפחות כיום? עד כמה משתפים? אני שואלת כי אני לא מאד מעודכנת, הקשר שלנו כמשפחה לגופים אלה היה לפני לא מעט שנים ומאד מסקרן אותי לדעת מה קורה כיום.

 

[סיגל וקס]

יש שינוי שבא מהצרכנים עצמם

אני לא יודעת לעדכן לגבי השינוי ביחס בבתי החולים, אבל אין ספק שהיום יש למשפחות ולצרכני השירותים בבריאות הנפש הרבה יותר כוח בזכות ארגוני משפחות ומתמודדים שקמו. בספר "בכו למענם" יש איזכור חשוב של סניפי "אנוש" בכל הארץ, אבל למרות עבודתם המבורכת הכוח שנדרש כדי להזיז דברים במערכת היה גדול יותר. ישנה היום עמותת "עוצמה" - פורום משפחות נפגעי נפש, שאני באופן אישי ממליצה לכל בן משפחה שרוצה להתייעץ, לקבל תמיכה, להבין את המערכת וכו´ לפנות אליהם. פרט להם, עמותות מתמודדים שקמו כגון "בנפשנו" ו"התמודדות" נותנות כוח לאנשים החולים עצמם ומרכזות ידע רב בתחום. אם מישהו ירצה פרטים כיצד ליצור עמם קשר - בשמחה. סיגל וקס - מרפאה בעיסוק מועדון שיקומי אלמו"ג, יפו