איפה דליה אור?

[גמ]

איפה דליה אור?

אני מתקשה להאמין שהאינטרנט נשלט ע``י קבוצת אנשים אשר מסוגלים להדיח את מנהל הפורום בשל אמירה אשר לדעתם אינה הולמת. להזכירכם אנחנו מדברים על פורום באינטרנט - לא על רדיו ממלכתי - למדיום זה כללים קצת שונים. מותר להשתמש במילים אשר לא משתמשים בהם בארוחות ערב שבת מותר להתפרע מותר לפעמים להשתולל ומותר גם לנסות להעיר את העסק באמצעים אשר לא הייתי נוקטים בהם בדיון של פנים אל פנים. בעיקרון , הכל מותר ... עוד מעט תנסו גם לצנזר (האמת גם את זה כבר עשיתם - נושא הפוריות) בתודה גיל מילמן

 

[jasmine38]

להרגע, אין הדחה

ראשית, לדעתי, דליה לוקחת אויר, והיא תמשיך להיות דליה אור. בענין הצנזורה. בעיקרון מותר להגיד הכל, אך תמיד צריך לזכור, שבפורום קוראים כותבים וגולשים, כולם כולם (כל הציבור הרחב והפומבי). צריך לשקול סינון נושאים, שפוגעים באיגוד ובתדמיתו, ולא צריך רמז בוטה יותר ! יסמין

 

[דליה אור]

לאלון קסירר- הוי לאותה בושה 2

וזה כולל את הרצון שלי להגן על חולים צעירים שאין להם פסאודומונס, או פסאודומונס יציב לכל האנטיביוטיקות או חלילה ספשיה. ואם הייתי צריכה להגן עליך הייתי עושה זאת בחרוף נפש. תמיד ידעתי שלחולי CF יש ביצים והם חברה אמיצים ושווים כל מאמץ. אשמח לשוחח איתך באופן אישי באי- מייל ונוכל לדבר על דעותי. דליה

 

[ד. ל - בוגרת]

,גובה לדליה ולג. מ. - גיל מילמן

למה יש לי תחושה שבכל זאת כל מה שנאמר ונכתב לגבי הדברים של דליה בכ``ז אינם אוביקטיביים וקשורים גם לתוכן. דליה! אין לי ספק, שכמוני, רבים שמכירים אותך ואת מעשייך מוקירים לך תודה ומערכיכים אותך מאוד. ובכ``ז, כשקראתי את דבריך לקינג הרגשתי כמו בכנסת, שגם הבכירים מרשים לעצמם לנבל את הפה. אז מה אם בפורום מקובלת תרבות דיבור אחרת. הרי מנהל הפורום, ובודאי זה ניכר אצל דליה, מעונינים שייכנסו אליו וישתמשו בו ואם ההרגשה אינה טובה למה שנמשיך ובמיוחד למה אילו שמהססים שיהיה להם אומץ לכתוב בלי לפחד שיקבלו נזיפה ממנהלת הפורום. האם הוא פתוח רק לכסחיסטים. וגיל, כל הכבוד על האומץ, אבל האם תמיד היית כל כך גלוי ומוכן להיחשף? האם בזכות העובדה שאתה ודנה כבר נמצאים בשלב שמוכנים להיחשף שכחתם את התקופה האחרת? האם זה לא נכון שלא מזמן נכנסת לפורום וכתבת את תגובתך רק בראשי תיבות. ושאלה לדליה 0 אם נושא ההתנגדות לדאבוס לא היה כלכך קרוב ללבך, האם גם אז היית משתלחת בקינג? האם, בלי כוונות זדון, לא ניצלת את הכוח שלך לתקוף מישהו שבעצם דעתו שונה מדעתך. חומר למחשבה. ואגב, אני דווקא לא מחכה לתשובה מהרופאים, ובדואי לא מהנציג שלהם, שיש לו אחריות לדבר בשם הקונצנסוס. אני דווקא הייתי מעונינת לשמוע את תגובתו של יושב ראש הועד. או אפילו אותך בתור נציגת הועד ולא בתור אדם פרטי עם דעותיו האישיות. זה לא מענין רק אם יש צנזור בעתון או בפורום - שזו שאלה חשובה - מענין איך מגיעים להחלטות. למרות שבמידה מסוימת אני כבר עונה גם לי וגם לגיל - שהדרך להשפיע היא להיות פעיל לא רק בקיטורים אלא גם במעשים. בתנדב לועד, פעל ואז גם תוכל להשפיע ואז גם יהיה תורך לקבל תלונות וקיטורים מהאחרים. אני, עד עכשיו, קבלתי מועדי האיגוד רק טוב!!!

 

[דליה אור]

לד.ל - בוגרת ולכל השאר.

לעינין ניבול הפה. מהיותי ילדה הגעתי למסקנה שאנשים רבים מידי הם צבועים. יש מתיפיפים בגינוני טקס ונימוס, לו היית רואה ואינה ניראת ויכולת להקשיב להם היית שומעת הרבה גסויות ובעיקר מעשים רעים.לכן קבעתי לי כלל שאני לא עושה הצגות, כנל אם יש ביטוי שהפך מטבע לשון המבטא בדיוק את מה שאני מרגישה ויש בו אברים מן הגוף אני אשתמש בו. תארי לך שאת מתרגזת בכביש (מה שלא כדאי) ובמקום להגיד ``בן זונה`` את אומרת ``בן מוכרת מזונות`` לעינין הכיסוח, איך הפורום היה מתעורר?????? ס.ת..ם... לא שתיכננתי מראש את התוצאה אבל שכחתי שאני עלולה למצוא עצמי מתבוססת בבוץ, פשוט לא איתגרתי את האדם הנכון, חוץ מזה יש לכם סיבה להכנס לפורום, איפה היית כל הזמן?? זה מצחיק עד בכי שאני הפכתי ל``אישו`` די, אמרתם מה שהיה לכם נגדי עכשיו נשמע מה יש לכם להגיד בנושאים אחרים לנושא האוביקטיביות שלי? אם אני אגיד לך שממש אין קשר תאמיני לי? הדעה שלי מאד ברורה ואיני חושבת שכמנהל הפורום אני צריכה לנצל את הבמה לדעותי. במידה ותצליחו לגרום לאנשי ועד ורופאים להביע את דעתם ואני אדרש לדעתי אני אומר אותה. אני מבקשת לידע אותך ד.ל שאני היחידה שיכולה למחוק בפורום ולא ניצלתי את כוחי זה גם שנאמרו עלי דברים מאד לא נעימים. אני שומרת את כוחותי כדי להאבק על זכותם של חולים. דבר נוסף, למרות שלא גדלתי עם כפית זהב בפה, אני לא נוהגת לחשוב כל הזמן מה מגיע לי, אלא מה אני יכולה לתת. איגוד CF לחלק מכם נראה ברור מאליו אבל הרבה ``משוגעים`` השקיעו כדי שזה יראה כך. לכן ביקורת דעות כן!! יריקות לא!!!! בכל מקרה אני שמחה על התוצאה אתם סוף סוף כאן וזה העיקר תהיו בונים דליה

 

[king crimson]

אוי לאותה בושה

איך לרגע חשבתי לקבל תשובה הוגנת מדליה אור? הרי היא בעצמה יש לה דעה מאוד מאוד שלילית על דאבוס, ובכלל על מפגש בין חולי סי. אף. וכנראה שגם מר יסמין וגיא די מורעלים בקטע. כן...הם לא חולי סי. אף. אז קל להם להביע דיעות וללכת בעיניים עצומות אחרי כל פיפס של דליה אור והרופאים. מעניין אם ככה הם היו מתבטאים גם במציאות. מה בדיוק מדברים על צינזור? אלה דיעות של אנשים שלא חושבים כמותכם, אנשים שרואים את המצב דרך עיניים אחרות ובמצב שונה מכם. הם אלה שבאמת סובלים מן המחלה ולא סתם מושפעים מכל פיפס מסביב. כולם יכולים להביע את דעתם הרי בשביל זה הפורום נמצא פה לא? חבל לי על דאבוס. חבל לי על הפעילויות בין החולי סי. אף. שאינן עוד. חבל לי על הרבה דברים. בדרמה אמנם לא הייתי אבל כשראיתי את אותם חבר`ה מהדרמה מופיעים הם היו מאושרים. זו הייתה חוייה עצומה מבחינתם. ומה עכשיו? חולי סי. אף. ייפגשו רק בכנסים ובסופי שבוע פעם ב....? למה שלא תבטלו גם את זה אם קיימת הדבקות בין חולי סי. אף.? זהו להפעם... יום טוב חיים יפים.... ואם מישהו מעוניין (יש לי ביצים ואני לא ``מסתתר`` יותר :O) אני אלון קסירר בן עשרים מירושלים.

 

[דליה אור]

לאלון קסירר- הוי לאותה בושה

שלום רב לך אלון אינני מבינה בדיוק מה אתה רוצה. אני מבינה את הצער שלך על דאווס, אני עצמי הייתי שם 4 פעמים והמקום מקסים. נכון שיש לי דעה מאד ברורה בקשר לדאווס והדעה שלי מבוססת ונבדקה ע``י אנשי מקצוע בנושא.חלק מהרופאים מסכים עמי וחלק לא. מעבר לדעה שלי שאינך לטעון כנגדה כוון וזה לא ויכוח על יש אלוקים או אין ששם שני הצדדים מתבססים על אמונה בלבד. כאן יש ידע וותיק ברפואה איך חידקים עוברים מחולה לחולה.ואני למרות דעתי לא זו שמחליטה!!! אני אמא לחולת CF בת שלושים. האם אתה יכול להאמין שאינני רוצה בטובת החולים?? המשך בהודעה הבאה

 

[king crimson]

לדליה אור....

שלום... אני לא רוצה שום דבר... אני מביע דיעה פה. דיעה לגבי דאבוס ומה אני חושב. אני יכול לטעון כנגד הדיעה שלך מפני שלי יש דיעה שונה משלך ואני לא מסכים איתך. אז בסיידר...יש מעבר חיידקים מחולה לחולה אבל האם זה כל כך נורא? הרי משך שנים יצאו אנשים לדאבוס... האם חלה התדרדרות במצבם עקב יציאות אלו יחדיו? האם זה מוכח? אני לא מתווכח איתך על זה שיש מעבר חיידקים בין חולה לחולה אלא מתווכח איתך האם חולה לא יכול לקחת אחריות על עצמו במקרה והוא לוקח סיכונים שיכולים לפגוע בו בעתיד. אני למשל הייתי לוקח בכיף סיכון (והייתי לוקח על זה אחריות מלאה) של להיות בדאבוס עם מישהו בחדר ואני יודע שעוד רבים היו שמחים לקחת את הסיכון הזה כמוני. שמעתי מהי תרומתך לאיגוד בפרט ולנו החולי סי. אף. ככלל ואני בהחלט מאמין שאת רוצה מאוד בטובת החולים (מה גם שאת אם לחולת סי. אף.) אולם במקרה ודעתו של מישהו שונה משלך... את לא רוצה לדעת מה הוא חושב? אולי קצת להתחשב בדעתו אף על פי שהיא נוגדת את שלך? אני לא אשנה את הדיעה שלך ומה שאת חושבת אבל אולי אם תתייחסי בקצת כובד ראש לדברים שאני כותב אז...אולי תקבלי זוית ראייה נוספת. תחשי על זה... יום טוב.......................אלון

 

[jasmine38]

למלך אלון

1.מעולם לא ביקשתי ממך להחשף, ובטח שלא חשבתי שאין לך ביצים. עבורי לדבר עם ``מלך``, זה אותו הדבר, ואין לי רגשי נחיתות ואו ההפך. אני מסרב להחשף בפורום שפתוח לכלל הציבור, ואין לי שום בעיה להחשף בפורום סגור של CF. מקווה שניפגש בעתיד הקרוב. 2.אני אבא של ילד חולה CF. ואני בהחלט בעל ענין רב. אחריותי לבני לא נופלת מאחריותך לעצמך, ואולי אף גבוהה יותר. פעם תבין הקלישאה. אני לא בטוח שלדעתו ועמדתו של חולה CF, יש יותר ערך, מזה של הוריו. בני צעיר עדיין, ולא היה מעולם בדאבוס. ע``פ המלצת הרופאים, שדעתם נחשבת בעיני בדר``כ, נראה שבני לא יהיה בדאבוס, ובוודאי לא במסגרת שבנידון. 3. עניין הנפש בהחלט חשוב, וצריך למצוא דרכים אלטרנטיביות להתמודדות. העולם מלא סיכונים וגם רוצים לחיות, ולכן צריך לקחת סיכון מחושב. אין מה להשוות, בין מפגש של מספר שעות, למפגש אינטנסיבי חודש רצוף. 4. אני לא ``מורעל``. אני לא צל או הד של אף אחד. אין לי קשר לדליה אור. דעתי מעוצבת ע``פ ידע, סביבה, נסיון, הגיון ואינטרס. דעתי עצמאית!!. עדיין שמורה לך האפשרות לשכנע אותי אחרת, רצוי באימייל ולא בפורום. (בעבר שיניתי דעתי בנושאים שונים). אני אבא דואג, ובהחלט לא היסטרי. אני מעמיד את בני בסיכונים שונים, שהם בבחינתי ``סיכונים מחושבים``. בקיצור:צריך לקחת אחריות על המעשה!. 5. אני אסיים במשפט שאימי היתה אומרת: ``חכה, נראה אותך, כשלך יהיו ילדים``. 6. בקרוב אצלך, והרבה בריאות מכל הלב. יסמין.

 

[king crimson]

תגובה

יסמין......מה מפריע לך להחשף? הרי כל הקטע פה זה שאנשים יראו דיעות של אנשים שונים. אני טועה? אני מבין את הדאגה שלך בתור הורה לילד ואני מניח שאם ילדך עדיין צעיר אז הדאגה הרבה יותר גדולה. ותתפלא...גם הקטע שאמרת שאחריותך לבנך לא נופלת מאחריותי לעצמי מאוד מובן לי. אבל אני גם חושב שאילו הבן שלך היה נוסע ולו פעם אחת לדאבוס והיה חוזר מלא חוויות אז איפשהו גם הדיעה שלך הייתה קצת משתנה. אני לא אנסה לשנות את הדיעה שלך ולשכנע אותך שאחרת זה הנכון כי זו ממש לא המטרה שלי. אני רק מנסה להציג דיעה וזוית ראייה של אדם אחר שהיה כבר בדאבוס ומאוד חבל לו שזה נגמר. בהתחלה אולי חשבתי שיש סיכוי שאצליח לגרום לשינוי, אבל מצד שני אני היחידי שכותב פה בעד דאבוס ועד כמה זה חשוב לי ולאחרים וחבל... בכל מקרה....המון בריאות חיים יפים ובריאות ביי ביי :O)

 

[jasmine38]

למלך אלון

האימיל שלי: jasmine38@hotmail. co.il אתה מוזמן !!

 

[גמ]

ד.ל.- תגובה

שלום לך נתחיל בזה שאיני מייחס חשיבות רבה לכל הקטע של ``להחשף``. לא מכיר רבים אשר יטיילו להנאתם בפורום הנוכחי, תוך כדי סיור שיטתי באינטרנט,הפורום מיועד יותר ל- ``נוגעים בדבר``. הסיבה לכך שרשמתי את שמי בראשי תיבות נעוצה בכך שלא חשבתי שהשם מסקרן. בכל מקרה ניתן להסתפק בחתימה בשם פרטי בלבד , בד``כ זה יספיק למי שמכיר את אוכלוסיית ה - CF ולא יאמר דבר לגולשים החיצוניים. בנושא ההתגייסות לפעילות: ניסיתי,לפני מספר שנים פנתה אלי ריקי וביקשה שאשתתף בדיון בנושא דאווס (בעד או נגד קיום דאווס) החלטתי להוציא ראש מקליפתי ולתרום למען הקהילה. הגענו ידידתי א` ואנכי לדיון. הדיון נוהל ע``י מר דורסט ומבחינתי היה זה מופע האימים של נתן. האיש לא אפשר לפתוח את הפה התנהג בגסות וכיוון את הדיון לכיוונים אשר נראו לו בלבד. ניסיתי להעיר לו על כך אך נתקלתי בתשובה בסגנון ``אני מנהל הדיון ואם לא נראה לך אז ...``. אף אחד לא הצליח לעצור אותו. חיכיתי עד תום הדיון, נסעתי לביתי זועף ועצבני זחלתי אט אט פנימה לתוך הקונכיה תוך מילמול אבוי לנו שאלו הם נציגינו. ...מאז נבחרו ועדים נוספים ואיני בטוח שהמשפט שמולמלל עדיין תקף אבל איני רוצה לקחת את הסיכון שכל ההשקעה בפסיכולוגים אשר ניסו להוציא ממני את טראומת אותו לילה תרד לטימיון.

 

[ד. ל - בוגרת]

יחסך לועד - תגובה לג.מ.

אני, כמובן, לא הייתי באותה הפגישה (אני גרה מאוד רחוק מהמרכז ועם ריקי אני נפגשת, לצערי, לעתים רחוקות מידי) ואני לא יודעת איך ממש הועד או חבריו פועלים, וייתכן שהפגישה הייתה מאוד טראומתית, אבל תסלח לי אם אני טועה בכך שאני בטוחה שאתה מה זה מגזים? ואם אני זוכרת נכון נתן דורסט כבר מזמן לא בועד. בלי קשר לכך, מה שאני יודעת להבין, זה שחברים במו נתן דורסט ואחותו חנה פרידע בעבר, ומיקי שפיגל המון שנים, ועמי קולומבוס ודליה אור, ומידי פעם אנשים שמתחלפים ואז הם אולי לא נמצאים הרבה זמן בועד אבל בכל זאת נמצאים חלק מזמנם - הם אלה שהקימו איגוד שבזכותו יש לנו כל כך הרבה כוח מול מוסדות רבים, שבזכותו חברים שלנו מסוגלים לרכוש תרופות יקרות ומזון בלתי אפשרי, שאני ואחרים נכנסים לבריכה בחינם, כי העובדת הסוציאלית שהאיגוד מממן את שכרה דאגה לנו, שיש לי הליכון ממונע בבית שחוסך לי זמן ובזכותו אני גם שומרת יותר על בריאותי וגם מסוגלת להמשיך בלימודים, שכאשר חברתי התקשתה או אסרו עליה להביא ילדים לעולם האיגוד עזר לה לאמץ ילד, שתמיד, כאשר יש לי בעיה, אחרי ההורים הנפלאים שלי הכתובת הראשונה שאני חושבת לבקש ממנה עזרה (ובעצם, לפעמים לפני שאניפונה להורים) היא האיגוד. אז איך אפשר לכתוב, להגיד ואפילו לחשוב ``אוי לנו שאלו הנציגים שלנו``. בזכות הנציגים האלו האיגוד קיים, ובזכותו אתה יכול היום לכתוב דברים הרסניים בפורום בשם חופש הביטוי (עוד מעט תתלונן על צנזורה אפשרית) במקום באמת להינות ממה שנותנים לך או, כפי שכתבתי בעבר, לפעול לשינוי מה שאינו מוצא חן בעיניך - שזה, כמובן, מאוד מאוד לגיטימי - גם בעיני, אולי להפתעתך... ואם יש סיבה שאני מתנצלת על כך אני כותבת בעילום שם זה שלא נעים לי שלא יודעים מי כתב את דברי - אבל אני מקווה שמי שמכיר אותי הבין...

 

[דליה אור]

לגיל

גיל הצלחת להצחיק אותי,(באמת לא בצחוק) מעולם לא שמעתי על הארוע הזה. אני יכולה לספר לך בועד הקודם השתתפו 3 מבוגרים החולים ב CF מעמדם היה מכובד ביותר. השנה מלבד היו``ר יש בוגרת ``חבל על הזמן`` כשהיא פותחת את הפה כולם דוממים ומקשיבים, והיא הרבה פעמים חושבת ואומרת דברים שלא כולם מסכימים, ולפעמים גורמת לנו להרגיש ``קטנים`` על ידה. דליה

 

[גמ]

דליה

בואי ננסה אותה עם נתן ורק אח``כ נחליט

 

[דליה אור]

לגיל

אז מה שאתה מציע זה להחזיר את נתן, שאני אבין???

 

[ריקי מכלין]

לגיל שלום,

הרגשתי צער רב למקרא ההודעה שלך. בראש ובראשונה צער על הרגשתך באותו אירוע - מתגובותיך, גם לדליה בהמשך, אני מבינה שאכן אתה חווית חוויה מאוד קשה, וצר לי על כך. שנית, אני מצרה על כך שלא הייתי מספיק רגישה להרגיש אותך באותו אירוע, שלמרות שעברו ממנו בודאי שנים רבות עדיין משפיע על הרגשתך הכללית כלפי ועד האיגוד, שאני - אולי דווקא בגלל שאיני חברה בו - יכולה אמנם להיחשף לחולשות שלו אך, ובעיקר, מעריכה מאוד את חבריו ואת פעולותיו (וברור שמדובר בהכללה, וכמו בכל מקום יש הפעילים פחות ויש הפעילים יותר ובהתאם, יש השוגים יותר ויש שפחות...) ולא פעם אני מדגישה שחלק גדול מתהתודות האישיות שאני מקבלת הן על מעשים שאני יכולה לעשות בזכות ``רוח`` האיגוד (אם אתה מעונין לדעת - הרי שכוונתי להנחייה ``להשתדל להעניק סיוע מירבי לכל חולה סי אף בארץ באשר הוא, ובמיוחד לאתר את אלו הזקוקים לעזרה ולא יודעים למצוא אותה בכוחות עצמם``) ובזכות הגיבוי הגדול שאני מקבלת מחברי הועד. אם אתה מעונין, אשמח לשוחח עמך באופן אישי - ד``ש לידידתך א`...

 

[דנה שלמון]

אני מרגישה אותו דבר

אני מרגישה אותו דבר בענין דורסט, לא הייתי באותה פגישה, אבל אני יכולה להגיד שכל ``התקלות`` איתו לא היתה נעימה, וכלולה בשיקולים זרים. אבל הבעיה שלי ואולי שלנו עם האיגוד היא שיש לנו כל הזמן דיאלוג עם עצמנו כמה להיות קרובים לאיגוד, כמה להתרחק, מה זה אומר עלינו: שאנחנו ``חולים``, וכל ``התקלות`` כזאת (לא חשוב עם מי ועל מה) מרחיקה אותנו (או אותי) לכמה חודשים או שנים. יכול להיות שבגרותינו תהיה לדלג על המשוחות האלה, אבל אני לא יכולה להגיד שגם אני תמיד מצליחה, כל הזמן יש לי דיאלוג עם עצמי כמה מרחק לשמור עם האיגוד. אולי זאת גם הסיבה שהפורום מתחיל להתרומם - עם אלה שבד``כ לא משתתפים. ד``א אתה בא לנופש באשקלון? דנה

 

[גמ]

המשך סיפורנו

אני חייב להגיד שממש כיף לקרוא הודעה ולומר ``מסכים עם כל מילה``. אני חי שנים רבות עם הקונפליקט של רמת המוערבות המומלצת (בשבילי בלבד). אנחנו רואים במהלך השנים נסיון של סי-אפים להכנס לפעילות ולאחר זמן מה התרחקות למטרות התאוששות (יוצא מן הכלל הוא עמי אבל זה נושא לדיון נפרד). עדין לא מצאתי את המינון הנדרש כאשר הבעיות העיקריות הן: זמן - אנחנו נדרשים להשקעה עצמית לא מעטה במהלך השבוע אשר משולבת בעבודה וחיי חברה כך שהשיקול הוא שאם כבר יש זמן עדיף להשקיעו בצורה טובה יותר פסיכולוגית/מנטלית - עולם ה- סי.אף אינו עולם של בריאות. רבים המקרים הקשים. כניסה לעולם כזה מרפה את כוחי ומכניסה חששות ופחדים בנוסף לאלה שקיימים. בירוקרטיה - עסקנות בכלל הינה נושא מתיש. ותעיד על כך דליה. וזוהי רק ההתחלה.

 

[אור דליה]

לדנה

נזכרתי בפרט שרציתי לשאול אותך ושכחתי. מכוון והומאופתיה קלאסית שהזכרת שונה מהומאופתיה רגילה, הבנתי שהטיפול הוא חד פעמי. האם בשעת הצורך ניתן לחזור עליו? והאם יש אתר באינטרנט שאפשר למצוא בו חומר על הנושא אודה על תשובתך