שרשור מח לח

[p_nurit]

שלום לכולם

שלום אני בחורה בת 29, אני חולה במחלה גנטית בשם דסאוטונומיה משפחתית ובוגרת תואר שני במידענות ותעודה בעיתונאות כיום אני עובדת במילבת וכותבת באתרים שונים טורים אישיים וכתבות אני מנסה עכשיו להוציא ספרי הראשון. הספר דן בחיי נערה נכה, המכירה בחור בריא דרך האינטרנט לשם הוצאטתו אני צריכה רשימה של 500 אנשים שירכשו ספרי ב30 ש"ח (יש לי כבר 350...) מאוד התרשמתי מהפורום ואשמח להיות פעילה בו תודה למנהלת הפורום, שהסכימה שאבקר בו אשמח לענות על כל שאלה שיש לכם עלי, על המחלה ועל הספר מצ"ב תקציר הספר

 

[תפוז אנשים מודיע]

../images/Emo42.gifהיום ב../images/Emo43.gif אנשים ../images/Emo39.gif

מייק ריכפלד, ישראלי העובד כקברניט מטוס בואינג 737 בחברת "דלתא" יענה לשאלות הגולשים הערב בשעה 17:00 בפורום חובבי תעופה http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=1151&msgid=74454215

ח"כ זבולון אורלב יתארח הערב בשעה 17:00 בפורום שמירת טבע שאלות בנושאי טבע וסביבה ניתן לשרשר כעת: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=718&msgid=74636035

הערב, בשעה 17:00, מיכאל קירקילן יתארח לייב ב-BlogTV ויענה לשאלות גולשים. שרשרו שאלות כבר עכשיו: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=1451&msgid=74467976 לבלוגTV: http://www.tapuz.co.il/blogtv

ח"כ יורי שטרן יתארח הערב בשעה 18:00 בפורום שמירת טבע שרשרו את שאלותיכם בנושאי טבע וסביבה בקישור הבא: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=718&msgid=74637020

רונית מור, יועצת זוגיות, תתארח הערב בשעה 18:00 בפורום עשרים פלוס. שרשרו לה כבר עכשיו את שאלותיכם בנושאי זוגיות, דייטים ראשונים ואהבה: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=100&msgid=74578928

כבר עיצבתם לוגו

בואו להשתתף בתחרות עיצוב הלוגו של פורום האלופה ואולי הלוגו שלכם יופיע בדף הראשי של הפורום

http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=1500&msgid=74610385

משוגעים לטייס? חולמים לעוף כמו ציפור? כולם אומרים לכם שאתם מרחפים? שלחו תמונה שלכם באוויר לתחרות בשמיים בתפוז

אלבומים ותוכלו לזכות בפרסים. לפרטים נוספים: http://www.tapuz.co.il/Albums/contests/contest.asp?c=37

רוני סופרסטאר חוגגת יומולדת וגם אתם מצטרפים לחגיגה! אם גם אתם רוצים להצטרף למסיבה הגדולה שתתקיים ב - 4 באפריל במועדון הקינדר ספייס, מיקאדו סנטר בת"א, ותכלול הופעה הורסת, קליפים מדליקים, תמונות, ברכות מיוחדות ועוד שלל הפתעות... אתם מוזמנים לשחק במשחק הטריוויה ואולי לזכות בהזמנות זוגיות למסיבה שכולם ידברו עליה. בהצלחה ונתראה בחגיגה הגדולה !!! http://www.tapuz.co.il/roni/

לרגל יציאת דיסק האוסף של דני סנדרסון פורום מוזיקה עברית ישנה וחדשה עורך חידון בפורום. אתם מוזמנים להשתתף ולזכות בדיסק. http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=347&msgid=74592465

חובבי פוטבול? סדנת הפוטבול של פורום פוטבול אמריקאי יוצאת לדרך. לפרטים נוספים: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=1095&msgid=74589916

 

[morancho1]

חמודה שכמוך ../images/Emo140.gif

ריגשת אותי מאוד, קראתי מלא קישורים שקשורים למחלה שלך, ואת יודעת מה? את ממש מפורסמת כותבים את שם המחלה ומייד מופיעים ראיונות איתך, ודברים שכתבת, את פשוט נפלאה גם בגלל ההתמודדות שלך עם הכל, וגם בזכות העובדה שאת מעלה את המודעות למחלה בארץ. בחרתי לצטט פה משהומאגודת הFD שיעודד אותך: "הנתונים מצביעים על כך שבנוסף לשיפור בהישרדות יש שיפור באיכות החיים. שיעור המטופלים הבוגרים גדל וכך גם של הבוגרים החיים באופן עצמאי. מבין המטופלים הבוגרים בערך ל- 20% חיים עצמאיים, 16% התחתנו, ל-5 נולדו ילדים, ל-23% יש רשיון נהיגה ו-89% מועסקים לפחות חלקית" את נשמעת לי בחורה מאוד עצמאית ומוכשרת, גם בכתיבה, ואני בטוחה שתצליחי בדרכך הזאת. תופתעי לגלות שאנחנו אוהבות בדיוק אותם סופרים גם אני בילדותי "בלעתי" ספרים של רון פדר וסמדר שיר וסטיבן קינג ולאחרונה גם הארי פוטר. הייתי שמחה מאוד לקנות ולקרוא את ספרך החדש. אני כמוך גם סבורה שיראל לא ערוכה מספיק לנכים. אין דרכי גישה. שאומרים את זה זה נשמע לא חשוב כמו שזה באמת. אין אוטובוסים לנכים, כך שצריך ליסוע במוניות וזה נורא נורא יקר. בכל מקום יש מדרגות, ללא מעקה אפילו, וכך המסר שנתפס הוא: "אתה מעכב אותנו, בחברה תחרותית". וזהו מסר נורא שהחברה משדרת. אבל אנשים כמוך הם אלה שמשנים בסופו של דבר את החברה וגורמים לה להיות אנושית ומוסרית יותר. אמן שתצליחי עם ספרך החדש, ותכתבי לי כשזה יוצא, אני מאוד מאשמח לקרוא אותו. יש לי שאלה, למרות שקראתי קצת על המחלה באינטרנט: את יודעת כמה אנשים חולים במחלה מישראל? מה הטיפולים שהמדינה מעניקה בחינם לחולים בה ומה לא בחינם, ושאלה נוספת: בת כמה היית כשאיבחנו את מצבך. קישור לאגודה FD בהמשך:

 

[wolfv]

כתוב שבישראל יש 124 חולים

הנה הציטוט מהאתר של FD: כיום חיים בעולם 340 חולים. 174 בארצות הברית, חלקם הגדול מתגורר באיזור נו-יורק 124 בישראל 43 חולים בשאר רחבי העולם אותי מעניין למה דווקא בארץ יש אחוז כל כך גבוה של חולים... על פי הנתונים האלה כמעט חצי מכלל החולים הם ישראלים!

 

[לטינית בנשמה]

זו מחלה גנטית

ולפי מה שכתוב שם, היא נפוצה אצל יהודים אשכנזים. מכאן האחוזים הגבוהים. אושרית.

 

[p_nurit]

נכון

אם תרצו לדעת עוד פרטים, חופשיים לשאול

 

[לטינית בנשמה]

שרשור מח../images/Emo32.gif לח../images/Emo32.gif

שרשור הודעות לא קשורות.

 

[1בלובלו]

../images/Emo24.gif מזל טוב!!!!!

וואי.... אני לא מאמינה אחרי שנתיים מאז כניסתי לקומונה היא סוף סוף זכתה בכבוד המגיע לה ואני פיספסתי את זה!! המון המון מזל טוב... מי היה מאמין שתפוז סוף סוף יחשוב שפורום לימודי רפואה יותר חשוב משטויות שונות ואחרות....

ועכשיו... כדי שאני חזור ללמוד ביופיזיקה....

 

[לטינית בנשמה]

נשמע כמו ספר מקסים ../images/Emo13.gif

כמו שכבר כתבתי לך במסר, אני אשמח להיכנס לרשימה של 500 האנשים שירכשו אותו. תודה רבה על המחמאות לפורום. אני בטוחה שכולם כאן ישמחו אם תהיי פעילה כאן. נשמח אם תוכלי לספר לנו קצת על המחלה, על ההתמודדות איתה וכמובן גם איך הגעת לכתיבת הספר. אני מתנצלת שההודעה שלך שורשרה לשרשור

. זו טעות טכנית של מנהלת חדשה

אושרית.

 

[natalysh]

מהכרות אישית עם הכותבת

וגם בתור מי שקראה כבר את הספר, אני ממליצה בחום

 

[p_nurit]

תודה לכלכם../images/Emo13.gif

ואתם מוזמנים למלא טופס לרכישת הספר המון המון תודה וnatalysh את מקסימה ומסרי ד"ש לאחותך

 

[uriler]

קודם כל, שוב כל הכבוד..

אני אומר שוב מכיוון שכבר הייתי באתר שלך, נרשמתי ברשימה ושלחתי לך מייל. לי אישית עליו דמעות בעיניים, אבל זה אני

מחכה שהספר יצא

אורי (חבר של נטי

)

 

[buffy 1]

הי נורית!

בהצלחה עם ספרך הראשון (והבאים אחריו...) שמחה להיות בין ה-500 הראשונים.