שאלה קצת אישית

[ifatmoshe]

שאלה קצת אישית

כל כמה זמן עולה לי הזכרון של היום שאמרו לנו שהבן שלנו לא שומע באוזן אחת. אני יודעת שזה לא כזה סיפור - אוזן אחת, יכולים להיות מליון ואחת צרות גדולות יותר עם ילדים אבל לי זה היה סופר טראומטי. הרגשת כשלון ופחד וכל כך הרבה רגשות שעדין קשה לי, 3 שנים אחרים להתרגל אליהם. זה נורמאלי? אפשר לשאול איך אתם הגבתם? מגיבים? המשפחה? החברים? יש מכלול רגשות שעדין מלווה אותי מאותו היום שאני לא מצליחה להשתחרר ממנו ואני תוהה אם לקחתי את זה הרבה יותר מדי קשה או שזה נרמאלי. ואם זה נורמאלי, איך אתם מתמודדים?

 

[טוליפאדום]

יפעת יקרה...

את שואלת שאלה כל כך נכונה. אני מתלבטת איך לענות. קצת מפחיד לחזור 4 שנים אחורה... קודם כל אני רוצה להגיד שזה נורמאלי. לגמרי. כולנו רוצות ללדת את הילד המושלם. אחרי שהבנו שאף אחד לא מושלם אנחנו רוצות לפחות לא להוריש לו פגמים ולאפשר לו את המקסימום כדי להצליח ולהשתלב בחברה. מה הוא יעשה עם מה שניתן לו כבר בידיים שלו אבל לפחות אנחנו רוצות לתת לו את הבסיס הטוב ביותר. והנה - מגיע לו קושי. אז אנחנו אומרים שזה רק ליקוי שמיעה או רק באוזן אחת, ואפילו רק חירשות. יכול להיות הרבה יותר גרוע. והילד הרי יתמודד עם זה בקלות (אני שמחה להגיד שהילדה שלי באמת מתמודדת עם זה בקלות). אני אופטימית מטבעי ובאמת מחפשת לראות את הצדדים החיוביים אבל כל הזמן באמת מקננת המחשבה ש"חבל שהיא בכלל צריכה להתמודד". תמיד יש איזו צביטה על כך שהילדה קיבלה "מתנה" נוספת. אצלנו הליקוי הוא כתוצאה מוירוס בזמן ההריון. אני מודה שבחודשים הראשונים, בנוסף להתמודדות המעשית הייתה גם התמודדות אישית שלי על שאני נדבקתי בוירוס ולמעשה גרמתי לבעיה. למרות שברור שאין בזה כל הגיון. אין ספק שזה מלחיץ. זה משהו שהוא בכל זאת חריג, וכמה שהילד לא יתמודד עם זה יפה זה תמיד מלחיץ - מה יהיה כשהוא יגדל, איך הוא יהיה עם בני המין השני, האם הוא יהיה מקובל? אין לי תשובות. רציתי רק להגיד שזה נורמאלי לגמרי. כמה שנגיד שמכשירי שמיעה הם כמו משקפיים, כמה שננסה לטשטש ולהפוך את זה לדבר שבשיגרה, זה עדיין שונה. וזה עדיין מלחיץ ועדיין כל פעם שהילדה אומרת לי שהיא לא שומעת זה צובט. אבל הילדים נהדרים. ומדהימים. ובעצם - מה זה ליקוי שמיעה היום בעידן הטכנולוגיה המתקדמת? קטן עלינו! שיהיה סוף שבוע נעים ורגוע.

 

[ifatmoshe]

../images/Emo39.gif תודה על התשובה

וכן עושה לי טוב לקרא שאני לא איבדתי פורפורציה לחלוטין. ובכל זאת, איך מתמודדים? אני עדין מסתובת עם הפחד, פחד שמשהו יקרה לו ותפגע גם האזן השניה, פחד שיקרה משהו שיגרום לו לעוד קושי... טוב מחכים לי בדלת... הולכים לבקר את סבאסבתא. אני עוד אשוב. ביי

 

[אתי77]

כל כך מזדהה...

גם אצלנו יש לקות באוזן אחת (בעצם חרשות באוזן אחת) ולפעמים אני מרגישה שזה יותר קשה מאילו היתה לו לקות בשתי האוזניים, כי זה משאיר אותנו במין מקום מעורפל כזה, ולא תמיד הוא זוכה בהתייחסות לו הוא זכאי... אבל זה כבר נושא אחר... אצלנו תהליך הגילו היה מאד איטי. הרי לפני 8 שנים לא היו בודקים כל תינוק שנולד. הוא התחיל פיזיוטרפיה כי שבר את עצם הבריח והפיזיוטרפיסטית חשבה שכדאי לבדוק את השמיעה כי הוא כל הזמן עם הפנים לכיוון ימין. הוא היה בן שלושה חודשים. מאותו רגע ועד לגיל שנה וחצי בערך שבו הוא עבר BERA הוא עבר כל כמה חודשים בדיקות שמיעה, ואף פעם לא ידענו מה לא בסדר. מצד אחד ברור שהוא שומע (פותח עיניים, מסובב טיפה את הראש) מצד שני אף פעם לא סיבב את הראש בכיוון הנכון וכו' תמיד היה חשש שזאת לא בעיית שמיעה אלא פיגור. אני תמיד טענתי שיש לו בעיית שמיעה, כל האנשים מסביבי אמרו לי לעזוב את הילד שהוא בסדר גמור. רק בגיל שנה וחצי, כשעשינו לו ברה, והתברר שיש לו לקות באוז אחת, קיבלנו תמונת מצב אמיתית. התחילו את הבדיקה מהאוזן הלא טובה, ורק אח"כ הטובה אז היתה קצת רגיעה. באותה תקופה, לא היה ככ ידע על לקות באוזן אחת, ואמרו לנו שזה לא דורש טיפול מיוחד, שהכל יהיה בסדר ורגיל. כך שלא היה הלם. ההיפך, היתה הקלה. לקות שמיעה באוזן אחת היתה עדיפה על פיגור. וסוף סוף ידעתי גם שאני לא מדמיינת. אז לא התמוטתי באותו יום. אבל כשנולד הבן השלישי, והוא לא עבר את הבדיקת סינו (או יותר נכון, לא עבר אותה באוזן אחת) אני לא ישנתי שבועיים. למזלי, הם קבעו לנו ברה ממש מהר. אבל אני זוכרת את הלחץ עדיין בצורה מאד מאד מוחשית. אז כן, זה נורמלי. אצלי, מעבר ללקות יש לשני הגדולים עוד קשיים. ולקח לי זמן לקבל אותם. כל הזמן השוויתי לילדים אחרים ,וכל הזמן ראיתי את מה שחסר. ולאט לאט. (אבל ממש לאט לאט

) למדתי לקבל אותם. ולא רק לקבל את הקשיים שלהם, אבל לגלות ולהתגאות בדברים המיוחדים שלהם. זה בא עם טיפול ליד, עם תמיכה של חברים,ועם לימוד הנושא מכל כיוון אפשרי. ועכשיוי? אני מאד נהנית מהילדים המיוחדים שלי, ואני די אוהבת את העובדה שלהיות אמא שלהם, זה הרבה מעבר, והרבה יותר מאתגר מלהיות אמא של ילד "רגיל". וזאת אחת הסיבות שיש את הפורום. כי רק בין הורים שעוברים את הדברים האלו, יכולה להיווצר שפה מיוחדת, שפה שמאפשרת להתגאות על כל הצלחה קטנה, לבכות על כל תיסכול, וגם לצחוק על כל פנינה מיוחדת

 

[ifatmoshe]

אני קוראת אותך ומתרגשת

את מקסימה! אני קוראת אתכן עם ההשלמה, הקבה והגאווה שבמה שיש לנו ולא מבינה מאיפה זה מגיע. הלואי שזה יגיע עם הזמן, כי כרגע מאוד לא נוח לי איפה שאני בתור אמא. אז איך משנים פזה? איך לומדים לקבל את מה שיש?

 

[GALITOSA5]

בוקר טוב יקירתי

אני בטוחה שכולנו זוכרים וזוכרות את היום הנוראי הזה שבו נתבשרנו בחדשות הלא טובות האלה, אני חושבת שמעולם לא בכיתי כל כך הרבה כמו באותו היום ובכלל באותה תקופה קשה שבה רק שאלתי "למה זה מגיע לבת שלי?" זאת היתה חופשת לידה פשוט נוראית, מה גם שהלכתי לרופאים הכי לא אופטימים שיש מה שהפך את הענין לסיוט אחד גדול!!!! אחרי תקופה דיי ארוכה שבה לא הצלחתי להרים את הראש הבנתי שזה מה שיש ועם זה ננצח, ומאז זאת הגישה למדתי להנות מכל התקדמות הכי קטנה שיש, להיות אופטימית והכי חשוב זה לחזק את אביב כל הזמן!!!! אני מאוד מאמינה שככל שנלמד אותם להיות בטוחים בעצמם ככה הם יתמודדו עם החברה בצורה הכי טובה שיש. תמיד יהיה קשה יותר או קשה פחות, לא מזמן אביב ממש התנגדה שאני אשים לה את המכשירים בבוקר ואני בכל זאת שמתי לה אותם, אבל אחר כך שהייתי לבד באוטו בהחלט מצאתי את עצמי בוכה בגלל זה. אבל יקירתי צריך להתמודד להרים את הראש ולהיות גאות בילדים שלנו כי הם מקסימים והם שלנו!!!!!!

 

[ifatmoshe]

אז זהו ../images/Emo9.gif

כשהוא לא מוכן ללבוש את המכשיר, אני לא מעיזה להתעקש. אני ישר מתחילה לבכות ומוותרת לו. אני לא מרגישה שזה משקפים כמו שחלק אומרים. זה ממש לא משקפים. מסביבנו אין אף אחד עם מכשיר שמיעה, אפילו לא הסבים. אבל משקפיים יש המון. זה מסורבל וזה לא נוח וזה מושך תשומת לב וזה לא מעלה את השמיעה באמת לרמה של שמיעה טובה טבעית. אני מעריצה את היכולת להרים את הראש ולהשלים עם זה ברמה מסויימת. אני עדין רחוקה מזה

תודה על התגובה!

 

[GALITOSA5]

כמה שאלות יש לי .....

אני חייבת לשאול אותך ואם את לא מרגישה בנח לענות לי אז את לא חייבת. יש אנשים מסוימים שיש להם את היכולת לחזק אותך? סוג של בילוי שיעשה לך טוב? דברים מסוימים שמרימים אותך ואולי קצת יעזרו לראות את הדברים בצורה חיובית יותר?

 

[GALITOSA5]

שאלה קטנה יש לי....

אם לא בא לך את לא חייבת לענות לי, אבל אין אנשים מסוימים שיש להם את היכולת לחזק אותך, לראות את הדברים בצורה חיובית יותר?

 

[אשלג]

תפוז גרם לך לרשום פעמיים כי זה כ"כ נכון ../images/Emo13.gif

מאד קשה בלי משהו או מישהו שירים בזמנים הקשים.

 

[ifatmoshe]

חשבתי על השאלה שלך..

ולא, אין מי שיחזק אותי ויראה דברים בצורה חיובית. הסבים הסבתות חושבים שאנחנו סתם הסטרים, מה עוד שאני לחצתי על בדיקה בגיל מאוחר יותר למרות שזו אחרי לידה יצאה תקינה. מבחינתם אם לא היתי כל כך מחפשת מה לא בסדר, אז הכל היה בסדר. ובעלי

אצלנו דובר על נזק כנראה מההריון. אני לא ידעתי שאני בהריון עד השליש השני והמשכתי לעשן והמשכתי לשתות (לא המון, אבל כן שתיתי) המשכתי ללכת לחדר כושר כמעט כל בוקר ועל ההריון למדנו אחרי שנפלתי באמצע אימון והגעתי עם דימומים לחדר מיון... אז אצלנו לא יודעתי מה גרם לזה אבל חשדות יש וכל האצבעות מופנות לכיוון אחד. חברים.. נו מה מבין הורה לילד רגיל? אולי עם הזמן נלמד לקבל דברים אחרת...

 

[GALITOSA5]

הבנתי אותך יקיריתי

לסבים וסבתות יש נטיה תמיד לומר שהכל בסדר, נראה לי שזה מגיע ממקום של דאגה אלינו (ההורים) שלא נדאג כל כך הרבה. ונראה לי חשוב שתלמדו שתמיד אפשר להסתכל אחורה ולומר "אם היה ככה אז....... " זה לא ממש מוביל לשום מקום טוב יותר לא בשבילכם ולא בשביל הילד. חברים לפעמים יכולים לעזור אפילו במעט כי נכון הורים לילד רגיל לא ממש מבינים מה אנחנו עוברים, אבל שווה לנסות, לפעמים אפילו סתם לשבת על כוס קפה ואפילו לדבר קצת על דברים אחרים עוזר ולו במעט. מה שחשוב זה להתסכל רק קדימה (לא אחורה) ולקוות שיהיה רק טוב יותר......

 

[טוליפאדום]

פה אני חייבת להתערב...

קראתי את כל ההתכתבות. קודם כל, אני שמחה שהיא התעוררה. זה גם מאד מעניין וגם מאד חשוב. אני חושבת שזה פותח אותנו לכל מיני מחשבות שאנחנו לא תמיד מעזות להיפתח. כתבתי כבר קודם שכל מה שאת אומרת הוא כל כך נכון ואני כל כך מזדהה עם כל מילה. עם השאלות של למה זה מגיע לו/לה ומה יהיה כשהם יגדלו. זה מה יש ועם זה ננצח אבל למה דווקא הילד שלי צריך בכלל להתמודד עם איזה שהוא קושי? אבל את כל זה כבר כתבתי. נכנסתי כאן שוב כי חשוב לי להגיד שאסור לך להאשים את עצמך! זה הכי גרוע וגם לא מגיע לך. גם אם נגיד היית אשמה אז כבר אין מה לעשות. אבל במקרה הזה את גם לא אשמה. אני לא רופאה אבל לא שמעתי על ילד שנולד חירש בגלל סיגריות או אלכוהול ובטח שלא בגלל ספורט! הליקויים הם בדרך כלל תוצאות של תרופות / וירוסים בהריון ושל גנטיקה. (תקנו אותי כמובן אם אני טועה). אני לא יודעת מה הסיבה אצלכם אבל אני מאד מסופקת אם זה בגלל משהו שעשית. ולגבי "חיפוש הבעיות" - הבדיקות שהתעקשת עליהן לא יצרו את הבעיה. כל הכבוד לך שהתעקשת! אחרת הייתם מגלים את הליקוי בשלב הרבה יותר מתקדם והתיקון היה הרבה יותר קשה. אז אל תאשימי את עצמך אלא להיפך - תשמחי ותסמכי על האינסטינקטים שלך. טוב שפתחת את הנושא. זו אחת המטרות של הפורום הזה. לא לדכא אלא להיות שם אחת בשביל השניה (והשני - שלא יכעסו האבות

) בי, שירי

 

[אשלג]

אנחנו כאן ../images/Emo140.gif

וכל הכבוד שהתעקשת על הבדיקה, ועל ההשקעה בילד כרגע. אני מבינה את הצורך בלמצוא את הסיבה וגם את האשם. אבל זה לא תמיד ככה, וגם אני לא שמעתי על חרשות שנגרמה מעישון, שתייה או אימון גופני. לא תמיד יש סיבה ממשית שאפשר לשים עליה את האצבע; לפעמים זה פשוט...גורל. גם אם אין מישהו שמעודד ומחזק אותך - אולי יש משהו? ריצה טובה? קפה משובח? התמכרות לסדרת TV חביבה? מוזיקה? יצירה?

 

[אתי77]

ענו לך כל כך יפה...

מבחינתי, חברות וירטואלית היא חברות לכל דבר

והנה לך מלא חברים חדשים המזהים לחלוטין ...

 

[ifatmoshe]

נכון, ענו לי מאוד יפה ונעים והכל...

ואני עדין די מבוצרת בכאב שלי. דבילי, מיותר ובלתי נשלט. אני גם מבינה שכלתנית שעישון, שתיה וספורט לא גורמים לחרשות, אבל הם גם לא מוסיפים בריאות ומי יודע מה קרה בדיוק כשהתאים האלה התחלקו או התפתחו או... עד שלא נדע מזה היה בדיוק כנראה שהחצים יצביעו עלי. אני חושבת שאולי הגיע הזמן ללכת לטיפול?

 

[Rוניקו]

תשובה עוד יותר אישית...

נורמלי? - אכן כן! עד היום יש עליות ומורדות, יש פחד מהתדרדרות במצב השמיעתי אבל סה"כ מנסים לשמור על אופטימיות כל הזמן. אני רוצה לספר לך על המפגש הראשון שלנו עם תוצאות בדיקת הברה, מיד בתום הבדיקה: "מה? אתם לא יודעים שהבת שלכם חרשת? אתם לא יודעים שהיא לא שומעת?" (וזה - מפיה של קלינאית תקשורת מאוד מוכשרת אך כפי הנראה ללא יחסי אנוש מי יודע מה...) אז במשך כמה ימים - בכיתי אח"כ - הבנתי שזו התמודדות לכל החיים וכי אעשה הכל בכדי שהיא תגדל ככל הילדים. למדתי המון על המשמעות של לקות בשמיעה, שאלתי אנשים, הסברתי לסביבה הקרובה את כל שלמדתי והחלטנו שאנחנו כן מנסים להתייחס למכשירים בצורה הפשטנית ביותר ולהסביר "זה בדומה למשקפים". כן התעקשתי על המכשיר, מעולם לא הסתרתי אותו, למבטים מרחמים / שואלים - אני עונה ומסבירה. והכי חשוב - הילדה שלי לא סותמת את הפה, אוצר המילים שלה, בניית המשפטים והמובנות שלה עולה על בני גילה השומעים. כשהיינו בתהליך האבחון אמר לנו אחד מאנשי המקצוע כי בסופו של דבר כיוון שמשקיעים המון בילדים עם לקות בשמיעה הם ילדים מוכשרים מאוד. מוכנה לאמץ את הגישה הזו...

 

[אתי77]

התמודדות

התגובה של אנשי המקצוע מזעזעת... בת כמה היא היתה ? נראה לי שהאמירה של האיש מקצוע השני באמת במקום... בדיוק דיברתי על זה אתמול עם הקלינאית איתה אני עובדת...היא סיפרה על הורים שהיו נוסעים מבקעת הירדן לירושלים כל בוקר כדי להביא את הילד שלהם לגן ואמרתי שזה לא משנה באיזה שיטה הם היו עובדים, עם יכולת כזו של השקעה, ברור שהבן שלהם היה מתקדם נפלא... ואיזה כיף לקרא על הבת שלך, תזכירי לי בת כמה היא?

 

[אשלג]

אני לא חושבת שהתרגלתי.

אנחנו הגבנו בשוק טוטאלי, כולל כל סימני האבל (הכחשה, זעם, התמודדות וכד'. כל 7 השלבים...). הכי קשה היה לסבים. חלקם עד היום בהכחשה (אמא שלי: תראי איזה יופי הוא שומע בלי המכשיר, בסוף יתברר שזה הכל סתם). מעתיקה ממך: סופר טראומטי. כשלון ופחד. איך אני מתמודדת? אני מחולקת. מול הילד, הילדים, המשפחה, החברים שלו זה הכי רציונלי והכי as is. זה מה יש. אין מה להתבייש או להסתיר. מותר להתבאס ולכעוס. מותר גם לפעמים לא לרצות את המכשיר, אבל צריך לדעת להתמודד ואין הנחות או ויתורים. מול עצמי, זה נורא קשה. כל וועדה, כל מסמך שצריך לרשום שהוא לקוי שמיעה, כל דלקת אזניים, כל התאמת מכשיר, כל ילד שמצביע עליו ומתלחשש אני מתפרקת מחדש. מה שמגשר על פיצול האישיות זה החברות שלי. שתמיד שם, שמבינות, שלמדו להכיר ולדעת ולתמוך. הן אלו שמרימות אותי כשאני מתפרקת ועוזרות לי לשמור על האנרגיות הדרושות כדי להמשיך בדרך.

 

[תאנה 2]

שלום יפעת

שלום יפעת ושלום לכל חברי הפורום. אני חדשה כאן. שמי יפעת (כמוך) ואני אמא לילד עם שתל כוכלארי. לפני פחות מ-7 שנים, כשהבנתי שבני חירש לחלוטין, מיד אחרי בדיקת הברה, הזמינו עובדת סוציאלית לדבר איתי ולא הצלחתי להבין למה היא מתייחסת אליי כאילו שהילד שלי מת חלילה וחס. המשפחה המורחבת קיבלה את זה מאד מאד קשה, סבתא אחת אמרה שזה לא יתכן ושהבדיקות טועות, האחרים אמרו שזה אסון נוראי. הרגשתי שכולם מסביבי יצאו מפרופורציות. דמייני מה הילד שלך עשוי להרגיש אם את גאה בו ובלקות השמיעה שלו. בני גאה בלקות שלו, השתל שלו בולט לעין ולכל מי ששואל הוא מספר בשמחה. מי שמתעניין מקבל הסבר מפורט בהתאם. יש לו פאנלים צבעוניים לשתל וחלקם עם ציורים של דמויות מהטלוויזיה. עם הקבלה של הלקות אנחנו מתמודדים נהדר. (יש לנו הרבה צרות אחרות...) אני יודעת שאני שונה באיך שאני מתייחסת לחירשות של בני ולמרות זאת אני מצליחה לגמרי להבין את הרגשתך.