שלום לכולכם

lotembar

New member
שלום לכולכם

התלבטתי ארוכות אם "יש לי זכות" לכתוב לכם. לי עצמי עדיין אין ילדים אבל נחשפתי לנושא של ילדים חולים כאשר לחברתי הטובה ביותר נולדה לפני 2.5 שנים ילדה עם דיסאוטונומיה משפחתית. למזלם הילדה אובחנה בגיל צעיר מאד (שבוע) על ידי רופא שהיה ער לאפשרות. חברתי נמנעת ממפגש עם הורים אחרים לילדים עם הבעייה, זה מרתיע אותה. כרגע היא מרוכזת כול כול בהתמודדות עם הילדה שלה ואינה רוצה לשמוע על מקרים נוספים. אני שמלווה אותם מרגע הלידה רואה את הקושי היום יומי הגדול בצד השמחה הגדולה על כול הישג קטן. שמחתי מאד לראות את תמונתה של שביט (של ביאטריס) כיף לראות כזו ילדה מתוקה, חבל שחברתי מסרבת לראות ולהשתתף אני מאמינה שלראות תמונה של ילדה כמו שביט היה נותן לה כוח. בכול מקרה אני עוקבתאחריכם בעניין ומחזיקה לכם אצבעות שתדעו כמה שיותר אושר וכמה שפחות מכאוב לוטם
 

bis fd

New member
לוטם../images/Emo24.gif

היה לי קשה לקרוא זה מחזיר אותי שנתיים אחורה נהדר שאת פה את תהיי עינים ופה לחברתך ואולי עם הזמן היא תפתח ולא בשביל עצמה אלה לבת שלה את רוב הידע שיש לי זה דרך קשרים עם הורים אחרים (לרוב טלפוני בגלל המרחק) אשמח לדבר עם חברתך באופן אישי
גם לנו היו חששות מהמפגש הראשון אך הוא נתן לנו המון כוח
 

lotembar

New member
../images/Emo24.gifביאטריס יקרה

אני חוששת שחברתי עדיין אינה מוכנה למפגש. אני מקווה שבקרוב היא תהיה נכונה. בכול מקרה אני אמשיך לעקוב ואם יעלו שאלות מיוחדות אשמח להתייעץ. האם את שייכת לעמותה ? קראתי על פעילותה והיא נראת לי מבורכת!
 

bis fd

New member
כן

אנחנו בעמותה גם היא רק שהיא חסויה העמותה היא משפחה לא משהו מבחוץ כך שעוזרים אחד לשני אשמח לעזור אפילו דרכך וגם טלפוני
 

שרון123

New member
תודה רבה לוטם מקסימה וברוכה הבאה

תודה ששיתפת אותנו. לפי דעתי הקושי לדבר עם הורים אחרים, נובע מסוג של הכחשה. כשמתחילים לדבר עם הורים נוספים, בעצם מצטרפים לקבוצה שקשה להצטרף אליה. אני זוכרת את הביקורים הראשונים במרפאות גנטיות ומטאבוליות, היה לי מאד קשה לראות את הילדים, שככל שהיו גדולים יותר כך מצבם היה רע יותר, לא רציתי להיות כמוהם, ולא רציתי שירדן תיראה כמו הילדים שלהם. אפילו יותר מזה, במשך מספר חודשים הוצאנו המון אנרגיה על הסתרת המחלה של ירדן מהסביבה - מהורים של חברים בגן, ואפילו מהמטפלות בגן. מה שעזר לנו זה יעוץ משפחתי שקיבלנו בבי"ח שניידר. המטפלת הראתה לנו כמה אנרגיה אנחנו מבזבזים על התכחשות למחלה, וכמה אנחנו צריכים את האנרגיה הזאת. יכול להיות שיהיה קל יותר להגיע לחברה ע"י המלצה להצטרף לעמותה עמ"נ לקבל עזרה כלכלית או אחרת. ולא כדי לקבל תמיכה נפשית.
 

lotembar

New member
הי שרון

זה בדיוק מה שחברתי אמרה לי, היא אינה רוצה לראות ילדים בוגרים יותר עם המחלה מכיוון שהיא מפחדת לראות את מצבם. כמובן שקשה להמלט מהשייכות לקבוצה כאשר הילד שלך מאושפז הרבה, בבית החולים אתה נתקל בהורים רבים לילדים חולים ונחשף למקרים נוספים. אבל היא בהחלט משתדלת שלא ליצור קשרים, אני לא רוצה ללחוץ עליה אמנם אני אוהבת אותה ולא עובר יום שאני לא חושבת עליה רבות, אך אני מבינה שמי שלא מתמודד בעצמו עם גידול ילד חולה (והרשי לי לאחל לעצמי שלעולם לא אצטרך להתמודד) אינו יכול באמת להבין את הקושי והפחדים. אני אקבל את המלצתך ואנסה להמליץ לה על עמותה לשם תמיכה כלכלית\השגת מידע. תודה לוטם
 

bis fd

New member
רעיון../images/Emo62.gif

קחי אותה להצגה היום ב 18.00 ברמת גן הצגה בשם צעדים הצגת יחיד של אילת שופטי בחורה בת 30+ חולה בדיסאוטונומיה אם את רוצה פרטים תפני אלי במסרים או
 

bis fd

New member
את יכולה גם להפנות אותה

לאתר של העמותה www.fd-israel
 

שרון123

New member
גמני מאחלת לך שלא

תצטרכי להתמודד בעצמך עם ילד חולה. למרות שניראה לי שגם ההתמודדות הנוכחית לא פשוטה לך. איזה כיף לחברה שלך שיש לה אותך, אני בטוחה שהשיחות איתך עוזרות לה מאד.
 

lotembar

New member
הי שרון

ההתמודדות בהחלט לא קלה לי ממספר סיבות: הסיבה המרכזית כמובן הינה ההתמודדות עם ילד שאתה אוהב (גם אם היא לא ילדה שלי) שחולה וסובל ומאוזלת היד לעיתים לסייע. סיבה נוספת אם לדבר בכנות הינה הפחד, אני וחברי אנשים צעירים,הלידה של ילדה עם דיסאוטונומיה משפחתית, הפך את האופציה של לידת ילד חולה ממשהו מרוחק, כמעט לא נוגע, לאופציה ממשית. אמנם באופן ספציפי דיסאוטונומיה ניתנת כיום לאיבחון גנטי, אבל כמובן שישנן עוד מחלות רבות שאינן ניתנות לאיבחון. האם הבסיס הגנטי של המחלה של ביתך ידוע ? אני מבינה מהכתוב שזוהי מחלה מיטוכונדריאלית, האם מחלות אלו ניתנות לאבחון מוקדם ? תודה על קבלת הפנים החמה נפלא לראות שאתם קהילה כל כך חמה ומקבלת
לוטם
 

שרון123

New member
שכחתי לכתוב קודם

שאני מאד אוהבת את השם לוטם. אם בעלי היה מסכים, בטח הייתי קוראת בשם הזה לאחד הילדים שלי... הבסיס הגנטי לא ידוע לגמרי. הורשה מיטוכונדריאלית שונה מאד מכל הורשה אחרת (כרומוזומלית), אבל אפילו לא ידעו להגיד באופן חד משמעי שזו לא הורשה מעורבת (כרומוזומלית + מיטוכונדריאלית). בכל מיקרה, לא ניתן לאבחן את המחלה בזמן ההריון, ולכן, כדי ללכת על בטוח, החלטנו לקבל תרומת בייציות, ממנה נולדו לנו שקד וגיא
. אני מבינה את הפחד שלך, כל מי שהחליט להביא ילד נוסף אחרי הילד החולה, מכיר את הפחד הזה. צריך רק לזכור, שרוב הילדים נולדים בריאים....
 
למעלה