כל הכבוד!

שיר5520

New member
../images/Emo50.gif כל הכבוד!

שיהיה בהצלחה ואני מאחלת לך הכי הרבה שיום אחד לא תצטרכי בכלל להיות כאן, כי מישהו ימצא תרופה למחלה של ירדן ופתאום היא תהיה ילדה חזקה ובריאה. אמן.
 

שרון123

New member
תודה אחותי היקרה../images/Emo24.gif

לצערי הרב הסיכויים קלושים. גם אם ימצאו תרופה, יקח שנים עד שיתחילו לשווק אותה. וגם אז, הנזק שמצטבר עם השנים לא יעלם. דודו, מאמין כמובן שמחר ימצאו את התרופה והכל יסתדר. מזל שיש גם את האופטימיות במשפחה.
 

שרון123

New member
ירדן חולה במחלה מטאבולית

מיטוכונדריאלית בשם קרן-סאייר סינדרום. זו מחלה שגורמת ליצור אנרגיה לקוי, ולפגיעה פרוגרסיבית באיברים שונים. אצל ירדן הפגיעה הקריטית היא בכליות, היא מאבדת דרך השתן מלחים חיוניים כמו סידן, אשלגן ומגנזיום, ולכן צריכה לקבל השלמות, כ 20 פעמים ביום. יש לה ליקוי ראיה ושמיעה. היא מאד מאד סובלת מסינוור. יש לה קשיים במוטוריקה גסה ועדינה. ירדן היא ילדה מקסימה, טובת לב, מאד מבינה ובוגרת, היא האושר של החיים שלנו. את המחלה גילינו רק כשירדן הייתה בת 3.5, אחרי שהפגיעה בכליות הייתה קשה כ"כ שלא נישארו לה מספיק מלחים כדי להפעיל את השרירים. ליפני כן עשינו המון בדיקות כדי לגלות מה המקור לבעיות שלה, שלא גילו כלום. המחלה מגיעה כניראה מהאמא, ולכן האחים שלה - שקד וגיא בני שנה וחודש, נוצרו מתרומת בייציות. הם הכניסו לחיינו המון שימחה.
 
למעלה