שאלה לסיטוש

[gadi7]

שאלה לסיטוש

האם את יכולה לספר קצת יותר על הילדה שאת עובדת אתה (מבלי להסגיר פרטים מזהים) במה מתבטא אצלה CP קשה ? בת כמה היא ? באיזו מסגרת חינוכית היא נמצאת ? וכיצד מתמודדים הוריה עם קשיי הטיפול היום יומי בה? תודה מראש, גדי

 

[gadi7]

סיטוש=סקיטוש כמובן ../images/Emo8.gif

 

[חושנית בטירוף]

לגדי

חוגגים לך היום יומולדת אז רציתי לדעת (עם זה בסדר מיצדך?) בן כמה אתה????????

 

[gadi7]

שלום לאוריתוש החושנית

היום חוגגים לי יומולדת 39

 

[מישהי שאיכפת לה]

גדי

כבר איחלתי לך מזל-טוב, אבל עוד איחול לא יזיק, נכון? ליאת.

 

[סימונה4]

לגדי

מזל-טוב ועד 120 מסימונה.

 

[מישהי שאיכפת לה]

סימונה

כולנו איחלנו מזל טוב לגדי, ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

גדי היקר!

אתחיל במחמאה קטנה:השאלות שלך, וההתעניינות שלך ראויות לציון. סיפורה המלא של סקיטוש מופיע בפינת הסיפורים המרגשים, שנפתחה היום. הפינה נמצאת תחת הכותרת "מאמרים", בסרגל העליון, ליאת.

 

[gadi7]

תודה על המחמאה, אבל...

השאלות ששאלתי מתיחסות למידע שלא מופיע בפרטים שסקיטוש מסרה. על פניו סיפורה של הילדה הזו דומה מאוד לסיפורו של בני,יובל, שגם לו CP קשה. לכן רציתי לדעת איך נראה יום טיפוסי בחייה. איך משפחת מתמודדת עם נכותה הקשה.איך הגיעה סקיטוש ליצור קשר עם הילדה ? דרך איזו אגודה ? תודה על התשובות, גדי

 

[מישהי שאיכפת לה]

גדי

אני מניחה שסקיטוש תמצא את הזמן לענות לך ולכולנו, בינתיים, מה דעתך לספר לנו קצת על יובל שלך? נראה לי שסיפור זה יעניין מאוד את חברי הפורום, ואם תתן את רשותך, הסיפור ייכנס לפינת הסיפורים המרגשים, ליאת.

 

[gadi7]

אז ככה...

יובל ואחותו אפרת הינם תאומים בני שלוש שנולדו בטרם עת. מלבד התזמון המוקדם, אירעה ככל הנראה גם איזושהי מצוקה במהלך הלידה, שכתוצאה ממנה שניהם סבלו ממחסור בחמצן ומפגיעה מוחית -CP. למרבית הפלא, יובל שנולד ראשון, פגוע במידה רבה יותר מאחותו.אפרת הינה ילדה בעלת יכולת שכלית תקינה, ומתקשה בהליכה. היא מתניידת בעזרת סדים לרגליים , עם הליכון אחורי. כמו כן היא זקוקה למשקפיים ולעיתים גם לאינהלציות (קשיים בנשימה). לעומת זאת, רשימת הצרות של אחיה ארוכה ומכובדת הרבה יותר. הוא פגוע בארבע גפיים, עם הפרעה בראיה, קשיים בנשימה (זקוק לאינהלציות כמעט יומיומיות), אינו מסוגל לבלוע מזון מוצק, ומוזן גם בעזרת מזון נוזלי מיוחד, דרך "חור" בבטן (גסטרוסטום בשפה מקצועית).הוא סובל מתת תזונה ומשקלו כעת קרוב הרבה יותר למשקלו של ילד בריא בן שנה-שנה וחצי.כמובן שהוא סובל מפיגור שכלי קשה ואולי גם מאפילפסיה (בנקודה זו הרופאים עדיין חלוקים ביניהם.אין ספק שהיו לו אירועים אפילפטיים אולם ככל הנראה לא בתדירות המצדיקה טיפול תרופתי קבוע). המערכת היחידה שתקינה אצלו היא חוש השמיעה, והוא ילד מוסיקלי. התקשורת אתו היא אל-מילולית, בעזרת שפת הגוף ובעזרת המוסיקה. הוא אינו מדבר, וככל הנראה לעולם לא ירכוש מיומנות זו וגם לא ילך, אפילו לא בעזרת קביים. אין לי הסתייגות שתעבירי את הסיפור לפינה הנ"ל בברכה, גדי

 

[asloma]

כפי שאמרתי לך בשיחתנו

בטלפון.. הורים נבחרים לאחוז בפקדון היקר, עד הבגרם ועד הסתלקותם מן העולם. אתם נבחרתם לטפל בפקדון הזה בזכות היותכם רגישים ומסורים ובזכות אהבתכם כזוג. אתם, אתה גדי ורעייתך, עוד תזכו לראות רגעי אושר בראתכם את ילדתכם מתקדמת בצעדים איטיים אמנם, אך קדימה.. והלאה מכאן. סיפורך גדי נגע לליבי בנימים הכי דקים ויאמר לזכותך שאתה מודע ורגיש ועשיר ביטוי. כה לחי. ליום הולדתך אני מאחל לך ולמשפחתך האוהבת המון בריאות וכוח לעמוד בפרץ.. אבי סלומה

 

[מישהי שאיכפת לה]

../images/Emo24.gifלאבי היקר../images/Emo24.gif

כל הכבוד על המילים החמות והפירגון שהענקת לגדי. סיפורו אכן מרגש ונוגע ללב, בנימים הכי דקים כפי שהגדרת זאת בעצמך. אני חושבת שכולנו כאן צריכים לתת את כל התמיכה האפשרית לגדי ורעייתו, ולהגיד להם בצורה הכי ברורה:"אנחנו כאן איתכם", והודעתך אכן מוכיחה את זה, יישר כח! ליאת.

 

[מישהי שאיכפת לה]

../images/Emo24.gifלגדי היקר

מה אומר לאחר סיפור קשה כזה? קודם כל, אני מודה לך בשם כולנו על האומץ שהיה לך כדי לספר את הסיפור הלא פשוט של יובל ואפרת. אני מקווה שלמרות הכל, הם ילדים שמחים ומאושרים, שהרי זה הכי חשוב. בעזרת הסיפור הזה, למדתי עוד מושג, שהיה מוכר לי קודם, אבל בצורה מעורפלת לחלוטין, ואתה הבהרת לי ולכולנו על אותו מושג חשוב, ה"גסטרוסטום", תודה לך על הבהרה זו, ועל נתינת הרשות להכניס את הסיפור לפינת הסיפורים המרגשים, אני חושבת שהסיפור שלך ראוי להיות בפינה זו, והוא אכן יהיה שם בזמן הקרוב, מילה שלי. אני רוצה לשלוח לך ולרעייתך הרבה כח מכאן, מהפורום הצנוע שלנו, ממני, ומכל החברים. מיותר לציין, שאנחנו כאן איתכם בכל מה שתצטרכו, אם זה ייעוץ, או סתם מילה טובה. שולחת חיזוקים ו-

, מכל הלב, ליאת.

 

[gadi7]

תודה רבה

 

[מישהי שאיכפת לה]

לגדי

אין צורך להודות לי, אני כאן בשבילכם בכל מה שתצטרכו, וזה כולל את כל חברי וחברות הפורום. לי ברור מאוד למה אני כאן, בהצלחה! ליאת.

 

[כלב וחתולה]

היי

חזק ואמץ

 

[מישהי שאיכפת לה]

לכלב וחתולה

כולנו כאן מחזקים את גדי, ושולחים/שולחות לו ולרעייתו את כל הפירגון שבעולם, ליאת.

 

[כלב וחתולה]

היי

 

[מישהי שאיכפת לה]

כלב וחתולה

טוב לראותך כאן, ליאת.