שאלה

אמאלה02

New member
ממש לא בושה !!

היי

כשכתבתי שהוא כמעט ברשות עצמו התכוונתי שמבחינתו ככה הוא רואה את הדברים. כבר כיום הוא אומר שהוא כבר כמעט בן 18 ולכן אנחנו לא יכולים לכפות עליו דברים.... בטח אם יצטרך טיפול או הדרכה ולא יסכים לכך.... או לקחת תרופות וכו....
 

dina199

New member
זאת אומרת שהוא מרגיש שכל החיים כפו עליו דברים

ובמיוחד לקחת תרופות.
וזה מצטרף לטענה 'התנהלות לא נכונה מצידו'.
ז"א אני יכולה להבין למה הוא מרגיש רע. זה נראה (וייתכן שכך הוא רואה את זה) כאילו הוא האחראי לכל הדברים ה'לא טובים' אצלו.
 

אמאלה02

New member
מעדיפה לא לפרט אבל

היי,

אני מעדיפה לא לפרט אבל כשכתבתי התנהלות לא נכונה מצידו זה קשור לדברים מסוימים שהיה צריך לבצע ובגלל עקשנות כזו או אחרת או בגלל משהו אחר לא הסכים ליישם זאת. זה לא קשור לעניין הספקטרום אלא לאופי שלו. ככה לפחות אני רואה את הדברים. וגם אם זה כן קשור לעניין הספקטרום עדיין יש דברים שצריך לעשות ולא עושה ועד שלא יבין שזה לטובתו... לא יחול שינוי חיובי.
 

dina199

New member
אם הוא בספקטרום (זה עדיין לא ידוע כי לא היה איבחון)

כל הגישה הזאת מסבירה למה הוא רוצה להיות ברשות עצמו בגיל 18 ולמה התרופות לא עוזרות. אולי אתם (ההורים) רואים דברים בצורה מסויימת אבל כנראה לא מבינים אותו. ברור שאת לא יכולה לפרט באיטנרנט. ואני אומרת את דעתי על סמך הדיעות והנסיון שלי. לכן בהחלט יכול להיות שאני לא צודקת או שהגישה שלי לא נראית לך.
ואגיד את דעתי בכל זאת
. הרי זה לא מחיי אותך.
עקשנות לא באה סתם. וגם אופי זה לא משהו נפרד. אופי של אדם עם אספרגר יכול להיות מאוד עקשני. אחד לא שולל את השני ולא את השלישי.
ושום אדם (בספקטרום או לא) במיוחד בגיל נההתבגרות לא עושה דברים כי 'הבין שזה לטובתו'. ברור שלהורים יש כוונות טובות. אבל גם אם ילד מבין את הכוונות הטובות של ההורים (מה שבדרך כלל לא קורה) הוא לא יכול לשנות את המהות שלו.
 
תל השומר מכון קשת

אבחון קצת יקר אבל תופס לביטוח לאומי אם רוצים קצבת נכות.
אני אכתוב שוב למרות נסיונות סתימת פיות בפורום.
זה יכול לעלות לו בחירות. יכולים למנות לו אפוטרופוס להחליט שהוא לא כשיר.
לדין וכולי. אני בדיוק עובר תהליך כזה ואני לא היחיד.
לא יעזרו הנסיונות להפיל אשמה על ילד כי,
אם לא התגייס כנראה הוא במצב רגיש זה גם הגיל הזה וגם קשיים שיתכן שהוא סוחב איתו.. בהצלחה.
 

אמאלה02

New member
שמעתי על המכון הזה

אתה יכול לפרט מה זאת אומרת יכול לעלות לו בחירות ? אפוטרופוס ? למה למנות לו אם הוא בסך הכל כן מתפקד וכל חייו חי במסגרת רגילה לחלוטין ?

תודה מראש
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אם ההורים לא מעוניינים בכך זה לא יקרה
כל אדם בפורום כותב מנסיונו האישי, מחוויותיו שלו.
 
תשובה

הורים יכולים לשמש אפוטרופוס ברירת מחדל, זה כמה טפסים למלא
ועדיין לא פתרתם את הבעיה.
את מתארת קשיים ואומרת... לא מתמיד במסגרת ואת מוסיפה.. התנהלות לא נכונה.
אני לא מתווכח. כנראה שיש קשיים גם אם מקור הקשיים לא מובן.
בדרכ האבחון משמש אליבי, כלומר כול מה שחשבתם וחשבו אנשי מקצוע, כול מה שאמרו לא נכון.
הקשיים ממקור אחר. אחרי האבחון.. יש אליבי למערכת להתגייס לכול כוון אפשרי. אוטיזם זה במקרים רבים גם קשיים..
פשוט אל תגררו אותו ברגלים לפינות,נסו בהדברות.
בעיות אפשר לפתור,
מלחמות גובות קרבנות...מקווה שיהיה טוב לכולם גם לי...
 

אמאלה02

New member
אכן...

חשוב אבחון טוב וחשוב טיפול טוב.... ואז מגיעים לפתרון הטוב....ברור שצריך הדברות... כמו בכל דבר....

הרבה בהצלחה גם לך בכל מעשיך ודרכיך.
 

dina199

New member
הדבר הכי חשוב באבחנה נכונה

(כל אבחנה , לא חייב לניות אוטיזם) שאז הכל ברור ויש הסבר לכל התופעות.
ואז כשהסביבה מבינה את האדם המאובחן, כבר יש פחות לחץ והדברים משתפרים.
 

אמאלה02

New member
מסכימה

בגלל זה חשוב לי לעשות לו אבחון מסודר. רק שכל האבחונים שכן עשינו היו לעניין הקשב וריכוז ואף אחד לא לעניין אחר. כי זה מה שתמיד אמרו לנו שזה קשור לקשב וריכוז. אולי הוא כזה אולי לא אבל במידה והוא כן על הספקטרום במידה כזו או אחרת עצוב לי שביזבזנו כל כך הרבה זמן בפתרון "ליד" הקשיים ולא התמקדנו בקשיים הנכונים אם אפשר לקרוא להם ככה.
אני אומרת זאת כי זה קרה גם עם הבת שלנו שרק בגיל שלו מצאנו מה בדיוק יש לה ורק אז התחלנו טיפול מתאים ומאז יש שיפור מדהים בהתנהלות שלה למרות שהדרך עדיין ארוכה. (היא ליד הספקטרום גם היא עם בעיות תקשורת כאלה ואחרות). רק שעם הבת תמיד ראינו שיש קושי רק לא ידענו לשים את האצבע על מה זה ותמיד חיפשנו עוד משהו.... ועם הבן זה לא היה ככה... תמיד חשבנו שזה באמת קשור לקשב וריכוז ושהוא פשוט לא מאוזן תרופתית או משהו כזה.
לשניהם יש קשיים אבל בראיה מהצד הקשיים שלה תמיד היו בולטים בעוד ששלו ממש לא.
 

dina199

New member
גם אצלי היה משהו דומה


גם לבת היו קשיים , אבל הבן תמיד היה 'יותר' לכן התעסקו בו. בגיל 14 הוא כבר היה אחרי כמה איבחונים (האספרגר היה בגיל 14). ואז החלטתי לאבחן את הבת (היא הייתה בת 15) וזה היה איבחון ראשון שלה. עד אז היא נחשבה סתם 'ילדה שקטה וביישנית שלומדת טוב'. באיבחון שללו אותנ מהספקטרום אבל היא לפחות ליד (אם לא בפנים). ההנחה שלי שיש לה NVLD
וכן גם הרגשתי שהרבה זמן בוזבז. אבל אין מה לעשות , אי אפשר להחזיר את העבר. אפשר רק לעשות דברים בהווה. לכן כשמגיעים לאבחנה נכונה (בכל גיל שהוא) מתקדמים ממנה.
 

אמאלה02

New member
אכן

אכן צריך לעשות מה שאפשר מהרגע שיודעים מה שיש וגם לפני כן כשיש קשיים לא לחשוב שיעברו מעצמם. עדיף תמיד לטפל במה שרואים ובמה שיש בכדי שלא להעצים את הקושי אחר כך. גם אם הכיוון לא הכי נכון עדיף לטפל במה שיש.

שיהיו בשורות טובות
 

dina199

New member
גם אני בדרך לעשות איבחון חדש לבן.

כדי שיהיה ביד מסמך עדכני אם נצטרך לפנות לביטוח לאומי.
 

dina199

New member
מאחר והנושא עלה בשרשור - אין כבר אבחנה נפרדת אספרגר.

בכל מקרה גם כשזה היה שם נפרד, זה היה על הספקטרום האוטיסטי.
אכשיו כל האבחנות אוחדו ל ASD (ספקטרום אוטיסטי) ונבדלות לפי רמות תפקוד.
 

PninaArad

New member
אבחון בגיל מבוגר

הבן שלי אובחן באספרגר רק בגיל 20 במהלך השירות הצבאי שלו. הוא אבחן את עצמו ודרש ממני לקחת אותו לאבחון פורמאלי, למרות שממש לא חשבתי שזאת הבעייה. לאורך השנים ראו אותו הרבה מאוד מטפלים, הוא התמודד עם מגוון בעיות של חרדה, ויסות חושי וקשיים חברתיים ואף אחד לא חשד באספרגר. מבחינה לימודית הוא היה ילד מחונן, שקט, שהוציא ציונים גבוהים, כך שהוא די נפל בין הכיסאות... היום אני יודעת שפשוט לא הייתה לזה מודעות בזמנו. אספרגר נכנס ל-DSM, ספר האבחנות הפסיכיאטריות רק בשנת 1994, כך שכל אוכלוסיית המבוגרים לא מאובחנת. במקרה שלנו, האבחון הביא איתו הקלה, קודם כל לילד, שהבין מה המקור לבעיות שאיתן הוא מתמודד, וגם לי, כשהבנתי שהוא פשוט נולד ככה, והורדתי ממני המון רגשות אשמה וכישלון שליוו אותי לאורך השנים. העזרה שהוא קבל מאנשי מקצוע לאורך כל הדרך, לא קידמה אותו ולא סייעה בכלום, היות והיא לא הייתה ממוקדת במקורם של הקשיים. לפני כחודשיים, הוא התחיל קורס של לימוד מיומנויות תקשורתיות לבוגרים על הספקטרום, ואני כבר רואה את השינויים שהקורס הזה מחולל. לדעתי חשוב לאבחן, לתת עזרה ממוקדת ולהיעזר באנשי מקצוע שמתמחים בבעייה הספציפית. שיהיה בהצלחה!
 

אמאלה02

New member
היי פנינה

היי,

מבחינת הקשיים של הבן שלך.... ממש כאילו את מכירה את הבן שלי.... חרדה.... ויסות חושי.... קושי חברתי.... ילד מבריק רק שלא משקיע בלימודים בכלל.... וגם אני תמיד אומרת שהוא נופל בין הכיסאות...
הבעיה אצל הבן שלי שכן יש אבחנה .... קשב וריכוז.... ולכן הטיפול וההדרכה תמיד היו בכיוון הזה....
מצד אחר יש גם קשיים נפשיים רגילים בעקבות דברים שקרו לו בעבר ועל זה הוא נתלה כל השנים (שלא קשורים לקשב וריכוז או אספרגר או כל דבר אחר).
גם אני בעד אבחון ממוקד ועזרה ממוקדת כי לדעתי רק ככה אפשר לקדם את האדם הכי טוב שאפשר.
אמרת שהוא התחיל קורס למיומנויות תקשורת . אשמח לקבל פרטים נוספים.
כמו כן אשמח אם נוכל להיות בקשר במסרים. נראה לי שהתהליכים שאנחנו נעבור די דומים לשלכם.

תודה מראש שבת שלום וחג חנוכה שמח
 

PninaArad

New member
היי

הבן שלי גם מעולם לא השקיע בלימודים... הגיע להישגים בזכות האינטיליגנציה השכלית הגבוהה שלו... הפרעות קשב וריכוז הן הרבה פעמים הפרעות נלוות לאספרגר, ואנשי מקצוע שלא מיומנים באבחון אוטיזם בתפקוד גבוה, לפעמים מסתפקים באבחנה של הפרעת קשב וריכוז ולא יודעים להמשיך עם זה הלאה... הקורס שהבן שלי התחיל הוא במסגרת "בית אחד" של פרופ' עופר גולן, שגם אבחן אותו. אנחנו יכולות להמשיך בינינו את הקשר במסרים ואשמח גם לשוחח איתך טלפונית אם תרצי. חג שמח!
 

dina199

New member
אגיד משהו כללי שלא מתייחס ספציפית למקרה שלכם.

יש הנחה הגורסת שיש איבחון יתר של אוטיזם. לכן יש מאבחנים שלא יתנו אבחנת אספרגר או אוטיזם. כי הם יפחדו פחד מוות מ'איבחון יתר'. ואז הם יכולים לתת אבחנת קשב וריכוז. ייתכן אפילו שזו גם אבחנה נכונה , רק שהיא חלק ממכלול יותר גדול.

כל זמן שמרגישים 'ה לא זה' סימן שהאבחנה לא מספקת. ברגע שיש אבחנה נכונה, הכל מסתדר. הכל מוצא את המקום שלו.
 

אמאלה02

New member
יש אבחנות יתר בכל מיני תחומים

גם בעניני קשב וריכוז יש אבחנות יתר ואז רצים לתת ריטלינים למיניהם לילדים שלא תמיד זקוקים לזה ובעוד תחומים.
ברור שכשיש אבחנה נכונה הדברים מתחילים להסתדר רק שלא תמיד מגיעים לאבחנה נכונה ואז מתחילים להסתובב סביב סביב הולכים למטפלים נכונים או לא ומתוסכלים כשאין תוצאות רצויות.
זה מה שקרה לנו עם הבת.... שנים היתה מאובחנת בתור לקוית למידה וקשיי ריכוז וככה גם טיפלנו בה למרות שגם תמיד ראינו שזה בטוח לא רק הכיוון הזה אבל לא ידענו לשים את האצבע על מה זה בדיוק. רק בעקבות הצבא ובדיקה אם תתאים או לא הגענו למקום הנכון ולאבחנה הנכונה ובעקבות כך גם לטיפול הנכון.
אצל הבן זה סיפור אחר לגמרי כי הקשיים שלו לעומת של הבת שונים (מן הסתם) ואנחנו גם מכירים אספים אחרים במשפחה ואצל חברים והוא לא הרגיש לי לפחות ככזה.
נראה לי שניקח אותו לבדיקה מסודרת בעניין הזה ואז נהיה חכמים יותר.
 
למעלה