שלום לכולם

[סיגל לוי]

שלום לכולם

אני רוצה לשתף אותכם גם במחלת אפילפסיה של אחי שכיום הוא בן 20 ושמו אלי. אלי סובל ממחלת אפילפסיה מגיל 6 הוא עם פיגור שכלי בינוני עד קשה. המחלה שלו החמירה לפני 5 שנים בעקבות מותה של אימי, אלי לא מאוזן מבחינה תרופתית ולא מגיב להם. הוא ניסה כמעט את כל סוגי התרופות הקוקטיילים והמינונים, המצב שלו קשה עד לקרוב ל 30 - 20 התקפים ביום. אין יום שהוא לא נפצע. כרגע עברנו לשניידר ואנחנו במאמצים לעזור לו בנסיון לאזן אותו. לפני ביצוע ניתוח. כרגע אנחנו מנסים גם למצוא תורם כדי לייבא תרופה חדשה. אלי מקבל כרגע את התרופות האילו: למיקטל, פריזיום, אוסבולוט, טופמקס ודפלפט. אלי גם ניסה את הדיאטה הקוטוגנית שהייתה מאוד קשה ולכן אלי לא הצליח להחזיק מעמד. זה חלק קטן על אלי ויש עוד הרבה על ההתמודדות היום יומית עם האפילפסיה. ואני שמחה שנפתח הפורום הזה וכל הכבוד למי שייזם את הפתיחה של הפורום. אני מאחלת בריאות לכולם וחג פורים שמח סיגל

 

[qt1]

היי סיגל , ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

אני מצטערת לקרוא על מצבו של אלי, ומקווה שהדברים ישתנו בעקבות הניתוח לטובה. אם תרצי לשתף אותנו , מי מטפל בו ואיך את מתמודדת עם המצב , אנחנו כמובן כאן... אני לא מכירה את המחלקה הנוירולוגית בשניידר, באופן כללי מדובר בבי"ח בו אני נעזרת כאשר יש לי ספקות לגבי אבחון כזה או אחר הנוגע לילדיי , בלי שום קשר לאפילפסיה , על הדיאטה הקוטוגנית קראתי אמש לאחר שחגית צירפה לינק , לא הצלחתי להבין כ"כ מה מותר לאכול וכמה , וגם התגובות לדיאטה היו קשות מאוד באתר ממנו הם נלקחו, תודה על המחמאות , בריאות גם לך ולכל בני ביתך

וכמובן... חג פורים שמח

חיבוק

 

[סיגל לוי]

היי qt1../images/Emo13.gif

קודם כל תודה רבה

בחודש עשירי השנה עברנו לשניידר למרפאת אפילפסיה והמנהלת המרפאה היא ד"ר גולדברג - שטרן הדסה ויש לציין שנדהמתי מצורת הטיפול שלה לעומת רופאים אחרים. אלי מגיל קטן טופל באסף הרופא בעקבות כל הנסיונות הטיפול כדי לאזן אותו שלחו אותנו לייעוץ לגבי התערבות כירורגית, אבל ברגע זה הרופאה לא רוצה למהר היא רוצה לנסות שוב לפני ההחלטה לניתוח ואפילו נסיון נוסף לדיאטה. אלי היה בדיאטה קרוב ל4 חודשים שבהם קיבלנו רשימת "ארוחות" הדיאטה הרי מבוססת רק על שומנים ובלי פחמימות. כל "ארוחה" הייתה צריכה להישקל במדויק וכל הארוחה הייתה במשקל של גרמים בודדים ככה שלאלי היה מאוד קשה להחזיק מעמד ולכן אחרי תקופה מסוימת הוא החל לחטוף אוכל ולכן הדיאטה השתבשה וחזרנו לתרופות. ויש לציין שהדיאטה הצליחה בתקופה שאלי היה בה. ההתמודדות עם אלי קשה מאוד, ברגע שהוא מקבל התקף אני מקבלת התקף מסוג אחר כל הפנים של אלי והראש מלאים בפציעות וצלקות. אני חיה בפחד יום יומי שכל נפילה שלו יכולה להיות הנפילה האחרונה. אלי לא נכח בבית ספר כבר חודשיים בגלל מצבו, כל יציאה מהבית קשורה לטיפול רפואי והוא מוסע בכיסא גלגלים בגלל ריבוי ההתקפים וחוסר היציבות יש גם לאלי קסדה שנרכשה לו על ידי אגודת אקים. מקווה שבאמת נצליח לאזן אותו ושיוכל לחיות חיים טובים בלי פציעות ונפילות. אני מאחלת לכולם המון המון בריאות. וחג פורים שמח

 

[qt1]

סיגל לוי היי שוב ../images/Emo66.gif

לא הבנתי מי מטפל באלי , הוא מטופל במסגרת כלשהי? את כותבת שהוא זקוק לתרומה לשם הבאת תרופה מסוימת לארץ , תוכלי להכנס לפורום "למען הקהילה" ולכתוב שם את הבקשה לתרומה? ישנם שם הרבה מאוד אנשים , את לא יכולה לדעת מי קורא את ההודעה שלך ויכול להיות שדווקא משם תבוא הישועה. אני הבנתי שהדיאטה קשה מאוד , כתבתי את זה כבר קודם, באיזה בי"ס אלי לא נכח? האם את בעלת משפחה משלך ומטפלת באלי בו זמנית? הפרטים מעורפלים משהו , אם לא קשה לך להסביר אני אודה לך מאוד... חג שמח וחיבוק

 

[סיגל לוי]

היי qt1 ../images/Emo8.gif

מצטערת שלא הייתי מובנת אנסה להסביר כמו שצריך. אלי כרגע חי בבית הוא לומד בבית ספר יובלים זאת השנה האחרונה שלו מכיוון שהוא בן 20 והלימודים במסגרת החינוך המיוחד הינם עד גיל 21. כרגע אני לא בעלת משפחה, אני מטפלת באחיי מאז שאימנו נפטרה לפני חמש שנים. אנו זקוקים לתורם לשם רכישת תרופה חדשה שמחיר 30 כדורים הינו 600 ש"ח. אשמח אם תוכלי להביא לי את הקישור לפורום "למען הקהילה". בנוסף לאלי יש לי אח בן 11 גם עם פיגור שכלי, ככה שאני מטפלת בהם ביום יום. אני מקווה שהצלחתי להסביר. שוב תודה רבה

וחג שמח

 

[qt1]

ומה בעתיד סיגל../images/Emo35.gif

ומי מסייע לך היום? הרווחה, המוסד לב.לאומי? אני מאוד מאוד מקווה שאת לא לבד בסיוע לאחייך... זהו פורום - למען הקהילה- http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/forumpage.asp?forum=954 אם את לא מצליחה להעלות אותו , גשי ל: 1. קהילות. 2.אל האות ל' 3.מצאי את הפורום למען הקהילה. 4. הכנסי לשם והשאירי הודעה. שיהיה בהצלחה ,אנחנו כאן איתך. חיבוק

 

[סיגל לוי]

מה בעתיד...

אין הרבה מי שמסייע לנו מהרשויות, מהביטוח לאומי הוא מקבל את הקצבה שהוא צריך. האמת שאני כן לבד בסיוע לאחיי, אבל לפני חצי שנה בערך הכרתי את יו"ר אקים ת"א שעוזרת ותומכת בי המון וההיכרות עימה נותנת לי את הכח להמשיך. ויש עוד אנשים טובים שאני פוגשת בדרך. תודה רבה

וקבלי גם

ענק שיהיה רק טוב.

 

[qt1]

סיגל, האגודות לא יכולות לסייע../images/Emo35.gif

פנית אל האגודות לאפילפסיה? נשמע לא הגיוני שאת מטפלת באחים שלך ללא עזרת הרשויות , מעניין אם באגודות יש מה להציע , אני סקרנית לדעת... ליל מנוחה

חיבוק

 

[סיגל לוי]

היי...

הייתי לפני 4 שנים חברה שנתיים באגודת אי"ל, קיבלתי עזרה בצורה של תמיכה עלונים למיניהם והזמנות להרצאות בנושא, הייתי בקשר שם עם אחת בשם חני שליוותה אותי בקשר טלפוני במשך שנתיים אילו. כיום אני מתנדבת באקים על מנת לתת ולעזור למי שצריך. נכון שזה נשמע קצת לא הגיוני אבל כרגע אני מטפלת באחיי. לילה מצוין ורק טוב.

 

[qt1]

סיגל אני שלחתי מסר בנוגע לסיוע../images/Emo23.gif