רוצה לשתף אתכן

[אורית רוני]

חבל

 

[1שרהפ]

שלום אמאשלמתוקה

למה עשיתם בדיקות גנטיות ? לבת שלי היה עקוב התפתחותי הרופאים ניסו לחפש סיבה לכן אנחנו עשינו בדיקות גנטיות האם אפשר לשאול מאיפה את בירושלים? (אני בפורם משהוא כמו שנתים והיתה אחת מירושלים מאזור הר נוף עם ילדה הרבה יותר גדולה מישלנו) . האם את מקירה עוד ילדות קטנות עם טרנר? מענין אותי לדעת אם יש להם קשים שדומים לבת שלי כי הרופאים טוענים שלא . בעבר רציתי לפרסם באחד העיתונים שאני מעונינת לדבר עם אמהות לילדות עם טרנר אבל ירדתי מיזה מפני צנעת הפרט . לילה טוב שרה

 

[אמאשלמתוקה]

שרה שלום

אנחנו עשינו בדיקות בגלל ששירה נמוכה מאוד. חוץ מזה אין לה שום בעיות התפתחות. בבדיקות נוספות שערכנו גילינו בעיות נוספות כמו בעיה במבנה של הלב. אנחנו גרים בשכונת בית הכרם, ואני לא מכירה אף אחת עם תסמונת טרנר. כמה שאני יודעת מתוך קריאה בנושא רק לאחוז מאוד קטן מהבנות יש בעיות התפתחות ויש כאלה שיש להן גם פיגור. מה המצב של בתך?

 

[shirly8881]

אז זה סופי יום שישי?

 

[1שרהפ]

לביתי יש עיקוב התפתחותי גדול.

והיא כיום לומדת בחינוך מיוחד . מבחינה שכלית היא חכמה ובסדר גמור מבחינה פיזית היא צריכה הרבה פזיו ורפוי בעיסוק ודיבור לכן היא שם .בקטנותה היה לה הפרעות נשימה קשות .ולי נראה שלכן יש לה קשים מוטורים כי לטרנריות אין כאלא קשים עוד כשבוע יש לנו MRI לבדוק עם אין לה חלילה פגיעה . באיזה גיל התחלתם עם הורמון גדילה ? דר הירש עדין לא רוצה שנתחיל כי החמודה שלי בעקומות (אני ובעלי גבוהים ולכן כנראה שהיא לא ככ נמוכה )היא באחוזון 3 לעומת שאר הילדים שלי שהם באחוזון 90 . יש לך עוד ילדים? האם שירה דומה להם ? יום נעים שרה

 

[אמאשלמתוקה]

לשרה

מדוע בתך לומדת בחינוך מיוחד אם מבחינה שכלית היא חכמה? אולי בגלל שהיא עדיין בגן ויש דגש על פעילות מוטורית? גם לבתי היו ועדיין יש בעיות מוטוריות קלות כמו להחזיק נכון מספריים, יש גם כמה ספרות שהיא כותבת עדיין הפוך, והיא כבר בכיתה ב'. בשיעורי ספורט היא מאוד מתעייפת ובטיולים קשה לה ללכת הרבה. עוד לפני שגילינו על התסמונת תמיד ידענו שאין לה כל כך כוח. בגיל 5 הגננת המליצה על ריפוי בעיסוק והיינו בכמה פגישות שקצת עזרו. מבחינת הדיבור והיכולת המילולית שלה היא פשוט מבריקה, הרבה יותר מבני גילה. היא תלמידה מאוד טובה, ועיקר הבעיה שלה היא בעיה חברתית אולי בגלל האופי הקצת שתלטני שלה. חוץ מזה היא ילדה מקסימה וכל מי שרואה אותה מתאהב בה מיד. אנחנו התחלנו עם ההורמון גדילה כשהיא היתה בת שבע אני ובעלי שנינו נמוכים כך שהיא נמוכה מאוד. יש לנו עוד שני ילדים בת גדולה בת 11 ותינוק בן שנתיים, שירה דומה להם, אבל הם יותר דומים אחד לשני מאשר לה (הם בהירים והיא כהה). זהו בינתיים. יום נעים.

 

[1שרהפ]

מענין

גם הבת שלי מאד שתלטנית ועקשנית זה מה שבעצם מקדם אותה . היא חכמה ,יש לה מילים אבל עדין היא לא בונה משפטים ולכן בועדות שילוב לא רוצים שנכניס אותה לחינוך רגיל עדין אלא רק עוד שנה. היא גם נופלת המון יש לה בעיה של שווי משקל שאנחנו עדין בברור ממה זה נובע ומטוריקה עדינה עדין מאד מסורבלת . מאד רצינו להכניס אותה לחינוך רגיל אבל בגלל מגוון הקשים המליצו להשאירה עוד שנה הגננת שלה עושה לה "שעורים פרטים"ומלמדת אותה הרבה דברים שהיא לא מלמדת את כל הקבוצה כדי שלא היה לה פער גדול שהיא תשתלב לגבי המראה היא לא כ'כ דומה לשאר הילדים הצבע כן אבל מבנה הפנים טיפה שונה יש לה (היא לא מוזאיקה ) יום נעים שרה

 

[אורית רוני]

לשתי האימהות מירושלים

קראתי את מה שכתבתן ואני רוצה להגיב. גם הבת שלי היתה ועודנה שתלטנית ועקשנית. אני לא חושבת שזה קשור לתסמונת, אבל מכיוון שהן מרגישות קצת שונה, זו הדרך שלהן למצוא את מקומן, או לחילופין, להתחבא. כמו שאתן כבר יודעות רוני כבר בת 15, ומתו ניסיון - אל תוותרו, כלומר לא לעודד את השתלטנות כי זה גורם לקשיים בחברה, וגם כך יש קשיים בתחום החברתי. מעבר לכך העקשנות - כשאתן חושבות שאתן צודקות לא לוותר! אפשר מידי פעם לתת להן "לנצח" אתכן בדברים שהם לא משמעותיים מבחינתכן, אבל לא להפוך את זה לדרך חיים מכיוון שבחוץ לא ייתנו להן לנצח בדרך כלל ואם הן רגילות לזה, הן תצאנה מתוסכלות. אתן חייבות להכניס לראש שאתן מגדלות ילדה רגילה - אסור לתת להן להרגיש שונות, מכיוון שהן יכולות "לטפס" על זה וזה לא בריא. הן צריכות לגדול בצורה כזאת שהן תוכלנה לשדר לחברה "אני כמו כולן" ולא "תרחמו עלי כי יש לי בעיה". זה בדיוק כמו שמתייחסים לכל ילד עם בעיות שונות - בעיות קשב וריכוז, ילדים אסמטיים וכו', הרי לכל אחד יש בעיה, אבל אסור לתת לבעיה להנחות אותן. בהצלחה! חיזקו ואימצו!

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה

ראיתי שיש לך הרבה שאלות ואת רובן כבר שאלו כאן בפורום. את מוזמנת לקרוא. לגבי המוזאיקה - המשמעות היא שלא כל הכרומוזום חסר. זה בגדול. כלומר יש מצב שיש לה ביציות ויהיה לה ווסת. כמובן את צריכה ללכת לרופא מומחה. ולעשות בדיקות קראת יגם שכתבת על הבעיה בלב - יש חלק לא גדול שיש גם בעיה בלב . תמשיכי לעדכן ולשתף כאן בפורום דרומית

 

[engel היחידה]

לאורית

תודה רבה גם לך את יכולה לשאול כל שאלה שעולה לך ונשמח לענות ולעזור במה שאנו יכולות תמשיכי לכתוב ולעדכן

 

[אורית רוני]

תודה ../images/Emo140.gif

 

[1שרהפ]

שלום אורית רוני וברוכה הבאה

שכחתי לכתוב לך שלום קראתי את כל מה שכתבת אני מקווה כשהבת שלי תגדל אוחל להיות לה לחברה כמו שאת לביתך . איך את עושה את זה . לי יש עדין רגשי רחמים ,והיא כנראה קולטת את זה וכבר בגיל 4 היא אומרת לא רוצה ואני סולחת לה . אני היחידה שהיא לא ככ שומעת, לבעלי לסבתא שלה ובגן כל מה שאומרים לה היא מיד עושה רק לאמא היא כל הזמן אומרת לא רוצה .טוב אני מקווה שזה רק תקופה והיא תעבור את זה . ויום נעים שרה

 

[אורית רוני]

תודה לך

כנראה שיש לך עדיין רגשי רחמים כי היא באמת ילדה קטנה בגיל. אצל רוני גילינו בגיל יותר בוגר ואולי זה משפיע.את צריכה לחשוב על זה שכל חייה יתנהלו לפי איך שאת תכתיבי. אם היא תרגיש ממך את הויתורים והרחמים (והם תמיד מרגישים) היא תפתח תלות ורחמים עצמיים, אבל אם תדרשי ממנה כל מה שדורשים מילד בגילה, והכי חשוב תציבי גבולות, כי הילדים זקוקים לכך כדי להרגיש בטוחים, חייה יתנהלו בצורה רגילה (כמובן עם המגבלות שיש לה - אם יש). איפה אתם גרים בירושלים? יום נפלא אורית

 

[1שרהפ]

הקושי שלי איתה זה עקביות

יש ימים שאני מחליטה זהו ,אני מציבה גבולות ולא אומרים לאמא לא רוצה ועומדת אל זה ויש ימים שהרגש יותר חזק מהשכל אני גרה אני גדלתי בעיר העתיקה בירושלים עכשיו אני גרה מאד קרוב לי-ם 20ד נסיעה (כל המעקבים אנחנו עושים בי-ם) שרה

 

[אורית רוני]

שאלתי אותך על ירושלים

כי גדלתי בירושלים, ובסוף מתברר שמכירים

 

[1שרהפ]

איפה גדלת בירושלים?

 

[אורית רוני]

ירושלים

גדלתי בנווה יעקב. למדתי ב"מכללת אורט" בתיכון

 

[shirly8881]

מה ניסגר עם הפגישה?

 

[1שרהפ]

../images/Emo13.gif

כנראה שאנחנו לא מכירות אני גדלתי בעיר העתיקה ולמדתי בבית יעקב אבל בכל אופן יהיה נחמד להכיר . פגשתי חלק מהנשים פה בפורם הן מאד נחמדות לי זה נתן המון עידוד. אני לא יכולה לבוא למפגש לצערי אין מי שישמור על הילדים ובעלי חוזר די מאוחר בכל אופן אשמח לקבל עידכון איך היה שרה

 

[barbushi]

היי אמא של מתוקה וברוכה הבאה !

אני שמחה מאוד שכבר פגשת פה אמהות נוספות!. לשאלת המראה- אני נמוכה (1.50) אבל מראה נורמלי בסך הכל חזה קטן! אין לי מזל בגזרה הזאת. יש בנות שנמוכות יותר וקשה להגיד שזה לא מראה קצת חריג לפעמים -אבל ---אז מה???. דרך אגב אם היא בת 7 עכשיו אני לא חושבת שיהיה שינוי גדול במראה חוץ מהעובדה שהיא תגדל כמובן. יש משהו שונה בה חוץ מזה שהיא נמוכה? על עניין הפיגור שהזכרת-אגיד שוב -שנכון שיש איזה טענה כזו של אחוז מסוים בטרנר של פיגור- אבל האחוזים של פיגור בטרנר הוא בדיוק אותו אחוז של פיגור שיש באוכלוסיה בכלל, כך שאין ממש קשר. אני מקווה שמצבה רק ילך ויהיה טוב יותר מכל הבחינות ואם אין בעיות רפואיות מיוחדות זה מצוין. לגבי סוג המוזיקה שציינת- את יכולה להסביר שוב? גם אם יש מוזיאקה אי אפשר ממש לדעת איפה יהיו ההשפעות של התסמונת (מבחינה חיצונית ורפואית) אבל באחוז מסוים של מוזיאקה באמת יש שחלות מתפקדות. לא יודעת אם הקריוטיפ עצמו יגיד משהו לגבי העניין הזה ופשוט צריך לבדוק האם השחלות מתפקדות. נקווה שנתראה בקרוב במפגש ויהיה ממש נחמד אם תבואי.