קישור חדש לתסמונות נדירות
הגיעה אליי ההודעה הבאה: נושא: http://www.rarechromo.org עמיקם שלום, ממליץ לצרף את האתר בנושא לאתרים המומלצים. דרך אתר זה הצלחתי להשיג מידע על הפגם הגנטי ממנו סובל ילדנו. צריך להירשם, למסור מידע ולהתכתב קצת עם מנהלת האתר אבל זו היתה הדרך היחידה בה הצלחתי למצוא "מקרים אמיתיים" מאחר ופגמים גנטיים נדירים כשמם הם וגם אם לא מדובר במדע מדויק , היה לי חשוב לשמוע (לקרוא) ממקור ראשון מה מצבם של ילדים גדולים יותר עם אותו פגם גנטי. ילדנו סובל מפגם גנטי שיש לגביו 23 מקרים מדווחים, אם לא היינו יוצרים קשר דרך האתר כנראה שלא היינו מגיעים למידע. טל
הגיעה אליי ההודעה הבאה: נושא: http://www.rarechromo.org עמיקם שלום, ממליץ לצרף את האתר בנושא לאתרים המומלצים. דרך אתר זה הצלחתי להשיג מידע על הפגם הגנטי ממנו סובל ילדנו. צריך להירשם, למסור מידע ולהתכתב קצת עם מנהלת האתר אבל זו היתה הדרך היחידה בה הצלחתי למצוא "מקרים אמיתיים" מאחר ופגמים גנטיים נדירים כשמם הם וגם אם לא מדובר במדע מדויק , היה לי חשוב לשמוע (לקרוא) ממקור ראשון מה מצבם של ילדים גדולים יותר עם אותו פגם גנטי. ילדנו סובל מפגם גנטי שיש לגביו 23 מקרים מדווחים, אם לא היינו יוצרים קשר דרך האתר כנראה שלא היינו מגיעים למידע. טל