תלונה לרשות השידור על הפרסומות של אלוט

[arana1]

אני מאשים בעיקר את האקדמיה

שהיא זאת שמועלת באחריות ושליחות ומלבה בעיקר את הסטיגמות והסטראוטיפים ולכן נותנת הכשר לשנאה ולהתעללות ולהתנהגות הממעיטה והמדכאה והעליונות המדומה שכולם חשים על אוטיסטים;

 

[גמבה מתולתלת]

וכולם יפים (חיצונית).

מתקבל הרושם שרק אנשים שמכירים את האוטיסטים (אנשי מקצוע/הורים ובני משפחה אחרים) יודעים להעריך כמה הם חיוביים, טובי לב, מלאי רגשות והכל פרט לחושבים רק על עצמם. כל השאר נתונים בסטיגמות או/ו בכלל לא טורחים להכיר אותם ממש. במיוחד ילדים/בני נוער אחרים.

 

[איילה שלנו]

אני מודה שבפעם הראשונה ששמעתי את הפרסומת הזאת לא הצלחתי להתאפק ופשוט בכיתי

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

ועדיף לפלג?

אין ספק שצריך גוף שייצג את כולם, הורים ואסים ובעיקר גוף שראשיו יבחרו על ידי החברים אבל.... לא יותר גרוע להראות לציבור פילוג? אם הורים לא מסוגלים להציג את האוטיזם והדרישות בצורה אחידה אז איך צריך לצפות שהציבור יגיב? אם נילחם אחד בשני לא יקרה כלום.... לאלוט יש לובי חזק וחבל לקלקל.
מזכיר לי מקום שעבדתי עם פועלים שרצו לשפר את תנאי העסקתם. הממונה עליהם ביקש שיציגו את הדרישות. אחרי שלושה ימים של ויכוחים הפועלים ויתרו על הדרישות כי הם לא הצליחו להגיע להסכמה. אז מה יצא, הם לא קיבלו כלום.

אולי עדיף שפשוט נפרסם סיפורים אחרים. אלוט לא שולטים במדיה ובלוגים כמו של מיכל והאחות שסיפרה על איך קשה לשלב אוטיסטים מתבגרים. אלו סיפורים שמציגים תמונה אחרת ואף אחד לא שולט בהם. יש מומנטום ואפשר לקדם בו עניינים בלי קשר לאלוט ולהמשיך לנסות להסיט את אלוט למטרות אחרות.
לא מזמן היה פוסט על אס בן תשע נדמה לי שהתחיל להקליד באייפד וגילו שהוא לימד את עצמו לקרוא ולכתוב ועד אז לא תקשר. זה סיפור מופלא. אין בו יאוש, רק תקווה והוא רק מראה כמה פוטנציאל גלום בכל אחד. וכל אחד מאתנו ההורים ובמיוחד הבוגרים יכול לכתוב טור מדהים ואישי על חיים מגוונים, עשירים ברגש, עדינים ומאוד מיוחדים. קשיים כן אבל ממש לא טרגדיה.

 

[עדו בן צבי]

אלוט ממילא נלחמת נגד האוטיסטים ונגד הורים

שאוהבים את ילדיהם האוטיסטים.

 

[bambina האחת]

 

[ח ב י]

הפרסומת מתאימה להגדרה של אוטיזם באתר אלוט

גם שם כתוב שרוב האוטיסטים לא יהיו עצמאים לעולם.

אני מעריכה את פועלה של אלוט במעונות יום שיקומיים אינטגרטיביים. הבת שלי נתרמת מאוד ממעון כזה.
אבל זה לא אמן גורף לכל פעולות העמותה.

כל הכבוד על המכתב!

 

[dina199]

אם כך צריך לתקן לא רק את הפרסומת,

אלא גם מה שכתוב שם. כי זה המקור.

 

[ח ב י]

הנה ציטוט ב"העתק" "הדבק"

"רק חלק קטן מן הבוגרים הלוקים באוטיזם גרים לבדם ועובדים באופן עצמאי. כ30% מן המקרים מגיעים למידה של עצמאות חלקית. כישורים לשוניים, כהתפתחות דיבור תקשורתי, ורמה אינטלקטואלית כללית הם המנבאים החשובים ביותר לגבי רמת העצמאות בגיל הבגרות. אבל אפילו לאוטיסטים המתפקדים ברמה הגבוהה ביותר יש בדרך כלל בעיות בשיפוט חברתי ובתקשורת, ופעילויותיהם ותחומי העניין שלהם מצומצמים ביותר, לאורך כל חייהם."

לפי זה כולם למעט "רק חלק קטן מהבוגרים" זקוקים למגורים בהוסטל. ועל כך אלו"ט נלחמת.
איכשהוא בעידן של 1:100 עם דרגות שונות של קשיים על הרצף ואבחונים בגילאים מאוחרים בהרבה מגיל 3, לא נראה לי שזה מדוייק או בכלל תקף.

 

[Astroo]

מדובר במקרים שאובחנו בשנות ה-80

כלומר, מקרים קיצוניים בלבד.

 

[gido2b]

אם הנתונים האלה לא מדוייקים...

אז מה הם הנתונים כיום, למישהו יש מושג?

 

[יפחוצית מצויה]

כנראה שאין שום דרך לדעת...

אף אחד לא ממש יודע מי הם כל אותם הילדים המאובחנים היום,
איפה הם כולם היו בעבר (כלומר, לא הם עצמם - מקביליהם התיאורטיים שנולדו בעבר),
האם היו בכלל מתפתחים כאוטיסטים (עם כל הטענות על גורמים סביבתיים וכו', אם כי אני לא מחזיקה מזה הרבה),
האם היו אוטיסטים באותה מידה אך לא מאובחנים בכלום, האם היו מאובחנים אחרת, האם הם ספציפית בכל זאת היו מאובחנים אז, ואיזה מסלול חיים היה להם בכל אחת מהאפשרויות האלה.
ואם את הדברים האלה אפשר איכשהו לנסות לנחש לגבי ילד ספציפי, מה שנשאר מסתורי הוא ההשפעה של מסלול החיים השונה כלכך הצפוי להם היום, כשהם מאובחנים כאוטיסטים ונכנסים למסלול ארוך של טיפולים, שאולי בכל זאת מביאים גם קצת תועלת לפעמים.
וכמובן, אפשר לקוות ולנסות שהילדים שלנו גם יגדלו בסביבה שקצת יותר תשמח בהם, תאהב אותם ותעריך אותם, מזו שזכו לה מקביליהם בעבר...

אבל אי-אפשר לדעת מה יהיה איתם (ואולי בסופו של דבר זה נכון לגבי כל ילד).

 

[יפחוצית מצויה]

וחוץ מזה

אולי גם הם עצמם עוד ישנו את העולם, לא?

 

[dina199]

רוב הסיכוים שכאלה שמאובחנים היום

אבל לא היו בהגדרה בעבר (ז"א לא אוטיסטים 'קלאסיים') היו פשוט הולכים לאיבוד.
אבל העניין שאף אחד לא יודע על כאלה שהולכים לאיבוד בשקט בבית כי הדברים האלה לא מתפרסמים.

 

[arana1]

אי נראות היא חלק בלתי נפרד מחיים כא"ס

עכשיו למשל ישבתי בבית קפה,אפילו כזה שבו מכירים אותי כי הוא בקצה הרחוב שבו אני גר,חצי שעה ואף אחד לא ניגש אלי,השקט של האוטיסטים ומאפיינים נוספים יכולים להפוך אותם ללגמרי שקופים לסביבה
מאוד יתכן שאוטיסטים רבים נולדו וחיו ומתו בלי שמישהו שם לב אליהם בכלל או ידע על קיומם
רבים מהם גם מנתקים מגע עם משפחתם כי היא מעלה להם את הקריז במיוחד

אוטיסטים הם שקופים,הרבה יותר שקופים מהמיעוטים הכי מוקצים בחברה,יש לזה סיבות רבות וטובות
לפעמים נמאס להם ואז הם מעוררים מהומות ואז הם פשוט מסיימים את חייהם באשפוז

לפעמים הם גם מאוד מושכים תשומת לב אבל זו לא רלוונטית לגביהם בכלל
לי יוצא שהרבה פעמים אנשים נורא מחייכים אלי ברחוב
לתחושתי הם מחייכים כמו למראה תינוק יפה או לגבי משהו מוזר ושונה שאינו מאיים עליהם
ברור לי שאין קשר בין מה שנדמה להם שהם רואים לביני

כל ההתגייסות של השנים האחרונות מעידה שיותר ויותר אנשים מבחינים בקיומם של האוטיסטים
וגם זה משהו
האם זה אומר שהם מבינים מה שהם רואים
לתחושתי לא
אבל אולי זה סוג של התחלה

 

[arana1]

הנה משהו שהתפרסם היום

זה קטע מכתבה על הבת שאף אחד לא ידע שהייתה לבוריס ש"ץ

"תוך כדי הצילומים לסרט, כשריאיינתי את סבא שלי, גיליתי שהוא הביא אותו לאברבנאל. היתה לו מכונית ואנג’ליקה ביקשה ממנו שייקח אותו לפנסיון, ככה היא קראה לזה. סבא שלי לא ידע וגם ולדימיר לא ידע. כשוולדימיר יצא מהמכונית, באו אחים עם כותונת משוגעים. הוא ניסה להימלט אבל תפסו ואישפזו אותו. אחרי חודש הוא נפטר. סיבת המוות הרשמית היתה שחפת. בת דודה שלי אמרה שזו היתה התאבדות. הוא היה מאוד חכם וחריג. הוא היה מבריק בשחמט, באסטרונומיה, במתמטיקה ובפיזיקה. מנהל בית החולים באברבנאל שיחק איתו שחמט ותמיד הפסיד, אבל מבחינה חברתית הוא כמעט לא תיקשר. היום היו אולי מאבחנים אותו כאוטיסט”."

 

[Astroo]

פעם הזכרתי פה שהייתי בהרצאה של ד"ר גביס

מנהלת מכון התפתחות הילד בבי"ח שיבא ושאלתי אותה ספציפית לגבי הפרוגנוזה. להפתעתי הנעימה, היא ענתה שרוב מאובחני פדדנוס מגיעים לעצמאות, ורובם גם מוצאים זוגיות כזו או אחרת בגיל בוגר.

 

[gido2b]

זו ללא ספק בשורה מדהימה!

האם זכור לך האם התשובה שלה הייתה מבוססת על מחקר או סקר כלשהו?

 

[Astroo]

זה כנראה מבוסס על נסיונה האישי

בבי"ח שיבא יש מרפאת מעקב לבוגרים שאובחנו בילדותם על הספקטרום, כנראה הנתונים משם.

 

[ח ב י]

הבת שלי לא PDD NOS אלא ASD מלא וברור

ועדיין אני אופטימית מאוד ביחס ליכולתה להיות עצמאית ולהשתלב בחברה במידה כזו או אחרת, תוך שמירה על ייחודה.
וזאת למרות שכל מגדירי "התפקוד הגבוה" היו מגחכים מולי כעת...
היא עדיין לא מדברת - אבל היא תדבר.
היא ילדה חכמה מאוד - אז היא תשלים את הידע החסר ביחס לבני גילה
והאהבה האין סופית שהיא מקבלת ביחד עם תמיכה מכל עבריה מאפשרת לה לדעתי למצוא את מקומה בעולם
בכל רמת תפקוד שבה היא נמצאת באותו זמן, מבלי להגביר חרדות ולהוסיף בעיות.