שאלה

dina199

New member
לי לא איכפת מאיבחון יתר (ולדעתי הוא בגלל לא קיים

אבל כאמור זו דעתי בלבד). איכפת לי שבגלל פחד מאיבחון יתר לא מאבחנים נכון. כי קובע הפחד ולא הילד האמיתי שמאבחנים אותו.

ולגבי ילדים - בנים שונים מבנות.
בת בספקטרום יכולה להיות שונה לחלוטין מבן בספקטרום.
וגם בין שני אספים מאותו מין יכול להיות שוני גדול , כי לאף אחד אין את כל 100% הסימפטומים הנבדקים באיבחון.
 

dina199

New member
לדעתי יש הרבה אספים בגיל בית ספר שלא מאובחנים

גם היום , כי הם לומדים טוב ואז 'נופלים בין הכיסאות'.
מה שדחף את המערכת החינוכית לדחוף אותי לאיבחונים הייתה העובדה שהבן שלי לא למד טוב (למרות הידע הרב שלו). ואז התחילו לשים לב גם לשאר הדברים. ועדיין האיבחון הנכון היה רק בגיל 14 .
 

PninaArad

New member
אבחון אספרגר בתפקוד גבוה

מאוד קשה לאבחן אספרגר בתפקוד גבוה, שהיום הוא בכלל חלק מהספקטרום האוטיסטי, ועוד יותר מורכב לעשות את זה כשמדובר בבנות. זאת הסיבה שצריך לבדוק היטב ולקבל המלצות על אנשי מקצוע שזה תחום המומחיות שלהם כשהולכים לעשות אבחון.
 

dina199

New member
אספרגר תמיד היה חלק מהספקטרום האוטיסטי


פשוט היה שם נפרד. באיבחון של הבן שלי כתוב 'תסמונת אספרגר על הרצף האוטיסטי'.
מה שביטלו זה את השם הנפרד, לא את עצם האבחנה של האדם בספקטרום.
ועם בנות זה אכן קשה. האיבחונים מתבססים על תסמינים של בנים, ואילו לבנות יש תסמינים אחרים (וכך למעשה בכל ענפי הרפואה ...
)
 

PninaArad

New member
הכרה

נכון. אספרגר היה אחת מהתסמונות על הספקטרום, אבל מאז שפורסם DSM5, בוטלה ההתייחסות לתסמונות בנפרד ונעשתה פשוט חלוקה של הספקטרום האוטיסטי לתפקוד גבוה, בינוני ונמוך. הבן שלי קבל בהתחלה אבחון של תסמונת אספרגר ואז זה שונה לאבחון של תסמונת הספקטרום האוטיסטי, על מנת שיוכל לקבל הכרה של משרד הרווחה.
 

אמאלה02

New member
למה יש שוני בין בנים לבנות ?

הרי הקשיים אמורים להיות קשיים ברורים וחד משמעיים לא ?
למרות שכמובן יש הבדל בין אדם לאדם אבל אני מתארת לעצמי שיש איזו סקלה של קשיים שעליה האבחונים נשענים וכך יודעים אם האדם הוא בעל קושי כזה או אחר....
 
יש שוני

בן אלימות נשית לבן גברית, בן עברינות נשית לגברית.
נשים מפוספסות גם באבחון כפסיכופטיות.
בעוד שאלימות שנחשבת גברית - נגיד סטירה, זה דבר ברור, דיבה, חרם, הזנחה, צעקות לא תמיד מאובחנות כאלימות אפילו שהם מופנות בצורות קשות כלפי חסרי ישע.
ככה על כול אוטיסט גבר -שסה ברון- יש על הגב איזה פ]סיכופטית לא מאובחנת.
הזעקה האוטיסטית לפעמים היא זעקה אילמת נוכח פסיכופטים ואלימות.
 

dina199

New member
אין קשיים ברורים וחד משמעיים


אם הכל היה חד משמעי האיבחונים היו הרבה יותר קלים.
ויש שוני בין בנים לבנות , שוני פיזיולוגי.
בדיוק מאותו סיבה מפספסים התקפי לב אצל נשים , כי בודקים לפי תסמינים של גברים. מאותה סיבה אותן תרופות משפיעות שונה על נשים , כי את התרופות בודקים בעיקר על גברים.
רק בזמן האחרון בעולם הרפואה גילו את זה (שיש תסמינים שונים ועבור נשים נדרשת גישה שונה מהגישה הקיימת לגברים) והתחילו לפעול בכיוון.
 

dina199

New member
משהו על שוני


כשהבת שלי הגיע לחטיבת ביניים הצוות אמר 'היא ילדה טובה, תלמידה טובה,שקטה וביישנית' (הדגש על 'טובה' , סימן שמבחינתם אין שום בעיה.
כשהבן שלי הגיעלחטיבה הם אמרו 'למה הילד כל כך שקט ?' . ולו כבר לא הצמידו 'טוב' ו/או 'ביישן'. מספיק שהוא היה שקט וזה כבר 'לא תקין' לתלמיד ממין זכר
.
אז הילדים התנהגו בדיוק אותו הדבר , אבל הגישה של הצוות לאותה התנהגות הייתה שונה.
ולמרות שהייתה בדיוק אותה התנהגות הם ביקשו ממני לשלוח לאיבחון את הבן ולא את הבת. כשבנות 'שקטות וביישניות' (כשלמעשה זה היה חרדה חברתית) לא עושים מזה עניין.
 
הגיוני מאוד

הגישה של הביצפר, הם יכולים לעשות סטטיסטיקה מה שאת לא.
סביר שבנים יהיו יותר פעילים בגיל מסויים מאשר בנות.
 

אמאלה02

New member
כפי שכתבתי כבר

כפי שכתבתי כבר תמיד דיברו איתנו על עניני קשב וריכוז ולא על דברים אחרים וזה התסכול הגדול שלי שכן אם היינו חושבים על דברים נוספים היינו פועלים בהתאם מבחינת אבחון נכון וטיפול אבל אף אחד מהגורמים לא חשב שזה בגלל אבחנה ראשונית לא נכונה או לא מלאה וככה הגענו לאן שהגענו כשאני מתארת לי שיש גם לו תסכולים לא פתורים בדיוק כמו שלנו.
מקווה שמעכשיו הדברים יתחילו להתבהר לנו קצת יותר ונוכל להגיד שאנחנו על הגל הנכון.
 

dina199

New member
לדעתי יש כמה סיבות שהמאבחנים

מתמקדים בקשב וריכוז. יש הרבה מאבחנים שלא מבינים שום דבר בספקטרום ואז נותנים אבחנה שהם מכירים.
ולדעתי יש כאלה שלא יתנו אבחנת אוטיזם כי היא סטיגמתית. קשב וריכוז בימינו כבר לא סטיגמה . לכן להורים יותר קל לקבל אותה (בעיקר בגילים צעירים).
 

אמאלה02

New member
עדיף לדעת את האמת מהתחלה

גם אם היא כואבת יותר.... ככה לפחות אפשר לטפל בדברים בצורה טובה יותר לאורך זמן יותר ואז גם מן הסתם התוצאות יגיעו בצורה טובה יותר.
מרגיז כל כך שבגלל סטיגמות ילדים הולכים לאיבוד.
 

dina199

New member
מסכימה בהחלט.


ויש גם גישה (לדעתי על פי רוב בגילים צעירים) שאפילו כשיודעים את האמת לנסות להסתיר אותה. והכל בגלל אותה סטיגמה.
 

אמאלה02

New member
אותנו לא דחפו

אנחנו דחפנו את עצמנו בעקבות הבת.... אבל מרגיז כל כך שתמיד אמרו רק קשב וריכוז.... כשאולי בכלל הכיוון הוא אחר.
 

dina199

New member
לדעתי 'לא דוחפים ' כשילד לומד טוב.

במערכת חינוך מתחילים לבדוק קודם כל אם ילד מפריע , ואחר כך אם ילד לא לומד טוב למרות הפוטנציאל.
אז ילד שלומד טוב הם בדרך כלל יפספסו .
 

אמאלה02

New member
הבן שלי לא הפריע אף פעם

לפחות לא בחטיבה ובתיכון.... ילד באמת מבריק בצורה אוביקטיבית... יכול להגיע להשגים ממש גבוהים אבל פשוט החליט שבית הספר לא בשבילו ולכן לא הגיע באופן סדיר ללימודים. החליטו שהדבר הטוב עבורו זו קצינת ביקור סדיר.... ממש לא עזר...
הגענו עם אבחון של קשב וריכוז ושם הדברים נגמרו מבחינת הדרישות של בית הספר.
הבן שלי אין ספק שנפל בין הכיסאות וכל כך חבל לי על כך.
 
שלום

אסכם מה שנאמר-

ראשית כל המושג הנכון הוא לא טיפול אלא "הכוונה" - וגם המושג הזה מצריך זהירות רבה.
ראשית כל כמו שכבר הבנת אספרגר איננו לקות או מחלה- הוא משקף אמת בסיסית מאוד שכל האנשים שונים זה מזה ולכל אחד דרך קצת שונה לעבד ולהבין את העולם.
זה לא נוגע רק לסטיגמה אלא למשהו חשוב מזה- הניסיון למסחר ולקבע דרך מסוימת לאדם בכיוון מסוים לא תהיה נכונה לו אם *מטבעו* מוכשר לדרך ולעיבוד שונה.

ומכיוון שכל אדם שונה - ולכל אדם דרך אחרת להתמודד עם קושי , תפקוד וניסיון בדיוק כמו שאת לא יכולה להתאים לאדם "חירש" את הניסיון לדבר במילים ולא בשפת הסימנים או לאדם איטר יד ימינו לגזור במספרים שבנויים לאדם שימין היא היד החזקה שלו כך לא תוכלי לגזור מכך ניסיון לעצב אותו לכיוון שלא מתאים למי ומה שהוא.

זה גם נוגע בבעייתיות של אנשי מקצוע- והתפיסה הנורמטיבית של מה נכון , מתפקד , עובד וצריך להיות. ההבנה היום בקרבם מועטה למה זה אוטיזם ומה זה אוטיזם בתפקוד גבוה בפרט. הם מכוונים לדרך מסוימת שאמורה למפות ולהתאים לכולם את הפתרון למה שהם מכנים "לקות" או "חולי" של הנפש. אבל זה לא יכול להתאים לאדם שאיננו לקוי ואיננו חולה אלא דורש דרך אחרת ויצירתית יותר להגדרה של עצמאות, תפקוד, חברות ובכלל.

לכן גם הניסיון להסתמך על מה שיקל על חייו לא רע כשלעצמו אבל מצריך הבנה והדרכה עמוקה של דרכים שמתאימות לו ולא מנווטות לפי ציפיות חיצוניות שבנויות לאדם הרגיל. הדגש צריך להיות על אושרו ויכולותו להחליט כמה שיותר בחופשיות לגבי חייו ואושרו ויכולותיו לאו דווקא שיוכלו לבוא לידי ביטוי בדרך בה מציג פסיכיאטר או פסיכולוג שלא מבין את המושג אוטיזם ובטח לא לפי נורמה פסיכולוגית שאמורה להתאים כמו כפפה ליד לכל אדם שונה - אבל מתאימה רק לאדם אחיד שיצא כמוצר מוגמר מהמפעל.

הדרך הטובה ביותר לטעמי היא גם לתת לו ולהשתתף איתו בחיפוש של מושג עצמאות, כבוד לפנימיותו ורצונותיו ויצירתיות באשר ליישומן ואם נדרש ועוזר אפשר להעזר בכלים שמקנים מטיפול כזה או אחר (אני פחות בעד) אבל *לא* שמישהו אחר יאמר ויברר ויניח מה צריך להיות נכון או לא נכון בעבורו או בעבור המשפחה שלכם . אין תשובות מוחלטות - וטוב שכך. חלק גדול מהקושי הוא בסטיגמה וחלק שני הוא מה שהסטיגמה והניסיון להתיישר אליה מייצר באדם.

כשאת מבינה את ההבנה הגולמית הזו אולי קל יותר ללכת ולפתוח את הראש לכיוונו ובעיקר ללמוד את עולמו ועולמם של אוטיסטים בכלל איתו ובלעדיו לתת פתרון וכיוון טוב יותר.

הוא לא צריך להיות כמו כולם, הוא צריך להיות הוא. הוא לא צריך להתנתק מכולם - הוא צריך לדעת לבחור את החיבורים שנכונים לו .

לשאלתך לגבי נשים או גברים -
הקושי באבחון נובע מזה שהרבה פעמים הביטוי של אותן תופעות שונה וזוכה להתייחסות שונה מצד הילדה/נערה/אישה ומצד החברה.
למשל ריכוז שונה - "הפרעת קשב" - בדרך כלל מתבטא יותר אצל גברים בליווי בהיפראקטיביות או בולט יותר כי הם נדרשים בחברה שלנו לבטא יותר הצלחות ותחרותיות. רבות נופלות בין הכסאות משום שהביטוי המופנם שלהן והחולמני נתפס כמשהו מאוד טיפוסי ומותר לנשים ולכן לא מתגלה השוני אם בכלל אלא בגיל מאוחר.

אותו דבר באוטיזם- יש ביטוי שונה, למשל גם לסערות רגשיות וגם לוויסות חושי. אשה נתפסת כיותר רגישה לדברים ונוטה יותר לרגשנות בכלל ואז כשאין ביטוי מאוד בולט גם מצידה (שכן מפנימה את ההתנהלות הנשית) - יש קושי בזיהוי.
ולכן גם הקריטריונים היום לאבחון בנויים ואפשריים הרבה יותר לזיהוי טוב יותר של גבר על הספקטרום ולא אשה ורבות לא מאובחנות או זוכות באבחנות שגויות מפי הפסיכיאטרים כמו "אישיות גבולית" או הפרעת קשב.

יש לציין שבעיני גם לא במקרה מה שמכונה כ"הפרעות" נפש שונות מצוי יותר אצל בני משפחה ובקרב אנשים על הספקטרום- יש בינהם קשרים שונים וההבנה כמכלול שמדובר בתו אישיות שונה ועיבוד שונה אצל כל אדם מוליכה להבנה אסוציאטיבית של הקשר בינהם.

מצרפת סרטון מיוטיוב שמסביר את ההבדל- ולמה יש לשנות היום את
"הקריטריונים" לאבחנה בעבור נשים מכיוון שהתבטאות שונה אצלם לרוב ולכן הסימפטומים שבדרך כלל מאפשרים זיהוי של מהות השוני - לא מתאימים להן
אלא המהות צריכה להיות מובנת דרך סימפטומים קצת שונים:

https://www.youtube.com/watch?v=4cXkmTGjUbU 

מקווה שסייעתי
 
למעלה