שלום לכולם וחג שמח

[gabriela spanic]

../images/Emo149.gifשלום לכולם וחג שמח../images/Emo152.gif

מ...קוראים לי שני, אני בת 14 וחצי אני חולה באפילפסיה מגיל 12 וחצי... רציתי לדעת אם זה נכון שתוך שנתיים המחלה אמורה להפסק

וגם לגבי הצבא, נותנים להתגייס למי שחולה

 

[qt1]

גם אני רוצה תמונה כזו../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה שני

אני לא יודעת למה כוונתך בכך שאם אין התקף שנתיים המחלה עברה, למיטב ידיעתי הדלה , המחלה בד"כ לא עוברת וכל אחד מחולי האפילפסיה נוטל כדורים ובזכות ההתמדה והנטילה הנכונה אנחנו מנהלים אורח חיים רגיל ובריא כמו אנשים שאין להם אפילפסיה. (אני בטוחה שאם אני טועה יתקנו אותי מהר מאוד

) לגבי הצבא , ידוע לי שאפשר להתנדב , כך שהתשובה היא כן! סביר להניח שיציעו לך להתנדב. זו את בתמונה? קרה לי שהחמאתי למישהי והתברר שזו איזו שחקנית שלא הכרתי, אז אני אחסוך לעצמי את הפאדיחה בשלב זה. חיבוק ושוב, ברוכה הבאה.

 

[ufo11]

שלום לך למיטב ידיעתי, ממה שהבנתי

מהרופאה שלי, האפשרות להחלמה תוך שנתיים עשויה להתרחש אם: א. לא היו לך התקפים במהלך השנתיים מאז ההתקף האחרון. ב. במצב כזה, אחרי שנתיים מתחילים להפחית לאט לאט את המינון של התרופה. לכן, עושים בדיקת E.E.G מגניבה כזו שעושה לך קוצים בשיער שאתה לא יכול להוריד את הג'ל גם עם 3 מקלחות. אם הבדיקה יוצאת טובה, כלומר, אין הפרת איזון של ההתפרקויות החשמליות, אז לאט לאט ממשיכים להוריד עוד... וכן הלאה.. זה מה שידוע לי, מקווה שזה באמת ככה... לגבי צבא, פעם זה היה שנתיים, היום הם גם נוטים לגייס כבר אחרי שנה מאז ההתקף האחרון, כל עוד לא היה שום דבר במהלך השנה הזו... מקווה שעזרתי.

 

[qt1]

ufo11 אני חושבת...ש../images/Emo4.gif

זה מאוד תלוי מאיזה סוג של אפילפסיה סובל החולה ,נראה לי שישנם מקרים שגם שנים ללא התקפים בעזרת טיפול תרופתי לא יובילו למצב של הורדת מינון תרופה מפני שזה די וודאי (עד כמה שרפואה יכולה להיות וודאית) שבלי התרופה החולה יחזור לנקודת ההתחלה ולהתחיל לחפש שוב איזון... זה סיפור לא קל כידוע לכל מי שסובל מהמחלה או קרוב אליה בדרך זו או אחרת. יש לי שאלה לגבי הצבא , מה עם חולים שיש להם התקפים מדי פעם ורוצים להתנדב? אתה יודע מהי גישת הצבא כיום? כשאני הייתי בגיל גיוס הציעו לי להתנדב ולצערי העדפתי לא להנדב, בדיעבד צעד מאוד לא חכם עבורי

מעניין איך הדברים נראים היום בצה"ל.

 

[ufo11]

אני בהחלט מסכים שזה תלוי באיזה

סוג אפילפסיה חולה האדם.. בזה את צודקת. לגבי צבא, ברגע שיש לך התקף, מורידים אותך לפרופיל 24 זמני. אי אפשר להתמיין לשום דבר, כלום... פשוט כלום. אח"כ אם הכל בסדר, מעלים לך את הפרופיל ל - 45. תראי, עם כל הכבוד לצבא (ו...יש קצת כבוד), הוא ממש לא נוהג בשכל..בואי נגיד את זה ככה, כל מה שעושה הצבא, זה משחק מסריח וגורם לבן אדם להרגיש שמשחקים בו. בכל התהליך הזה, יורדת כל המוטיבציה להתגייס לאט...לאט... לאט... זה כמו כדור שלג שנעשה גדול יותר ככל שהוא מתגלגל. וחבל שהיחס שלהם לא מכיל טיפה קטנה של רגישות, וכל מה שמעניין אותם זה הספר פרופילים המקובע שלהם, שמעבר אליו לא רואים כלום קדימה. פשוט חבל, כי הצבא מפסיד הרבה אנשים איכותיים.

 

[gabriela spanic]

היי ותודה על התשובות../images/Emo24.gif

תודה רבה על זה שעניתם לי

וזאת לא אני בתמונה, זאת שחקנית שאני בעריצה שקוראים לה גבריאלה ספניק כמו השם של הניק שלי

חג שמח

 

[qt1]

../images/Emo23.gif

 

[2006]

הי

כאמא לילדה בת 7 שאובחנה כאפילפטית (למזלנו מצבה קל, הכל יחסי נכון?), נתקלתי אומנם לפני שנים רבות בתקופת שרותי הצבאי בחייל שהיו לו שני התקפים אפילפטיים עם כל התופעות שמוכרות לנו. ידוע לי שבזמנו אותו חייל התנדב לצבא. אנו במשרד לא ידענו על כך (אולי גם לא מפקדת המשרד)אך כשהיה לו ארוע למזלו חיילת שאביה היה רופא התייעצה איתו, ואז ידענו כיצד לטפל בו, בעצם מדובר על התנוחה הנכונה וכו'. כמובן שהכל יחסי, וקשור לסוגים השונים הרבים לאפילפסיה, ולהתקפים השונים. הדבר החשוב הוא שאם אפשרי אצלך להמשיך בחיים כרגיל, אז זה נהדר. זה מה שאני משדרת לבת שלי. בגילה כמובן אני לא מפרטת יותר מדי, אך היא יודעת שהיא לוקחת טיגרטול פעמיים ביום ואפילו מזכירה לי, והיא יודעת שהיא עושה בדיקות דם תקופתיות, ויחס מיוחד אין, חוץ מכמובן עידכון הצוות הבית ספרי, כדי שאם יקרה התקף (למרות שבמצבה הוא אפסי)ידע הצוות כיצד לטפל. הרבה הצלחה בהמשך, ודרך אגב, יש לי הרגשה או שגם אתם הרגשתם, שאנשים שמאובחנים כאפילפטיים הם יותר חמים ורגישים מאנשים אחרים?אשמח לקבל תגובות על כך .

 

[לולי11]

צבא ואפיליפסיה

אני חולת אפילפסיה מגיל12. היום אני בת 24,גוייסתי לצבא כי היו לי שנתיים ללא התקפים לפני הגיוס אבל הייתי פסולת קורסים ועם פרופיל 45. אחרי שנה וחודש בצבא היה לי התקף ושחררו אותי לצערי. ההתקף נבע כנראה מהדרישות של התפקיד שעשיתי ולמרות שהיה לי אישור ל-7 שעות שינה רצופות ללילה, המפקד שלי לא הקפיד על כך שיתנו לי את זה ובסופו של דבר זה קרה

 

[qt1]

אויש לולי אני קוראת רק עכשיו על צבא

ואפילפסיה , כל-כך חבל. מה עשית כשיצאת מהצבא? אולי לא היית מאוזנת ולכן היה לך התקף? עכשיו אני שואלת את עצמי אם עשיתי טוב או לא טוב כשבחרתי לא להתנדב אלא לנסוע לחו"ל... מעניין אם היית חוזרת על התהליך לו היית יודעת שבסופו הדברים יגמרו כך. אני זוכרת שלא הייתי מאוזנת בזמן הזימון לצה"ל וידעתי שיהיו לי התקפים , חסכתי לעצמי עוגמת נפש של סילוק מצה"ל ,אבל תמיד יש בי את השאלה של "ומה אם זה היה מצליח? איפה הייתי היום? איך היו נראים חיי?" שאלות שאין להן תשובות ולא יהיו להם , ואולי... אולי טוב שכך. לילה טוב וחיבוק

 

[ufo11]

אממ... יכול להיות...העניין הוא שאין

הנחתום מעיד על עיסתו, ורק אנשים אחרים יכולים להעיד על אותו אדם.. ייתכן מאוד שזה ככה, משום שמקבלים זווית הסתכלות אחרת על כל מה שקורה, ולעניות דעתי יש פה תוצאה מסויימת של התבגרות עקב המחלה. חבל רק שזה בגלל המחלה, אבל בסופו של דבר צריך לנסות לראות את חצי הכוס המלאה גם מהנושא הזה כמה שאפשר...

 

[qt1]

2006 ../images/Emo29.gif לילה טוב לך

אם תרצי לשתף מתי היה לבתך התקף ואיך אתם מתמודדים אנחנו כאן

איך היא מסתדרת עם הטגריטול מבחינת עייפות ואילו תופעות לוואי יש לתרופה זו? נדמה לי שגם אני נטלתי אותה באיזושהי תקופה בחיי ,אבל אני לא זוכרת מה היו תופעות הלוואי שלה , לי היא לא התאימה. יפה שעדכנת את צוות ביה"ס , אני רואה בכך צעד אמיץ מבחינתך , בד"כ מנסים להסתיר את המחלה וחבל שכך. אולי בעזרת הפורום הזה נצליח להחדיר את המודעות לציבור שלא מכיר פוחד חושש ועוד... גם אני רואה את החמימות והרגישות של חולים אפילפטיים , גם במציאות , אני לא יודעת להסביר את התופעה ולא אוהבת להעיד על עיסתי או על עיסתם של אחרים

אולי זה קשור לכך שחלק גדול מאיתנו היה "בריא" עד שביום בהיר אחד נחת עליו מצב של חוסר אונים? , משהו בסגנון של "הייתי שם , עכשיו אני כאן , אני מכיר גם את זה וגם את זה אבל נשארתי אני , תאמינו לי ואני יודע שקשה לכם להאמין" אולי זה הרצון והצורך שלנו לגרום לאחרים להאמין שנשארנו אותו הדבר? אני לא יודעת...הנתינה שלי מתבטאת בהרבה מאוד תחומים , אני מתנדבת כבר כמעט 19 שנה ורק השבוע הבנתי את זה, הדבר היה לי מובן מאליו , ורק כשנשאלתי הבנתי שלא היא! לילה טוב , אשמח להמשיך את הדיון המעניין שפתחת כאן. חיבוק