שלום לכולם - אני מת מפחד...

[איציק הפחדן]

שלום לכולם - אני מת מפחד...

בס"ד. שלום לכל החברים הנכבדים בפורום. ראשית, אציג את עצמי: שמי איציק, בן 26, בחור דתי מירושלים, נשוי ואב לילדה חמודה בת 3. גובהי 1.90 - משקלי 150 ק"ג. לצערי, לפני כשלושה חודשים נודע לי "במקרה" שאני חולה במחלת כליות כרונית. עשיתי בדיקת דם שגרתית, לאחר הרבה שנים שלא עשיתי, ובאותו יום מתקשר אלי רופא המשפחה: "סע דחוף למיון". אני לא הבנתי מאיפה זה נופל עלי, ולאחר שאלות קצרות והבהרות, התברר לי שרמת הקריאטנין בדמי היא 5.9, ושמעבר לכך יש לי אשלגן גבוה (6.1), זרחן גבוה (6.5), וכן עוד ערכים נוספים בבדיקות הדם שאינן תקינות. מעבר לכל זה\ לחץ הדם שלי היה בשמים (210/160). אושפזתי בבי"ח שערי-צדק בירושלים למשך כשבוע, ובסופו הודיעו לי שאני חולה כליות במצב חמור, ושכנראה אצטרך דיאליזה בחודשים הקרובים. הופניתי ע"י מכרים לפרופ' דבורה רובינגר מהדסה עין-כרם בי-ם, והיא גם "בישרה" לי שבחודשים הקרובים אצטרך דיאליזה, וכמובן גם השתלת כליה. הבעיה העיקרית שלי היא שכל הרופאים אמרו לי שכדי לעבור השתלת כליה, אצטרך להשיל לפחות 45 ק"ג ממשקלי, והדיאטנית הסבירה לי שהירידה במשקל חייבת להיות איטית ביותר (כחצי ק"ג בשבוע), כי אם היא תהיה דרסטית - היא תקרב את הצורך בדיאליזה. כרגע אני לוקח תרופות נגד לחץ-דם, ומדי פעם יש לי סחרחורות, אך מעבר לזה אני מרגיש מצויין, ואני עובד בעבודה סדירה כנהג אוטובוס. מעבר להנ"ל, הנחו אותי הרופאים ללכת לד"ר דוד שמש משע"צ לעשות ניתוח גישה לדיאליזה (פיסטולה), כדי שאם אצטרך דיאליזה - שהכל יהיה מוכן לעניין. היום הייתי אצלו, ויש לציין שהוא אדם נחמד מאוד. עדיין לא קבעו לי תור לניתוח. בינתיים ב-3 חודשים האחרונים הקראטינין כבר הגיע ל-7.8 אבל לאחר מכן ירד ל-7.1, אבל הרופאים אומרים שמכיון שאני במשקל-יתר גבוה מאוד - רמת הקראטינין יכולה להגיע אפי' עד 10-11 - עד שאצטרך דיאליזה. האמת היא שלאחר ההלם הראשוני של קבלת הבשורה, ועיכול איטי של כל מה שנובע ממנה, עדיין נשארו לי הרבה פחדים ואי-הבנות בהרבה נושאים הקשורים לטיפולים שאני צריך לעבור בזמן הקרוב והרחוק, ואשמח אם תעזרו לי להיפטר מהפחדים האלו, או לחילופין - להצדיק אותם... 1. האם ניתוח הפיסטולה עצמו כואב, האם הוא בהרדמה מלאה או חלקית, האם ההרדמה עצמה כואבת? 2. האם יש צלקת ביד שנראית מבחוץ? 3. האם היד המנותחת מוגבלת בתפקוד לאחר מכן (במיוחד שאני עובד כנהג, ואין לי מושג אם אוכל להמשיך בעבודתי). 4. האם הפיסטולה נשארת לאורך זמן, גם אם לא מתחילים בדיאליזה, ואם כן לכמה זמן? 5. האם הדקירות בטיפולי הדיאליזה כואבים יותר מבדיקות דם רגילות? 6. האם זה נכון שלאחר טיפולי דיאליזה מרגישים חולשה נוראית, ולפעמים עד כדי התעלפות? 7. אני שמאלי, וד"ר שמש אמר שעדיף לנתח אותי ביד שמאל. האם אוכל לשוב לתפקוד רגיל, ואם לא עד כמה ההגבלה בתפקוד? 8. בקשר לקראטינין - האם יש סיכוי שהוא ירד בצורה משמעותית בלי דיאליזה או השתלה? 9. לאחר שנפגשתי עם דיאטנית - אני ממש מיואש. פשוט אין לי מה לאכול! אני חייב להוריד במשקל, ואסור לי לאכול מוצרים המכילים אשלגן (רוב הפירות והירקות); אסור לי לאכול מוצרים המכילים זרחן (ביצים, בשר, עוף, דגים); אני חייב לאכול אוכל דל-נתרן (עקב לחץ-הדם הגבוה); אסור לי לאכול מוצרים המכילים הרבה קלוריות (עוגות, ממתקים וכדו') - כך שלא נשאר לי מה לאכול, ואני אדם שמאוד צריך אוכל טוב והרבה... 10. האמת היא שיש לי עוד הרבה שאלות, אבל לא אלאה אותכם בכולם בהודעה הראשונה. תודה מראש לכולם, ובריאות טובה.

 

[D o r o t h y]

שלום איציק

לפני הכל ברוך הבא. האמת שאנף אחד מאיתנו לא שמח שאנשים נוספים חולים במחלת כליות אבל אנחנו שמחים שהגעת הנה, כאן אין מומחים אבל יש אנשים עם נסיון שיכולים לעזור. אנסה לענות לפחות על חלק מהשאלות שלך. 1.ניתוח הפיסטולה לא כואב, נעשה בהרדמה מקומית בד"כ (תלוי בסוג הניתוח דר' שמש בוודאי סיפר לך שיש יותר מסוג אחד). אני עשיתי ניתוח כזה (אצל דר' שמש) באשפוז יום והלכתי שעה אחרי הניתוח הביתה. ההרדמה עצמה היא דקירת מחט בלבד מעט שורף אבל לגמרי מינורי. כמובן שבמהלך הניתוח אתה לא מרגיש כלום, כשהיד מתעוררת לעתים יש מעט כאב, לא משהו שאי אפשר לסבול, מקסימום לוקחים אופטלגין. 2. יש צלקת קטנה , משהו כמו 4-5 ס"מ בד"כ בקיפול של היד, לא משהו מאד בולט. 3.במשך כמה ימים יכול להיות שהיד תכאב מעט אבל באמת זה ממש לא משהו רציני. אחרי הניתוח ההגבלה המשמעותית ביותר היא הרמת משאות כבדים. זה אסור לגמרי!! עלול להרוס את הפיסטולה. תצטרך לעבוד קצת עם כדור (כזה שלוחצים בכף היד ) כדי לעזור לפיסטולה להתפתח, אבל אין הגבלות מיוחדות ולא נראה לי שתהיה לך בעיה להמשיך לעבוד. 4. פיסטולה נשארת לתמיד, אבל התפקוד שלה תלוי בכל מיני גורמים. אי אפשר לקבוע מראש לכמה זמן. 5. לצערי התשובה חיובית פשוט בגלל שהמחטים של הדיאליזה גדולות הרבה יותר מאשר בבדיקת דם, אבל יש פתרונות. ראשית אחרי זמן מה פשוט מתרגלים, ויש גם אפשרות לשים משחה מאלחשת (|EMLA) שמרדימה את היד ומקלה מאד על הכאב. 6.גם כאן זה אישי לגמרי. יש שמרגישים חולשה, יש שמרגישים טוב יותר, יש שמתעלפים, יש שלא. אישית, אני עברתי את כל המצבים, ברגע שהדיאליזה מתאזנת וככל שהטיפול יותר מדויק לפי הנתונים שלך, אתה יוצא מדיאליזה במצב טוב יותר. הצוות הרפואי ימצא את נקודת האיזון שלך במשך הזמן ותוכל לתפקד בסדר גמור אחרי דיאליזה .. או אולי אחרי מנוחה קצרה (אני למשל, זקוקה למנוחה של שעה בערך ואז אני מתפקדת ללא בעיה, אבל שוב - הכל אינדיבידואלי) 7.אחרי שהיד מחלימה מהניתוח (וכפי שאמרתי ההחלמה די מהירה) אתה מתפקד איתה בלי שום בעיה היד אולי חלשה מעט יותר, וכמו שאמרתי אסור להרים משאות כבדים או לאמץ אותה מדי אבל אפשר להמשיך לתפקד כרגיל. 8.לא סביר .. לצערי. 9. הבעיה מוכרת.. יש דיאטניות שמתמחות בחולי כליות (בהדסה עין כרם הדיאטנית הבכירה שמה פנינה (לא זוכרת את שם משפחתה כרגע) אני מקווה שהיא תוכל לעזור. אחרי שמתחילים דיאליזה, כל התזונה משתנה שוב כיוון שכבר אין איסור לאכול חלבונים. כמות הפירות והירקות רכן מוגבלת אבל עפ"י בדיקות הדם שלך, הדיאטנית תוכל לומר לך מה כן תוכל לאכול. חשוב מאד להקפיד על התזונה - הרבה מאד תלוי בזה. אני מקווה שקצת עניתי לך, אל תהסס לשאול עוד שאלות ואל תתבייש. איחולי בריאות טובה גם לך דורית

 

[סופר מיסטר]

שלום לך יציק

יתכן וינסו להרגיע אותך פה וזה טבעי. אבל דע לך שעבור אנשים מסויימים ורבים הכניסה לדיאליזה היא הכניסה לגהנום. רבים מחולי הדיאליזה מפתחים סיבוכים עד סכנת חיים [לא כולם]. לאחרונה אני שומע שנעצרו ההשתלות בחול ונעצר הסיוע הכספי של הקופות בעקבות חוק ההשתלות החדש,אני עדיין לא מעודכן בנושא אבל אם נקבל פרטים,נעדכן אותך. אני לא איש בשורות,אבל אל תתבלבל מיותר מידי מ"חיזוקים" שתקבל פה.העתיד לא וורוד. הרבה בריאות.

 

[D o r o t h y]

לא וורוד, אבל למה להשחיר יותר ?

הוא כבר חושש, ובצדק, אבל באמת שלא צריך לדאוג יותר ממה שהוא כבר דואג.

 

[Avraham F]

מחלת כליות, דיאליזה ופחד.

לאיציק הפחדן שלום, לא אתן לך חיזוקים ולא אפחיד אותך, כי כל מקרה לגופו. אני בן 65 מושתל מ"מוות מוחי" 6 שנים (לאחר מעל שנה של דיאליזה). לפני טיפולי הדיאליזה שקלתי 135 ק"ג על גובה 1.92. טופלתי ביתר ל"ד, סוכרת ועודפי שומנים. מאחר והמקרה שלך מזכיר (מלבד הגיל), במשהו את שלי, אני מוכן לעזור לך לעכל ולהבין את כל הנושא. אם תרצה, נוכל לעשות זאת דרך מייל או דרך טלפון, ולא דרך הפורום הזה. בינתיים אענה בקיצור לשאלותיך: 1. ניתוח הפיסטולה נעשה בהרדמה מקומית ומלבד דקירת זריקת ההרדמה אינו כואב. 2. יש צלקת חיצונית שכמעט ואינה נראית (תלוי במנתח). 3. היד מוגבלת למשך כשבועיים עד הוצאת התפרים. יתכן כי תורד מההגה בגלל המחלה. 4. הפיסטולה משמשת כל זמן שמטופלים בדיאליזה, לאחר ההשתלה ניתן לנתח שנית ולבטל אותה. 5. כל דקירה מורגשת, יש שמתרגלים יש שלא ויש משחה המונעת כאב משתי הדקירות. 6. ההרגשה אחרי, מזכירה הרגשה שלאחר מאמץ, עייפות וחולשה, אם הטיפול נעשה נכון אין התעלפויות. 7. אני אישית חושב שיש לעשות את הפיסטולה ביד הפחות פעילה, כלומר בצד ימין אצלך.אין הגבלה בתפקוד. 8. לקריאטינין ישרק כיוון אחד (מעלה) אצל חולי כליות, חריגות קלות, בהתאם לפעילות השרירים. 9. אין שום אפםשרות אחרת, הברירה תזונה מותאמת למחלה ולעודף המשקל, או הרעה במצב הבריאות. קשה, אבל אפשרי. 10. תמיד תיענה על שאלות כלליות בפורום זה או בפנייה אישית כאמור. אני מאחל לך, איש צעיר, לעשות הכל בדרך קלה עד ההשתלה, בריאות טובה יותר, על חייך אל תוותר.