ברוכה הבאה
נשמע שאת ממש בתחילת הבירורים. כן, טיפול תרופתי הוא חלק מהמלצות רב תחומיות שעוזרות לשפר את התסמינים, לפעמים עד כדי תפקוד משופר, אבל לא כדאי לבנות על חזרה לתפקוד הרגיל. כי זו מחלה שאין לה כיום תרופה אחת שמרפאה אותה לגמרי.
--
אבל בואי תעשה סדר. קודם כל אם הניק שלך נכון אז בהולנד יש מערך מסודר פי מיליון מאשר בישראל. יש שלושה מרכזים (אני כרגע לא זוכרת אם שלושתם בקרבת אמסטרדאם או בכל הולנד, אבל יש מידע מסודר ונגיש, ומערך טיפול. שאין בארץ, ומה שיש בארץ לא מתקרב בכלל).
אז א. אם את בהולנד, מצבך טוב בהרבה.
ב. האם האבחון שלך הוא "עייפות כרונית" או "תסמונת התשישות הכרונית"? שידועה גם בשמות ME / CFS או SEID
עייפות כרונית היא סמפטום, שיכול לנבוע ממגוון סיבות, בודקים עד שמוצאים את הסיבה וברב המקרים זה ניתן לטיפול.
תסמונת התשישות הכרונית היא מחלה כרונית. יש החולים בה עשרות שנים ויש אנשים שחזרו לתפקוד רגיל אחרי פרק זמן משתנה. (כמובן שרק אם את סובלת ממה שאת סובלת מעל לשישה חודשים זה הולך לאבחון הזה). וחסר הודאות הוא פקטור מאד מאד קשה אבל הדרך היחידה להתמודד איתו היא לעבור דרכו.
בכל מקרה לדעתי והנה דוגמא ל
טקסט שאומר את אותו הדבר (אגב באנגלית יש לאין ערוך יותר חומר, על הטיפול, ושאר ההתמודדויות), עדיף לצפות לפחות מאשר ליותר, כי במחלה הזו יש "קו בלתי נראה" של גבול פעילות שאם אנחנו עוברים אותו אנחנו מתרסקים למשך זמן ארוך. חלק משמעותי מהטיפול מתייחס ל"ניהול מחלה" וזה גם בא בצורת טיפול סי.בי.טי, של להציב מטרות בצורה אחרת ו"ללמוד לחיות עם המחלה", מה שאומר להגיע למצב שאנחנו מנהלים אותה ולא היא אותנו.
במילים אחרות ככל ש"תילחם" במחלה כך היא תכניע אותך יותר, וככל שתהיה "ידידותי" אליה כך הכאפות שהיא נותנת לנו יותר חלשות.
אני לא ארחיב יותר מדי. אלא מה שתשאלי. והכי חשוב לברר אם זה אכן האבחון שלך, ואם הוא ניתן על ידי איש נקצוע מתאים עם שלילה של כל מה שצריך. יש אבחונים שגויים, לשני הכיוונים.
אז כן, טיפול תרופתי הוא חלק מטיפול שהוא יותר כולל, וזה משהו שצריך ניסוי וטעיה, כמו שאר ההמלצות במחלה הזו, וגם במחלות אחרות אגב. זה לא לקחת כדור ולקום מחר בבוקר בריאים, זו מחלה שהדברים שיכולים לעזור איתה הם לאורך זמן, באופן יומיומי ולא זבנג וגמרנו, לצערנו.
אבל ככל שעוברים את התהליך של לקבל את המצב. זה לא משהו שמישהו היה בוחר בו, זה נפל עלינו בלי ששאלנו - כך אפשר להגיע יותר לשיפור.
אם את חושבת את מה שאת כותבת את כנראה ממש בתחילת הדרך. אין טיפול פלא במחלה הזו וכל מי שיגיד לך אחרת הוא שקרן, ובטח גם יוציא ממך כסף כך או אחרת (מיליון אנשים יגידו לך ששכן של דודה של גיסתם הלך למטפל קסמים כך וכך ונרפא. זה שטויות והם לא יודעים על זה מה הם מדברים).
רובנו ככולנו פה, וגם חולים שלא בפורום, תיזזנו כל מיני שמועות שווא, והוצאנו הרבה כסף, המון אנרגיה ואני חושבת שהגרוע מכל זה לתלות תקוות, ואז האכזבות הן איומות, ושוב ושוב. כי אנשים מתוך כוונות טובות ובורות מוליכים אותך באף.
-
אנטיביוטיקה נותנים רק לטיפול בחיידק, ורק כשמזהים אותו.
טיפול אנטי ויראלי בעקרון אין כזה דבר, כי הטיפול היחיד לוירוסים הם נוגדנים שהגוף מייצר בתגובה אליהם. יש לזכור שוירוסים זו משפחה עצומה, מאיידס ועד הרפס ועוד המון דברים בדרך, כמו שלשול של יומיים.
אז כדאי להיות מאד זהירים עם המיליםש משתמשים בהם אם לא רוצים להיות בבלבול יותר גדול. אלא לאט לאט להתפקס.
(יש איזושהי תרופה שקרתאי עליה לאחרונה ורציתי לכתוב פה. היא כאילו "אנטי ויראלית" למרות שההגדרות הנכונות הן יותר מורכבות. זו תרופה אנטי רטרו-וירוס. איידס למשל הוא רטרו וירוס. בכל מקרה התרופה הזו לא מאושרת בארצות הברית ולא בישראל. היא כן מוכרת בקנדה וכנראה שבחלק ממדינות אירופה).
אבל גם היא ככל הנראה, כמו גם תרופות ניסוניות אחרות, לא מעבירה את המחלה.
כשאת אומרת תרופות ביולוגיות למה את מתכוונת? לי ידוע רק על על טיפולים כימותרפיים שהם מותאמים למטופל ונקראים ביולוגיים?
--
המחקר עובד לכל מיני כיוונים, ויודע לא מעט דברים אבל עדיין לא פיצח מה גורם למחלה ומה המנגנון: משמע מה בדיוק נפגע. ז"א אנחנו יודעים את הסמפטומים אבל לא יודעים מה הגורם, אם יש גורם יחיד. וגם כשיגלו את זה (הלוואי בימי חיינו) זה יכול לקרב למציאת תרופה אחת אבל גם זה לא בטוח בכלל.
אז לעקור את הרע מיסודו אין דבר כזה שכן לא יודעים מי הזה הרע הזה, מה שמו ואיפה הוא גר.
כן אפשר להביא לשיפור, וכפי שראינו פה הרבה פעמים, לפעמים עד חזרה מלאה לתפקוד (אבל כדאי לזכור שהיא עלולה לחזור, בעיקר בעקבות טריגר).
טוב, אסיים פה.
אם הצלחת לקרוא את כל המגילה ולהגיע עד כאן כבר מצבך טוב
את מוזמנת אם את רוצה להרחיב. כי אם מה שאובחנת בו זה "עייפות כרונית" אז לא מדובר על המחלה הזו אבל בהחלט נוכל לייעץ מה בודקים שיכול לגרום לזה, עד למציאת הגורם לעייפות ותיקונו.
בכל מקרה זו דרך, לא מאד קצרה כנראה, וכדאי להתחיל להבין מי נגד מי ומה נגד מה.
כמובן שמאחלת לך שתמצאי את הדרך הקצרה ביותר שמתאימה לך.
